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Re: daipanさんへ

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月17日(木)13時55分58秒
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  > No.1640[元記事へ]

sakiさんへのお返事です。

saki様、コメントありがとうございます。

このような掲示板があること、感謝申し上げます。
やはり不安はなくなりはしませんが自分自身の心が少しずつ整理できてまいりました。
本当にありがとうございます。

実状はCAEBVと断定されておりません。
CAEBVなのでしょうか?と先生に質問はしたのですが
治りきらないEBV-HLHなのか、CAEBVなのかまだ判断がついていないようです。
他の病院、大学、研究所の先生方とディスカッションしている最中のようです。
いずれにせよウィルスは残ってしまっているので速やかに移植に移れるためにも
今から準備をしていただいている感じです。

> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
おっしゃる通りですね。
次回、先生とお話しする時はそのようにしようと思います。

> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
是非、参加させていただきます!


> 書き込みありがとうございます。
>
> 娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
> 化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
> 今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
> 不安に思われて当然です。
>
> 化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
> そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
> ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
> 移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
> daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
> 今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
> もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
>
 
 
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