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Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月11日(火)23時19分47秒
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  > No.1628[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、ぽぽたさん、またこの掲示板で応援してくださる方々、本当にありがとうございます。
ちーちさん、ぽぽたさんのご返答で、頭の悪い私でもなんとか化学治療の意味を消化することができそうです。これで息子が受けているつらい治療に意味があることが理解できましたので、また治療に専念していけそうです。本当にありがとうございます。

主治医の先生は、非常にまじめな方で、慎重に言葉を選んで丁寧に説明をしてくれておりますが、この病気に対してわからないことが多いためあえて細かい説明をしていないのではないかと思っております。
または、私の理解力が悪く、先生がいわんとすることをくみ取れていないのでは?と思っております。
先生がたも、昼夜、休日も問わず(もちろんお休みになっているとは思いますが)、全力で息子の治療を考えてくださり、また、本当に丁寧に接してくれており信頼に足りうる先生方だと思っております。
もっと先生の言わんとすることを消化できるよう、勉強、コミュニケーションをとっていきたいと思います。

この掲示板のみなさんは、本当にすごいです。わからないことが多いこの病気について、しっかりみなさんなりに消化し理解されております。頭が下がる思いです。

まだまだ本番の前処置+移植は先になりそうです。
息子は骨髄バンクからの予定なのですが、ドナー様がまだ決まっていないことと、もし決まったとしても、マッチ率がフルマッチではありません。
GVHDが非常に怖いのですが、ひとつひとつ発生する問題に対して向き合う気持ちが大切なんだろうなぁ、と今から心の準備をすこしづつしているところです。

思い起こせば、この夏にいったいどういう病気なんだろう?と病院の先生からいくつも怖い病名を出されて私たち夫婦は精神的に参ってしまっていました。最悪、骨髄移植が必要な病気なのでは・・・?と大変恐れ、悲観しおかしくなりそうでした。しかし現実はどんどん進行し、結果的に一番恐れていた移植が必要であるということを受け入れざるを得なくなり、あれよあれよというまに化学治療が開始になり、2クール目になり年末になり・・・。きっと非常に恐れている移植が時間とともに来てしまい、いつのまにか振り返ると移植が終わり、GVHDの対応をしており・・・ということになるんだろうなぁ、と自分の中の第三者的な自分が自分を見つめております。
私もはやくみなさんと同じように「〇〇年前に移植を終わらせたもなかです」というようになっていきたいと思います。

今後とも、よろしくお願いいたします。
 
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:ちーち  投稿日:2018年12月11日(火)09時25分25秒
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  > No.1625[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

初めまして。ちーちと申します。
約2年前に現在小学6年生の娘がCAEBVで臍帯血移植を受け、おかげさまで今は元気に暮らしています。
私もぽぽたさんと同じく発言を控えようかと思っていたのですが、でしゃばってしまいました。
(私も娘との闘病中はぽぽたさんの投稿に励まされた一人です)

移植時にEB virusのDNAが残っていることを心配しているように拝見しました。
ですが理論的にはEB virusのDNAが残っていない状態で移植を行うことになります。

白血球は好中球、好酸球、好塩基球、単球、リンパ球に大きく分類されます。
そしてリンパ球が更にT細胞やB細胞、NK細胞などに分類されます。
CAEBVは通常B細胞に感染するEB virusがB細胞以外のリンパ球に感染して起こる病気です。
ですが移植前には前処置により感染細胞を含めた全てのリンパ球を全くない状態にして移植を行います。
なぜならばリンパ球により拒絶反応が起こるからです。
virusは感染細胞がいなければ消滅してしまうので理論上はvirusがいない状態で新しい造血幹細胞が移植されることになります。
とはいえ実際に体の中の細胞をすみずみまで調べるのではなく血液を採って検査して判断するので検査では検出できなかった感染細胞が残存していることもあり、再移植となる方もいらっしゃいます。

