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Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月21日(日)17時46分31秒
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  飛翔さんへのお返事です。
こんばんは。うちの息子は今年6年生になります。年中さんの2月に移植しました。その後、2年生の時に再感染が原因の血球貪食症で約1カ月入院した経験があります。血中のebが消えたのも1年くらいかかった記憶です…

入院中は、ステロイドを中止したりしましたが…退院後は、プレドニンとプログラフを飲んでいました。移植後の兼ね合いもあって少しずつ減らしながら、4年生の冬まで飲んでいました。抗生物質は、歯医者の時だけ飲んだりしました。発熱もよくしましたが…5年生は、通院以外欠席はありませんでしたよ!3年の担任が6年でも担任なんですが…すごい元気!と驚いていました。

感染予防は、人混みに出さない!この一点でした。感染症が怖くて、本当に人混みには出しませんでした。かなり制約のある生活をさせてしまいましたが…本当に元気になりました。あとは、日々マスク、手洗いうがいはマストでした!冬は、空気清浄機が一日中。とかくらいかな?
学校は、マスクを理解してくれて、していないとマスク!って声をかけてくれていました。やっと5年から、冬以外は外して生活出来ました。

子どもにもこれ以上酷くしないためには我慢だよ!って伝えての生活。長かったけど…終わってみたら、本当に元気です。鼻を垂らしても、熱は出ず!

きっとお子さんも、しばらくの我慢かな?なんて思います。なによりも焦らずゆっくり!気になることは、主治医と相談できる様にだけは常に関係を良好にしておけば良いと感じます!
 
 

血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月18日(木)15時51分3秒
返信・引用
  血球貪食性リンパ組織球症を発症後、ステロイドと免疫抑制剤のみで寛解された方がもしいらっしゃったらその後の経過や生活上の注意点などを聞きたいです。

我が子は上記の病で昨年末から2ヶ月入院後、移植をせずも現在では学校に行けるようにはなりました。
しかし免疫抑制剤と感染予防の抗生剤を飲み続けているものの、何度も高熱を出すこともあり心配は尽きません。

今以上の感染予防や、日常生活を送る上でなにか見落としていることがあるような気がするのでご意見をいただきたいです。
 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)18時58分12秒
返信・引用
  みにぽちさんほんとうに色々ありがとうございます!

ブログも一つ一つ読ませていただきました。
大変な闘病生活の様子が伝わってきました。今健康でいられることの大切さが改めて分かりました(;_;)

容態の急変は本当に怖いですね、ただ、誰かの命を頂いて生きているからには、というか、生きているからには、心配や不安だけで過ごすのではなく前向きに生きることが大事なのだなと思いました。

先ほど内科を受診し、CAEBVの検査をお願いしました。「そんなのよく知ってるね!」と言われ、開業医でしたが、大学病院出身の先生なので「大学病院時代にその患者さんを見たことがあるよ」と言っていました。結果は1週間かかるので、結果待ちです。その他の血液の異常は無かったようです。

1週間怖いですが、体調が少しでも良くなるといいなと思っています。
本当に色々教えてくださりありがとうございます。

余談ですがみにぽちさんのブログを読んで、献血の大切さを改めて感じました。というのも3月まで献血ルームで働いていて、涙ながらに「献血で助けられたんです。」という方がいて、その時ももらい泣きしてしまいそうでしたが、今更によくその気持ちが分かるなと思いました。
骨髄登録者もテレビの影響ですごく増え、仕事は大変でしたが、どんどん病気についての認知が深まればいいなと改めて思いました。
今は辞めてしまったのですが、元気になったらまた働きたいなと思ったりしています。

本当にありがとうございます。まずは1週間、様子を見ようと思います。
 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 4月15日(月)15時04分5秒
返信・引用
  みかさんへのお返事です。

そうなんですね、調子のいいときもあるんですね。よかった、そんときに行ってみたらいいと思います。
東京医科歯科は、私は、セカンドオピニオンをもらいに主人に行ってもらいました。福井の病院の診断とほぼ同じでしたが、治療法などのアドバイスがあり、地元九州の大学病院では、東京医科歯科や九州大学病院と連携して治療をしました。ちなみに虎ノ門病院にもサードオピニオンもらいました。
私は、最初は福井県の病院の内科に行きました。血液検査で即入院になりました。。私的には、耳鼻科より内科のほうがいいかな、と思います。
容態が急変して…というのはある、と入院中医師に言われました。臍帯血移植後2年半、退院して3年になりますが、いまだ熱が出ると(風邪で)ビクビクします。(^^;)岩手の大学病院がご実家から近いといいな、と思います。この病気に関してはまだ詳しい医者の数々が限られているので、私が入院した地元大学病院でも私がEB初患者で!イマイチ心配だったのですが、みなさん頑張ってくださいました。よい結果を期待しています。m(_ _)m(^o^)


https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)14時39分31秒
返信・引用
  みにぽちさんありがとうございます。

