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Re: 追記

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 9月 1日(日)19時22分15秒
返信・引用 編集済
  さんたさんへのお返事です。

あくまでも個人的な意見ですが、都内にお住まいでEB の疑いありでしたら、ズバリそのどちらかに行かれたほうがいいのでは、、と思います。もしどちらかの病院で、さらにEB疑い強くなったら、そのまま入院になる可能性もあるからです。他の病院から転院は面倒だし、治療開始が遅れる可能性があります。EB でない可能性のほうが強くなったとしても、とりあえず紹介状を書いてもらってもっと近場の大きな病院に転院することもできますよね。EB専門は今のところその2箇所が信頼性があると思うので、疑いありならEBである可能性を優先したほうがいいのでは、と思いました。行く前に電話をしてEB専門に行きたいのですが、と言えば予約なり色々教えてもらえると思います。聖マリアンナは川崎(あざみ野近く)で、研究リーダーの新井先生がいらっしゃるようですが、去年までいらした医科歯科大には週1?くらいで診察にいらしているとも聞きました。医科歯科大でももちろん引き続き専門外来があるようなので、新井先生でなくてもほかのご専門の先生がいらつしゃると思うのですが。。呼吸に関係していらっしゃるようなのでどっちにしろなるべくお急ぎになられたほうがいいかなと思います。m(_ _)m
 
 

Re: 追記

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 9月 1日(日)16時15分26秒
返信・引用
  こんにちは、ルミエールと申します。
息子が慢性活動性ebウイルス 感染症と診断され、治療中です。
娘さんの状況、心配ですね。
症状を拝見すると、同じウイルスの伝染性単核球症を疑われたのでと思います。
病院ですが、大人はおっしゃる通り聖マリと医科歯科しか専門で診ている場所はないかなと思います。曜日も固定です。他は、大学病院の血液内科が専門になるかと思います。
ですが呼吸がしづらいとの事なので、近くの大きな病院でひとまず診て頂き、慢性活動性ebウイルス を疑われるようでしたら、ebウイルス の定量検査?なるもの調べて貰った方がいいのではと思います。下のURLの朝日新聞の記事に呼吸困難がある場合、すぐ診察をとありました。お大事になさってください。
取り急ぎ乱文で申し訳ありません。

https://www.asahi.com/sp/articles/ASLDF4JDDLDFUBQU00M.html

 

追記

 投稿者:さんた  投稿日:2019年 9月 1日(日)14時53分42秒
返信・引用
  住んでいる場所は東京都です。
ネットで検索しても医科歯科と聖マリアンナしか出てきません。
扁桃腺が腫れて呼吸もしずらいようなので心配です。
わかる方いましたら病院を教えてください。
よろしくお願いします
 

娘21歳ebウイルスになった

 投稿者:さんた  投稿日:2019年 9月 1日(日)13時15分30秒
返信・引用
  21歳の娘ですが、3週間前に高熱を出し夕方だっため救急外来で診てもらいました。
血液検査の結果が思わしくなかったようで、後日診察に来てくださいと言われ、再度血液検査を行いました。
その時からリンパが腫れており、扁桃腺も大きく腫れ上がっていました。
手の皮なども少しむけてきて、手足口病かな?と思っていましたが、再度の検査でedウイルスの疑いがありとの診断でした。
とりあえず安静にしていてくださいとのことで、2日ほど様子を見ていますが扁桃腺の腫れが以前より大きくなり、腕全体に発疹も出てきました。
このような場合、早急に専門医のいる病院に行った方が良いのでしょうか?
 

嬉しいです!

 投稿者:ちか  投稿日:2019年 8月 3日(土)21時52分42秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

> みにぽちさん!ご無沙汰しております!
もちろん覚えてます!自分もそうだったなと思いながらお返事を書いていたのを覚えています。みにぽちさん、お元気そうでなにより!よかったー!
そうなんです。紛らわしかったですが、7年前の今日確定診断を受けました。移植は、そこから半年後の1月でした。早いですねー!皆さんに助けて頂いたおかげで、晴れて婆ちゃんになることもできました。
みにぽちさんは、あともう一息と言うところですかね?でもお元気そうでなにより!嬉しい限りです、!
みにぽちさんが積極的にサイトで返答してくださっているので、安心安心!素晴らしい!といつも思っています!酷暑が続いています。どうかお体に気をつけてお過ごしくださいね!
>

>
 

Re: CAEBV外来 追記!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 8月 3日(土)20時33分29秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事追記です。

