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造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 5月23日(水)05時20分7秒
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  造血幹細胞移植をされた方で、BCGなどの予防接種をした方、いらっしゃいますか?そろそろしなきゃいけないんじゃないかと考えています。教えて下さい!  
 

伝染性単核症の診断されてから3ヶ月

 投稿者:しょう  投稿日:2018年 5月16日(水)12時40分35秒
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  今年の2月20日頃にに38℃の熱が出て、2月終わり頃に首や顎のリンパ節が腫れていたため病院にかかり、医師から伝染性単核症の診断を受けた者です。

医師からも予後は良好なのでお酒だけ暫く控えるよう気をつけて下さいとお聞きし、体調も暫くは問題無かったため、半ば完治した物と考えておりました。
しかし、リンパ節の腫れは一向に引かず、ここ一ヶ月は微熱や倦怠感、重度の咳や痰に苦しめられております。

インターネットで調べていくうちにCAEBVのことを知り、自分の症例がまさに当てはまっているのではと非常に不安です……
伝染性単核症の症状が3ヶ月弱も継続する場合はやはりCAEBVの疑いが強いのでしょうか?
また、3日後に肝機能をチェックする血液検査を地元の内科の病院で行う予定なのですが、その際にCAEBVの話をお聞きして検査をお願いした方が良いでしょうか?

現在非常に混乱していてとりとめのない質問になってしまいましたが、どなたかお答えいただければ幸いです。
 

伝染性単核球症

 投稿者:怖い  投稿日:2018年 4月28日(土)22時26分48秒
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  扁桃炎のような症状がでて2日ほど高熱がありその後日中は平熱夜は37.1~5が3週間ほど続き(リンパ節の腫れはなし)伝染性単核球症の診断を受けたのですが、caebvと症状の違いがわからずとても心配です。
辛いかもしれませんがなった方は最初どんな症状だったのか教えてほしいです
あと伝染性単核球症は再発すると確実にcaebvになるのですか?
 

やった!!!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 4月 6日(金)06時03分49秒
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  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめ、この運動を引っ張って来られた方々!本当にお疲れさまでした!m(_ _)mm(_ _)mほんとすごい!嬉しいです!みんなの強い意志が伝わりましたね!色々ご苦労もおありだったことでしょう。署名って集めるの、そんなに容易くないことが、私もまわりに呼びかけることでわかりました。提出じまいでしたが、わたしのまわりで協力してくださった親戚や何人かの方にも今日からお礼をしたためようと思っています。これからももっとEBのことをたくさんの人たちに知ってもらいたいです。(^o^)(^o^)(^o^)あ、ヘルプマークが私の地元の県でもこの4月から配布が始まりました。ヘルプマークは、外見ではわからない体のつらさをもつ人がネームプレートみたいにして首からぶら下げたりして、それとなく周りの人にお知らせし、例えば電車で席を譲ってもらえたり、気を配ってもらえたりすることを目的としたマークです。まだご存じない方はチェックしてみてくださいね。下記ホームページには未導入と書いてある県でもうちの県のようにこの春から始まったところもあるかもなので(うちの県もここには未導入と書いてありましたが)県や市町村に聞いてみてください。

東京都福祉保健局公式ホームページ↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
 

Re: EBV-DNA定量が保険適用となりました!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 4月 1日(日)21時16分15秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

本当ですか?!sakiさん!まじですか?
すごい!すごい!すごい!
sakiさんすごい!
早速署名に協力してくださった方々につたえなきゃ!
sakiさんだけではないけれど、sakiさん本当に頑張ってくれました!
私なんかは、ほんのさわりだけだったけど、sakiさんは、ずっとずっと頑張り続けてくれています。
やった!ありがとうございました!
まだまだ、長い闘いになるかもしれませんが、超合金の分厚い壁の突破口が開けた感じ!
やった!
先生方、本当にありがとうございました!
みなさんありがとうございました!

これからも皆で頑張っていきましょう!
ありがとうございました!
 

EBV-DNA定量が保険適用となりました!

