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ご無沙汰しております。

 投稿者:杏仁  投稿日:2019年 7月 5日(金)00時46分50秒
返信・引用
  久しぶりの投稿です。
現状の報告したいと思い、投稿します。
夫はT細胞の感染で今年の9月でさい帯血移植2年を迎えます。
移植後、混合キメラなど色々ありましたがなんとか安定し、今年の春に予防接種の再接種第一回を済ませました。
今は三ヶ月に一回の健診になっています。
現在のウイルスの数値はわかりませんが、最後に測定した数値が凄く低かった為、何かあるまで検査はしないと言われました。
移植二年まではとりあえず、免疫の数値も低いので、釣りや動物園は禁止されています。
外出のマスクは余程風邪など酷いとき以外はしなくてもいいと言われました。
なので普通にしていれば、少しの気遣いで普通に生活しています。
オムツも替えてます。
お風呂掃除もしてます。
生物も食べています。

二年前初めてこのサイトで悩みや不安を書いて皆さんに受け止めていただきました。
本当に感謝しかなかったので私なんかでわかることがあれば発信したいと思います。
夫は現在元気です!
年収も下がり、行動制限も付きましたが幸せですよ(*^^*)

 
 

造血幹細胞移植に関する最近のデータ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 6月19日(水)13時31分46秒
返信・引用
  こんにちは。
当方EB関連ブログに、造血幹細胞移植に関する最近のデータや、移植後の再接種ワクチン費用の自治体による助成を要請した話などをのせましたので、よかったらご参考までにごらんください。

http://https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12482537260.html

 

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 6月19日(水)13時26分42秒
返信・引用
  ポポさんへのお返事です。

こんにちは。ご心配なこと、気になる症状があれば、まずは、いろんな病院(たらい回しにならないためには、その病院で紹介状を書いてもらい、大学病院かそれに匹敵する大きな病院に行くのが、最も近道、効率的な方法だと思います。お住まいがどちらかによりますが、EBに詳しい病院は全国にありますし、もしEB関連でない病気だったとしてもそれを見つけ出してくれると思います。北海道、関東、関西、近畿、九州どちらのほうかだけでもわかればよく名前のあがる病院をお教えできると思いますので、よかったら、ですがまた書きこみお待ちしています。(^o^)
 

お聞きしたいことが…

 投稿者:ポポ  投稿日:2019年 6月11日(火)00時12分37秒
返信・引用
  はじめまして。気になることがあるので、投稿させて頂きます。

2ヶ月半前に喉が痛み、首にしこりができ、熱が38℃ほど出ていました。喉の痛みと熱は1週間程で治まったんですが、首のしこりがずっとある状態です。
血液検査、細胞診、エコーなどから見て、癌ではないとのことでした。そこで1つ気になった数値があったんですが、過去に1度伝染単核球症にかかっていた場合、抗EBNA FA法の基準値が10倍に対して40倍あったのですが、これは抗体がついているから伝染単核球症になった人は高くなるものなのでしょうか。
これを検査した病院の先生はEBウイルスにあまり詳しくない感じだったので、今もしこりがある状態でずっと気になっていました。
 

おめでとうございます!

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 6月 2日(日)23時38分32秒
返信・引用
  daipanさん、ベイ33さん、もなかさん
退院おめでとうございます!!
ご無沙汰しております。以前息子の件で
ご相談しましたルミエールです。
息子は、あの後、春休みに検査入院をして、
ガンマデルタT細胞とNK細胞に感染が確認され
骨髄検査をしました。来週には、長女を連れて
検査をしてきます。
まだまだ不安ばかりの毎日ですが、お三方の退院のご報告にとても励まされます!!
皆さまがどんどん快方に向かわれる事、
心穏やかに毎日ご家族で過ごされる事を
心から祈っております!!
 

お礼

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 6月 2日(日)22時18分3秒
返信・引用
  5月31日に、退院することができました。
この病気と診断されて以降、この掲示板には大変お世話になりました。
いろいろなことがありすぎて、書ききれませんが、とにかく念願の退院をすることができました。

私の息子もまだEBVはゼロになっていませんが、今後推移を見ていくことになります。

1月には治験も始まっていますし、CAEBVの発生原因もわかりかけていると聞いています。
早くこの病気が薬で治せるようになる日が来ることを願っております。

ありがとうございました。
 

御礼

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 6月 2日(日)15時16分56秒
返信・引用
  この度、造血幹細胞移植を行い無事退院することができました。病気療養中は主治医の変更話やいささかお話ししにくい相談にも聞いていただき心強く入院生活を過ごすことができました。本当に有難うございました。
CAEBVを少しでも多くの方に「治る病気である」と勇気となれるように努めて参りたいと思います。
今後共宜しくお願い致します。
 

お礼とご報告

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月29日(水)00時15分0秒
返信・引用
  後日、ウイルス量の検査をしたところお陰様で1800(1.8×10^3)から300(3.0×10^2)に下がっていました。
特に先日コメントいただいた皆様、本当にありがとうございました。

また、ようやく退院もできました。
最初の入院から8か月を要しました。
もちろん本疾患、GVHDに対して経過観察は続くので
まだまだ安心はできませんが前向きに頑張ろうと思います。
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月23日(木)01時19分14秒
返信・引用
  > No.1730[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

コメントありがとうございます。

計算方法ありがとうございます。
たしかにエクセルで乗の表記は∧でしたね。
すいません無知で、お恥ずかしい限りです(苦笑)

血液検査結果の画像まで張り付けていただきありがとうございます。
大変参考になります。
ブログの方も拝見させていただきました。
ウイルス量、100から1000の間フラフラするんですね。
こんなにアップダウンするものとは予想外でした。

子供に不安にさせないよう、なるべく前向きにいこうと思います!


