teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


sakiさんへ

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)21時16分22秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめまして。お返事ありがとうございます。
息子の病気がわかってからは毎日ネットで無言の検索を続ける日々、治療をしてもリスクがあり、しなければもっとリスクを抱えることは理解していても
無邪気に走り回る息子を見ていると病院で闘病するなんて‥と、なんとか治療をせず軽く済まないかなど
現実逃避していた事がありました。
でもこの病気には早期発見、早期治療で大きな希望に変わること その希望にかけて治療を決断することに致しました。
書き込みの中の不安要素の1つに化学療法や移植による副作用、拒絶反応に耐えられる身体なのか・・3歳の息子には治療のことは到底理解できるはずもなく、自分の身体に起こってくるであろうマイナートラブルに母である私がどのように対処してやればいいのかなど、悩みや不安は尽きません。

幸いなことに臨床結果も多い母子医療センターで治療を受けさせて頂く運びになりましたので、sakiさんも教えて下さったこども病院であることや同じ病気、同じような治療をされている方もたくさんおられるとの事で
息子が少しでも明るく前向きに治療にはげむことが出来たらと思います。

また経過を追っていく中で色々なアドバイスや相談に乗って頂けると心強いです。サイトを立ち上げて下さり本当にありがとうございます。皆様のお力をお借りして頑張り乗り越えたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。










> 書き込みありがとうございます。
> お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
> 急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
> しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
> 不安に思われて当然だと思います。
>
> 他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
> 今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
> CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
> 先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
> 仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
> ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。
>
> ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
> 子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
> 主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
> 悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
>
 
 

Re: daipanさんへ

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月17日(木)13時55分58秒
返信・引用
  > No.1640[元記事へ]

sakiさんへのお返事です。

saki様、コメントありがとうございます。

このような掲示板があること、感謝申し上げます。
やはり不安はなくなりはしませんが自分自身の心が少しずつ整理できてまいりました。
本当にありがとうございます。

実状はCAEBVと断定されておりません。
CAEBVなのでしょうか?と先生に質問はしたのですが
治りきらないEBV-HLHなのか、CAEBVなのかまだ判断がついていないようです。
他の病院、大学、研究所の先生方とディスカッションしている最中のようです。
いずれにせよウィルスは残ってしまっているので速やかに移植に移れるためにも
今から準備をしていただいている感じです。

> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
おっしゃる通りですね。
次回、先生とお話しする時はそのようにしようと思います。

> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
是非、参加させていただきます!


> 書き込みありがとうございます。
>
> 娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
> 化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
> 今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
> 不安に思われて当然です。
>
> 化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
> そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
> ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
> 移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
> daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
> 今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
> もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
>
 

daipanさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月17日(木)11時47分39秒
返信・引用
  > No.1634[元記事へ]

書き込みありがとうございます。

娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
不安に思われて当然です。

化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
 

ステラさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月17日(木)11時13分14秒
返信・引用
  > No.1633[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
不安に思われて当然だと思います。

他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。

ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)03時49分52秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

もなかさん お返事ありがとうございます。
皆様の書き込みとは比べ物にならない未熟な悩みにも
寄り添って頂き、
掲示板を通して頑張っておられるもなかさん、また皆様
と繋がりを持たせて頂けたこと感謝いたします。

日々これからはじまる治療や病気のことを調べれば調べるほど、正直どうなっていくのか分からず、悶々としておりました。

まだ治療計画については大きなカテゴリーでしか
聞いておらず、
抗がん剤=副作用   その副作用とのことが
毎日頭から離れず
小さい息子に耐えることはできるのかと辛くてなりませんでした。

しかし、もなかさんのお子様のように
化学療法が始まっても元気に過ごされていることを
知り、その一言に救われます。
まずは2月、治療計画が分かり次第猛勉強したいと思います。また苦悩の日々を過ごしていきますが、
わたしも皆様の書き込みをみて励まされ
皆様と一緒に頑張って闘っていきたいと思います。

もなかさん ありがとうございました。
頑張ります!