娘も抗がん剤治療でウイルス量が減る事はありませんでした。
抗癌剤治療によりウイルス量を減らすのが最も大きな目的ではありますが、移植前に患者の骨髄細胞を叩き前処置の時にスムーズに患者の骨髄細胞がなくなるようにという意味もありますと言われました。
確かに抗がん剤治療を重ねるにつれて白血球の回復が遅くなり、娘の骨髄細胞が新たな白血球を作る元気をなくしてるんだろうなと感じていました。

娘も大阪で移植を受けましたが、周りのお友達もウイルス量がゼロになって移植に望んだ子はいませんでした。

たくさんの不安を抱えながらの闘病生活だと思います。
私も昨日の事のように思い出されて、お気持ちが痛いほど分かります。
まずは主治医の先生にお聞きして、家族と支え合って、そして本人を見つめて無事に治療が済みますようにと応援しています。

> DNA量を少なくして移植をする、というところは治療としては容易に理解できるのですが、DNA量が減らないままで移植をしても感染したリンパ球が増殖してまた再発してしまうのではないか?と考えてしまいます。移植をすることで、ドナー様のリンパが、患者のリンパを駆逐してくれて完治に向かう、という理解もできなくはないのですが、そういう文献が全く見当たらず・・・。先生がたも目標は検査検出限界ということをおっしゃられているので、不安になりました。もし同じような経験をされているかたがおられましたら、ぜひ伺いたく思います。よろしくお願いいたします。
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月10日(月)21時05分50秒
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  > No.1626[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

心強いご返答、ありがとうございます。
私の病院は地方の大学病院でして、症例もそれほど多くないため、悩みを共有できるかたがおらず一人不安を感じていました。この掲示板は本当に助かっております。
息子は、血液中のEBV量が、CHOPを実施するまえと比較し7~8倍に増えており、1/10を指標とする治療の真逆を行っておりました。大阪母子の治療方針を参照にしているため、明日からはESCAP療法に変更になりました。今回はぜひEBVが減ってほしいと祈っております。
またドナー様は、まだ決まっておらず、少なくともあと2か月間はEBVがおとなしくしていてほしいと心の底から祈っているところです。
本当に毎日が不安で不安で・・・。これをすれば完治できる!という手ごたえが私どもにはなく、暗いトンネルをずっと歩いている感じです。トンネルの遠くに一つの明かり(移植)があり、それにたどり着けさえすれば・・・と藁にもすがる思いです。
ぽぽたさんのコメント、本当に励まされます。
また、何かありましたら、アドバイス、よろしくお願いいたします。
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年12月 9日(日)16時13分9秒
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  もなかさんへのお返事です。
こんにちは。今5年生になる息子が5歳の時に大阪の母子センターで臍帯血移植したました。あー何年経っても同じ悩みを感じるんだなぁと思い…もう古い情報になるだろうから、コメントはやめよう!と思っていましたが…
息子が移植した頃病院内には同じ病気で闘う仲間が何人かいて、1クール終わった時にみんなで、もなかさんと同じように不安になって話していた時がありますよ!この治療には、移植までの抗がん剤治療全てが意味のあるものなんだと思います。そして、何年経ってもchopのクールがあることもまた、それを意味しているのかな?と思います。当時主治医に基本抗がん剤だけでebが消えることはないんだよ。と話してもらいました。1人だけ移植なしで済んだケースはあるけど…と。息子は、そのあともう少し強い抗がん剤のクールをして、ものすごく強い前処置の抗がん剤をして移植に臨みました。2クール目の抗がん剤は、膵炎を発症したりするケースがありそのあと少し変わったようです。
移植は、徐々に抗がん剤で自分の細胞を減らしながらドナーさんに入れ替えると認識しています。我が家は、98%入れ替わっても、なかなかebが消えませんでしたが…今は移植後に再感染し直しても、ebはいなくなりました。うちは、トラブル続きでしたが…笑

治療中は、毎日ヒヤヒヤしていたこと…昨日のことのように思い出されます。その渦中にいるもなかさんのドキドキもまた痛いほどわかります。心配なことは、主治医にどんどん相談されるのがいいと思います。
もっと新しい情報があると安心されると思いますが…当時地元の先生方に言われたのは、治る!治す!と言う思いで…と。移植は、大変な治療ですが…がんばりましょう!




