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皆さまありがとうございます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 3月 3日(日)09時42分23秒
返信・引用
  お返事、ありがとうございます。

おかげさまで、解熱後3週間になりますが、熱も出ておらず、本人は元気にしております。
肝臓の数値も基準値まであともう少しというところまできました。
このまま良くなってくれる事を願ってます。

私の不安定な気持ちも、こちらの掲示板でお話を聞いていただき、皆さまの経験談もお聞かせくださった事で、落ちつく事ができました。

まだまだ、経過観察が必要ですが息子のフォローアップを精一杯していきます。

ありがとうございました。
 
 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 3月 1日(金)01時37分33秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

みゆさんへのお返事です。

> こんばんは
> 今日は血液検査の日でした。ウィルスのDNA量を測っていただく事をお願いしましたら、主治医より、「今まで、同じような子を何人も診てきたけど、こんな検査誰もやった事ないし、保険が効かないから、高額だよ」と言われました。主治医にこちらのサイトを見せて保険が効く事、CAEBVの診断には必要不可欠である事を説明したところ、「保険が効くなんて、初めて知りました。今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし、我々小児科ではありきたりの病気なんですよ。だから、この検査もする必要は無いと思います。」と言われだので、
> 「何度も発症しては困ります。大学病院に紹介状を書いてください!」と言って、紹介状を書いていただき、予約も取っていただきました。
>
> 「今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし…」この子達は、どうしてるのだろうかと心配になりました。小児科の医師でも、この程度の認識。前もってこちらのサイトで勉強させていただいていたので、良かったです。ありがとうございます。
>
> こちらのサイトでも紹介されている大学病院に変われる事、肝臓の数値が良くなっていた事、リンパ節の腫れが無くなった事、本人の体調が良い事は本当に良かったです。
>

初めまして。私は去年、こちらのサイトで凄くお世話になった者です。

一応、成人男性(44歳)ですので、小さいお子さんとは異なることがありますが、参考までに。

昨年夏、私は「膠原病」を疑われました。自分でネットで調べているときに、偶然この病気を知りました。当時の私の症状は

・白血球が常に高い(いつも10,000以上)
・常に喉の調子が悪く、リンパの腫れ有った
・体中に、水疱状のの異物が出来る
・肝機能の数値がここ数年高い(酒やタバコはしません)
・EBウイルス抗体検査で高い値が出た

個人病院から近隣で一番大きな病院へ移り、EBウイルスのDNA定量検査を自ら志願して
受けました。

病院の先生は「この病気を診断したことが無いから解らない」「保険がきかないから
高くつく」との説明でしたが、保険に関してはここのサイトで適用になったのを知って
いたので、お願いしました。

結果、EBウイルスのDNA量は基準値の1/20であるので、この病気である可能性は薄いが、
詳しくは北大病院に行ってもらって検査をするようにいわれたので、高速バスを使い
通院しておりました。

この病気を疑ってから、大坂の母子医療センターにすぐ電話をして、以後も全部自力です。
両親は離婚しており、父親とは縁がありません。また病弱な母に心配を掛けたくなかった
ので、最後の方まで一切話さず自分でのたうち回っておりました(>_<)。

結果として今解っていることは

・白血球が常に高い人(常に1万以上で正常・・・だそうです?)
・肝機能に関しては、お酒やタバコでは無くて脂肪肝を疑って欲しい(確かに若干メタボ)
・EBウイルスの感染歴がある(抗体検査で高い値が出ています)

一応、今現在EBウイルスの感染症では無い(感染歴はあるが・・・)という結論になって
います。

体調が悪く、本来なら今頃手術のはずなのですが、脳動脈瘤が障害となって手術出来ない
と言われ、薬で様子を見ています(>_<)。

一時期、絶望しましたね。俺、そんなに何か悪いことした??これからやらなきゃならない
ことまだいっぱい有るのに、こんなところで人生終了するの???ってね。

大騒ぎしたわりに、一応なんともないという結果で恥ずかしい限りです・・・なんてコメント残した記憶がありますよ(^▽^)。

ただ、自身に感染歴もあるし、このウイルスは何処にでもいるみたいなので、
誰でも感染の可能性が有ります。

専門で無い病院の先生でさえもこの程度の認識ですが、今一番大事なのは、この病気が
広く「周知」されることだと思っています。皆知っていれば、先生も疑ってくれて、すぐに
EBウイルスのDNA検査しましょう!ってなる。

ここの皆さんもいろんな病気を疑って、いろんな病院を回っている方が多いですので
お気持ちは察します。が、私のように「違いました」って報告になれば良いと思ってお
ります。

 

Re: 新井文子先生の研究成果の動画について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月26日(火)21時32分49秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

ついに本格的な取り組みが始まって一歩、いやもしかしたら100歩前進かもしれないな、って感じています。新井先生、わたしもセカンドオピニオンは先生に頂きましたが、はじめてお顔を拝見しました。ルキソリチニブ、期待しています!!