> ステラさんへのお返事です。
>
> はじめまして。私もこの掲示板を全て何度も読み直して、前向きな気持ちになり、さらに暖かい励ましのお返事を頂いて救われています。
>
> お気持ち、すごく分かります。
> 私の掲示板の書き込みを見ていただければ、苦悩の状況等がわかると思いますが、まだまだ私の息子も闘病中でして、春先の移植に向けて頑張っている最中です。
>
> 治療としては、私の病院は地方の大学病院でして、できれば実績が多い大阪母子医療センターで治療させたかったのですが、主治医がその大阪母子医療センターの先生や、新井先生、ヤチエ先生という、この病気の権威の方々と連絡を取り合って頂いて対応していただいていたため、病院を変えずに先生を信じていこうと思い今に至ります。
> わたしもまだまだ皆さんのご助言がないと不安なところがありますが、同時期に悩んでいる方々に少しでも参考になればと思い、返信させていただきます。
>
> 私の息子の治療については、まず、骨髄バンクにすぐに登録し、並行して飲み薬による免疫抑制治療を一ヶ月半。その後、化学治療で、CHOP、ESCAP、ESCAPとなっております。10月からの入院で、現在は3クール目の、ESCAPを行っています。
> それぞれの化学治療の終わりは一時帰宅ができまして、息子はたいへん喜んで自宅でゲームなどを満喫しています。
> 2クール目の終わりはちょうど年末年始で大晦日は病院で過ごしましたが、親子水入らずで大変穏やかに過ごせました。
> 今後は、ドナー様が春先に決まりましたので、3クールご終了次第、前処置→移植となります。
>
> 書ききれないことがいっぱいあるのですが、息子の場合は、化学治療は今のところ大きな副作用なく経過しています。前処置はそうも行かないと思っていますが、できるだけ副作用が少ないといいな、GVHDも軽いといいな、と願っているところです。
>
> あと、自宅が少し遠いことと、まだまだ子供なので、仕事は一年間求職していまは毎日泊まり込みしています。
> なんだかんだでまあまあお金は使うため、旦那さんのお給料が頼みです。
>
> わたしもまだまだ不安だらけですが、一緒に頑張りましょう!
>
>
>
> > 診断が確定した今、抗がん剤治療、移植までの経過など生活面での変化などにも不安しかありません。どんなことでも教えていただけましたらと思っております。
>
 

Re: 化学療法後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月16日(水)00時20分5秒
返信・引用
  > No.1636[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

もなか様、お返事ありがとうございます。
大変参考になります。本当にありがとうございます。

> 私も昨年の夏にこの病気と診断される前、後、大変辛い時期がありました。
> 不安に押しつぶされそうで、フラフラになって、職場と病院を毎日往復しておりました。
私もまったく同じで男なのに情けない話ですが毎日泣いておりました。
ネット数々の文献をむさぼるように読んでその都度不安な気持ちになる日々を送っていました(現在もですが)
少しでも似たような症例があると当てはめては素人ながら色々と予測を立ててといった感じです。
化学療法等についてまでは私なりに勉強はしたつもりですがまだ移植に関しての勉強はまだ十分ではない状況です(不安になるのが嫌で避けているのかもしれません)。

> ご質問の回答になっていないかもしれませんが、息子も免疫抑制や化学治療では
> EBVの量は期待したほど減っておりません。新井先生の論文のなかには、化学治療は
> 減らすことができない場合が多い、とあります。
> ただ化学治療の意味としては、移植を成功させるために病勢を抑えるものとなっています。
私も同じ認識でございました。自然寛解はないと思っております。

> 移植までの間は、化学治療を続けるか、免疫抑制を行うかでつないで、移植、
> となっていくのでは?と認識しておりますし、息子も現在、そういう治療方針に
> なっております。
やはりそうですよね。
せっかく今は落ち着いているので早く移植のフェーズに移行して欲しいと思っているのですがモニタリングということなので、このモニタリングにどのような意味があるのかが理解しきれなかったので投稿させていただいた次第です(先生に聞けば良いことなのですがその時は聞き忘れてしまいました。)。
ついこの間までは移植すれば治るという前向きな姿勢だったのですがいざ移植の段階に
差し掛かったとたんに臆病になってしまっています。
本当に情けないです。