> daipanさんへのお返事です。
>
> こんにちは。
> 計算方法は、
>
> > 4/15 3.0×10^2=3.0×100(10の2乗)=300 です。
>
> 私の検査結果表には、∧が*で表記されていますが、たぶん同じ意味の『~乗』という意味のような気がします。
>
> T細胞、B細胞とかについてはすいません、知識がないんです。
>
> 私は移植後2年半くらいになりますが、直近のEB量検査では、8.4×10*2=840でした。退院後から現在までのEB量の検査結果を添付しますのでごらんください。このように、今でもEBウイルスは通常の人よりもかなり多いですし、増えたり減ったりが忙しいみたいです。うろ覚えですが、普通の人は200とかそれくらい、と先生が言っていたような…(医師にご確認ください)。でも、普通の元気な人でもこのくらいの高い数値で何事もなく生きている人もいるのだそうです。
> ご参考までに→
> CT撮&現状と今後についての話|https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12383850202.html
>
>
>
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月23日(木)01時08分32秒
返信・引用
  > No.1729[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

コメントありがとうございます。
どんな情報でも構いません、大変参考にありがとうございます。

そうなんですよね、移植前に比べれば現在の感染量は確かに桁が違うのですが、
やはり移植までしたのだから限りなくゼロになって欲しい気持ちになってしまいます。
しばらくはウイルスは共存すると言われても医学的には仕方のないことなのかもしれませんが
再燃するかもしれない火種が共存していると考えるだけで不安な気持ちになってしまいます。

現在はどうしてもウイルスだけに着目してしまうのですが
ご指摘の通りで免疫抑制剤の減量によりGVHDの発現確率が上がってしまうので・・・
心配が絶えません・・・・。
娘に対して肌大丈夫?下痢してない?熱っぽくない?と過剰に確認してしまいます。

落ち込んでばかりで本人(娘)まで不安な気持ちにしてはならないので
治す!治る!精神でいこうと思います。
ありがとうございます!

> daipanさんへのお返事です。
> おはようございます。今6年生の息子が臍帯血移植して、6年経ちました。
>
> うちの息子も、生着後ebが消えませんでした。母子センターで治療を受けていたのですが…当時どこにウィルスがいるかはわからない検査でした。私も、移植をすれば消えると思っていたのでショックを受けたことを思い出します。なので、今とても不安でいらっしゃること…とても理解できます。
> ウィルス量は、検査の機械で数値の出方が違うと当時主治医に言われていたので、量の話ではない前提で…私の経験では、共存出来る量なら様子を見ていくしかないと感じています。消えていなかったことを心配して話した時に、移植前との量を考えて?と主治医と話したことがあります。親としては、ゼロになって欲しいという気持ちでしたが…
> ただ、だから大丈夫!って話ではなく、主治医と話して必要ならば、次の治療を選択していくしかないと感じています。うちは、移植後のウィルスが消えたのは1年以上経ってからでした。その後も再感染で、貪食になったり…ebにはやられぱっなしでした…
>
> 娘さん、辛い治療頑張っていますね…今後の治療でGVHDの心配もあると思うと心配ですよね…うちは、乾燥肌と鼻水でした。何度か大量ステロイドも処置しました。それ以外にも色々困難がありましたが、今元気に暮らしています。
>
> 大変心配かと思いますが、主治医とよくよく相談したください。古い情報で、あまりお役に立てないかと思いますが…
> 治す!・治る!で、乗り切りましょう!!
> > 何度か投稿させていただいているdaipanと申します。
> >
> > 現在、10歳の娘がCAEBVを患い3/12に臍帯血移植をしました。
> > 本日でday69になります。
> >
> > 肝機能、血小板等は落ち着いているのですが
> > EBウイルスの定量検査を行ったところ以下のように推移しております。
> >
> > 4/1 検出できず
> > 4/8 検出できず
> > 4/15 3.0×10^2
> > 4/22 4.6×10^2
> > 5/7 3.3×10^2
> > 5/14 1.8×10^3
> > ※すいません上の結果の単位が分かりません。
> >
> > またどの細胞に着いているか検査したところ
> > 5/14の時点でT細胞に11213[μgDNA]のようです。
> > B細胞には10以下[μgDNA](=検出不可?)のようです。
> >
> > 移植、生着後、血球が回復するとEBウイルスが増えてくることは
> > 医師、また本掲示板にも書かれていたので覚悟はしていたのですが
> > 移植後はB細胞にいると(勝手に)思っていたのですが移植前と同様でT細胞でした・・・。
> > T細胞にいることがショックでまた投稿させていただきました。
> >
> > 今日は病院に行く時間が遅くなりまだ医師とは直接話ができておりません。
> > これは移植失敗なのでしょうか?
> >
> > 本日からGVHDへのリスクは上がってしまうがウイルスを減らす目的で
> > 免疫抑制剤(プログラフ)を減量するようです。
> >
> > ちなみに上記の通りで肝機能、血小板、ヘモグロビンも落ち着いていて
> > 発熱も起きていません。
> > キメリズムはドナーさんが98%と報告を受けています。
> >
> > ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
> >
 

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