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ありがとうございます

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月10日(金)16時53分36秒
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  ちーちさん早速のご返答ありがとうございました。皆さんの投稿を見て、ちょっと失望したりでもたくさんの希望も頂きました、我が家は鹿児島県です。強い希望を持って、娘を励ましながら今後の治療に突き進んでいきたいと思いました。
九州大学に問い合わせてみます。小児科では難しい年齢かもしれませんが…治療費は今現在高額医療を使わせてもらってますが移植に関して、またケースワーカーに関しても知らなかったので、大変助かりました。情報を提供しあうのは大事なことなんですね、つくづく思いました。

本当にありがとう財ました。また報告します。
 
 

初めての投稿

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年11月10日(金)11時38分31秒
返信・引用
  初めてこのサイトを見つけて投稿します。19歳の娘が風邪症状で病院受診血液検査で肝臓の数値が高く総合病院受診、「伝染性単核球症」との診断。それは何?の世界でした。4日安静のため入院、退院して1週間後経過よしだったのに翌日から40℃の熱、特効薬はなく安静と点滴でも良くならず入院していた病院受診、そこでは対応が出来ず大学病院へ救急搬送、その時の診断は「血球貪食症候群」輸血と投薬で一命をとりとめ14日後経過も良く退院、1週間後受診し薬を少し減量したら3日後また高熱、また救急車で大学病院へ搬送。現在治療中です。先日肝臓細胞を採取し検査結果待ちです。その結果で「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断されれば骨髄移植をしないといけないが、あまり予後は悪いし医師はなるべくしたくはないが…と本人も交えて説明を受けた。大学病院の先生も信頼してるし懸命に考えてくださっている。相談したらそれも良いかもと言ってくださったセカンドオピニオンを検討中だが、とても遠く飛行機代や宿泊代など多額な費用、我が家は母子家庭、高額な費用を借金覚悟でしていかなければならない。そこで今はセカンドオピニオンを受けてくれる病院を探したい。九州に住んでいます。九州内で専門的にご存じで良い病院がありますか。早急に知りたいので情報提供をお願いします。  

交流会。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年10月28日(土)10時30分43秒
返信・引用
  お知らせや日程変更ありがとうございます。
楽観的に考えていましたが、各地で被害があり、
延期していただいて本当に良かったなと思っています。
私も、参加させていただいてまだ浅いですが、
年に一度の会をとても楽しみにしています。
治療が進まれた方、こんなに元気になったよと教えてくださる方、はじめての方…色んな方に学ばせていただいて、一年を過ごしてます。
今年もよろしくお願いします。また来月に。
 

Re: ★交流会延期のお知らせ★

 投稿者:ちか  投稿日:2017年10月18日(水)21時42分1秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん!了解です!台風気になってました。早めの延期決定助かりました。
私自身、交流会でどれだけ救われたことか…
ですので、まだまだ不安の中で治療を迎える方や、今後のこと。また、病気に対しての恐怖感、そんな中で毎日を、送っている方の救いの1日になることであろうこの会。是非是非お願いしたいと思っています。
楽しみが1ヶ月延びました!皆さんにお会いできる日を本当に楽しみにしています。設定など大変かと思いますが、よろしくお願い致します。
 

★交流会延期のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2017年10月18日(水)21時28分18秒
返信・引用
  10月22日(日)に開催を予定しております交流会ですが、
台風の影響を考慮し、11月19日(日)に延期させていただくことになりました。
遠方からご参加いただく方が多く、前日より宿泊いただく方もいらっしゃって、
直前判断ではご心配とご迷惑をおかけすることから、前もって決定させていただきました。
お申し込みいただいておりました方には、せっかくご予定いただいていたにも関わらず、
大変申し訳ございません。
改めてご連絡させていただきますので、詳細はそちらでご確認ください。
もし、新たにご参加いただける方がいらっしゃいましたら、
引き続き受け付けておりますので、ご連絡ください。
caebv@caebv.com

※携帯のメールからご連絡いただく方、メール設定によりお返事が届かない場合があります。
 3日経っても返事がない場合は、設定をご確認の上、再度ご連絡ください。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月14日(土)09時37分43秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、お返事ありがとうございます!

とっても、参考になります?

今日、一時退院てきました。

移植の入院まで10日間、
体調変化に気をつけながら、
楽しく過ごしたいと思っています!
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月12日(木)12時34分43秒
返信・引用
  ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、お返事ありがとうございます。
やっぱり、脱毛は避けられないですね…

今、入院しているのですが、
移植前に一度退院できそうなので、
そのタイミングで、
髪の毛を切ろうかなと思っています。

医療用ウィッグ、
アートネイチャーで無償提供してくれるみたいなので、
申し込みしてみます!


ちーちさんのお嬢さんは、
移植後、どのくらいで、
学校に通えましたか?


> みみママさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> 娘が今年の2月に移植をしましたちーちと申します。
> 同じ女の子ママということで出て参りました。
> ぽぽたさんが仰る通り、娘もウィッグを申し込みました。
> 出来上がるまでに1か月くらい掛かるので退院日にウィッグを付けようと思うと早めに申し込まれた方がいいかと思います。
> 病棟まで頭の形を計りに来て下さるので入院中でも準備をすることができますよ。
>
> 娘も髪は短くしたのですが、おかっぱ頭くらいがちょうど良いようです。
> というのもあまり短くすると抜けた毛がチクチクと当たって気持ち悪いのよと病棟の看護師さんに教えてもらいました。
>
> 帽子はこの季節だとニット帽の子が多いですが、これもぽぽたさんが仰るように病棟では被る子の方が少ないかも。
> 娘は毛糸の種類によってはチクチクして嫌という帽子もあるみたいでした。
>
> 娘は2月に移植でしたが、今はショートヘアの女の子といった風情で違和感ない見た目です。
> とは言ってもお風呂で介助していて抜け始めた時は涙が出そうになりました。
> お気持ち、本当によく分かります。
> 上手くいくようにお祈りしています。
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月 9日(月)22時47分16秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

こんばんわ!
お返事ありがとうございます。

そうなんですね…。

やっぱり、抜けてしまいますよね。

今、症状が悪くて入院をしているのですが、
病棟の子どもたちのほとんどが、
抗がん剤で髪が抜けているので…。

一度退院できそうなので、
移植の入院前に、少し髪の毛を切ろうかな…。

ウィッグも必要ですね!
卒園式に出るのが目標なので!!

いろいろ、調べてみます?

> みみママさんへのお返事です。
> こんばんは。今四年生の息子が年長さんの時に臍帯血移植しました。
> 抗がん剤を何クールするか?などで状況は、違うかもしれません。私の息子が移植した時は、同じcaebvの子たちが何人かいましたが、2クールの抗がん剤で綺麗に抜け落ちましたよ。最初のクールでほとんど…
> ベッドサイドに、コロコロを置いて、掃除をしました。男の子たちは、坊主にする感覚であまり帽子をかぶったりする事もなく過ごしました。女の子は、退院が見えて来て、ウィッグの準備をしていました。私たちの病院は、大手メーカーのパンフレットが置いてあり、一つ人工毛のウィッグを自分サイズに作ってプレゼントしてもらえるのがあったようで、それで作っていましたよ。あと人毛のウィッグもプレゼントしてもらえるのがあったみたいで、申し込んでいたようです。
>
> 病棟が、みんな抗がん剤治療をしている子どもたちの病棟だったので、子どもたちは脱毛にあまりに気にしていないようでした。
>
> ただ外出出来るようになると、寒さ対策や怪我防止のために、帽子を被って出かけました。
>
> みなさん、治療に入る前に、短くしていました…扱いやすくすることも目的で…
>
> 脱毛は、少しかわいそうに感じますが、治療が終われば綺麗な髪が戻って来ます。生え始めは、出産仕立てのような柔らかさでしたよ。
>
> 女の子は、長さが戻るのに時間がかかるかもしれませんが…
>
 

Re: 脱毛について教えてください

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年10月 9日(月)20時57分39秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。
こんばんは。今四年生の息子が年長さんの時に臍帯血移植しました。
抗がん剤を何クールするか?などで状況は、違うかもしれません。私の息子が移植した時は、同じcaebvの子たちが何人かいましたが、2クールの抗がん剤で綺麗に抜け落ちましたよ。最初のクールでほとんど…
ベッドサイドに、コロコロを置いて、掃除をしました。男の子たちは、坊主にする感覚であまり帽子をかぶったりする事もなく過ごしました。女の子は、退院が見えて来て、ウィッグの準備をしていました。私たちの病院は、大手メーカーのパンフレットが置いてあり、一つ人工毛のウィッグを自分サイズに作ってプレゼントしてもらえるのがあったようで、それで作っていましたよ。あと人毛のウィッグもプレゼントしてもらえるのがあったみたいで、申し込んでいたようです。

病棟が、みんな抗がん剤治療をしている子どもたちの病棟だったので、子どもたちは脱毛にあまりに気にしていないようでした。

ただ外出出来るようになると、寒さ対策や怪我防止のために、帽子を被って出かけました。

みなさん、治療に入る前に、短くしていました…扱いやすくすることも目的で…

脱毛は、少しかわいそうに感じますが、治療が終われば綺麗な髪が戻って来ます。生え始めは、出産仕立てのような柔らかさでしたよ。

女の子は、長さが戻るのに時間がかかるかもしれませんが…
 

脱毛について教えてください

 投稿者:みみママ  投稿日:2017年10月 8日(日)09時06分37秒
返信・引用
  娘の骨髄移植が
来月に迫ってきました。

移植の前の抗がん剤で、
多少の脱毛があると説明を受けています。

みなさんは、どの程度脱毛がありましたか?

脱毛の程度によっては、
髪の毛を短くして、移植に備えようかな…と
思っています。

ウィッグなどは、どこで用意しましたか?
 

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