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Re: 移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月23日(木)01時05分15秒
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  > No.1728[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

お子様day70なんですね、うちの娘とほぼ同時期移植されたのですね。
そんな中、コメントいただきありがとうございます。

投稿後に先生と話す機会があり、現状と今後について説明をいただきました。
T細胞への感染なのでやはり免疫抑制剤(プログラフ)を減量して様子を見るとのことでした。
並行してT細胞限定のキメリズム評価もしていただくことになりました。(こんな評価があったんですね・・・。)

もなかさんのおっしゃる通りで私も好中球数、血小板等くらいしか気にしていませんでした。
自分なりには勉強しているつもりですが血液検査結果もたくさんの評価項目があり
そろそろ独学も限界にきています(苦笑)

同じCAEBVでも感染先がNK細胞、T細胞でも前処置の方法が異なってくるのでしょうか
娘はT細胞感染していて、CAEBVと診断される前は重度の血球貪食症候群という診断でしたので
化学療法はHLH-2004でした。
CHOP療法とかは行っておりません。

同じ病気でも治療法が異なるんですね。
血液系の病気は本当に難しいですね・・・。

そうですよね、もなかさんのおっしゃる通りで主治医を信じていくしかありませんもんね。
主治医はCAEBV専門ではないのですが日本医科歯科大、大阪母子医療、名古屋大、信州大等の
先生方と常に連携をとってくれているのでこれについては本当に感謝しております。

ありがとうございます。
私も陰ながらもなかさんのお子様の快方を祈っております。

> daipanさんへのお返事です。
> > ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
>
> こんにちは。
> EBウイルス量が基準値を超えている、ということで、大変ご心配なのではないかと思います。
> 私も人ごとではないため心配しております。
> 今後の治療にて良い方向に向かうよう、願っております。
>
> 大変申し訳ありませんが、私の知識では明確なことが言えず、また、移植後にEBウイルスが検出されることは想定していなかったので返答を控えておりましたが、貴方様の少しでも情報源になれば、と思い、返答させていただきます。
>
> 私の息子もday70を過ぎました。
> ドナー様からのミニ移植になります。
> 移植前、移植後は様々なことがありましたが、この返答ではその内容は不要なので割愛します。
> 移植後の確かday50前後でEBウイルス量を測定していただきました。
> 結果ですが、原因不明ですが、検査がうまくできず、血液を10倍に薄めて(?)検査した、ということで、基準値max×10が存在しうる可能性がある、というなんともスッキリしない結果になっております。
> 主治医が言うには、推定になるので、実質は基準値以下だと考えてください、ということでした…。
> 測定したのはその一回きりです。
>
> 一方、血液検査において、day60くらいで、NK細胞、T細胞の数がほとんど検出されていない、という状況と伺いました。
> 通常の血液検査において、好中球の数とリンパ球の数しか気にしていなかったので、B細胞、NK細胞、T細胞それぞれの回復が違うことを知りませんでした。
> 勉強不足で、なぜそうなのか理解できておりません。
>
> 今日現在で息子がどのようになっているのかわかっておりませんが、diapanさんのお子様の状況とは違うように思えました。
> 前処理の内容が違う事が原因かもしれません…。
> 昨日、主治医に、現在のEBウイルスを測定しなくてもいいか?と問い合わせたのですが、現在の息子の状況から測定しなくても大丈夫です、と言われてしまい、検査できておりません。
>
> なんとも歯切れの悪い状況ですが、何かの情報源になってくれればと思います。
>
> 不用意なことは言えないのですが、私達としては主治医を信用していくしかないですよね…。
> 先生方も最善を尽くしてくださると思いますので、先生方とよくお話されて不安を取り除いていただけたら、と思います。
> 私も人ごとではないので、応援しております。
> 必ず良い方向になっていくよう、祈っております。
>
 
 
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