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Re: ご教授願います

 投稿者:ちーち  投稿日:2016年 9月26日(月)15時18分8秒
返信・引用
  > No.1206[元記事へ]

だーさんへのお返事です。

まずはお辛い状況とのこと、お見舞い申し上げます。
娘がCAEBVとなり、検査・治療に臨んでおりますちーちと言います。
全く専門外なのですが、医師をしており、娘のことでこの病気について少し勉強しましたので私の理解している範囲でお返事させていただければと思います。

> 1.三大特徴とされる内の肝臓ですが、肝臓に問題無ければ(血液検査で異常無し)その時点でこの病気は除外できますでしょうか?
→できません。皮膚症状だけの方もいらっしゃいます。

> 2.素人の考えですと、白血球像のリンパ球の数値が上がりそうに思うのですが、そのような事はありますか?
→リンパ球の数は正常の事もあります。
もちろん増加している場合もあり、その際にはリンパ増殖性疾患に進展していると考えられます。
実際、私の娘は正常~正常上限でした。

> 3.症状が出てから数年経ちますが、一般的な血液検査や尿検査をしても何かが悪化している兆候が見られませんが、そのような事はありえるでしょうか?
→あり得ます。

> 4.症状に点状出血?(腕や脚に計10個前後あり、ガラスで圧迫しても消えません)はありますか?
→私が勉強した範囲では点状出血が主症状として出ているものはありませんでしたが、病態を考えると症状としてあってもおかしくはありません。
凝固系の異常や血球貪食症候群、微小血管炎が起こっていれば点状出血がおこる可能性はありますが、血液検査で何らかの異常が出ていることが多いような気がします。
不明熱と点状出血となると感染性心内膜炎を思い浮かべますが、鑑別診断として挙がったことはおありでしょうか?

不明熱の原因は膠原病・自己免疫性疾患、悪性リンパ腫なども鑑別疾患に上がるかと思います。
内科も細分化しておりますので、病因検索をされるのであれば様々な専門家のいる大きな病院に行かれるのも方法の一つかなと思いました。
 
 

私の時は。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月26日(月)14時25分35秒
返信・引用
  2年間、原因不明の体調不良で通院していて、
最初は鼻炎、それから半年ぐらいして蚊のアレルギーがわかり、
一年後にはリンパの腫れやしこりが目に見えるようになり、夜間発熱するようになりました。
倦怠感が強くなり、発疹がひどくなり、
発熱も、毎晩九度の熱が出るまで悪化して、
そのときはじめてエコーで肝臓が腫れていることがわかりました。
症状がかるいうちは、毎月の血液検査もエコーでも異常とまでは言い切れるだけのデータがでなかったです。
尋常でない貧血や、発熱、水疱、肝臓の不調、確かにおかしい点はあったんですが、結局医師がどう見るかにかかっているといいますか…。
むしろ、これだけ検査して、どこも悪くないはずなのに何故だろうとみんなで首をかしげていました。
リンパの腫れもしこりも、体質じゃないか?
肝臓のはれは鼻炎の薬の副作用じゃないか?そういう方向で診断されており、
悪いのはEBだとわかったのは、喉の奥に壊死組織がみつかりガンの疑いが出て、その細胞を検査して…やっとのことでした。
うまく伝わるかわかりませんが、
~だからこうだろう、~だから違うだろうというのはお医者様でさえ間違うこと、気づかないことがある大変難しい判断だといいたいのです。
お役にたてなくて申し訳ないです…。
 

だーさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2016年 9月26日(月)14時09分14秒
返信・引用
  原因不明の体調不良、お辛いでしょう。
何かお返事したい気持ちがありましたが、どれもとても答えづらい質問で…すみません。

肝臓のはれについては、あくまで症状のひとつであり、
EBは症状の重さや出方が人それぞれ違うので、
今腫れていないから除外できるとか、逆もそうですが、言える人はいないと思います。
体調のむらもありますし、結局は腫れているドンピシャのタイミングで検査できるか、見つかるかどうかの事ですし、病気の可能性を除外するなどの判断ができるのは、やはりお医者様だけなので…。
皆様の患者ならではの意見、体験談は私もすごく頼りにして参考にさせていただいているんですが、
患者として言える範囲を出てしまっている質問かなと思います、すみません。
 

