teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


さきさんありがとうございました。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月 9日(金)21時02分52秒
返信・引用
  松来さんの追悼イベント、距離的に難しいかもしれないのですが、
行けたら是非行きたいと思っています。
私事ですが、初めて買った思い入れのあるゲームの声優さんで、ファンでした。出身地も同じです。
だから亡くなった時はとても悲しくて。
後に病名が明かされ、そこでまたショックを受けました。
知らないことで苦しむひとが減るように、という願いが届くよう、イベントの成功をお祈りします。
 
 

イベントが開催されるのですね

 投稿者:まこと  投稿日:2016年 9月 6日(火)17時23分20秒
返信・引用
  昨日、オンラインニュースで松来さんのイベントの存在を知りました。
CAEBVの周知イベントが開かれるのですね。

私は、昨年、CAEBV-HLHで弟を亡くしました。
国立大学の医学部に通い医師を目指す、優秀な弟でした。
共に実家を離れておりましたので、夏の帰省で元気な顔を見せ合い、
「また年末ね」と何も疑わずに各拠点に戻ったのですが、
その直後に発症し、わずか3か月の闘病の末、CAEBVというわけのわからない感染症に命を奪われてしまいました。
骨髄移植は家族もバンクも適応者がおらず、臍帯血の造血管細胞移植を待っていましたが、移植を待たずして、でした。

今週末のイベントは、正直松来さんのご生前のご活躍を私が存じ上げず場違いなのではないか・・・という不安と、向き合う勇気ができるかの不安があるので、足を運べるかはわかりませんが、
時間と決心がつきましたら、周知のために、現在闘病されている方の少しでも応援になればと思い参加しようと思います。
 

署名提出&松来さんのイベントについて

 投稿者:saki  投稿日:2016年 9月 5日(月)21時37分38秒
返信・引用
  毎日新聞さんが記事を書いてくださいました。
よろしければ、ご覧ください。

http://mainichi.jp/articles/20160905/ddf/041/040/018000c

 

Re: 腹痛

 投稿者:みにぽち  投稿日:2016年 9月 2日(金)10時40分28秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

ちかさん、お返事有難うございます。
抗がん剤も始まり、治療も本格的になってきましたが、吐き気も全くなく、食欲旺盛です。副作用を和らげる薬がだんだん改良されているのは本当みたいですね。下痢ですが、ちかさんはあまりなかったとのこと、私も心配しないようにします!それが1番いいと思いました。ちかさんも、お仕事、ご無理なさらないよう、人生をさらにエンジョイされてくださいね!いろいろと教えてくださって、とても感謝しています。わたし、がんばります!!
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月 1日(木)23時58分10秒
返信・引用
  > No.1171[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

夜分遅くまでご返信ありがとうございます。
娘ももしCAEBVでなければ自己免疫性肝炎の可能性が高いので肝生検を行うと主治医より言われています。
娘は抗体価の値があまり高くなく、最初に診ていただいた先生はCAEBVではないでしょうとお話でした。
たまたま熱発した時に違う先生に診ていただき、「ちょっと気になるので」と調べていただいたのが発見のきっかけでした。
以前の診断基準では抗体価の値が高く設定してあるので、その頃の印象を持ち続けている先生だと鑑別診断に上がらないのかもしれませんね。
私たち夫婦もEBウイルス抗体価の結果だけからは既感染パターンだなという印象しか持ちませんでした。

年々、報告数が増加しているということは患者会の皆さんの活動、先生方の研究の成果から周知されてきたということなんでしょうね。
私も数年前だったら娘のようなCAEBVの患者は診断がつかなかっただろうと思います。
皆さんのお蔭で比較的早い段階で診断がつきそうなので、良いコンディションでの治療に結び付けたいです。

もちろん、診断が違ってくれればいいんだけど…という気持ちは捨てきれないのですが。
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2016年 9月 1日(木)23時38分43秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。
肝臓は、肝臓に針を刺して検体を取ると言われていました…数年前まで、本当にこの病気は知られていなかった…と振り返ると感じます。

