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Re: CAEBVの初期症状について

 投稿者:トーマス  投稿日:2018年 5月28日(月)20時37分29秒
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  あくまでも自分の初期症状ですが、抗VCA-IgG : 640、抗VCA-IgM : <10、抗EBNA : 20でした。IgGの640と320は大差無いと思います。後は数ヶ月続く高熱と肝機能の低下でした。確定診断するためにはウイルスの定量をしてもらえばよいと思います。
ご主人と同じように「何も症状ないから悪くなるまで待とう」と言われました。待っていたら手遅れになっていたと思います。この病気は早期発見できれば治ります。
ですので、他の病院に行くか、ウイルス定量してもらうのが一番いいかと思います。
 
 

CAEBVの初期症状について

 投稿者:よしかわ  投稿日:2018年 5月28日(月)08時36分58秒
返信・引用
  はじめまして。
こちらでご質問することが適切かはわからないのですが、教えていただける方がおりましたら、お願いいたします。
主人(28歳)は3週間前から毎日高熱(40度近く)が出ています。2回ほど血液検査をしてもらったのですが、原因不明と言われました。症状は高熱のみ(日中は下がってる時間もある。)のため、「元気そうだし、他の症状が出ないとわからないし、それまで待とう」と言われています。ちなみに、EBV- VCA-IgGは320、EBV-VCA-IGMは<10、EBV-EBNA抗体80という値で、異常値ではあります。この検査はもともと医師が「サイトメガロウイルスと単核球症の可能性もゼロじゃないから調べてみよう」ということで調べてもらったのですが、EBVを検査してこの程度の異常値しか出ないということはそもそもCAEBVであるなんてことはあり得ないのでしょうか。それとも症例が少ないということで、CAEBVだと診断される頃にはみなさんある程度進行してしまい、これらの検査の異常値が跳ね上がってる状態の方が多いだけで、主人程度の異常値でも充分CAEBVの可能性はあるのでしょうか。これから急激に値が悪くなっていくという可能性です。それとも、そもそもEBVの検査項目ではCAEBVの可能性なんてまったくわからないでしょうか。医師に聞いてみようか迷っているのですが、素人の私が、こういう病気の可能性はありませんか、なんて余計なことを言って、しかもそれが検討違いだったら医師の気分を害してしまうかもしれないとも思い、そもそも聞こうかどうかを迷っています。皆様のご経験から、CAEBVの検査を医師にお願いするような状態なのかどうか参考にお聞かせ願えないでしょうか。
高熱だけしかなく血液検査はEBVの異常値のみ、という状況ですが、発症されたみなさんの初期症状はどんな感じなのでしょうか。CAEBVの症状、血液異常値とは似つかない状況でしょうか?
こちらのサイトのチェックシートも見ましたが、何ヶ月も熱が出ていることが条件だったりするのであまり参考にならず、個別でご質問させていただきました。
闘病されている皆様に対して、不快な思いをさせる質問だったら申し訳ないです。ですが、とても不安で、情報も少なく自分では判断できず、こちらを頼らせていただきました。
長文失礼しました。
 

Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 5月24日(木)16時06分1秒
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  ぽぽたさんへのお返事です。

情報ありがとう御座います!
わたしも臍帯血です。
1ヶ月前に免疫抑制剤終わったばかりです。
もうそろやってもよさそうですね。
先生に相談してみます!
あとは金銭面ですねー。イタいなー。。
でもしょうがないですよねー。せっかく助かった命、大事にしていかんば。。
 

Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 5月24日(木)16時01分32秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。情報ありがとう御座います!やっぱ移植後1年以上たってからなんですね。
大人だけど私もプログラム組んでもらおーかなー?そうしてもらうと安心しますよね。先生に言ってみます。



 

Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 5月24日(木)09時18分22秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。
おはようございます。
予防接種、うちは去年免疫抑制剤が終わったタイミングで打ち始めました。みにぽちさんは、臍帯血移植ですか?うちの子は、臍帯血移植だったので基本何も免疫を持っていないという前提で全て打ちなおしました。主治医に打ち始めて良いよ!と了解が出ているという診療情報提供書?だったかを書いてもらい、町医者で接種しました。最近は、いっぺんに何本も打ってくれるので、あっという間に終わりました!ただ最近は、肺炎球菌とヒブワクチンも接種の対象になっているようで、それもガイドラインに合わせて接種可能と説明を書いてもらっていたのですが、接種可能年齢のことで町医者は難色を示したので接種していません。肺炎球菌は、移植後受けておいた方が良いとは言われてるのですが…主治医のところだと高いので考え中です…

みみママさんが、おっしゃっている通り全て実費なので金銭的には負担を感じながらの接種でした。行政にも相談したのですが…一度打っていると、助成の対象にはなりませんと。病気のために打ち直しについて、全額とは言わずとも助成の対象になったら安心ですよね!

