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sakiさんへ

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)21時16分22秒
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  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめまして。お返事ありがとうございます。
息子の病気がわかってからは毎日ネットで無言の検索を続ける日々、治療をしてもリスクがあり、しなければもっとリスクを抱えることは理解していても
無邪気に走り回る息子を見ていると病院で闘病するなんて‥と、なんとか治療をせず軽く済まないかなど
現実逃避していた事がありました。
でもこの病気には早期発見、早期治療で大きな希望に変わること その希望にかけて治療を決断することに致しました。
書き込みの中の不安要素の1つに化学療法や移植による副作用、拒絶反応に耐えられる身体なのか・・3歳の息子には治療のことは到底理解できるはずもなく、自分の身体に起こってくるであろうマイナートラブルに母である私がどのように対処してやればいいのかなど、悩みや不安は尽きません。

幸いなことに臨床結果も多い母子医療センターで治療を受けさせて頂く運びになりましたので、sakiさんも教えて下さったこども病院であることや同じ病気、同じような治療をされている方もたくさんおられるとの事で
息子が少しでも明るく前向きに治療にはげむことが出来たらと思います。

また経過を追っていく中で色々なアドバイスや相談に乗って頂けると心強いです。サイトを立ち上げて下さり本当にありがとうございます。皆様のお力をお借りして頑張り乗り越えたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。










> 書き込みありがとうございます。
> お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
> 急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
> しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
> 不安に思われて当然だと思います。
>
> 他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
> 今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
> CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
> 先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
> 仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
> ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。
>
> ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
> 子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
> 主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
> 悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
>
 
 
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