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検査結果

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月 7日(火)13時52分37秒
返信・引用
  以前CAEBVかを質問をした者です。
EBV抗VCA-I gG結果10.00
EBV抗VCA-I gM結果10.00
EBV抗EBNA      結果20.00
と検査結果が出ました。先生からギリギリ超えてない
からわからないと言われました。
微妙な診断でしたので不安です、どなたかわかる方いませんか?お願いします。
 
 

Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月24日(水)17時11分23秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。
返信遅くなりましたm(_ _)m 貴重なお話をありがとうございます。

移植後完治されて安心したのもつかの間、再感染からくる血球貪食なんてこともあるのですね(´-`)
今はEBも消え元気になられたとのことですが、まだ幼かったのに大病を2度も乗り越えられて本当に大変でしたね…
うちの子もぽぽたさんのお子さんに続いて完全復活してほしいな。大きな希望、目標になります!

血球貪食症に限って言えば、うちの子の治療はまだまだ始まったばかりのようですね。内服薬も増えることはあっても減る気配はありません(-_-;)
数年かかるものとして覚悟しておきます。

熱を出さないためにはやはり感染予防ですよね。人混み、病院の手すり、エレベーターのボタンなど世の中怖いものだらけです(笑)

学校生活も日常生活も制限だらけで辛いものがありますが、明るい未来が待っていると思って続けて頑張ろうと思います。
 

Re: 毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 4月22日(月)05時45分54秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

> 自分の経験談から言いますと、半々です。
>
> 白血球や肝機能の数値が高く、自分もいろいろ検査しました。決定打は、つい最近に保険適用になった「DNA定量検査」です。
>
> 抗体検査では「クロ」でしたが、「DNA定量検査」が保険適用のため、正確な判断がでました。
>
> 自身の経験ですが「感染歴があるが、今現在はEBVではない」と言うことになっています。
>
> この病気で無いことを、祈っています。
>
> WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN
>


半々くらいなんですね、ありがとうございます。

大学病院に行ったらDNA定量検査をしてほしいですと

言ってみます。
 

Re: 毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 4月21日(日)22時22分13秒
返信・引用
  > No.1719[元記事へ]

ハジメさんへのお返事です。

> 毎月40度近い熱が出て首のリンパが痛いです。
> ここ半月ほどはリンパは痛くなかったですが37.8度の熱が毎日出てました。そして現在、リンパが痛く39度の熱が出ています。町医者に通ってましたが原因がわからないので明日大学病院に行くことになってます。
> ネットで菊池病と慢性活動性ebウィルスを知り、怖いのですが、慢性活動性ebウィルスになった方は私のことを慢性活動性ebウィルスの可能性が高いと思いますか?
> 明日、わかることだと思いますが皆さんの話が聞きたいです。

自分の経験談から言いますと、半々です。

白血球や肝機能の数値が高く、自分もいろいろ検査しました。決定打は、つい最近に保険適用になった「DNA定量検査」です。

抗体検査では「クロ」でしたが、「DNA定量検査」が保険適用のため、正確な判断がでました。

自身の経験ですが「感染歴があるが、今現在はEBVではない」と言うことになっています。

この病気で無いことを、祈っています。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN
 

毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 4月21日(日)19時48分19秒
返信・引用
  毎月40度近い熱が出て首のリンパが痛いです。
ここ半月ほどはリンパは痛くなかったですが37.8度の熱が毎日出てました。そして現在、リンパが痛く39度の熱が出ています。町医者に通ってましたが原因がわからないので明日大学病院に行くことになってます。
ネットで菊池病と慢性活動性ebウィルスを知り、怖いのですが、慢性活動性ebウィルスになった方は私のことを慢性活動性ebウィルスの可能性が高いと思いますか?
明日、わかることだと思いますが皆さんの話が聞きたいです。
 

Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月21日(日)17時46分31秒
返信・引用
  飛翔さんへのお返事です。
こんばんは。うちの息子は今年6年生になります。年中さんの2月に移植しました。その後、2年生の時に再感染が原因の血球貪食症で約1カ月入院した経験があります。血中のebが消えたのも1年くらいかかった記憶です…

入院中は、ステロイドを中止したりしましたが…退院後は、プレドニンとプログラフを飲んでいました。移植後の兼ね合いもあって少しずつ減らしながら、4年生の冬まで飲んでいました。抗生物質は、歯医者の時だけ飲んだりしました。発熱もよくしましたが…5年生は、通院以外欠席はありませんでしたよ!3年の担任が6年でも担任なんですが…すごい元気!と驚いていました。

感染予防は、人混みに出さない!この一点でした。感染症が怖くて、本当に人混みには出しませんでした。かなり制約のある生活をさせてしまいましたが…本当に元気になりました。あとは、日々マスク、手洗いうがいはマストでした!冬は、空気清浄機が一日中。とかくらいかな?
学校は、マスクを理解してくれて、していないとマスク!って声をかけてくれていました。やっと5年から、冬以外は外して生活出来ました。

子どもにもこれ以上酷くしないためには我慢だよ!って伝えての生活。長かったけど…終わってみたら、本当に元気です。鼻を垂らしても、熱は出ず!

