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Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月21日(日)17時46分31秒
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  飛翔さんへのお返事です。
こんばんは。うちの息子は今年6年生になります。年中さんの2月に移植しました。その後、2年生の時に再感染が原因の血球貪食症で約1カ月入院した経験があります。血中のebが消えたのも1年くらいかかった記憶です…

入院中は、ステロイドを中止したりしましたが…退院後は、プレドニンとプログラフを飲んでいました。移植後の兼ね合いもあって少しずつ減らしながら、4年生の冬まで飲んでいました。抗生物質は、歯医者の時だけ飲んだりしました。発熱もよくしましたが…5年生は、通院以外欠席はありませんでしたよ!3年の担任が6年でも担任なんですが…すごい元気!と驚いていました。

感染予防は、人混みに出さない!この一点でした。感染症が怖くて、本当に人混みには出しませんでした。かなり制約のある生活をさせてしまいましたが…本当に元気になりました。あとは、日々マスク、手洗いうがいはマストでした!冬は、空気清浄機が一日中。とかくらいかな?
学校は、マスクを理解してくれて、していないとマスク!って声をかけてくれていました。やっと5年から、冬以外は外して生活出来ました。

子どもにもこれ以上酷くしないためには我慢だよ!って伝えての生活。長かったけど…終わってみたら、本当に元気です。鼻を垂らしても、熱は出ず!

きっとお子さんも、しばらくの我慢かな?なんて思います。なによりも焦らずゆっくり!気になることは、主治医と相談できる様にだけは常に関係を良好にしておけば良いと感じます!
 
 
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