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

新井文子先生の研究成果の動画について

 投稿者:saki  投稿日:2019年 2月26日(火)15時08分6秒
返信・引用
  東京医科歯科大学大学院 准教授 新井文子先生の研究成果をまとめた動画が公開されました。
最先端の研究の様子がご覧いただけます。
せん越ながら、私もほんの少し出演させていただきました。

現在、新井先生のもと、新しい治療薬の効果の研究(治験)が行われています。
興味をお持ちの方は、日本医療研究開発機構のホームページも併せてご覧ください。
https://www.amed.go.jp/news/release_20190109.html


国立研究開発法人 日本医療研究開発機構(AMED)
「市民と進める難病研究 慢性活動性EBウィルス感染症治療への道」
↓↓↓

https://www.youtube.com/watch?v=lYLXl1QmiCw&t=4s

 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月26日(火)08時16分33秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

よかった。。医者に言われるままにならずに、納得いかないことや疑問や主張があればはっきりと申し出たほうが、あとあと自分も納得いくんですよね。親って子供の体を心配するときりがないところもあるけど、これだけは譲れないってところは押さえておいた方がいいですもんね。私が入院した国立の大学病院でも、わたしがこの病気で入院するはじめての患者でした。それもあってセカンドオピニオン、サードオピニオンは必須でした。。これからいっそう研究がされてもっと明確に診断ができるようになると思います。転ばぬ先の杖、必要ですね。大学病院で好結果になることを祈っています。m(_ _)m(^o^)
 

みゆさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 2月25日(月)23時31分17秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

はじめまして、書き込みありがとうございます。
息子さんがCAEBVの疑いがあるとのこと、さぞご心配のことと思います。
その中でも、体調が回復に向かっておられ、少し安心しました。

みゆさんのおっしゃるように、この先何度も発症しては困りますし、
ずっと不安が付いて回るのも、どうかと思います。
そもそもEBウイルスが原因ではないかもしれませんし、
ここで一度しっかり相談されるのが良いと、私も思います。
今不安に思われていることを、しっかり聞いてきてください。
ただあくまでCAEBVは稀な病気です。
この病気でないに越したことはありませんので、この病気でないことを心から祈っています。


小児患者さんはEBウイルス(初感染)で病院にかかられることもあり、
お医者さんにもよく知っていただいているウイルスではあるのですが、
CAEBVのことはなかなか知っていただけていない現状です。
今後も患者会で周知活動を継続していきます。
 

血液検査の結果

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月25日(月)19時43分40秒
返信・引用
  こんばんは
今日は血液検査の日でした。ウィルスのDNA量を測っていただく事をお願いしましたら、主治医より、「今まで、同じような子を何人も診てきたけど、こんな検査誰もやった事ないし、保険が効かないから、高額だよ」と言われました。主治医にこちらのサイトを見せて保険が効く事、CAEBVの診断には必要不可欠である事を説明したところ、「保険が効くなんて、初めて知りました。今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし、我々小児科ではありきたりの病気なんですよ。だから、この検査もする必要は無いと思います。」と言われだので、
「何度も発症しては困ります。大学病院に紹介状を書いてください!」と言って、紹介状を書いていただき、予約も取っていただきました。

「今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし…」この子達は、どうしてるのだろうかと心配になりました。小児科の医師でも、この程度の認識。前もってこちらのサイトで勉強させていただいていたので、良かったです。ありがとうございます。

こちらのサイトでも紹介されている大学病院に変われる事、肝臓の数値が良くなっていた事、リンパ節の腫れが無くなった事、本人の体調が良い事は本当に良かったです。
 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月24日(日)21時19分11秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事

お返事、ありがとうございます。
あれから、いろいろなブログを読みあさり、皆さん発症の状況など様々なんだなと思いました。それも、EBの性格なのかな…

うちの主人は楽観的で、「癌じゃないのに、抗がん剤?造血幹細胞移植?なんで?もう治ったじゃん。」と、私の話に聞く耳持たなかったのですが、時間をかけて、私が心配しているこの病気の事を説明したら、まだ決まったわけじゃないのに、たいへんショックを受けていました。
明日の病院は主人も一緒に行き「主治医が心配ないと言おうと、なにがなんでもとにかく早く大学病院で診てもらう!」と言っています。明日は心強い味方を1人つけて行ってきます。

みにぽちさんのブログ、一気読みいたしました。うちの息子がこの病気であってもなくても、この病気を知れた事は、私にとって意味のある事だと思っています。

ありがとうございました。
 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月24日(日)01時34分42秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

この病気は、自分をはじめいろんな方のお話を聞くと、ほんとにそのパターンというか症状のあり方というかさまざまで、幅が広すぎるのも、なかなか確定に至らずモヤモヤ状態が続く原因なんだと思います。私の場合は短期間でガバッと症状が出てほんとにマズイ状況になったのでわかりやすかっただけなんです。でも、思い返すと何年も前から原因不明の熱がときには数ヶ月続いたりしてはなぜか治り、また熱が出ては治り、風邪を引きやすくなってるな、と思っていましたが(なんと去年になって初めで思いだしたんです!)もしかしたら前兆だったのかも…と思います。EBウイルスはみんな多かれ少なかれだれでも持ってるありふれたウイルスなので、なにかをきっかけにそれが増殖して発症するかしないか、なんだろうなあ、って個人的にも感じています。でも方向性が定まってよかったです。ほんとに一時的なものの可能性も十分ありそうな感じを受けますし、それならそれでオーライですもんね。大事な息子さん、お大事になさってくださいね。(〃'▽'〃)


 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月23日(土)18時19分52秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

お返事、ありがとうございます。
みにぽちさんのお返事を読んで、迷いが無くなりました。
息子にありのままを伝え、自分の病状を知るために、大学病院での検査に同意してもらいました。明後日、主治医に大学病院への紹介状を書いていただこうということになりました。
我が家からは名大病院が車で1時間ほどなので、名大病院にします。息子は大阪に行きたがっておりますので、名大病院でもしもCAEBVの確定診断が出たら、大阪に送っていただくという方向で考えています。
ブログ見させていただきました。
いろいろ悩んで落ち込んでいたりもしましたが、ブログを読んでいたら、落ち込んでる暇はない!一歩踏み出してみよう!と思いました。

ありがとうございました。
 

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