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Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 3月16日(土)12時17分55秒
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  ルミエールさんへのお返事です。
おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。

元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。

病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。

日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。

古い情報で、申し訳ないのですが…

> はじめまして、ルミエールと申します。
> 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
>
> またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
>
> 質問ばかりではすみません。
> どうぞ宜しくお願いします。
 
 
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