詳しく教えていただいて本当にありがとうございます!
倦怠感はやはり共通しているのですね。症例の論文なども見ましたが、現れる症状としては様々のようですね。
蚊に刺されると腫れるとのこともあるみたいで、去年の夏に蚊に刺されて紫色になり水ぶくれができたのを思い出しました。

昨日は吐き気がすごくてごはんが食べられなくて外出どころじゃなかったのですが、今日は調子が少しましで、昨日よりは食べられるようになったので、調子のいいときを狙って病院に行きたいと思います。

3月まで東京に居たのですが、4月に体調も悪くて岩手に戻ってきました。なかなか地元だと病院を探すのが難しいのですが、紹介状貰えるように言って大学病院で検査して貰えるようにしようかなと思いました。
東京歯科医科大学病院のHPも見させてもらいましたが、やはり紹介状無しでは無理なようですね。

耳鼻科には扁桃炎で通い始めたのですが、検査は流石に耳鼻科では無理ですかね、最初は内科に行かれましたか?
耳鼻科で紹介状もらうのがいいのか、近くの内科で定量検査できるか聞くのがいいのか迷っています。


また、飛躍しすぎた質問かもしれないですが、仮にこの病気の場合、容態が急変して亡くなることもあるのでしょうか?
調子がいいときは近くに買い物をしたりができるのですが、体調が悪いと「死」を考えてしまうほど、怠すぎて動けず、不安に刈られてしまいます。

沢山の質問ですみません(;_;)
ブログもまた改めて見させていただきますね、

今年に入ってから不安だらけで辛かったのですが、こうやって情報をくださり助かります!
ありがとうございます。
 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 4月15日(月)13時43分47秒
返信・引用
  みかさんへのお返事です。

こんにちは。
私の場合は、最初に見覚えのない青あざが足にできました。(後々EBウイルス関連NK細胞リンパ腫のリンパ腫部分だったことが判明、EBウイルス関連疾患にはさまざまあります)みなさんにだいたいですが共通するのはかなりの倦怠感、熱が続く、ことみたいで、私も38度台の熱、ものすごく体が、足が、だるくなって家事ができないほどになりました。吐き気、とかはなかったです。最近になって思いだしたんですが、数年前から夜になると熱が毎日出て、なぜか朝下がる、みたいなのが数ヶ月続いたことが2回くらいあって(風邪だと思ってた)もしかしてそれは前兆だったんではないか、とも思っています。
病院については、スイマセン、よく知らないのですが、ただ、近所の病院に行って、定量検査していなかったら、検査したいので大学病院(大学病院クラスの大病院)に紹介状書いて、と医師に頼めば書いてくれると思います。個人的主観ですが、中堅クラスの大きさの病院ではなく、できれば大学病院か大学病院クラスの大きさの病院に行かれることをおすすめしたいです。中堅だと、あいまいな診断になったり、仮にEBだと診断されても移植とかになった場合移植をやってない病院だったり、そんなことがあったりするからです。いちばんみなさん信頼されて行かれたりするのは、東京医科歯科大学病院、大阪母子センター(大人はやってるのかな…?)名古屋大学病院、九州大学病院、北海道大学病院などです。
私は、福井県で発症、近くの大病院に入院→移植やってなくて→地元九州の医大に飛行機で転院、しました。ご参考までによかったらブログご覧下さい。
テーマ別で表示するとEB関連の記事だけが出てきます。とりあえずすぐにどこかで検査をするのがいいと思います。外を歩いたりできるのかな…?病院行けそうですか?EBはそうめったにある病気でもないので(とか言って私はそのマイノリティに入っちゃいましたが…)検査するまで気が気でないと思いますが、この掲示板はいろんな方が味方してくれるので、たくさん質問してみてくださいね!(〃'▽'〃)


https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)12時32分12秒
返信・引用
  はじめまして、
CAEBVについては全くの無知だったのですが、
調べていくうちにこちらの病気にたどり着きました。

前兆や、病院について教えていただきたいです。

私は28歳女性です。不調は度々あったのですが、
今年から本格的に体調が悪くなり、現在は外出が困難な状態です。

昨年の秋に倦怠感や動悸が酷かったのですが、数週間で治りました。

今年に入ってから扁桃炎になり、通常2週間で治るはずなのですが、3ヵ月治りませんでした。
その歳に抗生剤を飲んだのですが、全く効かずそこから、倦怠感を度々感じるようになりました。

3月までは体調不良と回復を繰り返し、仕事へ行っていたのですが、4月に再び体調が悪くなり、今は仕事を辞めて休んでいます。

主な症状はとにかく怠くて動けない、微熱(37度前後)、吐き気、食欲不振、頭痛、喉の痛みです。

皆さんにお聞きしたいのですが、
発症や発覚に至るまでの前兆はどのような感じでしたか?
また、大きい病院は紹介状がないといけないのですが、普通の病院でcaebvの検査はしてもらえるのでしょうか?

