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Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 4月15日(月)13時43分47秒
返信・引用
  みかさんへのお返事です。

こんにちは。
私の場合は、最初に見覚えのない青あざが足にできました。(後々EBウイルス関連NK細胞リンパ腫のリンパ腫部分だったことが判明、EBウイルス関連疾患にはさまざまあります)みなさんにだいたいですが共通するのはかなりの倦怠感、熱が続く、ことみたいで、私も38度台の熱、ものすごく体が、足が、だるくなって家事ができないほどになりました。吐き気、とかはなかったです。最近になって思いだしたんですが、数年前から夜になると熱が毎日出て、なぜか朝下がる、みたいなのが数ヶ月続いたことが2回くらいあって(風邪だと思ってた)もしかしてそれは前兆だったんではないか、とも思っています。
病院については、スイマセン、よく知らないのですが、ただ、近所の病院に行って、定量検査していなかったら、検査したいので大学病院(大学病院クラスの大病院)に紹介状書いて、と医師に頼めば書いてくれると思います。個人的主観ですが、中堅クラスの大きさの病院ではなく、できれば大学病院か大学病院クラスの大きさの病院に行かれることをおすすめしたいです。中堅だと、あいまいな診断になったり、仮にEBだと診断されても移植とかになった場合移植をやってない病院だったり、そんなことがあったりするからです。いちばんみなさん信頼されて行かれたりするのは、東京医科歯科大学病院、大阪母子センター(大人はやってるのかな…?)名古屋大学病院、九州大学病院、北海道大学病院などです。
私は、福井県で発症、近くの大病院に入院→移植やってなくて→地元九州の医大に飛行機で転院、しました。ご参考までによかったらブログご覧下さい。
テーマ別で表示するとEB関連の記事だけが出てきます。とりあえずすぐにどこかで検査をするのがいいと思います。外を歩いたりできるのかな…?病院行けそうですか?EBはそうめったにある病気でもないので(とか言って私はそのマイノリティに入っちゃいましたが…)検査するまで気が気でないと思いますが、この掲示板はいろんな方が味方してくれるので、たくさん質問してみてくださいね!(〃'▽'〃)


https://ameblo.jp/tanottanottano/

 
 

前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)12時32分12秒
返信・引用
  はじめまして、
CAEBVについては全くの無知だったのですが、
調べていくうちにこちらの病気にたどり着きました。

前兆や、病院について教えていただきたいです。

私は28歳女性です。不調は度々あったのですが、
今年から本格的に体調が悪くなり、現在は外出が困難な状態です。

昨年の秋に倦怠感や動悸が酷かったのですが、数週間で治りました。

今年に入ってから扁桃炎になり、通常2週間で治るはずなのですが、3ヵ月治りませんでした。
その歳に抗生剤を飲んだのですが、全く効かずそこから、倦怠感を度々感じるようになりました。

3月までは体調不良と回復を繰り返し、仕事へ行っていたのですが、4月に再び体調が悪くなり、今は仕事を辞めて休んでいます。

主な症状はとにかく怠くて動けない、微熱(37度前後)、吐き気、食欲不振、頭痛、喉の痛みです。

皆さんにお聞きしたいのですが、
発症や発覚に至るまでの前兆はどのような感じでしたか?
また、大きい病院は紹介状がないといけないのですが、普通の病院でcaebvの検査はしてもらえるのでしょうか?

もしかしたら、書き込む場所が違うのかもしれません。ただ、本当に毎日不安で不安で仕方がなく、こちらに書き込ませていただきました。
もし、お時間ありましたらご返答いただければ幸いです。
 

Re: 検査についての質問です

 投稿者:ゆり  投稿日:2019年 4月11日(木)21時01分5秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

お返事をいただきまして、ありがとうございます。
お子さんがCAEBVとのこと、本当に心配ですね。

月曜、火曜に続けて血液検査をしました。
1日は泌尿器科だったので、肝臓の値が高いため内科に行くように指示されました。
翌日、再び検査をしました。
参考までに GOT 52 GTP 60 特出して高いわけではありません。
このほか、γGTP 40、CRP定量 10.29
自動分類 単球 11.4 APTT 41.8、 A/G比1.30 でした。

