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Re: 顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 3月26日(火)12時27分39秒
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  ルミエールさんへのお返事です。

まだ治療されていない、ということなので、なんとも言えませんが、一瞬、帯状疱疹かな?とも思いましたが、本人に何も自覚症状がない、ということで、違うかもしれませんね。
種痘用水疱症であれば、一般的に日光に暴露される部分と聞いていますので、違うような気もします。
私の息子は、身体には一切発疹はなかったので、申し訳ありませんが、経験、知見がありません。
もしかすると、汗疹の可能性もありますね…。
いずれにしても、治療に入るまえの大事な時期なので、念を入れてもし病院に行くことができるなら、行ってみてはいかがでしょうか?この病気はとにかく合併症が怖いので、不安ならば積極的な行動をとることを考えてはいかがでしょうか。
あまりアドバイスになっていないかもしれませんが、宜しくお願いいたします。
 
 

顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月25日(月)21時17分31秒
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  こんばんは。先日ご相談をしましたルミエールです。
東京歯科医科大に行き、来週後半に検査入院となりました。治療先については、検査の結果が出ましたら、
先生とも相談しながら、決めていこうと思っています。

実は10日ほど前から、お腹や背中にも発疹が出始めて、
最初は1つ2つくらいだったのですが、どんどん増えてきています。大きさとしては小さいニキビのような感じです。入院まで様子を見ようと思っていたのですが、数が増えてきて不安になりました。。
病院の先生にお電話をして相談をしても良いのか分からず。。子どもは特に熱もなく元気にしています。
特に気にしなくて良いでしょうか。。
 

生きるを伝える

 投稿者:saki  投稿日:2019年 3月24日(日)17時04分16秒
返信・引用
  > No.1683[元記事へ]

ベイ33さんへのお返事です。

お恥ずかしい限りですが…ありがとうございます。
そう言っていただけると、出た甲斐がありました!

出演者がなかなか見つからないらしく、急きょ決まったものだったので、お知らせしませんでしたが、
3月23日(土)、テレビ東京の「生きるを伝える」(関東ローカル)というミニ番組に出演しました。
下記リンクから見られますので、よろしければご覧ください。

ベイ33さん、前処置~移植後しばらくは辛い時もあると思います。
でも日にちを追うごとに良くなっていきます。
しっかり乗り越えて、また元気な報告を聞かせてくださいね!
待ってます!

https://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/

 

偶然テレビで拝見しました。

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 3月23日(土)21時49分3秒
返信・引用
  病室で奥中咲江さんのインタビューを見ました。
実はその前の出川さんの番組を見終えた続きで全く知らずの偶然でした。心昂ぶる勇気をいただきました、いつも本当に有難うございます。
来週から移植前の前処置が始まりますが、治療の前例を作って次の方に勇気を届けることが私の役割だと思っております。
行って参ります!
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月18日(月)09時38分44秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、
生育医療センター、自宅から通いやすそうです。
1度お話しを伺って来たいと思います。
教えて頂き、ありがとうございました!

>治る!治す!を大切に、頑張りましょう!!
↑ありがとうございます!信じて頑張ります!!


