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Re: ご報告

 投稿者:しましま  投稿日:2018年11月18日(日)11時42分13秒
返信・引用
  この病気ではなかったとわかったことは良かったですが、
選択肢がひとつ消えただけで体はまだおつらいということで…
苦しいなかでのご報告ありがとうございます。

みなさん病気にたどりつくまで、
これじゃないか、あれじゃないかと試行錯誤してこられた方も多く、
その最中は取り乱したり落ち込むのも当然あることで、
恥ずかしいなんて思う事は全然ないんですよ。
それだけ真剣に考えてこられた方なので、
時間はかかっても必ず原因がわかると信じてます。
良い転機が訪れます要に。
 
 

初めまして、こんにちは

 投稿者:やっし  投稿日:2018年11月16日(金)09時10分31秒
返信・引用
  病名で検索して、こちらにたどり着きました。
私は29歳、2歳の娘の母でもあります。
慢性活動性EBウイルス感染症の疑い、と言われ検査しているところです。

今年の3月に夜間の発熱と倦怠感にて発症。血液検査で肝機能障害があり、EBウイルスによるものと診断されました。これが、初めての感染だったようです。肝臓と脾臓が1.5倍に腫れていたそうです。
安静に過ごした後、肝機能は落ち着き、その後は不調もなく過ごしていました。今になって振り返れば、口内炎がたくさん繰り返し出来ていたのが気になります。
最近は、何となく疲れていて出来れば動き回らずに座っていたいような状態でした。
11月の健康診断で肝機能が落ちていて、再検。その1週間後に以前よりも酷い倦怠感にて仕事を早退。大きな病院で血液検査を受けて結果待ちです。
前回とは違い、熱もリンパ節の腫れもありません。
そろそろ二人目をと考えていた所で、今後がとても不安です。
来週の受診で、腹部エコーを撮ります。血液検査の結果も合わせて、診断がされるかも知れません。
症例が少ない中、こちらでの皆さまの活動に勇気をもらった気がします。私も頑張らないと。
血液検査は保険がきいたのか、診察料含めて7000円ちょっとでした。
 

Re: 保険適用とドナー様のマッチ率について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年11月12日(月)21時06分23秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。

ご返答、ありがとうございました。
杏仁さんの旦那さんは5/8の臍帯血でしたか。特に重篤なGVHDもなく移植ご完了しているとのことで、大変勇気をいただきました。ありがとうございます。
本日から息子は、抗がん剤治療を開始しました。何種類もの薬剤が小さな子供の身体にどんどん入っていき、ものすごく怖いと感じました。当の本人は私達に心配かけさせないとしているのか、全然不安がってないよ!と言って元気そうでした。エンドキサンの赤い薬剤の色がなんとも…。忘れられそうにありません。
明日以降の副作用を乗り切って、その次の最大の治療(移植)をむかえていきたいと思います。
この掲示板からは大変勇気をもらっています。今後も宜しくお願いします。
 

ご報告

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年11月10日(土)18時09分22秒
返信・引用
  お世話になっております。

先日、北大病院の耳鼻咽喉科に掛かりました。結果としては

1.扁桃肥大が見受けられるが、特に異物感など気になる箇所は手術できない場所なので、投薬にて様子を見る
2.逆流性胃腸炎が見受けられるが、喉の薬と同時に出すと効果が解らないため、喉の薬での様子を見ながら今後検討します

とのことで、高速バスで通院するのは大変なので、近くの総合病院に転院して(紹介状もらいました)、治療を継続します。

結果として、CAEBVではありませんでしたが、ここの皆様もおかげで「EBウイルスDNA定量」をすぐに検査することが出来、結果として次のステップにスムーズに進めることが出来ました。

このような活動をしている皆様がいなければ、そもそもこの病気を知らないまま闇雲な検査を受けていた可能性がありますし、皆様の活動で保険適用となり検査が出来ました。本当に、感謝しています。

でも、今現在、この病気で苦しんでいる方、レアな病気なので診断がつかず病院を回っている方がいると思うと、他人事とは思えません。

自分が「EBウイルスDNA定量」の検査を受ける時も、先生は「保険適用外だし、この病気を診断したことが無いので解らない」程度の認識でした。

この病気はレアですが、誰にでも起こりうる病気だと思っています。自身も、過去に感染歴があるのが解りました。

一刻も早く、この病気が普通の人や医師にも広く認知され、国指定の難病となり、幅広いサポートの元に苦しんでいる方が少しでも早く良くなることを祈らずにはいられません。

素人判断で、症状が似ていると思い込み、大騒ぎして恥ずかしい限りです。

今現在も体調は良くありません。確定的な判断はついていませんが、簡単に言うと、「完全に身体を壊してしまった」のかな?と思っています。

ひとまず、これにて報告とさせて頂きます。これも何かの縁、もし署名活動などがありましたら、その時は喜んで協力させてください。例えば、国指定の難病の指定の署名活動とか・・・。その時は、またお邪魔させて頂きます。

