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Re: 移植後のEB量について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 5月22日(水)07時50分10秒
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  daipanさんへのお返事です。
おはようございます。今6年生の息子が臍帯血移植して、6年経ちました。

うちの息子も、生着後ebが消えませんでした。母子センターで治療を受けていたのですが…当時どこにウィルスがいるかはわからない検査でした。私も、移植をすれば消えると思っていたのでショックを受けたことを思い出します。なので、今とても不安でいらっしゃること…とても理解できます。
ウィルス量は、検査の機械で数値の出方が違うと当時主治医に言われていたので、量の話ではない前提で…私の経験では、共存出来る量なら様子を見ていくしかないと感じています。消えていなかったことを心配して話した時に、移植前との量を考えて?と主治医と話したことがあります。親としては、ゼロになって欲しいという気持ちでしたが…
ただ、だから大丈夫!って話ではなく、主治医と話して必要ならば、次の治療を選択していくしかないと感じています。うちは、移植後のウィルスが消えたのは1年以上経ってからでした。その後も再感染で、貪食になったり…ebにはやられぱっなしでした…

娘さん、辛い治療頑張っていますね…今後の治療でGVHDの心配もあると思うと心配ですよね…うちは、乾燥肌と鼻水でした。何度か大量ステロイドも処置しました。それ以外にも色々困難がありましたが、今元気に暮らしています。

大変心配かと思いますが、主治医とよくよく相談したください。古い情報で、あまりお役に立てないかと思いますが…
治す!・治る!で、乗り切りましょう!!
> 何度か投稿させていただいているdaipanと申します。
>
> 現在、10歳の娘がCAEBVを患い3/12に臍帯血移植をしました。
> 本日でday69になります。
>
> 肝機能、血小板等は落ち着いているのですが
> EBウイルスの定量検査を行ったところ以下のように推移しております。
>
> 4/1 検出できず
> 4/8 検出できず
> 4/15 3.0×10^2
> 4/22 4.6×10^2
> 5/7 3.3×10^2
> 5/14 1.8×10^3
> ※すいません上の結果の単位が分かりません。
>
> またどの細胞に着いているか検査したところ
> 5/14の時点でT細胞に11213[μgDNA]のようです。
> B細胞には10以下[μgDNA](=検出不可?)のようです。
>
> 移植、生着後、血球が回復するとEBウイルスが増えてくることは
> 医師、また本掲示板にも書かれていたので覚悟はしていたのですが
> 移植後はB細胞にいると(勝手に)思っていたのですが移植前と同様でT細胞でした・・・。
> T細胞にいることがショックでまた投稿させていただきました。
>
> 今日は病院に行く時間が遅くなりまだ医師とは直接話ができておりません。
> これは移植失敗なのでしょうか?
>
> 本日からGVHDへのリスクは上がってしまうがウイルスを減らす目的で
> 免疫抑制剤(プログラフ)を減量するようです。
>
> ちなみに上記の通りで肝機能、血小板、ヘモグロビンも落ち着いていて
> 発熱も起きていません。
> キメリズムはドナーさんが98%と報告を受けています。
>
> ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
>
 
 
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