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来田琴有へ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)04時12分3秒
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  長く病気と戦ってこられたのですね。
付き合いが長くなると、閉塞感というか、不満に耐えかねるような気持ちになりますよね。

こうしてインターネットなどで見ても、
確かに情報は少ないです。
難病指定も、まだありません。

でも、研究が進んでいないことはないですよ。
近いうちに実用化できそうな新薬の研究も進んでいらっしゃるそうですし、
主要な大学病院で連携をとり、
治療のための患者の情報共有も出来るような、構想もあるそうです。
やや間接的ではありますが、世界においても「EBウイルス」自体の研究はされてます。
難病指定は、正式に嘆願してあり、今も署名に参加してくださるひとがいて、
さきさんや皆様のおかげでこうした窓口もあります。
理解が深まるよう、情報がてに入りやすくなるよう尽力してくださるかたがいて、
少しずつではありますが、確実に整っていってると感じています。
自分のできないことを誰かがしてくれて、今の状態なんだと思うと、確かにポピュラーな病気に比べれば不足感がわいてきてしまうのかもしれませんが…でも、研究が進んでいないことはないですよ、信じて待つ、協力して待つ、それしかないですよね。
不安なこと、わからないことは主治医のお話で解決出来ることもあるかもしれませんが…。

ラッキーが重ならないとなおらない病気、そうかもしれません。
ラッキーが重なったことを純粋に喜べたら良いな、と、気落ちする日には私も思うことかあります。
後何年か先には、今よりよくなる。
からだと同じように、病気の研究についても、そうだと信じていけたら良いですね。
 
 
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