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杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月24日(日)08時48分22秒
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  確かに、ホームページがリニューアルされとても熱意を感じられる良い窓口になりましたね。

前提となる症状から治療内容に違いが出る訳ですが、
私は慢性活動性EBウイルス感染症(激しい状態)と、
血球鈍食、鼻の奥にEBによる腫瘍(節がい性NK細胞リンパ腫鼻形)ステージ4(横隔膜、肝臓に転移あり)の診断を受けました。
抗がん剤はEBに効く組み合わせがあるということで、
デビック療法(効果がありすぎ、腫瘍崩壊症候群で一時意識不明)
2度目は回復した後スマイル療法(効果が見込めず中止)
3度目は、最初効きすぎたと思われる薬を除いたデビック療法。
並行して、左顔面と腹部に放射せん治療。
悪い部分を叩きまくって、最後に骨髄バンクからフルマッチで移植をして頂き、解熱剤も効かない一年以上続いた8度から40度を越す発熱が治まり、体調が安定するに至りました。
治療の間、腫瘍に巻き込まれて組織や神経が喪失し、いろうを造っていただいたり、色んな事が起こりましたが、EBのせいで何が起こる、どんな可能性があると常に先回りして考え処置をして頂いたという実感がありました。
実際、いままでの病院では受けられなかっただろうことが沢山あります。
(検査をすれば、ここがこうとわかるだろうが、それをまっていたら死んでしまうので、そうという前提でこの治療に踏み切ります、という事もありましたし、それは他の病院では提案されなかったと思います)

たまたま私の体と先生のスタイルが合致した、ということもあるのかもしれませんが、
まだまだEBにたいして消極的な取り組みをする病院もおおいなかで、
病院としてEBの患者受け入れに積極的であるということが大きな違いだと思うのです。
また、前回の交流会の中で、数の少ないEB患者にたいしてより治療を普及させるため、名古屋大学では患者のデータベース化をすすめておられるそうです。
医科歯科からも研究の中でつながりがありますので、
最新の治療を受けられるかはご本人の状態次第ではありますが、
最新の情報ならば以前よりもまめに入ってくるようになるのではと思っています。
長くなってしまいすみません。
お役に立てることが書けているとよいのですが…。
 
 
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