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嬉しいです!

 投稿者:ちか  投稿日:2019年 8月 3日(土)21時52分42秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

> みにぽちさん!ご無沙汰しております!
もちろん覚えてます!自分もそうだったなと思いながらお返事を書いていたのを覚えています。みにぽちさん、お元気そうでなにより!よかったー!
そうなんです。紛らわしかったですが、7年前の今日確定診断を受けました。移植は、そこから半年後の1月でした。早いですねー!皆さんに助けて頂いたおかげで、晴れて婆ちゃんになることもできました。
みにぽちさんは、あともう一息と言うところですかね?でもお元気そうでなにより!嬉しい限りです、!
みにぽちさんが積極的にサイトで返答してくださっているので、安心安心!素晴らしい!といつも思っています!酷暑が続いています。どうかお体に気をつけてお過ごしくださいね!
>

>
 
 

Re: CAEBV外来 追記!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 8月 3日(土)20時33分29秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事追記です。

7年前の今日?!!だったんですね。私もちょうど入院したのが8/8でした。夏は体力を奪われやすいんでしょうかね…?やはり?新井先生、医科歯科でもまだ週1で診察されてるんですね、嬉しいです。有難いですね。私の将来の目標のひとつに、また大好きな横浜に帰っる(主人の実家も横浜なので)、というのがあるんですが、川崎ならまた少し近くなったので、将来通院はそこにしよう!(新井先生はまた移動されてるかもですが)なーんて夢が広がりました。電車やバスの路線を調べてシミュレーションまでしちゃいましたよ!(^^)

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: CAEBV外来

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 8月 3日(土)20時23分32秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

ちかさ~ん!!お元気でなによりです!2016年の秋にこの掲示板でいろいろと教えていただいたみにぽちです!覚えていらっしゃいますか?その節はありがとうございました。m(_ _)m(^^)あれから3年も…経ったなんてビックリしています。私もおかげさまで元気で生きています(^o^)まだ病前と同じ体力までには戻ってませんが日常生活にはとりあえず問題ない程度にはなりました。子どもたちも元気です。あのとき東京医科歯科のセカンドオピニオンについてちかさんにお聞きして私も新井先生にご指示を頂けたことに今でも本当に感謝しています。7年になるのですね、励みになります。東京オリンピックの話を聞く度に、私生きてるかしら?と思っていたあのときから、もうすぐそこに2020年が来ています。。ブログも2017年から書いています。私も、あのときの私と同じように、この掲示板やブログで情報を共有していけたらいいなって思っています。また時々書き込みしてくださいね!

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

evolution...

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 8月 3日(土)12時14分6秒
返信・引用
  医学が日々進歩して、7月上旬には良くなった方の報告が多数上がっていて、嬉しいですね(*^o^*)。

この病気に関しては、日々の積み重ねしか無いと思います...。
"evolution(進化)"に"r"がくっつくと、"revolution(革命)"って言葉になるんですけど、この分野はそうはいきませんね...。
 

CAEBV外来

 投稿者:ちか  投稿日:2019年 8月 3日(土)11時15分40秒
返信・引用
  大変長い、間のあいた、投稿になります。こちらのサイトで病名告知から、移植、寛解とお世話になっている、ちかと言います。約7年前から色々と相談やアドバイスをくださっている先輩方皆様。また、患者会などで顔合わせをさせていただいた皆様、元気にお過ごしでしょうか?
サイトの方は、読ませていただいてますが、専門的なお話しが多く、私のような一般のおばちゃんが、書かせて頂くようなことができなくて…
でも、それぞれ読ませては頂いてます。思いきって久々の投稿をさせていただいたのは、CAEBV外来の事が出ていましたのでちょっとだけ…
東京医科歯科大の新井先生が聖マリアンナ病院に異動され、そちらでCAEBVも診てくださっていますが、東京医科歯科大でも引き続きCAEBV外来に木曜日に来てくださっています。移植から6年たった私も医科歯科大で新井先生のCAEBV外来で先日診ていただきました!先生は、もっと間を空けても良いとおっしゃって下さるのですが、新井先生のお顔を拝見すると安心するので、4ヶ月に一度診ていただいてます。
2つの病院を掛け持ちで大変お忙しいかとは思いますが、いつも通り優しく丁寧に診て頂いてます。
もし、CAEBVではなかろうか。と心配されこのサイトにいらした方は、まずサイト初めにあるチェックシートをご利用いただき、当てはまる項目があるようでしたら、CAEBV外来を訪ねてみるのが一番の近道だとおもいます。CAEBVは、稀な病気でCAEBVでないことが一番ですが、CAEBVである可能性もあります。
餅は、餅屋です。CAEBV外来ができたことは、とてもすごいことです!心配な方は専門の先生にご相談されると良いとおもいます。私がCAEBVの確定診断を受けたのが7年前のちょうど今日。新井先生に出逢えたことで元気に生活しております。心配な方がいらしたら、病院に問い合わせ、ご予約のうえで先生に診ていただけたらと思い投稿させていただきました。
サイトでお世話になりました皆さん!元気でやっております!ありがとうございました。
 