調べましたが、わかったようなわからないようなといったところです。

このほか、CT、肺のレントゲンを撮っていますが、
内科医にどこが悪いのかわからないと言われました。

来週、16日にまた血液検査を行い、まだ値が高い場合は、
造影剤等を使用してより詳細に調べる予定になっています。

アドバイスをいただきまして、感謝します。
いっぺんに検査はできないのですね。
まず、定量検査を行って、ガイドラインで規定されているEBV量が検出されかどうかですね。
承知いたしました。

では、大きな病院なのでまずは定量検査を行ってもらいます。
結果が出ましたら、ご連絡いたします。


今日は特に肝臓と右のリンパ周辺に痛みを感じます。
詳しくお教えいただきまして、ありがとうございました。

ゆり


> ゆりさんへのお返事です。
>
> 初めましてdaipanと申します。
> 子供がCAEBVを患っております。
>
> さぞかしご心配のことと思います。
>
> 医療関係に全く携わっていない素人なのであくまでも参考程度で聞いていただければとおもいます。
> ※もし間違い等あればどなたかご指摘いただけると幸いです。
>
> 定量だけではCAEBVの判断はつかなかったと思います。
> ただ指標の一つにはなるので個人的見解ですが早めに受けられた方がよろしいかと思います。
>
> 定量検査でガイドラインで規定されているEBV量が検出されればその後
> どの細胞(T細胞、NK細胞、B細胞)に感染しているのか同定の検査に移行して
> 感染の有無を判定したと思います。
>
> 肝機能などが悪化と書かれているので病院に行かれたと思いますが
> 先生は何ておっしゃっていますでしょうか?
>
>
>
>
> > 57歳女性です。
> >
> > 昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
> > 今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
> > 確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。
> >
> > 本日、平熱に下がりました。
> >
> > 質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
> > どなたかお教えくださいませ。
> >
> > どうぞよろしくお願い申し上げます。
> >
> >
> >
> >
> >
 

Re: 検査についての質問です

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月11日(木)19時24分59秒
返信・引用
  ゆりさんへのお返事です。

初めましてdaipanと申します。
子供がCAEBVを患っております。

さぞかしご心配のことと思います。

医療関係に全く携わっていない素人なのであくまでも参考程度で聞いていただければとおもいます。
※もし間違い等あればどなたかご指摘いただけると幸いです。

定量だけではCAEBVの判断はつかなかったと思います。
ただ指標の一つにはなるので個人的見解ですが早めに受けられた方がよろしいかと思います。

定量検査でガイドラインで規定されているEBV量が検出されればその後
どの細胞(T細胞、NK細胞、B細胞)に感染しているのか同定の検査に移行して
感染の有無を判定したと思います。

肝機能などが悪化と書かれているので病院に行かれたと思いますが
先生は何ておっしゃっていますでしょうか?




> 57歳女性です。
>
> 昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
> 今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
> 確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。
>
> 本日、平熱に下がりました。
>
> 質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
> どなたかお教えくださいませ。
>
> どうぞよろしくお願い申し上げます。
>
>
>
>
>
 

検査についての質問です

 投稿者:ゆり  投稿日:2019年 4月11日(木)12時07分6秒
返信・引用
  57歳女性です。

昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。

本日、平熱に下がりました。

質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
どなたかお教えくださいませ。

どうぞよろしくお願い申し上げます。




 

Re: 生着しました。

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 9日(火)13時14分34秒
返信・引用
  > No.1707[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

コメント、ご心配ありがとうございます。

我が子ながら頑張った(頑張ってくれている)と思います。

麻酔から覚めてまだ意識が朦朧とする子を目の前に代わってやることも
治すこともできない無力な自分が情けなくなります・・・。
泣きながら心の中で「ごめんね」の連呼です。

