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Re: 気になる一言がありました

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月29日(火)17時27分25秒
返信・引用
  > No.1643[元記事へ]

ステラさんへのお返事です。

最近何度か本掲示板に投稿させていただいているdaipanと申します。

現在、うちの娘も経過観察中なのですが
実は先日、他大学、研究所の先生よりいくつかの検査結果より
原発性(先天性?)の疑いもあるのでは?という指摘をいただき現在検査中です。
次週くらいに結果が出そうです。

私、妻の家系を溯ってもこのような病気の思い当たる節が無いので驚いている状況です。
※原発性となると治療方法がどのようになるのかは私自身まだ勉強中でございます。

こちらの状況を紹介しただけなのでなんの参考にもならずお役に立てず申し訳ございませんが
ステラ様の投稿を拝読させていただき勝手ながら投稿させていただいた次第です。

お互いとても不安な時期ではございますが頑張りましょう!


> こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
>
> まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
>
>
 
 

ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月28日(月)22時37分6秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

はじめまして。お返事ありがとうございます。
みにぽちさんのブログ、すがるように、お返事頂いた後から拝見させて頂き時間も忘れていま閲覧させて頂いている最中です。すごく前向きな記録に励まされるばかりです。参考にさせて頂きます。
たしかにわたしもみにぽちさんのおっしゃるように、
同じ血縁DNAを引き継いだ体の傾向は似るだろうなと。
そう思いますよね。わたしも先生が何気に聞いてこられたその一言には、病気のメカニズムが解明されていないだけにもしかしたら遺伝もあり得るかもと思ってしまったからなんです。
息子のCAEBVが確定してからは、少し長引く熱や風邪症状があるだけでも、あとの2人の兄弟にも疑いをかけてしまうほど敏感になりすぎています。
まもなく大阪母子医療センターで入院生活がはじまります。みにぽちさんの頑張ってこられた治療経験を参考にさせて頂きながら、入院生活を少しでも快適に前向きに捉えていけるよう頑張りたいと思います。
ご縁に感謝いたします。
またご経験された中でアドバイスなどございましたら
お力お借りさせてください。ありがとうございます。




> ステラさんへのお返事です。
>
> どこかの記事でチラッと見たことがあるだけなので、信用性は私も不確かなんですが、EBについて遺伝性の可能性がもしかしたらあるのでは、という論があるようでした。なりやすいか、なりにくいか、程度だとそのときは理解したんですが、そのうち研究が進んでわかるときがくるのでしょうね。どんな病気もそうですが、血がつながっているわけだし、血縁内で体の傾向が似ているのは自然なことだとも思っています。わたしがEBでお世話になった病院からは、そんな話は一切出なかったですが、だいぶあとになってからネットで知りました。ちなみにうちは誰もEBはいません。でも、新しく発見された病気ではあるが、実はずっと昔からあって、わからなかっただけじゃないかとも思ってます。EBウイルスはみんなが大なり小なりもっているありふれたウイルスなので、それを何かのきっかけで発症しやすいか、否かじゃないのかなぁって思うんですけどね。ちっとも参考にならないかもだけど…すいません。(^^;)(〃'▽'〃)私の場合はブログの通りです。大人なので子供の場合とは違うとこあると思いますがご参考までに。。m(_ _)m(^-^)
>
>
 

ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月28日(月)22時05分10秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。
はじめまして。お返事ありがとうございます。
ぽぽたさんのお子様も治療を頑張られたのですね。また
ご家族の皆様もたくさんのご苦労や不安を乗り越えてこられたんだろうなと思うと胸が痛みます。
ほんとに入院に向けてカウントダウンに入ってきたこともあり毎日ドキドキしているところです。息子も入院当日にならないとこれからの治療計画や期間なども全くわからずですが、主治医の先生とも相談しながら状況にあった判断をしていただくしかないですね‥
こうしてまたぽぽたさんともご縁を頂けたことに感謝致します。またなにかご経験を通して教えて頂けることがありましたらぜひお力貸してください。
ありがとうございます。早速相談してみますね。

> ステラさんへのお返事です。
> おはようございます。ドキドキしている時に、またドキドキする発言ですね!
> うちの子は、年少組の時にの時に高熱が出て、そこから色々ありながら年中組な5歳の時臍帯血移植しました。
>
> 遺伝…うーんどうなんでしょうね…うちの子たちは、ebの検査はしませんでした。兄弟で移植出来る型か?っていうのは上の子たちだけ検査しましたが、下の子はしていません。うちは、身内で型が合わなかったので臍帯血移植でしたが…
> 型があって兄弟から提供受けるうちの子はebの検査をしていたような記憶がありますが…兄弟でわざわざeb検査した子は聞いてません。と言っても、もう6年前の話なので、古いかな?
>
> ドキドキしているので、色々気になるのかもしれませんが…母子センターで相談していいと思います。これからの治療は、ドンドン質問していいと思いますよ!看護婦さんたちも相談にのってくれると思います。私は、とっても助かりましたよ!
>
>
> > こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
> >
> > まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> > 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> > その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> > 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> > 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
> >
> >
 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 1月28日(月)08時43分38秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。