> 治療としては、私の病院は地方の大学病院でして、できれば実績が多い
> 大阪母子医療センターで治療させたかったのですが、主治医がその大阪母子医療
> センターの先生や、新井先生、ヤチエ先生という、この病気の権威の方々と連絡を
> 取り合って頂いて対応していただいていたため、病院を変えずに先生を信じてい
> こうと思い今に至ります。
ステラ様に上記のような回答をされていますが私も似たような感じです。
現在の病院が血液専門ではあるのですがCAEBVは専門ではないということだったので
化学療法に入る前に先生方にセカンドオピニオンの話をしたところ、もなか様と
同じように主治医が大阪母子医療センターの先生や、新井先生はじめ各大学、研究機関
等のこの病気の権威の方々とすでに連絡を取り合っているとのことで現在も転院せずに治療しております。

> 同じ時期に同じような年齢ですので、お互い頑張りましょう!
もなか様も辛い状況にもかかわらず色々とアドバイスしていただき
感謝申し上げます。本当に心強いです。
妻はすでに移植に向けて前向き、もうやるっきゃないじゃんといった姿勢です(もちろん大きな不安あっての前向きな姿勢ではありますが)。
女性は本当に強いです。それに比べて男の私がクヨクヨして情けないです。

また近況報告させていただきます。
 

Re: 化学療法後について

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 1月15日(火)21時54分47秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

はじめまして。わたしもこの掲示板でお世話になっているものです。
血球貪食症候群ということで、大変心配されたのではないでしょうか。ご心中お察しいたします。ただいまは状態が落ち着いてらっしゃるとのこと。まずは、というところだと思いますが、一安心ですね。

私の息子の年齢は12歳でして、歳が近いということで、何か参考になれば、と思い、また、私も皆さんから応援していただいているため、少しでも恩返しができれば、と思い、闘病中なので参考になることが少ないかもしれませんが、返信させていただきます。

私も昨年の夏にこの病気と診断される前、後、大変辛い時期がありました。不安に押しつぶされそうで、フラフラになって、職場と病院を毎日往復しておりました。
しかし、病名がはっきりして、治療方針が明確になると、得体の知らない不安というものはなくなり、今度は移植に対しての不安になりました。それこそ、毎日数時間ネットをあさり、病気の情報収集、移植の勉強をしました。しかし、やればやるほど不安、心配が増すばかりでした。
そんな中でも、この掲示板で励まされ、あれよあれよと、治療がすすみ、ドナー様がきまり、いつの間にか不安ではありますが、やるしかない!という心境になっております。
もちろん、移植によるGVHDの程度、移植後の生活について不安はずっとあります。が、移植をしないともっと悪くなり生命に危険がおよびます。
子供も、病気を理解して、闘う!といって、頑張っております。
化学治療中には、自らアタマを丸めるっといって、私達親を気遣うこともしております。
子供が頑張っているので私達親も全身全霊をかけて息子の治療に向き合わなければ、という心境になりました。

ご質問の回答になっていないかもしれませんが、息子も免疫抑制や化学治療ではEBVの量は期待したほど減っておりません。新井先生の論文のなかには、化学治療は減らすことができない場合が多い、とあります。ただ化学治療の意味としては、移植を成功させるために病勢を抑えるものとなっています。
わたしも、CHOP療法後に逆に増えてしまったので、この掲示板で質問し回答をいだだき、そう理解しております。
2クール目のESCAPは1/10以下にはなりましたが、たまたま効いたという可能性もありますし、いずれにしてもまだまだ量としては基準を大きく超えています。

それと、このCAEBVという病気は診断されますと、基本は自然寛解はないと認識しています。いつ暴れだすかわからない、という状況で暴れてからの移植は成功率がさがると聞いています。
移植までの間は、化学治療を続けるか、免疫抑制を行うかでつないで、移植、となっていくのでは?と認識しておりますし、息子も現在、そういう治療方針になっております。

ご質問にたいする回答になっていますでしょうか?

同じ時期に同じような年齢ですので、お互い頑張りましょう!

