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血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月18日(木)15時51分3秒
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  血球貪食性リンパ組織球症を発症後、ステロイドと免疫抑制剤のみで寛解された方がもしいらっしゃったらその後の経過や生活上の注意点などを聞きたいです。

我が子は上記の病で昨年末から2ヶ月入院後、移植をせずも現在では学校に行けるようにはなりました。
しかし免疫抑制剤と感染予防の抗生剤を飲み続けているものの、何度も高熱を出すこともあり心配は尽きません。

今以上の感染予防や、日常生活を送る上でなにか見落としていることがあるような気がするのでご意見をいただきたいです。
 
 
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