 投稿者:saki  投稿日:2018年 4月 1日(日)19時50分17秒
返信・引用 編集済
  CAEBVの診断・治療に欠かせないEBV-DNA定量検査が、この度の診療報酬改定で、保険適用されるようになりました!
皆様には署名活動を通して、ご協力いただき、本当にありがとうございました。
署名活動を始めた頃は、保険適用は遥か遠いところにあり、先行きが全く見えない状況でしたが、皆様の署名にこもった力強い思いと、研究班の先生方のご尽力により、今回の適用となりました。
ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。
署名してくださった皆様にも、どうぞよろしくお伝えください。

先日ご指摘いただいた通り、現在病気と闘っておられる患者さんには、まだまだ変化はわからない状況であります。
しかし、何とか状況を変えようと、新薬や治療法の研究・検査や診断の方法の改善など、たくさんの方が尽力してくださっています。
患者の皆さん、みんなで一緒に闘いましょう。
 

お久しぶりです。

 投稿者:しろくま  投稿日:2018年 3月17日(土)12時37分15秒
返信・引用
  10月頃に投稿したしろくまです。
再発してから、3回ほど抗がん剤治療の後、ドナーの免疫ができてきて再移植することもなく退院できました。

4月からは学校にも復学できることになり、免疫抑制剤も順調に減ってきました。

掲示板の皆さんのお言葉があったこともあり頑張ることができました。ありがとうございます。
 

お返事ありがとうございます。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月25日(日)07時46分59秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

これから段々と暖かくなり良い時期に退院出来たと思います。

病院生活が長かったので仕事から帰って娘がいることがすごく嬉しくてでも今だにいることが信じられません。

子供とかには色々、求めてしまいますが元気に生きててくれてるだけで良いんだと思うようになりました。

しましまさんも体調には気をつけて下さいね。
 

来田琴有へ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)04時12分3秒
返信・引用
  長く病気と戦ってこられたのですね。
付き合いが長くなると、閉塞感というか、不満に耐えかねるような気持ちになりますよね。

こうしてインターネットなどで見ても、
確かに情報は少ないです。
難病指定も、まだありません。

でも、研究が進んでいないことはないですよ。
近いうちに実用化できそうな新薬の研究も進んでいらっしゃるそうですし、
主要な大学病院で連携をとり、
治療のための患者の情報共有も出来るような、構想もあるそうです。
やや間接的ではありますが、世界においても「EBウイルス」自体の研究はされてます。
難病指定は、正式に嘆願してあり、今も署名に参加してくださるひとがいて、
さきさんや皆様のおかげでこうした窓口もあります。
理解が深まるよう、情報がてに入りやすくなるよう尽力してくださるかたがいて、
少しずつではありますが、確実に整っていってると感じています。
自分のできないことを誰かがしてくれて、今の状態なんだと思うと、確かにポピュラーな病気に比べれば不足感がわいてきてしまうのかもしれませんが…でも、研究が進んでいないことはないですよ、信じて待つ、協力して待つ、それしかないですよね。
不安なこと、わからないことは主治医のお話で解決出来ることもあるかもしれませんが…。

ラッキーが重ならないとなおらない病気、そうかもしれません。
ラッキーが重なったことを純粋に喜べたら良いな、と、気落ちする日には私も思うことかあります。
後何年か先には、今よりよくなる。
からだと同じように、病気の研究についても、そうだと信じていけたら良いですね。
 

孝幸さん

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)03時54分22秒
返信・引用
  おめでとうございます。
病院からの帰路、とても晴れやかなお気持ちだったことかと思います。
つらかった治療、それも二回。
喜びもひとしおですね。
ご家族の皆様も、娘さんの辛さと同じほどの心痛を抱えながらの治療で、苦しいことも多かったでしょうね。
その分、これからは良い事、楽しいことがたくさん起こると思います。
まだまだ風邪など流行っていますが、だんだん暖かくなり、過ごしやすい日も増えてきて、良い時期の退院ですよね。
また交流会でお会いできたらと思います。
おめでとうございます。
 

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