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Re: なないろのそらさんへのお返事です

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 7月17日(月)14時56分48秒
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  なないろのそらさんへのお返事です。

参考になるようなアドバイスができずごめんなさい。
苦しい思いをしているのに誰もわかってくれない…
まさにそうでした。毎度のことなので主人も特に気にもとめず…でしたよ。私も本当に頻回の発熱だったのでみんなに迷惑をかけないように必死でした。子供にも迷惑かけないように必死でした。
こんなにあなた達のことを考えてるのに、その程度?
と、憤りを感じていたものです。まさにあの当時の私のようですね。辛いですね…    刑事ドラマのまさにあれ。容疑者をしらみ潰しに探す!です。caebvと決まった訳ではありません。同じ事になりますがチェックシートを使って診断の近道にどうかなりますように。祈っています!

 
 

Re: なないろのそらさんへのお返事です

 投稿者:なないろのそら  投稿日:2017年 7月16日(日)16時45分2秒
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  ちかさんへのお返事です。

ちかさん、ありがとうございます。
涙がでそうに嬉しかったです。
最近また、毎日、夕方になると熱が出て、のどが痛く、だるさで動けなくなります。
でも、主人はまたかという感じで理解してはくれませんし、
子供たちも まだ自分のことで精一杯です。
つらい日々ですが、ちかさんも頑張ってこられたということを聞いて、勇気がでました。
教えていただいた方法を試してみようと思います。

お返事いただき、本当に本当にありがとうございました。
 

EBVコピー数

 投稿者:あとらん  投稿日:2017年 7月14日(金)19時40分52秒
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  はじめまして。私の身内が約1年前にEBウィルスによる血球貪食症候群になりました。治療の甲斐あって最近までコピー数が10程度にまで抑えられていましたが、先日の検査で1000を超えていたそうです。お医者さんが言うには他の指標の数値が悪くないので経過観察でとのことだったようですが心配です。CAEBVになると値はどの程度で推移するのでしょうか。可能だったら情報をいただけると幸いです。  

なないろのそらさんへのお返事です

 投稿者:ちか  投稿日:2017年 7月14日(金)07時10分41秒
返信・引用
  なないろのそらさんへのお返事です

様々な症状から、伝染性単核球症ではないかとのご質問ですが、大変申し訳ありませんが私は病気の判断や可能性をアドバイスはできません。ですが、今は51歳になった私もCAEBVと診断され骨髄移植をするまでは、度重なる40度越えの熱や、疲労感、種痘様水疱症、血小板減少などいくら調べてもらっても特に何もわからず曖昧で過ごしてきました。ただ何かのきっかけがあったのか、それとも自分の免疫細胞に限界が来たのか、熱が度々でても、下がっていたのに、それが下がらなくなってきて、尚且つ疲労感も子供の為、仕事への責任と思いムチで叩きながら毎日生活していましたが、それも無理になり休む日が増えてきてしまいました。いよいよこれは普通ではないと、色々調べCAEBVに辿り着きました。なないろのそらさんも今まさにそんな渦中かもしれませんね。とても不安で、辛い毎日かと思いますが、とにかく可能性のあるものを1つ1つ調べて、潰していくしかないですよね。病気の判断、診断などできませんが、自分でこれかも!と思い当たるものは、ドクターにもそう伝え、その病気に関してたけている先生に診断していただくのが一番かと思います。その時にもしCAEBVを疑うのでしたら、このサイトのチェックシートを利用して病院にかかったらいかがでしょう。CAEBVを研究さるている先生が作ってくださったものなのでかなりの手がかりと、診断への近道になるはずです。見えない敵に脅かされるのが本当にしんどいですよね…どうか頑張ってまずは、的確な診断を受けられるようお祈りしています。
 

発熱が続いています

 投稿者:なないろのそら  投稿日:2017年 7月11日(火)16時15分39秒
返信・引用
  はじめまして。
42歳女性で、20年くらい疲れがひどく、慢性疲労性症候群を疑っています。同時に伝染性単核球症も気になっています。
受診しても受診しても、気のせいと言われてしまい、つらいです。
20年も前に伝染性単核球症に感染していても、このような症状が続くことはありますか。

19年前、24歳の時、原因不明の発熱が何週間も続きました。その時、働いていた病棟に入院させてもらいましたが、なんの熱がわからないままでした。
何週間かして、熱が下がり、退院しましたが、だるさがきつく、検査をしてみるとGOTもGPTも3桁となっていて再入院となりました。でもやはり、ミノマイシンからの薬剤性肝炎か、他のものかわからないと言われました。

その後、疲れやすく、めまい、吐き気を繰り返すようになり、横になるとマシになるのですが頭をあげられないという日が続きました。
特に29歳の第一子妊娠の頃から、疲れやすさが増し、育児中もほとんど横になっていました。甲状腺機能低下症といわれ、内服しましたが半年の内服で数値は改善し、その後、正常値が現在も続いています。
2~3年前から熱を出しやすくなり、昨年は38度をこえる熱が続くことが何度かありました。その熱が出始めた頃から、お尻の仙骨の痛みがきつく、その時、婦人科も内科もいろんなものを調べたのですが結局、熱の原因ははっきりしないままです。

そして、また先月ごろより、夕方だけ37度台後半の発熱を毎日のように繰り返しています。とにかくだるく、朝起きた時から疲れており、だるさがない日はありません。外出時以外、家では、いつもソファなどで横になっており、座って過ごせる日はありません。

