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★交流会 続報★

 投稿者:saki  投稿日:2018年10月14日(日)21時24分9秒
返信・引用
  毎年交流会では、CAEBVを専門に研究・臨床されている研究班の先生に、現在の最新情報をお話いただいています。
今年度は、国立成育医療研究センター 高度感染症診断部 統括部長で、高度先進医療研究室 室長の今留謙一先生にしていただけることになりました。
今留先生は、EBウイルスDNA定量検査をはじめとする、CAEBVに関わる多くの検査と、その結果分析を長年にわたってご担当され、その研究を基に、CAEBV診断の助言をしてくださっています。
私たち患者は誰しも、診断・治療の過程で一度は関わっていただいていると言っても過言ではないくらい、この病気の検査・診断のスペシャリストです。
そんな今留先生が今取り組んでおられるのが、「CAEBVの患者レジストリ」(疾患登録システム=どんな症状の患者さんが、どんな治療をされているのかなどを登録するシステム)です。
今留先生には、「患者レジストリ」についてや、このシステムが今後どのように活用されていくのかなどを、わかりやすくお話いただく予定です。

私自身、先日研究班の会議でそのお話を伺って、とてもワクワクしました!
ぜひご参加ください!
 
 

ちかさん、keiさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 9月30日(日)11時55分19秒
返信・引用
  > No.1599[元記事へ]

ちかさん、今年もよろしくお願いします!
当日も何かとお世話になると思います…色々助けてください。

keiさん、お久しぶりです!
ご家族みなさんお変わりありませんか?
またお会いできる日を、楽しみにしています。

交流会、日本全国へまわりたいのですが…なかなか調整が難しくて。
遠方から来ていただく方には本当に申し訳ないです。

ご都合よろしければ、みなさんぜひお越しください!
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:kei  投稿日:2018年 9月25日(火)00時15分32秒
返信・引用
  sakiさん、ちかさん、大変ご無沙汰しております。
ちかさんとは京都でお会いした事・・覚えてませんよね?随分前ですので。
あれから移植の経過もこちらの掲示板で拝見させて頂いていました。お元気そうで何よりです。

今年は東京なんですね。
諸事情で、参加できませんがまたの機会を楽しみにしてます。
 

きたー!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 9月21日(金)21時43分34秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん!ご無沙汰しております。
また無事にこの季節を迎えることができました!

もちろん参加させていただきます!
移植前の不安いっぱいの気持ちで参加させていただいてから、はや6年になります。
感謝です。何かお手伝い出来ることがありましたら、なんなりと!
楽しみに待っています!よろしくお願いします。
 

★交流会について★

 投稿者:saki  投稿日:2018年 9月21日(金)17時50分48秒
返信・引用
  今年もこの季節がやってきました!
11月18日(日)13:30~東京医科歯科大にて交流会を行います。
内容については、現在調整中ですので、決まり次第お知らせします。
例年通り、最前線で研究・臨床に当たられている先生方をお招きし、お話いただく他、
患者さん、ご家族・ご友人、治療を終えられた方、ご遺族など、
様々な立場の方とお話していだだける貴重なお時間になっており、
毎年ご好評をいただいております。
ご都合よろしければ、ぜひご参加ください!
毎年初めての方や、お一人での参加も多いです。
参加は無料ですので、お気軽にお問合せください。

準備の都合上、事前にお申し込みいただくことになっております。
ご参加いただける方、ご質問等はcaebv@caebv.comへお願いします。
※携帯からメールしていただく場合、迷惑メール対策から返信が出来ない場合があります。
 3日経ってもこちらからの連絡がない場合、携帯の設定をご確認の上、再度ご連絡ください。
 

Re: 治療の開始

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 9月12日(水)23時33分0秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。

お返事、ありがとうございます。
皆さん、息子が修学旅行に行けることに対して喜んでいただけて、大変嬉しいです。小学校の先生もあと一週間くらいしか顔が見れなくなる、と言うことを理解していて下さり、手厚すぎるほどのフォローを頂いております。絶対に無駄にしないよう、万全を期して治療に望んでいきたいと考えています。生きることに強い意志を持ち、決して心が折れないよう、親子で治療に望んでいきたいと思います。一方で息子は生死のリスクは説明もまだ受けておらず、先生からもそこまでは説明されない予定です。無邪気に修学旅行うれしい!という思いでいまは気楽に過ごしています。その影で私達夫婦はこれから来るであろうつらい治療への情報交換を電話でヒソヒソ(片方が近場ではありますが単身赴任しているため)しているので、この温度差は?というところで違和感や焦燥感を感じております。まったく…。
 復学のご回答、ありがとうございます。この治療を必ず乗り越えるであろう息子は、きっと学業も乗り越えてくれると、いまは信じて治療のことだけを集中していきます。体験談、ありがとうございました。参考にさせていただきます!
 