> ルミエールさんへのお返事です。
> 皆さんから新しい情報もありますので、ご家族でご相談してくださいね…子どもの病気は、自分のことより辛く親は感じますよね…
>
> 学校の対応では、うちは入学は移植がでしたが席を窓際を避けてもらったり、体育は長袖長ズボンの許可を取りました。治療が始まるまでは、その辺を伝えておいても良いかもしれませんね…
>
> セカンドオピニオンも受けられるなら、それも良いと思います。大阪の先生は、とても丁寧にお話を聞いてくださいますよ。
>
> うちは、当時小学生とまだ2歳だった兄弟がいました。その子たちを置いて大阪へ行くことはとても悩みました。東京に帰って来てからも、うちは入院したりしてバタバタして…通う介護も、泊まり込みの介護も経験して…どちらも大変だったので…治療中は、色々な人に甘えて、助けてもらえるといいと思いますよ…
>
> 治る!治す!を大切に、頑張りましょう!!
> > ぽぽたさんへのお返事です。
> >
> > 早速、ありがとうございます。
> > 成育医療センターですね。調べてみます。
> > でもやっぱり大阪母子医療センターの方が多いんですね。兄弟を考えると関東がいいかなぁと思っていたのですが、そうも言っていられないですよね。
> > いづれにせよ、大阪にセカンドオピニオンには、行きたいと思っています。
> > 家族とも相談し、よく考えてみます。
> >
> > 遮光の件もありがとうございます。
> > 長袖が必要ですね。これから、蚊も出てくると思うと心配が尽きません…
> >
> > 貴重なお話し、ありがとうございました。
> > またご相談させて下さいm(_ _)m
> >
> > > ルミエールさんへのお返事です。
> > > おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。
> > >
> > > 元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。
> > >
> > > 病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
> > > どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。
> > >
> > > 日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。
> > >
> > > 古い情報で、申し訳ないのですが…
> > >
> > > > はじめまして、ルミエールと申します。
> > > > 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> > > > 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> > > > この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> > > > 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> > > > もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
> > > >
> > > > またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
> > > >
> > > > 質問ばかりではすみません。
> > > > どうぞ宜しくお願いします。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月17日(日)17時08分23秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん、
お返事ありがとうございます!
日々研究をしてくださる先生がいらっしゃる事、
本当に有難いです。
みにぽちさんのブログも拝見しました!
明るいみにぽちさんの性格が伝わってきて、勇気づけられました!
またご相談させて下さい!
> ルミエールさんへのお返事です。
>
> こんにちは。私(大人)は、当日住んでいた北陸の病院にてCAEBVと診断されました。診断には、担当医が金沢医科大学小児科の谷内江(やちえ)先生とたまたまお知り合いだったため、2日ですぐ診断がおりました。やちえ先生は、この病気の世界一の権威みたいな人だよ!と担当医さんに教えてもらいました。いま金沢医科大学の小児科のサイトを見たんですが、お名前がないので、もしかしたらもう外来にはいらっしゃらないのかもしれませんが、私も当日金沢医科大学のやちえ先生のもとで治療がしたいから転院を希望しましたが、やちえ先生は小児科だから私が行っても直接の担当医はやちえ先生にはならないから、世話をしてくれる家族の近くの病院を選んだ方がいい、と説得され、しぶしぶ地元の大学病院に転院、移植をうけました。やちえ先生は研究の第一人者なので、東京医科歯科大学の新井先生とかももちろんご存知だと思います。お住まいの地域がわかりませんが、金沢医科大学、石川県です、ちょっと場所的には難しいかも?ですが、ご参考までに…。m(_ _)m
> https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12330756715.html
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月17日(日)17時02分55秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。

みみママさん
お返事ありがとうございます!
娘さん、今はとっても元気との事、すごく励みになります!病名が分かって、その年の秋に移植されているんですか?
私も仕事をしており、関東での治療が出来たらベストかなぁと思っています。ネットで調べると怖くなってしまい、あまりよくネットを開かずにいてしまっていました。

皆さまに教えて頂いた病院では、生育センターが近そうです。明日、病院で症状をよくみて頂き、神奈川こども医療センター、大阪母子医療センターの中で決めていきたいと思います。

着る蚊帳も早速、ネットで見ました!
早めに用意しようと思います!

今後ともよろしくお願いします!

> ルミエールさんへのお返事です。
>
> こんにちは。
> うちの娘も、同じく種痘様水泡症と、蚊刺過敏症でした。血管炎もありましたが…。
>
> 病名がわかったのが6月だったので、
> 夏に向けての蚊の対策と、日焼け対策は必至でした。
> ちなみに、うちの娘7歳は、一昨年11月に骨髄移植を受けて、いまは、とっても元気ですよ!
>
> 日焼け止めクリームは、肌への負担を考えて、赤ちゃんよりのものを塗りました。保育園だったので、外遊びは避けていました。
> また、うちは、蚊刺過敏症の方が強く出ていたので、外へ出るときは、アウトドアで使う着る蚊帳(ネットで買いました)を着用、帽子と農作業用の帽子に付ける虫除けネットを被せて、また、その上から、強力な虫除けスプレーをしていました。
> 今その時の写真を見ると、かなりの重装備で登園していましたが…。
> 虫除けスプレーと日焼け止めは、朝、昼の二回つけていましたよ。
>
> 病院は、神奈川こども医療センターです。
> 通勤やほかの兄姉の事を考えると、遠くに通院する選択肢は、私にはなかったです。
> 決め手は、距離と、何より、同じ病気の子どもの治療経験があったからです。先生同士、名古屋大学の先生や、生育センターの先生方とも繋がりがありましたよ。
>
> 何よりも、順調に治療が進みますように!
> お祈りしています。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月17日(日)07時18分19秒
返信・引用
  飛翔さんへのお返事です。
飛翔さん、ありがとうございます。
飛翔さんのお子さんの症状が良くなる様、祈ってます。
まだまだ分からない事だらけです。
また色々教えてください。
よろしくお願いします。
> ルミエールさんへのお返事です。
>
> 種痘様水疱症を発症してから5年経過していますが、移植はせず経過観察しています。
>
> この5年、何度も高熱とCRPが高いため入院していますが、大学病院での年に一度の全身検査(採血、心電図、呼吸機能、眼科検査、心臓肝臓エコーなどなど)では全て正常なので、ありがたいことに積極的な治療はしていません。
>
> ですが、この病にかかってしまった以上はいつ重症化してしまうのか分からないですよねT^T
> 移植についてはひととおり勉強し、家族の型も調べてあります。
>
> 恐ろしいことばかりですが、私もこちらでこの難病について勉強させていただいています。
>
> こちらこそ、お今後とも宜しくお願いしますm(_ _)m
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月17日(日)02時45分55秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。
もなかさん、お子さまの治療中のなか、コメントを頂き、ありがとうございます!

