teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


Re: 移植後のEB量について

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 5月22日(水)06時33分30秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。
> ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。

こんにちは。
EBウイルス量が基準値を超えている、ということで、大変ご心配なのではないかと思います。
私も人ごとではないため心配しております。
今後の治療にて良い方向に向かうよう、願っております。

大変申し訳ありませんが、私の知識では明確なことが言えず、また、移植後にEBウイルスが検出されることは想定していなかったので返答を控えておりましたが、貴方様の少しでも情報源になれば、と思い、返答させていただきます。

私の息子もday70を過ぎました。
ドナー様からのミニ移植になります。
移植前、移植後は様々なことがありましたが、この返答ではその内容は不要なので割愛します。
移植後の確かday50前後でEBウイルス量を測定していただきました。
結果ですが、原因不明ですが、検査がうまくできず、血液を10倍に薄めて(?)検査した、ということで、基準値max×10が存在しうる可能性がある、というなんともスッキリしない結果になっております。
主治医が言うには、推定になるので、実質は基準値以下だと考えてください、ということでした…。
測定したのはその一回きりです。

一方、血液検査において、day60くらいで、NK細胞、T細胞の数がほとんど検出されていない、という状況と伺いました。
通常の血液検査において、好中球の数とリンパ球の数しか気にしていなかったので、B細胞、NK細胞、T細胞それぞれの回復が違うことを知りませんでした。
勉強不足で、なぜそうなのか理解できておりません。

今日現在で息子がどのようになっているのかわかっておりませんが、diapanさんのお子様の状況とは違うように思えました。
前処理の内容が違う事が原因かもしれません…。
昨日、主治医に、現在のEBウイルスを測定しなくてもいいか?と問い合わせたのですが、現在の息子の状況から測定しなくても大丈夫です、と言われてしまい、検査できておりません。

なんとも歯切れの悪い状況ですが、何かの情報源になってくれればと思います。

不用意なことは言えないのですが、私達としては主治医を信用していくしかないですよね…。
先生方も最善を尽くしてくださると思いますので、先生方とよくお話されて不安を取り除いていただけたら、と思います。
私も人ごとではないので、応援しております。
必ず良い方向になっていくよう、祈っております。
 
 

移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月21日(火)01時08分26秒
返信・引用
  何度か投稿させていただいているdaipanと申します。

現在、10歳の娘がCAEBVを患い3/12に臍帯血移植をしました。
本日でday69になります。

肝機能、血小板等は落ち着いているのですが
EBウイルスの定量検査を行ったところ以下のように推移しております。

4/1 検出できず
4/8 検出できず
4/15 3.0×10^2
4/22 4.6×10^2
5/7 3.3×10^2
5/14 1.8×10^3
※すいません上の結果の単位が分かりません。

またどの細胞に着いているか検査したところ
5/14の時点でT細胞に11213[μgDNA]のようです。
B細胞には10以下[μgDNA](=検出不可?)のようです。

移植、生着後、血球が回復するとEBウイルスが増えてくることは
医師、また本掲示板にも書かれていたので覚悟はしていたのですが
移植後はB細胞にいると(勝手に)思っていたのですが移植前と同様でT細胞でした・・・。
T細胞にいることがショックでまた投稿させていただきました。

今日は病院に行く時間が遅くなりまだ医師とは直接話ができておりません。
これは移植失敗なのでしょうか?

本日からGVHDへのリスクは上がってしまうがウイルスを減らす目的で
免疫抑制剤(プログラフ)を減量するようです。

ちなみに上記の通りで肝機能、血小板、ヘモグロビンも落ち着いていて
発熱も起きていません。
キメリズムはドナーさんが98%と報告を受けています。

ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
 

Re: 追加

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月10日(金)13時13分5秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

> こんばんは。
>
> 血液検査の報告書に、どのような記載がありますか?
> 自分は、後で確認するために、必ずプリントアウトしたものを先生からもらっていました。
>
> 自分の検査報告書には「EBウイルスDNA定量」と、そのままの表現です。
>
> 上限の基準は1000だと思いました。
>
> 抗体検査で私も上限を超えてましたが、先生曰く「過去に感染歴がある証拠(だから抗体ができているらしい)」とのことです。
>
> 病院により、血液を検査した業者により表現は違うと思います。
>
> 「EBウイルスDNA定量検査」は、確か去年くらいから健康保険の適用が始まったばかりです。
> 自分は、病院の先生にお願いして、この検査だけ「狙い撃ち」で採血をしました。
>
> 自分の時も、最初「保険がきかない」とか「この病気を診断したことが無いから解らない」っていわれました・・・(^_^;
>
> 自分の場合、「EBウイルス抗EBNA(IgG)」・・・2.7(上限0.5)
> ↑
> 病院の先生から「EBウイルス感染歴がある事が解る数値」と説明を受けました。
>
> まんまの表現で受け止めると、違いますが...
>
> もう一度聞いても良いのかもしれません。
>
> 素人の判断で、申し訳ありません。
>
> この病気で無いことを、祈っています。
>

返信ありがとうございます。

検査報告書には「EBウイルスDNA定量」との記載がなく、やはりわかりませんでした。

もう一度、検査を受けました病院に行き再確認をしてもわからない場合は、別の病院でも診察をお願いしようと思います。

ありがとうございました。
 

Re: 追加

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 5月 8日(水)00時16分20秒
返信・引用
  > No.1724[元記事へ]

ハジメさんへのお返事です。

> 先生にDNA定量検査をして下さいとお願いし、検査結果は別の先生から聞きました。それでDNA定量検査の結果はどれですか?と尋ねたところ血液検査結果の用紙のEBV抗EBNAを指しました。ですが、今調べたところ抗EBNAはなんだか違うように思えます。
> 先程、抗VCA-Ig G結果10.00と書きましたが、単位名称は倍と書かれており、上限値は10とも書かれています。
> どちらかというとこちらが慢性かを決めるのに使いそうですが違いますか?