ご教授願います

 投稿者:だー  投稿日:2016年 9月24日(土)17時35分20秒
返信・引用
  こんにちは。
こちらを初めて利用させて頂く者です。

数年前から体調不良が続き、病院で検査をするも異常無しでストレス扱いで終わってしまい、色々と調べている過程でCAEBVを知りました。
自分に出ている症状の一つに不明熱があるので、念の為に今度この病気の検査をしてもらおうかと考えている段階です。
そこで、知識の豊富な皆さまにお尋ねしたい事があり書き込みさせて頂いた次第です。

1.三大特徴とされる内の肝臓ですが、肝臓に問題無ければ(血液検査で異常無し)その時点でこの病気は除外できますでしょうか?

2.素人の考えですと、白血球像のリンパ球の数値が上がりそうに思うのですが、そのような事はありますか?

3.症状が出てから数年経ちますが、一般的な血液検査や尿検査をしても何かが悪化している兆候が見られませんが、そのような事はありえるでしょうか?

4.症状に点状出血?(腕や脚に計10個前後あり、ガラスで圧迫しても消えません)はありますか?

以上になります。
珍しい病気なだけに絶対という事は無いのかも知れませんが、何か情報を頂ければ幸いです。
よろしくお願いします。
 

ちーちさんへ

 投稿者:プルメリア  投稿日:2016年 9月20日(火)18時39分39秒
返信・引用
  お返事が遅くなってしまい、申し訳ありません!

空きがなく、地元で化学療法を受けるようにお話があったのですね。
私の場合はたまたまタイミングが合ったのかもしれません...。
ただ、以前にぽぽたさんが書き込みされているように、遠方の方で地元で化学療法をした後、母子保健医療センターで骨髄移植を受けている患者さんのお話も聞きます。

恐らくですが、私はEBウイルスのクロナリティというものは調べていないと思います。
そういった話は聞いたことがないので...。
ただ単に先生から話を聞いていないだけかもしれませんが...お役に立てず、申し訳ありません。

わからないことが多い病気なだけにご不安ですよね。
私は治療の専門的な話は知識がないのですが、母子保健医療センターでセカンドオピニオンの受診が難しければ、ちーちさんが納得いくように他の専門の病院で第三者の意見を聞くのも一つの方法かもしれませんね...。
遠方とのことなので移動だけでも大変かと思いますが...。



> プルメリアさんへのお返事です。
>
> ご返信ありがとうございました。
> どのような治療をされているのかが良く分かりました。
> 一つ質問させていただきたいのですが、差支えなければ教えていただけないでしょうか?
> 検査の際に、EBウイルスのクローナリティも調べられましたか?
> モノクローナルに(同一遺伝子のEBウイルスが)増加していたのでしょうか?
>
> 今までお答えになってくださった方への報告を兼ねて別立てで書き込みしますのでお時間がありましたらそちらもご参照ください。
>
> 九州の片田舎に住んでいますので実際に治療をされている方の声が一番参考になります。
> ありがとうございます。
 

Re: リリーさんへ

 投稿者:はる  投稿日:2016年 9月20日(火)11時40分31秒
返信・引用
  リリーさんへのお返事です。

こんにちは。遅くなってごめんなさい。

診断が出たのですね。
結果をお知らせ下さってありがとうございます。

私の時の検査結果はどうだったかな?と思い、確認してみました。

> EBV-VCA-IgG/FA   測定不能   (基準値0~10)
   EBVCAIgM              160 H
   EBEAIgG                 320 H
> EBV-EBNA               10未満  (基準値0~10)

