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ニュースエブリ

 投稿者:ちか  投稿日:2019年11月 5日(火)07時24分26秒
返信・引用
  おはようございます
今日、日本テレビの3時50分からの番組
ニュースエブリで、CAEBVについて放送されるようです。はっきりした時間枠などわからないのですがみたいとおもいます!間に合う方はどうぞ視てください!
 
 

皆様ありがとうございます。

 投稿者:みにこ  投稿日:2019年10月 2日(水)21時37分51秒
返信・引用
  こんばんは、みにこです。
先日は、皆様ご返信くださりありがとうございます。ご病気を経験された皆様の貴重なご意見、有難く読ませて頂きました。彼についてですが、現在入院中で感染症の専門医の元、順調に経過し静養出来ています。
お互い顔の見えない場にも関わらず、私の書き込みに親身にアドバイスを頂けたことに、御礼申し上げます。
 

Re: 経過が不安で仕方ないです。

 投稿者:daipan  投稿日:2019年10月 2日(水)01時28分44秒
返信・引用
  > No.1765[元記事へ]

みにこさんへのお返事です。

初めましてdaipanと申します。
私は小学生の娘がCAEBVに昨年に診断を受けて今年に臍帯血移植を受けました。

私もみにぽちさんと同意見でして、経験と実績のある病院で診ていただくことが第一だと思います。

ちなみに娘がお世話になっている病院はCAEBV専門の医師はいなかったのですが血液系に関しては経験・実績のある病院だったので他の大学、研究機関のCAEBVを専門とした先生方と
連携を取っていただき治療していただき現在に至ります。


> 初めまして。みにこと申します。
> 8月の初めに彼氏が伝染性単核球症を発症しました。
> 38℃以上の発熱、咽頭痛、リンパの腫れがあったため総合病院を受診し、上記のウイルス感染症と診断され、自宅療養し一旦発熱が引いたので8/20に仕事復帰しました。しかし一週間程してまた発熱がぶり返したので自宅療養し、9/5に再度仕事復帰(検査し、医師の許可も出ていました)しました。2週間ほど元気に過ごしていたと思いましたが9/21に体調を崩し再度発熱。高熱が下がらないため病院にかかり、血球減少?の疑いで調べるため色々と検査もする為1ヶ月入院することになってしまいました。
> 診断から2ヶ月でこの様な再燃を繰り返していてとても不安です。ネット等で調べたら慢性になるのは極めて稀で、単核球症の症状が鎮静化するのに1~3ヶ月とあったので、それを見越し医師の判断だと思うのですが若干パニックになっています。
> 彼は身体の持病もあり、元々体力がなく免疫力が弱い体質とは聞いています。入院は1ヶ月、何も起こらなければとのことですが、万が一があるとは考えたくないですが、不安な気持ちでいっぱいです。付き合ってまだ半年ということもあり、私に出来ることは限られており、しかしどこにも不安を吐き出せなくて辛い状況なのでこちらの掲示板に書き込ませて頂きました。混乱していて乱文失礼致しました。
 

Re: 経過が不安で仕方ないです。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年10月 1日(火)17時15分30秒
返信・引用
  みにこさんへのお返事です。

補足です。
その後、どうしていらっしゃいますか?
りの☆さんが、大学病院でも無知だった、と書いていらっしゃるように、そうなんです、大学病院でもそういうところ、あるんです。もし、今私が通っている地元の大学病院に最初に診察に行っていたら、EBであることがわからなかったかもしれないくらい、ここもレベルが低いです。そうですね、やはり東京医科歯科や名古屋大学病院、大阪母子センター、九大病院、北海道大学病院など、専門やそれに準ずる知識高い医師のいる病院のセカンドオピニオンを必ずとることが大切です。