もなかさん、皆さんがおっしゃっている通りで1つ1つですね。
本当にそう思います。

頑張りましょう!
もなかさん、皆さんといった仲間がいることが勇気、励みになります。

ありがとうございます。

> daipanさんへのお返事です。
>
> 無事、生着ということで、本当におめでとうございます。私の息子も生着するまでは、ひどく不安でしたが生着してくれました。
> 皆さんおっしゃっていますが、本当に、一つ一つ、だと思います。一緒に頑張りましょう!
>
> 消化器からの出血、大変だったと思います。
> 生きた心地がしなかったのではないかと、容易に想像できます。文面からは大事を逃れたとのこと。本当に良かったです!我が事のように胸をなでおろしています。お子さん、頑張りましたね…。ほんとすごいです。
> 私の息子も、急性膵炎になりまして、数時間もがき苦しんでおりました…。目の前で大声で苦しんでいる我が子になにもしてやれず…。いまはなんとか快方に向かっています。
> ただ、そこまで深刻ではありませんが、顔に症状がてはじめて…。元々は顔の湿疹だったので、それも治るというモチベーションで治療しているので、症状が治ってくれれば、祈っています。ほんと、一つ一つ、ですね…。
>
> お互い頑張りましょう。
>
 

Re: 生着しました。

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 4月 8日(月)23時28分5秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

無事、生着ということで、本当におめでとうございます。私の息子も生着するまでは、ひどく不安でしたが生着してくれました。
皆さんおっしゃっていますが、本当に、一つ一つ、だと思います。一緒に頑張りましょう!

消化器からの出血、大変だったと思います。
生きた心地がしなかったのではないかと、容易に想像できます。文面からは大事を逃れたとのこと。本当に良かったです!我が事のように胸をなでおろしています。お子さん、頑張りましたね…。ほんとすごいです。
私の息子も、急性膵炎になりまして、数時間もがき苦しんでおりました…。目の前で大声で苦しんでいる我が子になにもしてやれず…。いまはなんとか快方に向かっています。
ただ、そこまで深刻ではありませんが、顔に症状がてはじめて…。元々は顔の湿疹だったので、それも治るというモチベーションで治療しているので、症状が治ってくれれば、祈っています。ほんと、一つ一つ、ですね…。

お互い頑張りましょう。
 

生着しました。

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 8日(月)01時09分51秒
返信・引用
  4/4よりと3日連続で白血球1000以上、好中球500以上をキープできたので
お陰様でなんとか生着することができました。
(生着日は4/4になるそうです)

ただ4/3に大量の消化管出血をしてしまい超緊急で内視鏡による検査、止血(クリッピング)
処置となりました。
さすがに先生、看護師の方々も焦ったらしく一時は騒然としました。
私も目の前が真っ黒になりました。
先生、看護師の方々の迅速な対応のおかげで止血もできて今のところは一応落ち着いています。

生着は凄い凄い嬉しいことで「ヤッター!」と声を大にして喜びたかったのですがこんな中での生着だったので
正直イマイチ実感が湧いておりません(苦笑)

なんとかスタートラインに立てた感じです。
これからEBVが無くなってくれているのか、GVHD等さまざまなことが待ち構えているので気は落ち着きませんが
とりあえず1つの大きな山は越えられたのかなと少しだけ安堵しております。

>みにぽち様
先日は色々とアドバイスいただきありがとうございました。
上述の通りでお陰様でなんとか生着はできました。
また相談させていただくとは思いますがその際は何卒よろしくお願いいたします。


 

ベイ33さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 4月 4日(木)21時54分53秒
返信・引用
  > No.1704[元記事へ]

お返事ありがとうございました。
お気持ち、しっかりと受け取りました。

前処置4日目、お疲れ様でした。
日ごとに吐き気やだるさの辛さも増してきますが、それもお薬がしっかり効いているサインだと思います。
あと少し、無事に乗り越えてください!!!
 

Re: ベイ33さんへ

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 4日(木)18時02分6秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

本日、病院側より誠心誠意をもってご説明と謝罪のお言葉をいただきました。今後は切り替えて治療に専念したいと思います。
皆様、親身になってご相談に乗っていただき有難うございました。

> 前処置中、その後体調はいかがですか?
> 吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
> ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
> 周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。
>
> 治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
> 起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
> ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。
>
> ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
> ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
> 患者会としてもしっかり届けたいと思います。
>
> とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

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