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ご報告

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年11月10日(土)18時09分22秒
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  お世話になっております。

先日、北大病院の耳鼻咽喉科に掛かりました。結果としては

1.扁桃肥大が見受けられるが、特に異物感など気になる箇所は手術できない場所なので、投薬にて様子を見る
2.逆流性胃腸炎が見受けられるが、喉の薬と同時に出すと効果が解らないため、喉の薬での様子を見ながら今後検討します

とのことで、高速バスで通院するのは大変なので、近くの総合病院に転院して(紹介状もらいました)、治療を継続します。

結果として、CAEBVではありませんでしたが、ここの皆様もおかげで「EBウイルスDNA定量」をすぐに検査することが出来、結果として次のステップにスムーズに進めることが出来ました。

このような活動をしている皆様がいなければ、そもそもこの病気を知らないまま闇雲な検査を受けていた可能性がありますし、皆様の活動で保険適用となり検査が出来ました。本当に、感謝しています。

でも、今現在、この病気で苦しんでいる方、レアな病気なので診断がつかず病院を回っている方がいると思うと、他人事とは思えません。

自分が「EBウイルスDNA定量」の検査を受ける時も、先生は「保険適用外だし、この病気を診断したことが無いので解らない」程度の認識でした。

この病気はレアですが、誰にでも起こりうる病気だと思っています。自身も、過去に感染歴があるのが解りました。

一刻も早く、この病気が普通の人や医師にも広く認知され、国指定の難病となり、幅広いサポートの元に苦しんでいる方が少しでも早く良くなることを祈らずにはいられません。

素人判断で、症状が似ていると思い込み、大騒ぎして恥ずかしい限りです。

今現在も体調は良くありません。確定的な判断はついていませんが、簡単に言うと、「完全に身体を壊してしまった」のかな?と思っています。

ひとまず、これにて報告とさせて頂きます。これも何かの縁、もし署名活動などがありましたら、その時は喜んで協力させてください。例えば、国指定の難病の指定の署名活動とか・・・。その時は、またお邪魔させて頂きます。

本当に、大騒ぎして済みませんでした。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 
 
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