> 初めまして。みにこと申します。
> 8月の初めに彼氏が伝染性単核球症を発症しました。
> 38℃以上の発熱、咽頭痛、リンパの腫れがあったため総合病院を受診し、上記のウイルス感染症と診断され、自宅療養し一旦発熱が引いたので8/20に仕事復帰しました。しかし一週間程してまた発熱がぶり返したので自宅療養し、9/5に再度仕事復帰(検査し、医師の許可も出ていました)しました。2週間ほど元気に過ごしていたと思いましたが9/21に体調を崩し再度発熱。高熱が下がらないため病院にかかり、血球減少?の疑いで調べるため色々と検査もする為1ヶ月入院することになってしまいました。
> 診断から2ヶ月でこの様な再燃を繰り返していてとても不安です。ネット等で調べたら慢性になるのは極めて稀で、単核球症の症状が鎮静化するのに1~3ヶ月とあったので、それを見越し医師の判断だと思うのですが若干パニックになっています。
> 彼は身体の持病もあり、元々体力がなく免疫力が弱い体質とは聞いています。入院は1ヶ月、何も起こらなければとのことですが、万が一があるとは考えたくないですが、不安な気持ちでいっぱいです。付き合ってまだ半年ということもあり、私に出来ることは限られており、しかしどこにも不安を吐き出せなくて辛い状況なのでこちらの掲示板に書き込ませて頂きました。混乱していて乱文失礼致しました。

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

みにこさんへ

 投稿者:りの☆  投稿日:2019年10月 1日(火)09時51分32秒
返信・引用
  初めまして!私は以前から時折こちらに書き込みさせていただいています、EBウイルスの診断を受け昨年骨髄移植を受けた者です。
私も、
・産後10日程でヘルペス様の水泡が顔面に出た事
・40度以上の高熱が何週間も持続した事
から、病院の入退院を繰り返し 結果この病気の確定診断に至りました。それから5年、看護師の仕事をフルタイムで行いながら経過を見ていましたが…何よりも不安だったのが 住んでいる地域の大学病院の先生が無知な事。私は、知識のある医師にしか自分の身体を任せたく無いと思っていたので セカンドオピニオンを依頼し(先生は快く受け入れてくださいました!)、同じ九州の九州大学病院に通院することになりました。
やはり専門医での説明や知識は確実で、安心して通院することが出来ました。EBウイルスにも沢山の型があり、私の場合は血球貪食症候群を起こしやすい型であることが判明し、迷うことなく移植にまで至りました。

彼氏さんの事、本当にお辛いと思います。私は自分が移植した体験者ですが、何よりも辛いのは周りで支える方々だと身をもって知りました。どうやって支えたら…どんな言葉をかけたら…迷われる事も沢山あると思います。でも、そばにいるだけで良いんです。怒りや悲しみ、身体のだるさ…本人はそれでいっぱいいっぱい 時には周りにあたらずにはいられない時もあると思います。でも、そばにいてくれさえすれば良いんです。そして一緒に病気のことを分かろうとしてくれればそれだけで心強い。

大変な時だとは思いますが
最善な治療の場は何処なのか?、改善策としてどういう方法があるのか?一緒に探りながら側にいることが一番なのでは無いかと思います。
長くなりましたが、どうか彼氏さんの病状が改善してくださいますように…心から祈っています!!
 

運営者へのお問い合わせについて

 投稿者:saki  投稿日:2019年 9月29日(日)14時23分8秒
返信・引用
  サイトに関するご意見・ご質問のメールにはsakiがお返事させていただいておりますが、諸事情により、しばらくお返事することができません。
また、サイトの更新もしばらくお休みさせていただきます。
掲示板につきましては、引き続き開放しておりますので、自由に書き込んでいただき、意見交換していただければと思います。
ご迷惑をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいします。
 

署名活動終了のお知らせ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 9月29日(日)14時22分11秒
返信・引用
  患者会設立当初より、病気の周知徹底、EBウイルスDNA定量検査の保険収載を求めて、署名活動を行い、厚生労働大臣にも直接要望してまいりました。
皆様のご協力のおかげで、2018年4月に保険収載が認められ、すでに適用されております。
これも、皆様方にご協力いただいたおかげだと思っております。
ここを一つの区切りとして、署名活動を終了したいと思います。
長らくの間、ご協力本当にありがとうございました。
しかし、依然として病気の知名度が低く、安心して闘病できる環境づくりにはいたっておりません。
今後も患者会として、出来ることを考え、活動していく予定ですので、引き続きご協力よろしくお願いいたします。
 

交流会について

 投稿者:saki  投稿日:2019年 9月29日(日)14時21分15秒
返信・引用
  毎年秋に開催しております交流会ですが、今年度は諸事情により、残念ながら開催を見送ることになりました。
楽しみにしていただいていた方、大変申し訳ございません。
来年度はまた開催できるよう、計画したいと思いますので、よろしくお願いいたします。
 

