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Re: next...

 投稿者：ちーち  投稿日：2018年 9月10日(月)11時41分49秒 		返信・引用
  分かつ対の魂（たま）さんへのお返事です。

結果が出たとの事、教えて頂いてありがとうございます。
CAEBVではなさそうという事でほっとされた反面、先行きが見えずにご不安なこともあるかと思います。



素人が物を申し上げるのもどうかと思いますので、以下は聞き流していただければと思います。

老婆心ながら、水疱を生じているとの事ですが、皮膚科は受診されましたか？
血清補体価も若干上昇されているとの事ですので、膠原病もお得意な皮膚科の先生に診てもらうのも方法ではと思います。
今までに抗BP180抗体や抗デスモグレイン抗体、抗核抗体など検査されたことがおありでしょうか。
皮膚科の先生方はお得意とされる分野を持っていらっしゃる先生がいて、アトピーを含むアレルギー性疾患、皮膚がん、皮膚外科、感染症、リンパ腫など研究領域は多岐に渡ります。
その中で膠原病や水疱性疾患を得意とされる先生もいらっしゃると思いますのでご相談されるのも良いのかなと思いました。
また水疱が出現と消褪を繰り返し診察時に出現していないのであれば、出現している時や最もひどい時の写真を撮っておいて診察の際に見て頂くのも良いのかなと思います。

地震もありお辛い日々が続いていると思いますが、一日も早く元気に過ごせる日々が来ますように。 		 
 

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 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年 9月10日(月)09時39分12秒 		返信・引用
  お世話になっております。本日、結果出ました。

EBウイルスDNA定量：4．9×10の1乗＝49（基準値：1000コピー）

簡単に言うと、基準値の1／20位なので、可能性としては少ないと言われましたが・・・

先生は「身体と心のバランスが崩れているのではないか？」とのことで、次の病院に回ります（；；）。

でも、お酒飲まないのに肝機能がここ数年、高止まりの数値であることとか、、オラは先生に、ストレスで説明できない項目も多く、すでに日常生活が限界に達していることを何度も訴えました。だから、次の病院などで原因を探ろうと思います。

ハァ・・・振り出しに戻る(´；д；`)

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Re: 途中経過の報告

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年 9月 9日(日)00時51分13秒 		返信・引用
  > No.1578[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

こんばんわ。

こちらは、7日19時頃に、電力と水道が復旧しました。
復旧当時、蒸し暑くて具合悪くて、かなりしんどかったです。

病院は、月曜日に朝一で行きます。タクシー使います、予約済み。
再開と同時に、まずは駐車場が溢れ、入れない＝待っている間に、超具合悪い
となりそうなので、もうタクシーの予約を済ませました。

身体に出来ている、水疱状の異物、潰れた後をまじまじと見るにつけ、確定的だと、
思っています。だから、覚悟は出来ています。速やかに北大病院に、移るつもりでいます。

独りでの生活が、限界に近づきつつあります。っていうか、普通の精神力では、今回の
地震と相まって、終わっていたでしょう（＾＾；）

可能な限りの、策は尽くします。動けるうちに、動いておかないと。

無停電電源装置を購入しましたが、そもそも物流がストップ！なので（発送元から）、
到着は後回しでも良いと思っております。その前に、がっちり確保しておかないと、
売り切れで、入荷がストップしたら、ヤヴァイですからね（＾＾）

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Re: 途中経過の報告

 投稿者：杏仁  投稿日：2018年 9月 9日(日)00時34分7秒 		返信・引用
  分かつ対の魂（たま）さんへのお返事です。

地震大丈夫でしたか？
うちは７日１５時頃まで停電で、それにともないうちの建物は水が出ませんでした。

そちらの被害状況がわからなく心配していました。

６日の結果次第とのことでしたので。

お体の具合はいかがですか？

月曜日にでも病院に電話することになったんですか？

電話って顔が見えない分不安になりますよね。
ましてや、こんな状況なら悪い方へ考えてしまいますよね。

まだ決まったわけではありません。
あまり考え込まないで下さいね。 		 

途中経過の報告

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年 9月 8日(土)11時43分31秒 		返信・引用
  帯広厚生病院：月曜日から外来診察・地域医療連携室　稼働

北大病院：紹介状があれば、外来・入院等の受け入れ可能

余談：昨日、帯広市役所職員を通して帯広厚生病院に電話したとき「なぜ本日来なかったんですか？？？」と言われました。本日も電話しましたが、あの話し方を聞くと、オラ自身、感じることがある。切迫感が、ある。確定的かなぁ・・・。

