teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 5月24日(木)16時01分32秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。情報ありがとう御座います!やっぱ移植後1年以上たってからなんですね。
大人だけど私もプログラム組んでもらおーかなー?そうしてもらうと安心しますよね。先生に言ってみます。



 
 

Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 5月24日(木)09時18分22秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。
おはようございます。
予防接種、うちは去年免疫抑制剤が終わったタイミングで打ち始めました。みにぽちさんは、臍帯血移植ですか?うちの子は、臍帯血移植だったので基本何も免疫を持っていないという前提で全て打ちなおしました。主治医に打ち始めて良いよ!と了解が出ているという診療情報提供書?だったかを書いてもらい、町医者で接種しました。最近は、いっぺんに何本も打ってくれるので、あっという間に終わりました!ただ最近は、肺炎球菌とヒブワクチンも接種の対象になっているようで、それもガイドラインに合わせて接種可能と説明を書いてもらっていたのですが、接種可能年齢のことで町医者は難色を示したので接種していません。肺炎球菌は、移植後受けておいた方が良いとは言われてるのですが…主治医のところだと高いので考え中です…

みみママさんが、おっしゃっている通り全て実費なので金銭的には負担を感じながらの接種でした。行政にも相談したのですが…一度打っていると、助成の対象にはなりませんと。病気のために打ち直しについて、全額とは言わずとも助成の対象になったら安心ですよね!

打ち直しを考えているなら、一度主治医に相談すると良いと思います。本当に打つ必要なものを教えてもらって、一つ一つ予防接種を受けられれば、安心ですよね。
 

Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年 5月23日(水)06時55分14秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

おはようございます。
うちの娘は、昨年11月に移植しました。
予防接種ですが、来月頃から始める予定です。
4種混合からスタートです。
予防接種のプログラムも全部主治医が組んでくれます。

ただ、すべて実費なんですよね…。
少しでも補助が、出ないか、
声をあげていきましょう!と、主治医とも話しをしています。
 

造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 5月23日(水)05時20分7秒
返信・引用
  造血幹細胞移植をされた方で、BCGなどの予防接種をした方、いらっしゃいますか?そろそろしなきゃいけないんじゃないかと考えています。教えて下さい!  

伝染性単核症の診断されてから3ヶ月

 投稿者:しょう  投稿日:2018年 5月16日(水)12時40分35秒
返信・引用
  今年の2月20日頃にに38℃の熱が出て、2月終わり頃に首や顎のリンパ節が腫れていたため病院にかかり、医師から伝染性単核症の診断を受けた者です。

医師からも予後は良好なのでお酒だけ暫く控えるよう気をつけて下さいとお聞きし、体調も暫くは問題無かったため、半ば完治した物と考えておりました。
しかし、リンパ節の腫れは一向に引かず、ここ一ヶ月は微熱や倦怠感、重度の咳や痰に苦しめられております。

インターネットで調べていくうちにCAEBVのことを知り、自分の症例がまさに当てはまっているのではと非常に不安です……
伝染性単核症の症状が3ヶ月弱も継続する場合はやはりCAEBVの疑いが強いのでしょうか?
また、3日後に肝機能をチェックする血液検査を地元の内科の病院で行う予定なのですが、その際にCAEBVの話をお聞きして検査をお願いした方が良いでしょうか?

現在非常に混乱していてとりとめのない質問になってしまいましたが、どなたかお答えいただければ幸いです。
 

伝染性単核球症

 投稿者:怖い  投稿日:2018年 4月28日(土)22時26分48秒
返信・引用
  扁桃炎のような症状がでて2日ほど高熱がありその後日中は平熱夜は37.1~5が3週間ほど続き(リンパ節の腫れはなし)伝染性単核球症の診断を受けたのですが、caebvと症状の違いがわからずとても心配です。
辛いかもしれませんがなった方は最初どんな症状だったのか教えてほしいです
あと伝染性単核球症は再発すると確実にcaebvになるのですか?
 

やった!!!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 4月 6日(金)06時03分49秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめ、この運動を引っ張って来られた方々!本当にお疲れさまでした!m(_ _)mm(_ _)mほんとすごい!嬉しいです!みんなの強い意志が伝わりましたね!色々ご苦労もおありだったことでしょう。署名って集めるの、そんなに容易くないことが、私もまわりに呼びかけることでわかりました。提出じまいでしたが、わたしのまわりで協力してくださった親戚や何人かの方にも今日からお礼をしたためようと思っています。これからももっとEBのことをたくさんの人たちに知ってもらいたいです。(^o^)(^o^)(^o^)あ、ヘルプマークが私の地元の県でもこの4月から配布が始まりました。ヘルプマークは、外見ではわからない体のつらさをもつ人がネームプレートみたいにして首からぶら下げたりして、それとなく周りの人にお知らせし、例えば電車で席を譲ってもらえたり、気を配ってもらえたりすることを目的としたマークです。まだご存じない方はチェックしてみてくださいね。下記ホームページには未導入と書いてある県でもうちの県のようにこの春から始まったところもあるかもなので(うちの県もここには未導入と書いてありましたが)県や市町村に聞いてみてください。

東京都福祉保健局公式ホームページ↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
 

Re: EBV-DNA定量が保険適用となりました!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 4月 1日(日)21時16分15秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

本当ですか?!sakiさん!まじですか?
すごい!すごい!すごい!
sakiさんすごい!
早速署名に協力してくださった方々につたえなきゃ!
sakiさんだけではないけれど、sakiさん本当に頑張ってくれました!
私なんかは、ほんのさわりだけだったけど、sakiさんは、ずっとずっと頑張り続けてくれています。
やった!ありがとうございました!
まだまだ、長い闘いになるかもしれませんが、超合金の分厚い壁の突破口が開けた感じ!
やった!
先生方、本当にありがとうございました!
みなさんありがとうございました!

これからも皆で頑張っていきましょう!
ありがとうございました!
 

EBV-DNA定量が保険適用となりました!

 投稿者:saki  投稿日:2018年 4月 1日(日)19時50分17秒
返信・引用 編集済
  CAEBVの診断・治療に欠かせないEBV-DNA定量検査が、この度の診療報酬改定で、保険適用されるようになりました!
皆様には署名活動を通して、ご協力いただき、本当にありがとうございました。
署名活動を始めた頃は、保険適用は遥か遠いところにあり、先行きが全く見えない状況でしたが、皆様の署名にこもった力強い思いと、研究班の先生方のご尽力により、今回の適用となりました。
ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。
署名してくださった皆様にも、どうぞよろしくお伝えください。

先日ご指摘いただいた通り、現在病気と闘っておられる患者さんには、まだまだ変化はわからない状況であります。
しかし、何とか状況を変えようと、新薬や治療法の研究・検査や診断の方法の改善など、たくさんの方が尽力してくださっています。
患者の皆さん、みんなで一緒に闘いましょう。
 

お久しぶりです。

 投稿者:しろくま  投稿日:2018年 3月17日(土)12時37分15秒
返信・引用
  10月頃に投稿したしろくまです。
再発してから、3回ほど抗がん剤治療の後、ドナーの免疫ができてきて再移植することもなく退院できました。

4月からは学校にも復学できることになり、免疫抑制剤も順調に減ってきました。

掲示板の皆さんのお言葉があったこともあり頑張ることができました。ありがとうございます。
 

レンタル掲示板
/155