新井先生のとこでしたね。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 7月29日(月)06時29分1秒
返信・引用
  よく見たら、東京医科歯科にいらっしゃった新井先生が聖マリアンナに移動されたから、のようですね。。(^^;)  

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 7月29日(月)06時24分33秒
返信・引用
  とら次郎さんへのお返事です。

ほんとですね、なんか嬉しいです。
こうやってCAEBV専門が増えたら、もっと診断が早くなるし、多くの人が集まることで、情報が増えるので、病気の解明につながりますね!
情報ありがとうございます!!(〃'▽'〃)

聖マリアンナ医科大学血液内科CAEBV専門↓
https://www.marianna-u.ac.jp/hospital/kanja/sinryou/shinryouka_08/#clinic>
 

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:とら次郎  投稿日:2019年 7月28日(日)21時42分59秒
返信・引用
  > No.1744[元記事へ]

神奈川県川崎市の聖マリアンナ医科大学にもCAEBVの専門外来ができたようですよ。


 

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:しましま  投稿日:2019年 7月14日(日)15時43分1秒
返信・引用
  ポポさんへのお返事です。

> はじめまして。気になることがあるので、投稿させて頂きます。
>
> 2ヶ月半前に喉が痛み、首にしこりができ、熱が38℃ほど出ていました。喉の痛みと熱は1週間程で治まったんですが、首のしこりがずっとある状態です。
> 血液検査、細胞診、エコーなどから見て、癌ではないとのことでした。そこで1つ気になった数値があったんですが、過去に1度伝染単核球症にかかっていた場合、抗EBNA FA法の基準値が10倍に対して40倍あったのですが、これは抗体がついているから伝染単核球症になった人は高くなるものなのでしょうか。
> これを検査した病院の先生はEBウイルスにあまり詳しくない感じだったので、今もしこりがある状態でずっと気になっていました。
>

一度伝染単核球症に罹患されたことがおありなのですね。
一度かかったからどう、慢性化するかしやすいかどうかについては、患者の方からどうといえることではないのですが…。
個人的には、患者自身の直感や不安は、案外バカにならないと思っています。
いくら主治医から否定されても、おかしいと疑い続けてたどり着いた方も多いので、
なおさらそういう気持ちが強いのです。
不安なときには、納得行くまで、話を聞いて手を尽くしてくれる病院を探しても良いと思います。

私自身も、喉の痛みや熱、しこりに悩まされました。
何度も検査をして頂いたのですが、
しこりが動くなら大丈夫、大きさが変動するので大丈夫、多分体質だから大丈夫…ウィルスは少しあるけど珍しい病気だから大丈夫…と、言われ続けて、
いよいよ熱が引かなくなって、喉の腫瘍が見えるようになるまで、
診断にはずいぶん長くかかりました。
患者からすると辛いことですが、
それは決して当時の主治医が悪いわけではないそうです。
診断は難しく、一応検査をしてやるだけはやって下さっているので。
ただそれが合っているかは別の問題なんですよね…。

ですので、もししこりが長く残るなら、大変かもしれませんが、
ebウィルスに対してもう少しひらけている先生を探すのは、とても良いことだと思います。

 

Re: ご無沙汰しております。

 投稿者:しましま  投稿日:2019年 7月14日(日)15時24分0秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。

お久しぶりです。
とても良いご報告を聞かせて頂いて、嬉しく思います。
ご本人にも、家族である杏仁さんにも、言葉に表せないような、それぞれの辛さや苦しさが沢山あったと思います。
でも、それを乗り越えて今一緒に家で暮らしていらっしゃる…今後の人生を送る上で素晴らしい基盤になるでしょうね。
生物も食べられる、という部分にじーんときました、
制限が少しずつとけていく喜びが楽しみになりますよう。
 

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