> こんにちは。先日から息子の治療のことで相談させていただているものです。
> 先日、CHOP療法による化学療法の1クール目が終了しました。明日から2クール目に入る予定なのですが、この週末に先生から1クール終了時の採決からのEBV-DNA量確認で数量がほとんど変化がない、というお話を受けました。正確には明日の月曜日の検査結果報告を受けてになりますが、2クール目は化学療法の内容を変えることを示唆されました。(週明け説明です)
> ネットなどでも、CHOP療法についてはDNA量を減少させる効果が薄い、という論文もでておりますし(「慢性活動性EBウイルス感染症の病態と治療(沢田先生井上先生2014年)」)、その中ではESCAP療法も有効性は高くはない、とあります。
> この掲示板の中で化学療法をしてもDNA量が思ったように低くならなかった、という方はおられますでしょうか・・・。ネットでのいろいろな方のCAEBV治療ブログを見るとある人はDNA量が少なくならないまま骨髄移植をされたかたもおられます。
> DNA量を少なくして移植をする、というところは治療としては容易に理解できるのですが、DNA量が減らないままで移植をしても感染したリンパ球が増殖してまた再発してしまうのではないか?と考えてしまいます。移植をすることで、ドナー様のリンパが、患者のリンパを駆逐してくれて完治に向かう、という理解もできなくはないのですが、そういう文献が全く見当たらず・・・。先生がたも目標は検査検出限界ということをおっしゃられているので、不安になりました。もし同じような経験をされているかたがおられましたら、ぜひ伺いたく思います。よろしくお願いいたします。
 

化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月 9日(日)10時02分55秒
返信・引用
  こんにちは。先日から息子の治療のことで相談させていただているものです。
先日、CHOP療法による化学療法の1クール目が終了しました。明日から2クール目に入る予定なのですが、この週末に先生から1クール終了時の採決からのEBV-DNA量確認で数量がほとんど変化がない、というお話を受けました。正確には明日の月曜日の検査結果報告を受けてになりますが、2クール目は化学療法の内容を変えることを示唆されました。(週明け説明です)
ネットなどでも、CHOP療法についてはDNA量を減少させる効果が薄い、という論文もでておりますし(「慢性活動性EBウイルス感染症の病態と治療(沢田先生井上先生2014年)」)、その中ではESCAP療法も有効性は高くはない、とあります。
この掲示板の中で化学療法をしてもDNA量が思ったように低くならなかった、という方はおられますでしょうか・・・。ネットでのいろいろな方のCAEBV治療ブログを見るとある人はDNA量が少なくならないまま骨髄移植をされたかたもおられます。
DNA量を少なくして移植をする、というところは治療としては容易に理解できるのですが、DNA量が減らないままで移植をしても感染したリンパ球が増殖してまた再発してしまうのではないか?と考えてしまいます。移植をすることで、ドナー様のリンパが、患者のリンパを駆逐してくれて完治に向かう、という理解もできなくはないのですが、そういう文献が全く見当たらず・・・。先生がたも目標は検査検出限界ということをおっしゃられているので、不安になりました。もし同じような経験をされているかたがおられましたら、ぜひ伺いたく思います。よろしくお願いいたします。
 

治験について

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月27日(火)11時06分24秒
返信・引用
  昨日(11月26日付朝刊)日経新聞にて、交流会でご紹介いただきました治験が紹介されました。
もうすぐ東京医科歯科大で始まります。
これから治療される患者さんが対象となりますので、ぜひ一度ご覧になって、ご検討ください。

https://www.nikkei.com/article/DGKKZO38160960V21C18A1TJM000/

 

ぐるとさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月25日(日)11時55分7秒
返信・引用
  > No.1621[元記事へ]

はじめまして、書き込みありがとうございます。
原因不明の体調不良が続いておられるのですね。
辛いですよね…原因がわからないと余計に不安になりますし…

PET-CT、私も受けました。
CAEBVと診断される前、体調不良が続いた頃から、肝臓と脾臓が腫れていると言われました。
それは白血病やリンパ腫の時に見られる所見のようで、全身にリンパ腫がないか調べるためにしました。
「CAEBVを疑ってする」という検査ではないと思うので、他の病気の可能性も考えてのことだと思います。
と、こんなことを聞くと、余計に不安になりますよね…すみません。
検査は大変高額ですし、時間もかかりますから、今のままでは不安が増すだけだと思います。
ぐるとさんは今の先生には前からかかられているようですし、検査で何がわかるのか、なぜ必要なのか、ぜひ聞いてみてください。
納得してから、検査を受けていただきたいです。

何よりも、一日も早くぐるとさんの体調が回復されますよう、心から祈っています。
 

Re: 長く続く熱について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年11月25日(日)04時28分46秒
返信・引用
  ぐるとさんへのお返事です。

こんにちは。わたしは、EBウイルス関連NK細胞リンパ腫だったので、体にリンパ腫があるか調べるためにPET-CTしましたよ!はじまりが、なんやらわからん足にできた青あざだったのですが、それがリンパ腫でした。詳しくはわたしのブログよかったらご覧下さいね。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

長く続く熱について

 投稿者:ぐると  投稿日:2018年11月22日(木)23時59分47秒
返信・引用
  初めまして、19歳の女子大生です。8月半ばから続く37.0℃~37.9℃の熱、頸部のリンパ節腫脹が続いており、貧血も進んでる状況です。
もともと持病で大学病院で手術や通院をしていたこともあり、9月の半ばには免疫・膠原病内科で不明熱の精査入院をするというスムーズな流れで詳しく検査することができました。
しかしそこでCTやMRIを撮っても大きな所見はありませんでした。

退院したあとは、さまざまな科に依頼をしていただきそこで血液内科で「念のためにCAEBVでないかの検査をしましょう」となり採血をすることになりました。(11月あたま)
すると抗体検査でVCA lgG、VCA lgM、EBNA、EA lgGが陽性となり、CAEBVの疑いもでてきました。しかし、核酸定量(?)は0で これには先生も「おかしいですね、、CAEBVなら血液中にウイルスがでてくるのに。これから出てくるのかなぁ?」と仰っていました。
そしてさらに精密検査として今月末にはPET-CTの検査をすることになってます。(私には、CAEBVの疑いでPET検査をやる必要性がわかりません、、)

ここで2つ質問ですが、
今の状況ではCAEBVより伝染性単球症のほうが疑いが強いでしょうか?
CAEBVと疑われてPET-CTをされた方はいらっしゃるのでしょうか?

拙い文章で申し訳ありません。経験された方や親御様のご意見を頂けたらと思います。
 

Re: 初めまして、こんにちは

 投稿者:しましま  投稿日:2018年11月18日(日)11時50分9秒
返信・引用
  やっしさんへのお返事です。

はじめまして。
肝臓や脾臓にはれがあるととても体が辛くなりますよね。
毎日の仕事や家事をする上での負担には覚えがあるぶん胸が痛みます。
初感染だったんですね、慢性化したかどうかって事ですよね。
私も口内炎がひどかったので、
どちらかというと膠原病を疑われていました。
レントゲンやエコーなどで下調べが必要な時期ですね…医療費の負担などきついこともあるかもしれませんが、
快適な体を取り戻すために、少しだけ、頑張らねばですね。
応援しています。
 

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