まだこの病気の治療経験のある先生にお話しを聞いた事がなく、息子の状態を診てもらい、一つづつ選択をしていかなくてはならないなと思っています。

> この病気は、すでにご存知かと思いますが、全身症状になり、合併症を併発すると治療の難易度が上がると聞いています。

まさにこの部分、すごく気になっていたところです。
まだ身体の他への影響を調べておらず、今、どんな状況なのかが、分からないです。東京医科歯科でまず調べてもらい、タイミングを誤らずに選択していきたいと思っています。

もなかさんのお子さまの1日も早い、回復を祈っています!!もなかさんもお身体、お気をつけて下さいね。
ありがとうございました。

> ルミエールさんへのお返事です。
>
>
> > この1年でどんどん酷くなり、この先どうなってしまうのか…家から出してはいけないのか…と悲観ばかり
>
> こんにちは。私もこの掲示板でお世話になったものです。現在、まさに治療の真っ最中です。
> まだ毎日、いろいろあり不安の方が大きいですが、先日、種痘様水疱症真っ最中の写真を卒業の荷物のなかにはいっていましたが、とても正視できませんでした。いまもこれからも確かに色々あるかもしれませんが、水疱症状の状態からすると、この治療の選択肢で良かったと考えています。
> うちの子は、二年くらい皮膚科に通ったのですが、どの皮膚科もこの病気であるとわかりませんでした。ルミエールさんはすでに判明しているということで、今後の対応については迅速にとりやすい(といってもつらい選択が多いですが)ので、多くのひとたちがたどる病名判明までの時間ロスはなさそうですね。
>
> 上の引用にある、どんどんひどくなっていく、というところのコメントがあり、見過ごせずコメントさせてもらいました。
> この病気は、すでにご存知かと思いますが、全身症状になり、合併症を併発すると治療の難易度が上がると聞いています。
> なかなか治療に踏み切れないところは理解できますが、最良の選択をしていけるよう、願っております。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 3月16日(土)20時47分25秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。
皆さんから新しい情報もありますので、ご家族でご相談してくださいね…子どもの病気は、自分のことより辛く親は感じますよね…

学校の対応では、うちは入学は移植がでしたが席を窓際を避けてもらったり、体育は長袖長ズボンの許可を取りました。治療が始まるまでは、その辺を伝えておいても良いかもしれませんね…

セカンドオピニオンも受けられるなら、それも良いと思います。大阪の先生は、とても丁寧にお話を聞いてくださいますよ。

うちは、当時小学生とまだ2歳だった兄弟がいました。その子たちを置いて大阪へ行くことはとても悩みました。東京に帰って来てからも、うちは入院したりしてバタバタして…通う介護も、泊まり込みの介護も経験して…どちらも大変だったので…治療中は、色々な人に甘えて、助けてもらえるといいと思いますよ…

治る!治す!を大切に、頑張りましょう!!
> ぽぽたさんへのお返事です。
>
> 早速、ありがとうございます。
> 成育医療センターですね。調べてみます。
> でもやっぱり大阪母子医療センターの方が多いんですね。兄弟を考えると関東がいいかなぁと思っていたのですが、そうも言っていられないですよね。
> いづれにせよ、大阪にセカンドオピニオンには、行きたいと思っています。
> 家族とも相談し、よく考えてみます。
>
> 遮光の件もありがとうございます。
> 長袖が必要ですね。これから、蚊も出てくると思うと心配が尽きません…
>
> 貴重なお話し、ありがとうございました。
> またご相談させて下さいm(_ _)m
>
> > ルミエールさんへのお返事です。
> > おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。
> >
> > 元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。
> >
> > 病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
> > どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。
> >
> > 日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。
> >
> > 古い情報で、申し訳ないのですが…
> >
> > > はじめまして、ルミエールと申します。
> > > 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> > > 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> > > この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> > > 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> > > もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
> > >
> > > またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
> > >
> > > 質問ばかりではすみません。
> > > どうぞ宜しくお願いします。
 

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