Re: 治療の開始

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年 9月12日(水)20時37分57秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

こんばんは。

修学旅行、行けそうなのですね!
息子さん
楽しんで思い出をたくさんつくって
来てほしいですね!!
でも、くれぐれも、無理しない様に…。

移植後の学校生活についてですが、
回復までの時間は、人それぞれなので、なんとも言えないですね。
ただ、娘のが、入院していた小児専門病院で同じくらいの時期に移植をしたお友だちは、秋に移植→冬に退院→1ヶ月程度は家で過ごす→春頃から少しずつ学校や幼稚園…のパターンが多いかな??(多いと言っても3人程度ですが…)
冬はインフルエンザが流行るのでうちも含め、あまり人がいる所には行かせない様にしました。
体力も入院前より落ちるので、無理せず、ゆっくりと日常生活に、もどす…って感じでしたよ。
その中でも、やっぱり、主治医はもちろんなのですが、学校との連携もとても大切だと思っています。
食べてはいけないもの
参加は控えた方がよい行事
体育はどうするのか
流行しそうな病気の情報などなど…。
何がだめで、何が大丈夫なのか、学校での過ごし方など
娘が入学する前から、養護教諭と校長、教頭先生と数回話し合いましたよ。
登校できたとしても、通院などでお休みする事も多くなりますし…。


まずは、移植まで体力が落ちないように、無理をさせないこと!ですね。

ちなみに、むすめが入院していた病院は、
養護学校の先生が授業をしに、病室まで来てくれていましたよ。色々な支援があると思うので、病院側にも聞いてみてはいかがでしょうか?

 

Re: (無題)

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 9月12日(水)19時26分40秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

ご返答ありがとうございます。
主治医からは、基本的にマッチしているかたからの連絡まち、という事で、その返答次第で、一座不一致にかじをきるかどうかを検討するというところまでです。
それまではまずは熱と脾腫の緩和になる、というところまででした。正真正銘の一生モノの話なので、期間は焦らず、かつ、合併症を発症しない程度に考えていけたらと思っています。ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 9月12日(水)14時51分22秒
返信・引用
  待ちというのが、家族の反対によるものなのか、単純に検査の日程の都合なのかによりますよね。
リスクは少ないと言われつつも、その後の人生を左右するかもしれないですし、気持ちがついてこない時もあるかもしれません。
少しまって、程度でも、日程があとにあとにずれこむのでこちらとしてはとても長く不安に感じますよね。
おりわないだろうと直接提供者と接するコーディネーターさんが判断された場合、
フルではなくても次の候補者さんにいかれるか、さい帯血か、医師から提案があると思うのですが。
そのあたり、どうなんでしょうか…?
確認する前に自分の意見をだしてしまいすみません。
 

もなかさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 9月12日(水)14時38分37秒
返信・引用
  まずは候補が見つかったこと、前向きに検査に進んでいただけていることにお祝い申し上げます。
良かったですね。
私もフルマッチで非血縁者から頂きました。
だめならさい帯血…というのはありませんでした。
拒絶反応上等であえて強い反応を引き起こす作戦だったからかもしれませんが、骨髄移植は相手方との連携が大切だと感じましたので、並行で準備するというのは少ないのではないでしょうか。
提供者様はご家族ともにとても協力的な姿勢であたってくださり、最短といえるほど迅速に移植していただいたのですが、それでも半年近く要しました。
移植にあたって、お互いの健康リスクを軽減するためには削れない期間なのだと思います。

熱があるなか、修学旅行にも行く頑張りやさんの息子さんですから、
万が一中学生活のスタートに間に合わなくても、
きっと巻き返すことができますよ。
私もその頃、熱がちで体調が悪かったのですが、中学前半はあまり登校ができませんでした。
最初の時期を逃すことにプレッシャーがあるのはよくわかりますが、健康な子供でも小学生から中学への切り替えは大変です。
息子さんを信じ、診断書というお守りを信じ、まずは体に無理がない所から、いけたらラッキー、という気持ちになれたら良いですね。
親心ゆえなんですよね、でも治療をがんばり、更に中学生活もがんばり…少し大変かな…と思います。
 

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