どこかの記事でチラッと見たことがあるだけなので、信用性は私も不確かなんですが、EBについて遺伝性の可能性がもしかしたらあるのでは、という論があるようでした。なりやすいか、なりにくいか、程度だとそのときは理解したんですが、そのうち研究が進んでわかるときがくるのでしょうね。どんな病気もそうですが、血がつながっているわけだし、血縁内で体の傾向が似ているのは自然なことだとも思っています。わたしがEBでお世話になった病院からは、そんな話は一切出なかったですが、だいぶあとになってからネットで知りました。ちなみにうちは誰もEBはいません。でも、新しく発見された病気ではあるが、実はずっと昔からあって、わからなかっただけじゃないかとも思ってます。EBウイルスはみんなが大なり小なりもっているありふれたウイルスなので、それを何かのきっかけで発症しやすいか、否かじゃないのかなぁって思うんですけどね。ちっとも参考にならないかもだけど…すいません。(^^;)(〃'▽'〃)私の場合はブログの通りです。大人なので子供の場合とは違うとこあると思いますがご参考までに。。m(_ _)m(^-^)

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 1月28日(月)08時33分43秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。
おはようございます。ドキドキしている時に、またドキドキする発言ですね!
うちの子は、年少組の時にの時に高熱が出て、そこから色々ありながら年中組な5歳の時臍帯血移植しました。

遺伝…うーんどうなんでしょうね…うちの子たちは、ebの検査はしませんでした。兄弟で移植出来る型か?っていうのは上の子たちだけ検査しましたが、下の子はしていません。うちは、身内で型が合わなかったので臍帯血移植でしたが…
型があって兄弟から提供受けるうちの子はebの検査をしていたような記憶がありますが…兄弟でわざわざeb検査した子は聞いてません。と言っても、もう6年前の話なので、古いかな?

ドキドキしているので、色々気になるのかもしれませんが…母子センターで相談していいと思います。これからの治療は、ドンドン質問していいと思いますよ!看護婦さんたちも相談にのってくれると思います。私は、とっても助かりましたよ!


> こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
>
> まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
>
>
 

気になる一言がありました

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月27日(日)21時32分59秒
返信・引用
  こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。

まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
総合病院で、入院することになってしまったのですが
その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。

 

sakiさんへ

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)21時16分22秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめまして。お返事ありがとうございます。
息子の病気がわかってからは毎日ネットで無言の検索を続ける日々、治療をしてもリスクがあり、しなければもっとリスクを抱えることは理解していても
無邪気に走り回る息子を見ていると病院で闘病するなんて‥と、なんとか治療をせず軽く済まないかなど
現実逃避していた事がありました。
でもこの病気には早期発見、早期治療で大きな希望に変わること その希望にかけて治療を決断することに致しました。
書き込みの中の不安要素の1つに化学療法や移植による副作用、拒絶反応に耐えられる身体なのか・・3歳の息子には治療のことは到底理解できるはずもなく、自分の身体に起こってくるであろうマイナートラブルに母である私がどのように対処してやればいいのかなど、悩みや不安は尽きません。

幸いなことに臨床結果も多い母子医療センターで治療を受けさせて頂く運びになりましたので、sakiさんも教えて下さったこども病院であることや同じ病気、同じような治療をされている方もたくさんおられるとの事で
息子が少しでも明るく前向きに治療にはげむことが出来たらと思います。

また経過を追っていく中で色々なアドバイスや相談に乗って頂けると心強いです。サイトを立ち上げて下さり本当にありがとうございます。皆様のお力をお借りして頑張り乗り越えたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。










> 書き込みありがとうございます。
> お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
> 急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
> しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
> 不安に思われて当然だと思います。
>
> 他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
> 今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
> CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
> 先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
> 仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
> ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。
>
> ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
> 子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
> 主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
> 悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
>
 

Re: daipanさんへ

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月17日(木)13時55分58秒
返信・引用
  > No.1640[元記事へ]

sakiさんへのお返事です。

saki様、コメントありがとうございます。

このような掲示板があること、感謝申し上げます。
やはり不安はなくなりはしませんが自分自身の心が少しずつ整理できてまいりました。
本当にありがとうございます。

実状はCAEBVと断定されておりません。
CAEBVなのでしょうか?と先生に質問はしたのですが
治りきらないEBV-HLHなのか、CAEBVなのかまだ判断がついていないようです。
他の病院、大学、研究所の先生方とディスカッションしている最中のようです。
いずれにせよウィルスは残ってしまっているので速やかに移植に移れるためにも
今から準備をしていただいている感じです。

> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
おっしゃる通りですね。
次回、先生とお話しする時はそのようにしようと思います。

> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
是非、参加させていただきます!


> 書き込みありがとうございます。
>
> 娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
> 化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
> 今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
> 不安に思われて当然です。
>
> 化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
> そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
> ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
> 移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
> daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
> 今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
> もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
>
 

daipanさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月17日(木)11時47分39秒
返信・引用
  > No.1634[元記事へ]

書き込みありがとうございます。

娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
不安に思われて当然です。

化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
 

ステラさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月17日(木)11時13分14秒
返信・引用
  > No.1633[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
不安に思われて当然だと思います。

他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。

ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
 

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