こんばんは。

血液検査の報告書に、どのような記載がありますか?
自分は、後で確認するために、必ずプリントアウトしたものを先生からもらっていました。

自分の検査報告書には「EBウイルスDNA定量」と、そのままの表現です。

上限の基準は1000だと思いました。

抗体検査で私も上限を超えてましたが、先生曰く「過去に感染歴がある証拠(だから抗体ができているらしい)」とのことです。

病院により、血液を検査した業者により表現は違うと思います。

「EBウイルスDNA定量検査」は、確か去年くらいから健康保険の適用が始まったばかりです。
自分は、病院の先生にお願いして、この検査だけ「狙い撃ち」で採血をしました。

自分の時も、最初「保険がきかない」とか「この病気を診断したことが無いから解らない」っていわれました・・・(^_^;

自分の場合、「EBウイルス抗EBNA(IgG)」・・・2.7(上限0.5)

病院の先生から「EBウイルス感染歴がある事が解る数値」と説明を受けました。

まんまの表現で受け止めると、違いますが...

もう一度聞いても良いのかもしれません。

素人の判断で、申し訳ありません。

この病気で無いことを、祈っています。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN







 

追加

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月 7日(火)15時11分26秒
返信・引用
  先生にDNA定量検査をして下さいとお願いし、検査結果は別の先生から聞きました。それでDNA定量検査の結果はどれですか?と尋ねたところ血液検査結果の用紙のEBV抗EBNAを指しました。ですが、今調べたところ抗EBNAはなんだか違うように思えます。
先程、抗VCA-Ig G結果10.00と書きましたが、単位名称は倍と書かれており、上限値は10とも書かれています。
どちらかというとこちらが慢性かを決めるのに使いそうですが違いますか?
 

検査結果

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月 7日(火)13時52分37秒
返信・引用
  以前CAEBVかを質問をした者です。
EBV抗VCA-I gG結果10.00
EBV抗VCA-I gM結果10.00
EBV抗EBNA      結果20.00
と検査結果が出ました。先生からギリギリ超えてない
からわからないと言われました。
微妙な診断でしたので不安です、どなたかわかる方いませんか?お願いします。
 

Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月24日(水)17時11分23秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。
返信遅くなりましたm(_ _)m 貴重なお話をありがとうございます。

移植後完治されて安心したのもつかの間、再感染からくる血球貪食なんてこともあるのですね(´-`)
今はEBも消え元気になられたとのことですが、まだ幼かったのに大病を2度も乗り越えられて本当に大変でしたね…
うちの子もぽぽたさんのお子さんに続いて完全復活してほしいな。大きな希望、目標になります!

血球貪食症に限って言えば、うちの子の治療はまだまだ始まったばかりのようですね。内服薬も増えることはあっても減る気配はありません(-_-;)
数年かかるものとして覚悟しておきます。

熱を出さないためにはやはり感染予防ですよね。人混み、病院の手すり、エレベーターのボタンなど世の中怖いものだらけです(笑)

学校生活も日常生活も制限だらけで辛いものがありますが、明るい未来が待っていると思って続けて頑張ろうと思います。
 

Re: 毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 4月22日(月)05時45分54秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

> 自分の経験談から言いますと、半々です。
>
> 白血球や肝機能の数値が高く、自分もいろいろ検査しました。決定打は、つい最近に保険適用になった「DNA定量検査」です。
>
> 抗体検査では「クロ」でしたが、「DNA定量検査」が保険適用のため、正確な判断がでました。
>
> 自身の経験ですが「感染歴があるが、今現在はEBVではない」と言うことになっています。
>
> この病気で無いことを、祈っています。
>
> WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN
>


半々くらいなんですね、ありがとうございます。

大学病院に行ったらDNA定量検査をしてほしいですと

言ってみます。
 

Re: 毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 4月21日(日)22時22分13秒
返信・引用
  > No.1719[元記事へ]

ハジメさんへのお返事です。

> 毎月40度近い熱が出て首のリンパが痛いです。
> ここ半月ほどはリンパは痛くなかったですが37.8度の熱が毎日出てました。そして現在、リンパが痛く39度の熱が出ています。町医者に通ってましたが原因がわからないので明日大学病院に行くことになってます。
> ネットで菊池病と慢性活動性ebウィルスを知り、怖いのですが、慢性活動性ebウィルスになった方は私のことを慢性活動性ebウィルスの可能性が高いと思いますか?
> 明日、わかることだと思いますが皆さんの話が聞きたいです。

自分の経験談から言いますと、半々です。

白血球や肝機能の数値が高く、自分もいろいろ検査しました。決定打は、つい最近に保険適用になった「DNA定量検査」です。

抗体検査では「クロ」でしたが、「DNA定量検査」が保険適用のため、正確な判断がでました。

自身の経験ですが「感染歴があるが、今現在はEBVではない」と言うことになっています。

この病気で無いことを、祈っています。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN
 

毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 4月21日(日)19時48分19秒
返信・引用
  毎月40度近い熱が出て首のリンパが痛いです。
ここ半月ほどはリンパは痛くなかったですが37.8度の熱が毎日出てました。そして現在、リンパが痛く39度の熱が出ています。町医者に通ってましたが原因がわからないので明日大学病院に行くことになってます。
ネットで菊池病と慢性活動性ebウィルスを知り、怖いのですが、慢性活動性ebウィルスになった方は私のことを慢性活動性ebウィルスの可能性が高いと思いますか?
明日、わかることだと思いますが皆さんの話が聞きたいです。
 

レンタル掲示板
/169