>
> また勇気づけられております。
>
> 経過については以下になります。
> 昨年9月に高熱を発症し、血液検査を行ったところ血球貪食が進んでいることから
> 2週間入院しました。
> この時は自然に発熱が収まり血球も回復傾向になったため退院しました。
>
> しかしこのあと2週間後に発熱しました。1週間ほど続いたのですが貪食もなく1週間程度で
> 解熱しました(入院なし)。
> また1週間後に発熱をしてしまい貪食も始まってしまったため再入院しました。
> 10月下旬になります。
>
> 血液検査結果からEBVがT細胞に感染(B細胞にはない)しているためCAEBVの可能性もある
> EBV-HLHに診断されました。
> 10月末より2か月間にわたりHLH2004プロトコールに基づいて化学治療を行いました。
> 今はお世話になっている先生方の多大なるご尽力のおかげで現時点では血球貪食は
> 抑制され体調は自体は安定しております。
> シクロスポリンで免疫抑制されているという表現が正しいかもしれません。
>
> しかしウィルス定量検査を行ったところやはりT細胞のEBV量は10^5オーダー(今回はB細胞にもEBVが
> いました)という結果でこれに関しては期待していた効果が得られていない状況です。
> 先生方からは本化学療法を行う前の説明にて移植の成功率を上げるためにも
> 化学療法による貪食抑制は必要ということを言われていたので結果について受け入れてはいましたが残念でなりません。
>
> 現在は移植準備もしながらの経過観察(EBV定量の推移をモニタリング)になっています。
> 素人知識ですが化学療法後にEBVが10^5も残っている(なくなって再発現なのかもしれませんが)
> のにモニタリングは必要なのでしょうか?
> 化学療法を行ったので(自然寛解ではない)発症⇒急性期⇒回復期といった経過は踏まないという
> 認識なのですがこれは間違いなのでしょうか?
> 過去に同じようなQ&Aがあるのかもしれませんがまだ全て読み切れておらず重複している
> 場合はご容赦下さい。
>
> いずれにせよ移植自体もとてもリスクのある治療のためこれについてもとても
> 不安でいっぱいです。
>
> 本当は昨年11月の交流会に参加させていただきたかったのですが
> 看病等で都合がつきませんでした。
> もし次回交流会があるのであれば是非参加させていただきたいと思っております。
>
> 長文読んでいただきありがとうございました。
 

Re: はじめまして

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 1月15日(火)21時17分50秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。

はじめまして。私もこの掲示板を全て何度も読み直して、前向きな気持ちになり、さらに暖かい励ましのお返事を頂いて救われています。

お気持ち、すごく分かります。
私の掲示板の書き込みを見ていただければ、苦悩の状況等がわかると思いますが、まだまだ私の息子も闘病中でして、春先の移植に向けて頑張っている最中です。

治療としては、私の病院は地方の大学病院でして、できれば実績が多い大阪母子医療センターで治療させたかったのですが、主治医がその大阪母子医療センターの先生や、新井先生、ヤチエ先生という、この病気の権威の方々と連絡を取り合って頂いて対応していただいていたため、病院を変えずに先生を信じていこうと思い今に至ります。
わたしもまだまだ皆さんのご助言がないと不安なところがありますが、同時期に悩んでいる方々に少しでも参考になればと思い、返信させていただきます。

私の息子の治療については、まず、骨髄バンクにすぐに登録し、並行して飲み薬による免疫抑制治療を一ヶ月半。その後、化学治療で、CHOP、ESCAP、ESCAPとなっております。10月からの入院で、現在は3クール目の、ESCAPを行っています。
それぞれの化学治療の終わりは一時帰宅ができまして、息子はたいへん喜んで自宅でゲームなどを満喫しています。
2クール目の終わりはちょうど年末年始で大晦日は病院で過ごしましたが、親子水入らずで大変穏やかに過ごせました。
今後は、ドナー様が春先に決まりましたので、3クールご終了次第、前処置→移植となります。

書ききれないことがいっぱいあるのですが、息子の場合は、化学治療は今のところ大きな副作用なく経過しています。前処置はそうも行かないと思っていますが、できるだけ副作用が少ないといいな、GVHDも軽いといいな、と願っているところです。

あと、自宅が少し遠いことと、まだまだ子供なので、仕事は一年間求職していまは毎日泊まり込みしています。
なんだかんだでまあまあお金は使うため、旦那さんのお給料が頼みです。

わたしもまだまだ不安だらけですが、一緒に頑張りましょう!