打ち直しを考えているなら、一度主治医に相談すると良いと思います。本当に打つ必要なものを教えてもらって、一つ一つ予防接種を受けられれば、安心ですよね。
 

Re: 造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年 5月23日(水)06時55分14秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

おはようございます。
うちの娘は、昨年11月に移植しました。
予防接種ですが、来月頃から始める予定です。
4種混合からスタートです。
予防接種のプログラムも全部主治医が組んでくれます。

ただ、すべて実費なんですよね…。
少しでも補助が、出ないか、
声をあげていきましょう!と、主治医とも話しをしています。
 

造血幹細胞移植後の予防接種した方、教えて下さい!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 5月23日(水)05時20分7秒
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  造血幹細胞移植をされた方で、BCGなどの予防接種をした方、いらっしゃいますか?そろそろしなきゃいけないんじゃないかと考えています。教えて下さい!  

伝染性単核症の診断されてから3ヶ月

 投稿者:しょう  投稿日:2018年 5月16日(水)12時40分35秒
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  今年の2月20日頃にに38℃の熱が出て、2月終わり頃に首や顎のリンパ節が腫れていたため病院にかかり、医師から伝染性単核症の診断を受けた者です。

医師からも予後は良好なのでお酒だけ暫く控えるよう気をつけて下さいとお聞きし、体調も暫くは問題無かったため、半ば完治した物と考えておりました。
しかし、リンパ節の腫れは一向に引かず、ここ一ヶ月は微熱や倦怠感、重度の咳や痰に苦しめられております。

インターネットで調べていくうちにCAEBVのことを知り、自分の症例がまさに当てはまっているのではと非常に不安です……
伝染性単核症の症状が3ヶ月弱も継続する場合はやはりCAEBVの疑いが強いのでしょうか?
また、3日後に肝機能をチェックする血液検査を地元の内科の病院で行う予定なのですが、その際にCAEBVの話をお聞きして検査をお願いした方が良いでしょうか?

現在非常に混乱していてとりとめのない質問になってしまいましたが、どなたかお答えいただければ幸いです。
 

伝染性単核球症

 投稿者:怖い  投稿日:2018年 4月28日(土)22時26分48秒
返信・引用
  扁桃炎のような症状がでて2日ほど高熱がありその後日中は平熱夜は37.1~5が3週間ほど続き(リンパ節の腫れはなし)伝染性単核球症の診断を受けたのですが、caebvと症状の違いがわからずとても心配です。
辛いかもしれませんがなった方は最初どんな症状だったのか教えてほしいです
あと伝染性単核球症は再発すると確実にcaebvになるのですか?
 

やった!!!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 4月 6日(金)06時03分49秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめ、この運動を引っ張って来られた方々!本当にお疲れさまでした!m(_ _)mm(_ _)mほんとすごい!嬉しいです!みんなの強い意志が伝わりましたね!色々ご苦労もおありだったことでしょう。署名って集めるの、そんなに容易くないことが、私もまわりに呼びかけることでわかりました。提出じまいでしたが、わたしのまわりで協力してくださった親戚や何人かの方にも今日からお礼をしたためようと思っています。これからももっとEBのことをたくさんの人たちに知ってもらいたいです。(^o^)(^o^)(^o^)あ、ヘルプマークが私の地元の県でもこの4月から配布が始まりました。ヘルプマークは、外見ではわからない体のつらさをもつ人がネームプレートみたいにして首からぶら下げたりして、それとなく周りの人にお知らせし、例えば電車で席を譲ってもらえたり、気を配ってもらえたりすることを目的としたマークです。まだご存じない方はチェックしてみてくださいね。下記ホームページには未導入と書いてある県でもうちの県のようにこの春から始まったところもあるかもなので(うちの県もここには未導入と書いてありましたが)県や市町村に聞いてみてください。

東京都福祉保健局公式ホームページ↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
 

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