もしかしたら、書き込む場所が違うのかもしれません。ただ、本当に毎日不安で不安で仕方がなく、こちらに書き込ませていただきました。
もし、お時間ありましたらご返答いただければ幸いです。
 

Re: 検査についての質問です

 投稿者:ゆり  投稿日:2019年 4月11日(木)21時01分5秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

お返事をいただきまして、ありがとうございます。
お子さんがCAEBVとのこと、本当に心配ですね。

月曜、火曜に続けて血液検査をしました。
1日は泌尿器科だったので、肝臓の値が高いため内科に行くように指示されました。
翌日、再び検査をしました。
参考までに GOT 52 GTP 60 特出して高いわけではありません。
このほか、γGTP 40、CRP定量 10.29
自動分類 単球 11.4 APTT 41.8、 A/G比1.30 でした。

調べましたが、わかったようなわからないようなといったところです。

このほか、CT、肺のレントゲンを撮っていますが、
内科医にどこが悪いのかわからないと言われました。

来週、16日にまた血液検査を行い、まだ値が高い場合は、
造影剤等を使用してより詳細に調べる予定になっています。

アドバイスをいただきまして、感謝します。
いっぺんに検査はできないのですね。
まず、定量検査を行って、ガイドラインで規定されているEBV量が検出されかどうかですね。
承知いたしました。

では、大きな病院なのでまずは定量検査を行ってもらいます。
結果が出ましたら、ご連絡いたします。


今日は特に肝臓と右のリンパ周辺に痛みを感じます。
詳しくお教えいただきまして、ありがとうございました。

ゆり


> ゆりさんへのお返事です。
>
> 初めましてdaipanと申します。
> 子供がCAEBVを患っております。
>
> さぞかしご心配のことと思います。
>
> 医療関係に全く携わっていない素人なのであくまでも参考程度で聞いていただければとおもいます。
> ※もし間違い等あればどなたかご指摘いただけると幸いです。
>
> 定量だけではCAEBVの判断はつかなかったと思います。
> ただ指標の一つにはなるので個人的見解ですが早めに受けられた方がよろしいかと思います。
>
> 定量検査でガイドラインで規定されているEBV量が検出されればその後
> どの細胞(T細胞、NK細胞、B細胞)に感染しているのか同定の検査に移行して
> 感染の有無を判定したと思います。
>
> 肝機能などが悪化と書かれているので病院に行かれたと思いますが
> 先生は何ておっしゃっていますでしょうか?
>
>
>
>
> > 57歳女性です。
> >
> > 昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
> > 今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
> > 確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。
> >
> > 本日、平熱に下がりました。
> >
> > 質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
> > どなたかお教えくださいませ。
> >
> > どうぞよろしくお願い申し上げます。
> >
> >
> >
> >
> >
 

Re: 検査についての質問です

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月11日(木)19時24分59秒
返信・引用
  ゆりさんへのお返事です。

初めましてdaipanと申します。
子供がCAEBVを患っております。

さぞかしご心配のことと思います。

医療関係に全く携わっていない素人なのであくまでも参考程度で聞いていただければとおもいます。
※もし間違い等あればどなたかご指摘いただけると幸いです。

定量だけではCAEBVの判断はつかなかったと思います。
ただ指標の一つにはなるので個人的見解ですが早めに受けられた方がよろしいかと思います。

定量検査でガイドラインで規定されているEBV量が検出されればその後
どの細胞(T細胞、NK細胞、B細胞)に感染しているのか同定の検査に移行して
感染の有無を判定したと思います。

肝機能などが悪化と書かれているので病院に行かれたと思いますが
先生は何ておっしゃっていますでしょうか?




> 57歳女性です。
>
> 昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
> 今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
> 確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。
>
> 本日、平熱に下がりました。
>
> 質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
> どなたかお教えくださいませ。
>
> どうぞよろしくお願い申し上げます。
>
>
>
>
>
 

検査についての質問です

 投稿者:ゆり  投稿日:2019年 4月11日(木)12時07分6秒
返信・引用
  57歳女性です。

昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。

本日、平熱に下がりました。

質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
どなたかお教えくださいませ。

どうぞよろしくお願い申し上げます。




 

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