> 診断が確定した今、抗がん剤治療、移植までの経過など生活面での変化などにも不安しかありません。どんなことでも教えていただけましたらと思っております。
 

化学療法後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月15日(火)11時03分11秒
返信・引用
  こんにちは初めて投稿させていただきますdaipanと申します。

現在、10歳の娘(私は父親です)が患っている病名がCAEBVになりそうです。
不安、恐怖、悲しみの日々ですが本サイトを拝見させていただき大変勉強させていただき、
また勇気づけられております。

経過については以下になります。
昨年9月に高熱を発症し、血液検査を行ったところ血球貪食が進んでいることから
2週間入院しました。
この時は自然に発熱が収まり血球も回復傾向になったため退院しました。

しかしこのあと2週間後に発熱しました。1週間ほど続いたのですが貪食もなく1週間程度で
解熱しました(入院なし)。
また1週間後に発熱をしてしまい貪食も始まってしまったため再入院しました。
10月下旬になります。

血液検査結果からEBVがT細胞に感染(B細胞にはない)しているためCAEBVの可能性もある
EBV-HLHに診断されました。
10月末より2か月間にわたりHLH2004プロトコールに基づいて化学治療を行いました。
今はお世話になっている先生方の多大なるご尽力のおかげで現時点では血球貪食は
抑制され体調は自体は安定しております。
シクロスポリンで免疫抑制されているという表現が正しいかもしれません。

しかしウィルス定量検査を行ったところやはりT細胞のEBV量は10^5オーダー(今回はB細胞にもEBVが
いました)という結果でこれに関しては期待していた効果が得られていない状況です。
先生方からは本化学療法を行う前の説明にて移植の成功率を上げるためにも
化学療法による貪食抑制は必要ということを言われていたので結果について受け入れてはいましたが残念でなりません。

現在は移植準備もしながらの経過観察(EBV定量の推移をモニタリング)になっています。
素人知識ですが化学療法後にEBVが10^5も残っている(なくなって再発現なのかもしれませんが)
のにモニタリングは必要なのでしょうか?
化学療法を行ったので(自然寛解ではない)発症⇒急性期⇒回復期といった経過は踏まないという
認識なのですがこれは間違いなのでしょうか?
過去に同じようなQ&Aがあるのかもしれませんがまだ全て読み切れておらず重複している
場合はご容赦下さい。

いずれにせよ移植自体もとてもリスクのある治療のためこれについてもとても
不安でいっぱいです。

本当は昨年11月の交流会に参加させていただきたかったのですが
看病等で都合がつきませんでした。
もし次回交流会があるのであれば是非参加させていただきたいと思っております。

長文読んでいただきありがとうございました。
 

はじめまして

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月12日(土)20時43分57秒
返信・引用
  はじめまして。同じ病気で頑張っておられる皆様と情報交換をしていただけると幸いです。
私には、6歳、3歳、4か月の子供がおります。

先日3歳の息子がCAEBVに感染していることが確定となり、2月から大阪母子医療センターで入院が決まり、先行きの見えない不安と現実に葛藤しております。

息子は先天性の心室中隔欠損症であり、既往歴には川崎病があります。
この病気の確定に至るまでの経過としましては、昨年夏から繰り返す蚊にさされたことに
よる蜂窩織炎のみでした。その他今までに長引く発熱、肝機能、腎機能症状など他症状は、一切なく蚊にさえ刺されなければ、日常生活に支障をきたすこともありませんでしたので、、虫アレルギーくらいにしか思っていませんでした。
診断が確定した今、抗がん剤治療、移植までの経過など生活面での変化などにも不安しかありません。どんなことでも教えていただけましたらと思っております。
よろしくお願いいたします。

 

レンタル掲示板
/159