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Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月16日(土)20時46分19秒
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  ルミエールさんへのお返事です。

こんにちは。私(大人)は、当日住んでいた北陸の病院にてCAEBVと診断されました。診断には、担当医が金沢医科大学小児科の谷内江(やちえ)先生とたまたまお知り合いだったため、2日ですぐ診断がおりました。やちえ先生は、この病気の世界一の権威みたいな人だよ!と担当医さんに教えてもらいました。いま金沢医科大学の小児科のサイトを見たんですが、お名前がないので、もしかしたらもう外来にはいらっしゃらないのかもしれませんが、私も当日金沢医科大学のやちえ先生のもとで治療がしたいから転院を希望しましたが、やちえ先生は小児科だから私が行っても直接の担当医はやちえ先生にはならないから、世話をしてくれる家族の近くの病院を選んだ方がいい、と説得され、しぶしぶ地元の大学病院に転院、移植をうけました。やちえ先生は研究の第一人者なので、東京医科歯科大学の新井先生とかももちろんご存知だと思います。お住まいの地域がわかりませんが、金沢医科大学、石川県です、ちょっと場所的には難しいかも?ですが、ご参考までに…。m(_ _)m
https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12330756715.html

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:みみママ  投稿日:2019年 3月16日(土)18時18分15秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。

こんにちは。
うちの娘も、同じく種痘様水泡症と、蚊刺過敏症でした。血管炎もありましたが…。

病名がわかったのが6月だったので、
夏に向けての蚊の対策と、日焼け対策は必至でした。
ちなみに、うちの娘7歳は、一昨年11月に骨髄移植を受けて、いまは、とっても元気ですよ!

日焼け止めクリームは、肌への負担を考えて、赤ちゃんよりのものを塗りました。保育園だったので、外遊びは避けていました。
また、うちは、蚊刺過敏症の方が強く出ていたので、外へ出るときは、アウトドアで使う着る蚊帳(ネットで買いました)を着用、帽子と農作業用の帽子に付ける虫除けネットを被せて、また、その上から、強力な虫除けスプレーをしていました。
今その時の写真を見ると、かなりの重装備で登園していましたが…。
虫除けスプレーと日焼け止めは、朝、昼の二回つけていましたよ。

病院は、神奈川こども医療センターです。
通勤やほかの兄姉の事を考えると、遠くに通院する選択肢は、私にはなかったです。
決め手は、距離と、何より、同じ病気の子どもの治療経験があったからです。先生同士、名古屋大学の先生や、生育センターの先生方とも繋がりがありましたよ。

何よりも、順調に治療が進みますように!
お祈りしています。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 3月16日(土)17時45分30秒
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  ルミエールさんへのお返事です。

種痘様水疱症を発症してから5年経過していますが、移植はせず経過観察しています。

この5年、何度も高熱とCRPが高いため入院していますが、大学病院での年に一度の全身検査(採血、心電図、呼吸機能、眼科検査、心臓肝臓エコーなどなど)では全て正常なので、ありがたいことに積極的な治療はしていません。

ですが、この病にかかってしまった以上はいつ重症化してしまうのか分からないですよねT^T
移植についてはひととおり勉強し、家族の型も調べてあります。

恐ろしいことばかりですが、私もこちらでこの難病について勉強させていただいています。

こちらこそ、お今後とも宜しくお願いしますm(_ _)m
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 3月16日(土)16時04分2秒
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  ルミエールさんへのお返事です。


> この1年でどんどん酷くなり、この先どうなってしまうのか…家から出してはいけないのか…と悲観ばかり

こんにちは。私もこの掲示板でお世話になったものです。現在、まさに治療の真っ最中です。
まだ毎日、いろいろあり不安の方が大きいですが、先日、種痘様水疱症真っ最中の写真を卒業の荷物のなかにはいっていましたが、とても正視できませんでした。いまもこれからも確かに色々あるかもしれませんが、水疱症状の状態からすると、この治療の選択肢で良かったと考えています。
うちの子は、二年くらい皮膚科に通ったのですが、どの皮膚科もこの病気であるとわかりませんでした。ルミエールさんはすでに判明しているということで、今後の対応については迅速にとりやすい(といってもつらい選択が多いですが)ので、多くのひとたちがたどる病名判明までの時間ロスはなさそうですね。

上の引用にある、どんどんひどくなっていく、というところのコメントがあり、見過ごせずコメントさせてもらいました。
この病気は、すでにご存知かと思いますが、全身症状になり、合併症を併発すると治療の難易度が上がると聞いています。
なかなか治療に踏み切れないところは理解できますが、最良の選択をしていけるよう、願っております。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月16日(土)15時08分26秒
返信・引用
  飛翔さんへのお返事です。

貴重なご意見、ありがとうございます。
飛翔さんのお子様は、治療はせずに経過観察をされていらっしゃいますか?
経過により、症状も和らぐ事もあるんですね!