熱がでる時は、インフルエンザなどで高熱がでる時のような感覚があり、熱がでるのがわかります。

慢性疲労性症候群を疑っていますが、内科などで相談しても曖昧です。

気になるのは、19年前高熱がでた時、私のカルテをみた先輩から、「伝染性単核球症や!キス病や!」とからかわれました。
医師からは聞かされていないのですが、採血のデータでそうでていたのではないかと思った記憶があります。

また、膠原病などひと通りの病気は、何度か調べましたが、わからないままでした。

最近はなくなりましたが、かつて、虫に刺されたりすると、刺されたところが腫れ上がることがよくありました。かゆくて掻きすぎては、出血していました。


今思いつくのはこのような感じですが、伝染性単核球症の可能性はありますか。
すみませんが教えてください。
 

Re: sakiさん

 投稿者:yu  投稿日:2017年 7月 6日(木)15時30分8秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
やはり一度、血液の検査を受けてみようと思います。(^^)
 

yuさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 7月 2日(日)15時44分24秒
返信・引用
  > No.1303[元記事へ]

書き込みありがとうございます。

写真を拝見すると、確かに炎症がありますよね。
虫の種類や個人差もある思いますし、伝染性単核球症にもかかられたとのことですので、
一度血液検査をされてもいいかと思います。
この病気でないに越したことはありませんし、ずっと不安に思われて過ごされるよりはいいかもしれませんね。
最初の血液検査自体は、保険の範囲内でできますので、
このサイトに載せているチェックシートをお持ちになって、先生にご相談ください。

あくまでこの病気は稀です。
yuさんがこの病気でないことを心からお祈りしております。
 

どの程度の症状なら疑いがあるでしょうか…?

 投稿者:yu  投稿日:2017年 6月29日(木)11時40分27秒
返信・引用
  2年前の6月に伝染性単核球症になり、2ヶ月ほどかけて内科に通院し、治しました。

ですが、それからというもの心なしか蚊に刺されると大きく腫れ、水ぶくれになったり、患部が熱を持った状態が2週間ほど続くようになりました。
元々皮膚が弱く、虫刺され痕はアザのように残りやすい体質ですが、掻いてもいないのに水ぶくれになったり、あまりに強烈な痒みに襲われるのはこの2年で明らかに変化したことです。
2週間ほど前にもうっかり蚊に刺され(写真を添付します)、皮膚科を受診しましたが「ちょっと過敏だね、お薬出しときますね」という程度で軽く済まされてしまいました。
ですが確かにその後は数日で炎症は枯れてきて(2枚目)、いつものようにアザっぽく痕が残りました(3枚目)。痒みもなくなりました。

慢性活動性EBウィルス感染症に関して不安に思っていたところ、今日突然39度の熱が出てしまいました。なぜか私は年に数回突然40度近い熱が出ることがあり、しかしそのたびにすぐ収まります。
今回も数時間寝ると37度台に落ち着きましたが、やや不安な思いがしました。案の定、内科にかかっても「風邪ですね」と一蹴されてしまいました。

長くなってしまいましたが
自分の症状は慢性的というよりも、蚊に刺された時や、年に2回くらい突発的に熱を出す時に思い出す、という程度のものです。
それゆえ慢性活動性EBウィルス感染症かどうか判断もしづらく、お医者さんに「強い炎症だね」「風邪だね」と言われると、そのまま大人しく薬をもらって帰ってきてしまいます。

やはり一度、血液の検査をしてもらったほうが良いのでしょうか…長文で失礼致しました。
 

Re: ムラサキさんへ

 投稿者:ムラサキ  投稿日:2017年 6月28日(水)22時14分32秒
返信・引用
  Sakiさん、御返事が遅くなり申し訳ありません。

母のことを心配してくださりありがとうございます。
質問したいことをメモにとる、そこから始めてみようと思います。

B細胞に感染しているということは、もしかして母は掛からずに今まで過ごしていたのかもしれないのでしょうか…その点も先生に聞いてみようと思います。

親身なって聞いてくださりまして、本当にありがとうございます。
 

ムラサキさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年 6月26日(月)10時27分48秒
返信・引用
  > No.1299[元記事へ]

お返事が遅くなり申し訳ありません。

お母様がこの病気と診断され、さぞ不安に思われていることと思います。
私は医療関係者ではないので、経験者の話として参考にしてください。
この病気は100万人に一人とも、発症が年間20人ほどとも言われています。
非常に稀です。
ただ、EBウイルス自体は、成人ならほとんどの人が感染しています。
EBウイルスは一度感染すると、症状がなくてもずっと潜伏していて、消えることがないそうです。
その潜伏先がB細胞なのですが、重症化する人の多くは、そのウイルスがなぜかNK細胞やT細胞に感染してしまうという違いがあります。

お母様をそばで見ているムラサキさんも、とてもお辛いと思います。
今は化学療法や移植などで、治療の可能性が広がっています。
頑張っておられるお母様を信じて、一緒に闘ってください。
家族がそばにいてくれることが、患者にとって力になります。
そして、この病気はわかっていないことが多く、完全に理解するのはとても難しいと思います。
わからないことは、主治医の先生にどんどん質問されるといいと思います。
私も質問をメモしておいて、先生にお会いするたび毎回たくさん聞いていました。
他にも何か不安なことがあれば、この掲示板orメールでいつでも聞いて下さいね。
 

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