ちーちさんが、おっしゃる様に地元で化学療法をしてから移植の時だけ母子センターへという仲間もいました。うちが、そうならなかったのは何故なのか?それはよくわからないのですが…
うちは、脳炎を発症したりして…結果的に長い入院をすることになりましたが…信頼できる先生方だったので…親子共々頑張れたと思っています。
母子センターは院内学級があります…先生がベットサイドに来てくれたり…点滴していても調子の良い時はみんなで勉強したり…入院をしながらも、前を向いて楽しめることがあります…
女の子は、きっと髪の毛が抜けることに抵抗があるかと思うので…可愛いニット帽を用意してあげると…うちは、笑いながら粘着テープのコロコロを頭に当ててましたが…
お仕事されてるとそちらにも気を使い、気持ちは落ち着きませんよね…どうかお身体の無理のない様に…
大変な治療ですが…頑張りましょう!
> ぽぽたさんへのお返事です。
>
> お返事ありがとうございます。
> ぽぽたさんの息子さんの入院までの流れが良くわかり、参考になりました。
> 始めは肝臓病を疑われていたんですね。
> 生体とありましたが、生体肝移植についての話し合いの予定ということでしょうか。
> 移植に伴い様々な試練があったこととは思いますが、適切な診断と適切な治療の大切さが改めてわかりました。
>
> 私の説明不足でしたが、来週火曜日が地元の大学病院小児科の再診日です。
> 主治医より確定診断がつけば大阪の母子センターに紹介しますと言われています。
> 紹介されたらどれくらいで大阪に行く必要があるのか。
> 受診後、即日入院という事態があり得るのか。
> 化学療法は地元の大学病院で、骨髄移植は母子センターでと指示されるのか。
> 等が気になっていたところでした。
>
> 即日入院の可能性もあるんですね。
> 今日、娘には来週中には大阪に行かないといけないかもしれないし、そのまま半年近く入院しないといけなくなるかもしれないと話をしたところです。
> 今までも病気について、治療については説明していましたが、本人が想像していたより入院の時期が早かったようで泣いていました。
> 私もそんな娘の姿を見ていると泣いてしまいそうになりました。
>
> 私も仕事をしているため、できるだけ引き継ぎの準備をしておこうと思います。
> そして辞表を書いておこうとも思いました。
>
> お返事ありがとうございます。
> とても励まされます。
>
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月 1日(木)23時20分6秒
返信・引用
  > No.1169[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
ぽぽたさんの息子さんの入院までの流れが良くわかり、参考になりました。
始めは肝臓病を疑われていたんですね。
生体とありましたが、生体肝移植についての話し合いの予定ということでしょうか。
移植に伴い様々な試練があったこととは思いますが、適切な診断と適切な治療の大切さが改めてわかりました。

私の説明不足でしたが、来週火曜日が地元の大学病院小児科の再診日です。
主治医より確定診断がつけば大阪の母子センターに紹介しますと言われています。
紹介されたらどれくらいで大阪に行く必要があるのか。
受診後、即日入院という事態があり得るのか。
化学療法は地元の大学病院で、骨髄移植は母子センターでと指示されるのか。
等が気になっていたところでした。

即日入院の可能性もあるんですね。
今日、娘には来週中には大阪に行かないといけないかもしれないし、そのまま半年近く入院しないといけなくなるかもしれないと話をしたところです。
今までも病気について、治療については説明していましたが、本人が想像していたより入院の時期が早かったようで泣いていました。
私もそんな娘の姿を見ていると泣いてしまいそうになりました。

私も仕事をしているため、できるだけ引き継ぎの準備をしておこうと思います。
そして辞表を書いておこうとも思いました。

お返事ありがとうございます。
とても励まされます。
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2016年 9月 1日(木)22時58分13秒
返信・引用
  > No.1168[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

確定診断がつくまでは、もどかしいですよね。

息子は、年少さんの9月に肝臓の数値の異常で最初「肝臓病」と言われて小児の肝臓病の専門医を紹介されました。それから10ヶ月後6月に、この病気であると最初に受診した先生から連絡を頂きました。ご厚意でこの病気の検査に出していてくださって判明しました…この連絡の次の日に肝臓の生体をする話し合いをすることになっていました。
それから7月に、この病気の研究をしている病院に転院したのですが、治療はしていないと言われて、どこで治療することを希望するか確認され、大阪母子センターにお願いすることになりました。まだ慌てて治療すことないはないと言われ…10月に定期受診、翌日に「大阪から連絡があったけど、来週の(月)??のうちどれが都合良いか?」と「呼ばれているときに行きなさい」と言われ、急きょ月曜に行くことに。初診の日にそのまま入院となりました。
家は、トントン拍子に話が進み…当時母子センターにいた同じcaebvの仲間の中でも、珍しいケースでした。みんな夏頃に一回初診をしてからの入院でした。
母子センターは、主治医からの連絡が基本の予約の取り方だと思います。なので、今の先生から連絡してもらうことがいいと思いますが…
仲間の中には、セカンドオピニオンで行って予約した人もいました。