きっとお子さんも、しばらくの我慢かな?なんて思います。なによりも焦らずゆっくり!気になることは、主治医と相談できる様にだけは常に関係を良好にしておけば良いと感じます!
 

血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月18日(木)15時51分3秒
返信・引用
  血球貪食性リンパ組織球症を発症後、ステロイドと免疫抑制剤のみで寛解された方がもしいらっしゃったらその後の経過や生活上の注意点などを聞きたいです。

我が子は上記の病で昨年末から2ヶ月入院後、移植をせずも現在では学校に行けるようにはなりました。
しかし免疫抑制剤と感染予防の抗生剤を飲み続けているものの、何度も高熱を出すこともあり心配は尽きません。

今以上の感染予防や、日常生活を送る上でなにか見落としていることがあるような気がするのでご意見をいただきたいです。
 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)18時58分12秒
返信・引用
  みにぽちさんほんとうに色々ありがとうございます!

ブログも一つ一つ読ませていただきました。
大変な闘病生活の様子が伝わってきました。今健康でいられることの大切さが改めて分かりました(;_;)

容態の急変は本当に怖いですね、ただ、誰かの命を頂いて生きているからには、というか、生きているからには、心配や不安だけで過ごすのではなく前向きに生きることが大事なのだなと思いました。

先ほど内科を受診し、CAEBVの検査をお願いしました。「そんなのよく知ってるね!」と言われ、開業医でしたが、大学病院出身の先生なので「大学病院時代にその患者さんを見たことがあるよ」と言っていました。結果は1週間かかるので、結果待ちです。その他の血液の異常は無かったようです。

1週間怖いですが、体調が少しでも良くなるといいなと思っています。
本当に色々教えてくださりありがとうございます。

余談ですがみにぽちさんのブログを読んで、献血の大切さを改めて感じました。というのも3月まで献血ルームで働いていて、涙ながらに「献血で助けられたんです。」という方がいて、その時ももらい泣きしてしまいそうでしたが、今更によくその気持ちが分かるなと思いました。
骨髄登録者もテレビの影響ですごく増え、仕事は大変でしたが、どんどん病気についての認知が深まればいいなと改めて思いました。
今は辞めてしまったのですが、元気になったらまた働きたいなと思ったりしています。

本当にありがとうございます。まずは1週間、様子を見ようと思います。
 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 4月15日(月)15時04分5秒
返信・引用
  みかさんへのお返事です。

そうなんですね、調子のいいときもあるんですね。よかった、そんときに行ってみたらいいと思います。
東京医科歯科は、私は、セカンドオピニオンをもらいに主人に行ってもらいました。福井の病院の診断とほぼ同じでしたが、治療法などのアドバイスがあり、地元九州の大学病院では、東京医科歯科や九州大学病院と連携して治療をしました。ちなみに虎ノ門病院にもサードオピニオンもらいました。
私は、最初は福井県の病院の内科に行きました。血液検査で即入院になりました。。私的には、耳鼻科より内科のほうがいいかな、と思います。
容態が急変して…というのはある、と入院中医師に言われました。臍帯血移植後2年半、退院して3年になりますが、いまだ熱が出ると(風邪で)ビクビクします。(^^;)岩手の大学病院がご実家から近いといいな、と思います。この病気に関してはまだ詳しい医者の数々が限られているので、私が入院した地元大学病院でも私がEB初患者で!イマイチ心配だったのですが、みなさん頑張ってくださいました。よい結果を期待しています。m(_ _)m(^o^)


https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)14時39分31秒
返信・引用
  みにぽちさんありがとうございます。

詳しく教えていただいて本当にありがとうございます!
倦怠感はやはり共通しているのですね。症例の論文なども見ましたが、現れる症状としては様々のようですね。
蚊に刺されると腫れるとのこともあるみたいで、去年の夏に蚊に刺されて紫色になり水ぶくれができたのを思い出しました。

昨日は吐き気がすごくてごはんが食べられなくて外出どころじゃなかったのですが、今日は調子が少しましで、昨日よりは食べられるようになったので、調子のいいときを狙って病院に行きたいと思います。

3月まで東京に居たのですが、4月に体調も悪くて岩手に戻ってきました。なかなか地元だと病院を探すのが難しいのですが、紹介状貰えるように言って大学病院で検査して貰えるようにしようかなと思いました。
東京歯科医科大学病院のHPも見させてもらいましたが、やはり紹介状無しでは無理なようですね。

耳鼻科には扁桃炎で通い始めたのですが、検査は流石に耳鼻科では無理ですかね、最初は内科に行かれましたか?
耳鼻科で紹介状もらうのがいいのか、近くの内科で定量検査できるか聞くのがいいのか迷っています。


また、飛躍しすぎた質問かもしれないですが、仮にこの病気の場合、容態が急変して亡くなることもあるのでしょうか?
調子がいいときは近くに買い物をしたりができるのですが、体調が悪いと「死」を考えてしまうほど、怠すぎて動けず、不安に刈られてしまいます。

沢山の質問ですみません(;_;)
ブログもまた改めて見させていただきますね、

今年に入ってから不安だらけで辛かったのですが、こうやって情報をくださり助かります!
ありがとうございます。
 

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