サイトURL変更のお知らせ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 9月29日(日)14時19分27秒
返信・引用
  最近、検索サイトのセキュリティー管理が厳しくなり、SSL対応のページでなければ、警告が出たり、検索しても上位に表示されなくなりました。
そこで、本サイトもSSL対応に変更いたしました。
サイトのURLが、
http://caebv.com → https://caebv.com
に変わります。
お気に入り登録されている方、ブログ等からリンクしていただいている方は、変更をお願いします。

https://caebv.com

 

Re: 経過が不安で仕方ないです。

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 9月27日(金)07時02分58秒
返信・引用
  みにこさんへのお返事です。

初めまして。
昨年にCAEBVと診断を受けて今年骨髄移植を受けました。
私の場合も彼氏さんの症状に似ておりましたので投稿させていただきました。ご心配されると思いますが以下ご参考になれば幸いです。
昨年3月頃から40℃前後の発熱とリンパ節の腫れを繰り返しておりました。(症状が3日程続き、一旦は落ち着きますが3日程小康状態からぶり返す事を繰り返しました。これは参考になるかわかりませんが、伝染性の疾患の疑いは陰性でしたので40℃近い熱があっても何とか仕事もこなすことが出来ました。)
7月に当時通院していた大学病院で3週間程入院して全身検査を受けましたが、一般的な血液検査ではCRPやフェリチン等の炎症反応の数値が高値であったり、CTで脾腫やリンパ節の腫大(一般的なカゼで発熱を起こしている時にみられる炎症反応のサイン)以外は特に目立った所見はみられませんでした。
入院中に一度は症状が落ち着き退院しましたが、8月に再び症状が再燃した為、当時の主治医がCAEBVを疑い東京医科歯科大学附属病院での精査を薦めて下さり、昨年9月に確定診断となりました。
みにこさん、まずは現在彼氏さんが静養なさっている環境におられますので安心して下さい。もし、CAEBVについて気になる様でしたら主治医の先生にご相談なさるのもいかがでしょうか。主治医も伝染性単核球症と診断する様でしたら、CAEBV の疑いも想定していると思われますので、決して悪い顔はしないと思います。現に、医師の中でも彼氏さんのような「不明熱」と呼ばれる症状については、セカンドオピニオンを受ける事を薦めていると伺っております。CAEBVを始めとする希少な疾患についての専門的な検査が出来る機関が限られている為です。
今回このようなご縁がありご相談に至った経緯もありますので、お住まいのお近くでCAEBVに精通している医療機関に受診してみるのはいかがでしょうか。
慢性活動性EBウイルス感染症の語源は「慢性的に続く単核球症(カゼ症状)」と聞いております。カゼに似た症状から進行する稀な疾患ですが、一つずつ疑いを晴らしていくのも身体の為ですから大切だと思います。
私もこの掲示板の皆様に助けていただいた経緯があります。
何かご心配な事がございましたら些細な事でも遠慮なく聞いてみて下さい。微力ながら何かお力になれる事がありましたら大変嬉しく思います。

> 初めまして。みにこと申します。
> 8月の初めに彼氏が伝染性単核球症を発症しました。
> 38℃以上の発熱、咽頭痛、リンパの腫れがあったため総合病院を受診し、上記のウイルス感染症と診断され、自宅療養し一旦発熱が引いたので8/20に仕事復帰しました。しかし一週間程してまた発熱がぶり返したので自宅療養し、9/5に再度仕事復帰(検査し、医師の許可も出ていました)しました。2週間ほど元気に過ごしていたと思いましたが9/21に体調を崩し再度発熱。高熱が下がらないため病院にかかり、血球減少?の疑いで調べるため色々と検査もする為1ヶ月入院することになってしまいました。
> 診断から2ヶ月でこの様な再燃を繰り返していてとても不安です。ネット等で調べたら慢性になるのは極めて稀で、単核球症の症状が鎮静化するのに1~3ヶ月とあったので、それを見越し医師の判断だと思うのですが若干パニックになっています。
> 彼は身体の持病もあり、元々体力がなく免疫力が弱い体質とは聞いています。入院は1ヶ月、何も起こらなければとのことですが、万が一があるとは考えたくないですが、不安な気持ちでいっぱいです。付き合ってまだ半年ということもあり、私に出来ることは限られており、しかしどこにも不安を吐き出せなくて辛い状況なのでこちらの掲示板に書き込ませて頂きました。混乱していて乱文失礼致しました。
 

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