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危なかった・・・

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年 9月 7日(金)19時35分47秒 		返信・引用
  今後、どうしよう・・・（滝汗）

情報収集、します・・・

計画停電の可能性あり 		 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者：杏仁  投稿日：2018年 9月 5日(水)23時09分35秒 		返信・引用
  分かつ対の魂（たま）さんへのお返事です。

明日の結果次第での見通しがたったようで安心しました。

一番はこの病気じゃないことですね。

大阪の先生と話されたようですね。
すごい前進だと思います。

夫の検査入院の時の詳しい事がわからないのでが、夫も始めは膠原病を疑われました。
検査していくうちに違うとなりましたが。

北大もこの病気には力を入れているので、凄く力になってくれます。
北大でも研究をしているみたいです。

活用できるものはうまく活用して、体に無理なく過ごしてください。

力になれることがあればいつでも力になります。

一人で戦っていると思わないで下さいね。
皆応援しています。
 		 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年 9月 5日(水)02時38分27秒 		返信・引用
  > No.1573[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

お世話になっております。

全く、どうして良いのか解らなかったのですが、皆様のおかげで、大体の考えがまとまりました。本当に、ありがとう御座います。

案：治療は北大で、プラス「セカンドオピニオン」導入

大阪母子医療センターのサワダdr.と、二度ほど電話でお話ししました。

ますは9／6の結果を見て・・・です。

本日、別件で個人病院に行きました。前回の、完全な結果をもらったのですが・・・気になる数値があります。

血清補体価(ch50):62(30-45の範囲）

個人病院の先生は、膠原病などの「自己免疫の数値」だと、仰いました・・・。

帯広厚生病院には「地域医療連携室」があるため、転院の際は活用してくださいと、北大病院に電話したとき、アドバイス貰いました。

では、失礼致します。

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Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者：杏仁  投稿日：2018年 9月 2日(日)10時52分56秒 		返信・引用
  分かつ対の魂（たま）さんへのお返事です。

治療は信頼できるお医者様でないと、お任せできないと思います。

余裕があれば、まずは近場の北大で診ていただいて、診断されてからそのまま北大で治療するのか、他の病院にするのか決めてもいいのかなと思います。

北大の先生は、大阪と同じやり方でやっていると言います。
しかし、移植って患者さんの症状によっても違うと思いますが、全て同じではありません。
大阪は放射線をしないと聞きましたが北大はします。
比較的軽くですが。

セカンドオピニオンをするとより安心できると思います。

うちはセカンドオピニオンしないで、そのまま入院して治療しました。

移植後、夫の細胞が残っていたときは
失敗した！
大阪にすれば良かった！
と後悔しました。
しかし、時間は掛かりましたが、ちゃんとさい帯血の細胞にかわったので結果的には地元の病院で良かったなと思っています。

もし再移植となれば私は大阪に決めていました。
実績が一番あるし、アクセスがいいからです。
関空からバス一本で行けたと思います。
東京は乗り換えがあるので大変そうだなぁと。

金沢や名古屋は調べたことがないのでわかりません。すみません。

お身体が辛い中移動するのってとても大変だと思います。

多分治ればどこでもよくて、失敗したらここにしなければ良かったと思うと思います。

なので少しでも納得のいく病院選びや信頼できる先生に出会えるとこが大切だと思います。

まだこの病気だと決まったわけではないので、今は診断をできる病院に行って診断してもらうのが一番かと思います。

となると、私の意見としてはまずは北大で診断を仰ぐのがいいのかなぁと思います。
一度電話されてますし、明日以降電話で相談されたらいいかもしれません。
あくまで私の考えなので参考までにm(_ _)m
 		 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年 9月 2日(日)01時43分13秒 		返信・引用
  > No.1569[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

こんばんわ。

ウイルス核酸定量（DNA量）の保険適用は、本当に、こちらの皆様のおかげです。

本当にありがとう御座います。

保険が適用になることで、まったくスムーズに、検査を進めることが出来ました。

どこまで本当かは解らないのですが、欧米で発症例がなく、だから治療研究が進んでいないと・・・WIKIにありました。

もし、それが「正」ならば、恐らく、生物学的な、いわゆる「人種」特有の病気なのかな・・・そう思います。

少しずつ、進んでおります。

後で「この病気では、ありませんでしたぁ！！！」って言う展開も考えましたが、全身に
水疱が出来ては消え、すごくかゆいし、歩行もつらいんです（；；）。強弱はありますが・・・。

いろいろと、悩みどころです。

では、失礼します。

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