7年前の今日?!!だったんですね。私もちょうど入院したのが8/8でした。夏は体力を奪われやすいんでしょうかね…?やはり?新井先生、医科歯科でもまだ週1で診察されてるんですね、嬉しいです。有難いですね。私の将来の目標のひとつに、また大好きな横浜に帰っる(主人の実家も横浜なので)、というのがあるんですが、川崎ならまた少し近くなったので、将来通院はそこにしよう!(新井先生はまた移動されてるかもですが)なーんて夢が広がりました。電車やバスの路線を調べてシミュレーションまでしちゃいましたよ!(^^)

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: CAEBV外来

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 8月 3日(土)20時23分32秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

ちかさ~ん!!お元気でなによりです!2016年の秋にこの掲示板でいろいろと教えていただいたみにぽちです!覚えていらっしゃいますか?その節はありがとうございました。m(_ _)m(^^)あれから3年も…経ったなんてビックリしています。私もおかげさまで元気で生きています(^o^)まだ病前と同じ体力までには戻ってませんが日常生活にはとりあえず問題ない程度にはなりました。子どもたちも元気です。あのとき東京医科歯科のセカンドオピニオンについてちかさんにお聞きして私も新井先生にご指示を頂けたことに今でも本当に感謝しています。7年になるのですね、励みになります。東京オリンピックの話を聞く度に、私生きてるかしら?と思っていたあのときから、もうすぐそこに2020年が来ています。。ブログも2017年から書いています。私も、あのときの私と同じように、この掲示板やブログで情報を共有していけたらいいなって思っています。また時々書き込みしてくださいね!

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

evolution...

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 8月 3日(土)12時14分6秒
返信・引用
  医学が日々進歩して、7月上旬には良くなった方の報告が多数上がっていて、嬉しいですね(*^o^*)。

この病気に関しては、日々の積み重ねしか無いと思います...。
"evolution(進化)"に"r"がくっつくと、"revolution(革命)"って言葉になるんですけど、この分野はそうはいきませんね...。
 

CAEBV外来

 投稿者:ちか  投稿日:2019年 8月 3日(土)11時15分40秒
返信・引用
  大変長い、間のあいた、投稿になります。こちらのサイトで病名告知から、移植、寛解とお世話になっている、ちかと言います。約7年前から色々と相談やアドバイスをくださっている先輩方皆様。また、患者会などで顔合わせをさせていただいた皆様、元気にお過ごしでしょうか?
サイトの方は、読ませていただいてますが、専門的なお話しが多く、私のような一般のおばちゃんが、書かせて頂くようなことができなくて…
でも、それぞれ読ませては頂いてます。思いきって久々の投稿をさせていただいたのは、CAEBV外来の事が出ていましたのでちょっとだけ…
東京医科歯科大の新井先生が聖マリアンナ病院に異動され、そちらでCAEBVも診てくださっていますが、東京医科歯科大でも引き続きCAEBV外来に木曜日に来てくださっています。移植から6年たった私も医科歯科大で新井先生のCAEBV外来で先日診ていただきました!先生は、もっと間を空けても良いとおっしゃって下さるのですが、新井先生のお顔を拝見すると安心するので、4ヶ月に一度診ていただいてます。
2つの病院を掛け持ちで大変お忙しいかとは思いますが、いつも通り優しく丁寧に診て頂いてます。
もし、CAEBVではなかろうか。と心配されこのサイトにいらした方は、まずサイト初めにあるチェックシートをご利用いただき、当てはまる項目があるようでしたら、CAEBV外来を訪ねてみるのが一番の近道だとおもいます。CAEBVは、稀な病気でCAEBVでないことが一番ですが、CAEBVである可能性もあります。
餅は、餅屋です。CAEBV外来ができたことは、とてもすごいことです!心配な方は専門の先生にご相談されると良いとおもいます。私がCAEBVの確定診断を受けたのが7年前のちょうど今日。新井先生に出逢えたことで元気に生活しております。心配な方がいらしたら、病院に問い合わせ、ご予約のうえで先生に診ていただけたらと思い投稿させていただきました。
サイトでお世話になりました皆さん!元気でやっております!ありがとうございました。
 

新井先生のとこでしたね。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 7月29日(月)06時29分1秒
返信・引用
  よく見たら、東京医科歯科にいらっしゃった新井先生が聖マリアンナに移動されたから、のようですね。。(^^;)  

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