この1年でどんどん酷くなり、この先どうなってしまうのか…家から出してはいけないのか…と悲観ばかりしてました。

そして首元に日除けがついた帽子、私も用意してみます!

お返事頂けて、とても心強かったです。
ありがとうございます。
今後とも宜しくお願いしますm(_ _)m

> ルミエールさんへのお返事です。
>
> うちの子は種痘様水疱症のみで蚊アレルギーは無症状ですが、うちの場合を伝えさせていただきますね^_^
>
> 通学帽子には手作りで、体育で使う赤白帽子は市販の首と耳までの日除けを付けてあります。
>
> その上で登下校は徒歩で、体育は全て参加させています。
> もちろん体育の授業中も含めて年中長袖長ズボンです( ̄^ ̄)ゞ
>
> 本来なら日焼け止めをしっかり塗ってから体育に参加してほしいのですが、難しいのでなるべく日陰で過ごさせたり、太陽が背中側になるように先生方に配慮してもらっています。
>
> 水泳の授業は欠席させたいのですが、本人が泳ぐことが好きなので全身黒タイツのような格好(ラッシュガード)で参加させています(*´-`)
>
> このようにうちは日焼け止めが完璧でないからか、陽射しが強くなり始めるこの時期と夏の終わりころに毎年耳や顔に発疹&ひどいと発熱してしまいます。
> 高熱を出して苦しむくらいなら少しでも遮光できるように、来年度の体育は見学にしようか悩むところです。
>
> 教室の机の位置もなるべく窓側から遠いところにしてもらっています。
>
> 種痘様水疱症の発症時の発疹は顔中ボロボロだったし治るまでに3週間かかりましたが、今では数カ所のボロができては消え、できては消え…と数日で治るし数も目立たない感じです。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月16日(土)14時51分26秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

早速、ありがとうございます。
成育医療センターですね。調べてみます。
でもやっぱり大阪母子医療センターの方が多いんですね。兄弟を考えると関東がいいかなぁと思っていたのですが、そうも言っていられないですよね。
いづれにせよ、大阪にセカンドオピニオンには、行きたいと思っています。
家族とも相談し、よく考えてみます。

遮光の件もありがとうございます。
長袖が必要ですね。これから、蚊も出てくると思うと心配が尽きません…

貴重なお話し、ありがとうございました。
またご相談させて下さいm(_ _)m

> ルミエールさんへのお返事です。
> おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。
>
> 元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。
>
> 病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
> どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。
>
> 日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。
>
> 古い情報で、申し訳ないのですが…
>
> > はじめまして、ルミエールと申します。
> > 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> > 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> > この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> > 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> > もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
> >
> > またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
> >
> > 質問ばかりではすみません。
> > どうぞ宜しくお願いします。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 3月16日(土)13時31分49秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。

うちの子は種痘様水疱症のみで蚊アレルギーは無症状ですが、うちの場合を伝えさせていただきますね^_^

通学帽子には手作りで、体育で使う赤白帽子は市販の首と耳までの日除けを付けてあります。

その上で登下校は徒歩で、体育は全て参加させています。
もちろん体育の授業中も含めて年中長袖長ズボンです( ̄^ ̄)ゞ

本来なら日焼け止めをしっかり塗ってから体育に参加してほしいのですが、難しいのでなるべく日陰で過ごさせたり、太陽が背中側になるように先生方に配慮してもらっています。

水泳の授業は欠席させたいのですが、本人が泳ぐことが好きなので全身黒タイツのような格好(ラッシュガード)で参加させています(*´-`)

このようにうちは日焼け止めが完璧でないからか、陽射しが強くなり始めるこの時期と夏の終わりころに毎年耳や顔に発疹&ひどいと発熱してしまいます。
高熱を出して苦しむくらいなら少しでも遮光できるように、来年度の体育は見学にしようか悩むところです。

教室の机の位置もなるべく窓側から遠いところにしてもらっています。

種痘様水疱症の発症時の発疹は顔中ボロボロだったし治るまでに3週間かかりましたが、今では数カ所のボロができては消え、できては消え…と数日で治るし数も目立たない感じです。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 3月16日(土)12時17分55秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。
おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。

元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。

病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。

日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。

古い情報で、申し訳ないのですが…

> はじめまして、ルミエールと申します。
> 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
>
> またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
>
> 質問ばかりではすみません。
> どうぞ宜しくお願いします。
 

小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月16日(土)11時04分38秒
返信・引用
  はじめまして、ルミエールと申します。
小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。

またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?

質問ばかりではすみません。
どうぞ宜しくお願いします。
 

Re: ご報告

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月14日(木)20時39分11秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

なにもなくて、もとの元気な体に戻られてよかったです!!お母様もご心配されてさぞお疲れになったことでしょう、、、。ゆっくりされてくださいね!m(_ _)m(^o^)
 

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