   EBVDNA  2.2×10の3乗

他に、肝機能がかなりやられていましたので
LDH  2500  HH
AST 1600  HH
ALT 1100  HH

黄疸の数値もかなりひどく
T_Bil 9.1  H

血球貪食症候群の時に高値となるフェリチンは上限120のところが、5000 と高くなっておりました。

数値は、いずれも最も状態の悪い時のものです。
今、振り返ってみても、信じられないような数字です。

私の場合、抗がん剤治療を始めると言われていましたが、その前に念のために組織検査をしておきたいと言われ、肝生検を行いました。
その数時間後に、患部からの出欠のため、血圧低下、意識不明と急に状態が悪くなり、緊急に止血術を2度行うことになりました。
生死の境を彷徨いましたが、その際の大量輸血のおかげか、2週間ほどで奇跡的に回復となりました。

私が6~7年前に感染した時には、医師の中にも病気に対する知識も認識も不足している感じで、「こんなのは子どものかかる病気や」といった、心ない発言をされる方や、「あんたみたいな病気はこの病院で初めてや」と、物珍しそうな扱いを受けたりしました。

あれからメディアでも、この病気について取り上げられる機会も増えましたね。

診断がつくまでが、かなり長くかかりますが、診断さえつけばあとは治療に入れますね!!

どうぞ、お気持ちを明るくもってください。
病は気からですよ~(^O^)/


私の経験を振り返ってあれこれと書きましたが、果たしてリリーさんのご参考になることがあるかどうかは、わかりません。

一人一人状態も違いますしね。

それでも、同じ病気の方に何か参考になることがあるのかもしれないと思って書かせて頂きました。

長くなり、すみません。奈良県 はる







 

(無題)

 投稿者:うみ  投稿日:2016年 9月17日(土)22時51分55秒
返信・引用
  どうもです。
こないだ定期検診前に投稿してたうみです。
山大に行っていた主治医が
最近また偉くなって九大に帰ってきてたので
九州の人で疑いがある人は
九大の小児科に行ってみてください。

最近は何でもかんでも
骨髄移植するわけではないみたいですね。
そう言ってました。
元気なら様子見らしいです。
 

Re: リリーさんへ

 投稿者:リリー  投稿日:2016年 9月17日(土)11時04分30秒
返信・引用
  はるさんへのお返事です。

結果でました。。
EBウイルス感染です、、

EBV-VCA-IgG/FA   160倍   (基準値0~10)
EBV-EBNA               20倍   (基準値0~10)

私の話のことばかり掲示し、大変申し訳ない気持ちで
いっぱいですが、、
この結果についてご意見、アドバイスをいただければ幸いです。
宜しくお願い致します。

 

Re: リリーさんへ

 投稿者:はる  投稿日:2016年 9月16日(金)23時12分21秒
返信・引用
  リリーさんへのお返事です。

リリーさん、こんばんは。
体調が悪い中、状態お知らせ下さって、ありがとうございます。

微熱、長く続いてらっしゃるとのこと、本当にしんどいですね、、。


> 本日頸部のリンパのエコーをとってもらいましたが、

頸部のエコー検査をされたんですね。

私の場合、大きかったので、何回も何回もエコー検査して、結局リンパ生検もしました。
何も見つからなかったのですけど、検査は恐怖でした。

> 明日EBウイルス抗体検査の結果です。
> 不安です。

抗体検査もされたのなら、あとは結果待ちですね。(^^)

検査結果に一喜一憂で、
一つ一つが、不安なことばかりですよね。
お気持ち、わかります。。
よい結果が出ることを、祈っておりますね。


 

Re: リリーさんへ

 投稿者:リリー  投稿日:2016年 9月16日(金)20時26分10秒
返信・引用
  はるさんへのお返事です。

はじめまして。
2ヶ月経ちますが、熱は未だに36℃代を上がったり下がったりしています。
本日頸部のリンパのエコーをとってもらいましたが、
異常ありませんでした。頸部違和感は未だありますが、、

全身の倦怠感は強く、腰や背中なども痛みを感じます。

お医者様もEBウイルスの疑いがあるとのことです。
明日EBウイルス抗体検査の結果です。
不安です。
でも闘います。。

 

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