必要な回答になってなくてすみません。

母子センターの先生方は、本当にこの病気を理解してくださっています。焦らず、一度診察していただけるように主治医の先生にご連絡の依頼をするのが良いかと思います。

私も、病気がはっきりした時はほっとした半面…考えれば考えるほど落ちつきませんでした。でも「治る・治す!」をモットーにと、地元の先生に言われて…それだけを考えて乗り切りました。
まだ確定診断されていないので…出来れば、違ってほしいと願ってしまいますが…診断されても、乗り切りましょう!!

> ぽぽたさんへのお返事です。
>
> メッセージ、ありがとうございます。
> 夫婦でつい今しがたも、「CAEBVじゃないかもしれない。いや、でもやっぱりそうだよ。」と取り留めもなく話をしていたところです。
> 入院期間のお話も大変参考になりました。
> 半年くらいを覚悟しておりましたので、大きく予想が外れていないのだろうなと思いました。
>
> ご質問させていただきたいのですが、初診の予約はすぐに取れるものなのでしょうか?
> 来週火曜日が再診日です。
> 診ていただけるのなら、翌日ででも、いつでも受診しようと思っています。
> ぽぽたさんは初診の申し込みをしてどれくらい待たれたでしょうか?
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月 1日(木)22時08分29秒
返信・引用
  > No.1167[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

メッセージ、ありがとうございます。
夫婦でつい今しがたも、「CAEBVじゃないかもしれない。いや、でもやっぱりそうだよ。」と取り留めもなく話をしていたところです。
入院期間のお話も大変参考になりました。
半年くらいを覚悟しておりましたので、大きく予想が外れていないのだろうなと思いました。

ご質問させていただきたいのですが、初診の予約はすぐに取れるものなのでしょうか?
来週火曜日が再診日です。
診ていただけるのなら、翌日ででも、いつでも受診しようと思っています。
ぽぽたさんは初診の申し込みをしてどれくらい待たれたでしょうか?
 

Re: 治療の流れを教えてください。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2016年 9月 1日(木)21時28分59秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

こんばんは。母子センターで、今三年生の息子が年中さんの時に治療を受けました。
確定診断がつくまでは、不安ですよね…
うちの息子は、4の6乗のウィルス量だった記憶です…肝臓の数値も980と驚異的な…脾臓も肥大がみられました。
もう3年以上前なので、多少治療方法が変わってきていると思いますが…基本化学療法を2クールしてから移植になりました。なので、少なくても4ヶ月~5ヶ月治療には時間がかかります。
弱い抗ガン剤治療から少しずつキツくなります。母子センターでの、この病気の治療は放射線を使いません。どうしても抗ガン剤との相性で必要な場合以外、レントゲンなどの放射線にも配慮してくださいます。

ご兄弟がいる場合の治療で自宅を離れるのは、大変ですよね…私も下の子を置いて遠方から母子センターでの治療でした。
でも…自宅に戻ってから去年入院を経験して…入院をするというのはどちらも大変です…置いていくのも親が通いになるのも…
確定診断がついて、母子センターに呼ばれるまで時間がまだあるかと思いますので…色々調べてできることを準備してみてください。

何かありました、少し古い情報になりますが聞いてください。

> 初めまして。
> 娘(10歳、小学4年生)がCAEBVを疑われています。
> 確定診断にいたる3項目のうち、ウイルス量の増加は確認できています。
> 現在は名古屋大学に血液を送り、monoclonarityの確認と感染細胞の同定をお願いしている段階です。
> 現在のウイルス量は2万以上あり、私も夫も確定診断がつくのではないかと思っています。
>
> 先週ウイルス量の結果が出て、その後の数日間は娘が目の前にいないと自然に涙が出てくる状態でした。
> 今も心はずっとざわついています。
> でも治療を見据えて出来ることを一つずつやっていこうと思っています。
>
> 確定診断がつけば大阪の母子健康センターに紹介されるようです。
> 実際にはどういう治療の流れになるのでしょうか?
> ご存知の方がいらっしゃれば教えていただけないでしょうか?
> 足りない情報があればご指摘ください。
> すぐに補足させていただきます。
>
> 地方に住んでいるため母と娘で大阪で治療を受ける予定です。
> 私たち夫婦としては骨髄移植を希望しています。
 

レンタル掲示板
/125