本当に、大騒ぎして済みませんでした。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: 保険適用とドナー様のマッチ率について

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年11月 8日(木)21時42分17秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。
>
>
はじめまして、去年の九月に夫がさい帯血移植をしました。
夫の場合この病気がわかって、ドナー探しをするときから、担当医からドナーとさい帯血同時に探してよりいい方から移植しましょうと言われました。
この病気はさい帯血でもいい結果が出ているのでそのへんは積極的でした。
結局、珍しい型だった為、ドナーが見つからずいいさい帯血がありさい帯血移植をしました。
8個で見て3個ミスマッチでした。
さい帯血のせいもあり、GVHDも軽く今も元気に過ごしています。
うちは地方の大学病院で、この病気の実績は年間二人程度です。
移植についてはかなり実績かあります。
この病気に夫がなり、移植をされた方のブログなど読み漁りましたが、フルマッチでも大変な方は多くいらっしゃいますし、実際移植をしてみないとなんとも言えないのが現状かと思います。
担当医がドナーに決めた理由もあるかと思います。
さい帯血でいいのがなかったか聞いてみるのもいいかと思います。
ちなみにうちはなんの申請もなく抗がん剤治療を受けられましたよ。
土地土地でやり方が違うのかもしれませんね。
うちはさい帯血だったので参考にならないかもしれませんが、さい帯血も悪くないですよ。
 

Re: 保険適用とドナー様のマッチ率について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年11月 2日(金)21時36分3秒
返信・引用
  sakiさん、みみママさんへのお返事です。

保険適用外の部分については、主治医からは移植前の前処置の抗がん剤治療が保険適用外、という説明をうけました。「がん」ではないためということと、この疾患に対しての標準治療というものがないため、という説明を受けました。ただ、私の息子の病院は地方の大学病院なのですが、その病院でも過去に同じ疾患で移植治療をした経験があり、その場合も国に保険適用を申請して許可されたということをおっしゃられていました。
標準治療がない、というところが少し残念な感じでした。今後、この病気がもっと一般的になるといいな、と思っています。

難病の申請については、診断がおりてすぐに申請させてもらいました。アドバイス、ありがとうございます。

移植についてのドナーさんの適合については、引き続き、皆さんのご経験を教えていただければ、と思っております。よろしくお願いいたします。

 

Re: 保険適用とドナー様のマッチ率について

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年11月 2日(金)12時47分20秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

治療費についてですが、
小児慢性特定疾病の届けはされましたか?
CAEBVは、難病指定にはなっていないですが、
小児慢性特定疾病には認定されています。
種痘様水疱症水疱症が該当するかは、
わからないのですが…。
都道府県などが窓口になって申請ができると思います。
治療や、入院時の食事代などの補助も出るので
もし、まだであれば、申請してみてください!
 

★交流会 続報2★

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月 2日(金)11時30分33秒
返信・引用
  先日お知らせしました今留先生のお話に加え、実際に治療を経験された小児患者のご家族にもお話いただけることになりました。
現在治療中の方、これから治療される方に参考にしていただけると思います。
また例年通り、最先端で研究・臨床されている先生方にもご参加いただく予定です。
どうぞお楽しみに!

交流会へのご参加、まだまだ募集中です。
ぜひご検討ください。
お申し込みはメールでお願いします。
caebv@caebv.com
 

もなかさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月 2日(金)11時22分43秒
返信・引用
  > No.1608[元記事へ]

治療費すべてが保険外ということなのでしょうか?
研究費で出していただけるということで、もなかさんの負担にならないのはよかったと思いますが、
私も検査費以外で、保険外という話は聞いたことがありません。
もし「なぜ」という部分がわかれば、教えていただければありがたいです。

移植に関しては、マッチ率に加え、ドナーの方のご都合や、患者側の病状など、
なかなか難しい面もあります。
そのため、臍帯血移植を選ばれた方もいると聞いています。
何にしても一長一短あると思いますので…。
フルマッチでなく移植された方、いらっしゃいましたら書き込みお願いします!
 

分かつ対の魂(たま)さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月 2日(金)11時16分21秒
返信・引用
  > No.1607[元記事へ]

文面拝見すると、大変お忙しい日々を送っておられるようですね…
体調不良が続くというのは、本当に不安で、辛くて、苦しいと思います。
身体同様、気持ちも疲れてしまいますよね。
しんどくなったら、いつでも掲示板に来て下さい。
一日も早く体調が回復されることを、心から祈っています。
 

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