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ベイ１８さんへ

 投稿者：saki  投稿日：2018年11月 2日(金)11時11分24秒 		返信・引用
  > No.1602[元記事へ]

書き込みありがとうございます！

交流会へのお申し込みありがとうございました。
この病気は患者数が少ないので、なかなか同じ病気の方にお会いしたり、相談したりすることが難しいと思います。
交流会には同じように診断を受けた方、治療を終えられて社会復帰されている方もいらっしゃいますので、ご活用いただければ幸いです。
 		 
 

保険適用とドナー様のマッチ率について

 投稿者：もなか  投稿日：2018年11月 1日(木)21時18分35秒 		返信・引用
  こんにちは。以前、息子の種痘様水胞症で相談させていただいたものです。免疫治療が終了し、先日主治医から今後の治療について説明がありました。今後は化学治療にはいっていくのですが、その治療費については、この病気に関しては保険適用外になるということでした。国に治療の必要性を申請すれば認められることが多いらしいので申請はするのですが、万が一NGとなっても病院の研究費として費用を肩代わりしていただける、ということをおっしゃっていただきました。一瞬、抗がん剤が保険外適用？？とびっくりしたのですが、幸いにも病院が対応していただけるということで胸をなでおろしました。この掲示板を何度も読み返しているつもりなのですが、そういう内容はなかったという記憶です。みなさんの治療ではいかがだったでしょうか？
また、ドナー様の状況ですが、ほとんど辞退されてしまい、一人のかたがC座、DR座でそれぞれ１抗原づつ違いの6/8マッチとなっています。みなさんの移植時のドナー様とのマッチ率で私のようなマッチ率の方がおられますでしょうか？もしおられましたら、どういう症状が今後まちうけるのでしょうか・・・。ドナー様はまだ最終確認になっていないので、気が早いかもしれませんが、フルマッチではないため非常に不安な日々を過ごしています。もし希望が持てるような経験をされている方がおられたらぜひ教えてください。よろしくお願いいたします。 		 

Re: お久しぶりです

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年10月30日(火)18時11分36秒 		返信・引用
  > No.1606[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。


> 自分の体でも知らないことはたくさんありますよ！
> 自分で全てわかって解決できたらお医者さんはいりませんからね(^^;
> なのであまり落ち込まないでください！

本当に、、ありがとう御座います。皆さんがいること、そしてこのような意見を言って頂けることで、勇気を頂いております。お礼の言葉も、ありません。

母親似です。身体の各パーツや、お酒が飲めない体質、身体が弱いなど、まさに母親似です・・・とか、勝手に思い込んでいます(^_^;

尿ですか・・・母親が腹痛で10回以上動けなくなり、救急車で運ばれています。そのときは「必ず」尿に「濃と血」が混じっているそうです。原因や出所（どこの臓器から出たか）が、今現在でも不明です。

病弱で原因不明、未破裂の脳（頭部）動脈瘤など、やはり親子なんだなぁ・・・と、時々しみじみ思いますよ(*^o^*)

この身体で、この先々を考えるほどに、まともに働けるのだろうか？生活は成り立つのだろうか？と、不定期でもの凄い不安に襲われます。

自暴自棄になるのは簡単なのですが・・・全部すてて・・・性格上、そういったことが出来なくて(^_^;

問題点をひとつひとつ考え抜くしか、無いだろう・・・と思っています。時間が必要です。それにしても必要最低限の生活費は自力で稼ぐ必要があるわけで、結局堂々巡りになります。

取り合えず、来週に北大病院に行ってきます(*^o^*)

帰ってきましたら、迷惑でなければ、報告させてください。

北海道は紅葉がピークですが、オラはそれどころではありません(;ﾟロﾟ)

寒くなってきていますので、お体にはご自愛ください。

では、失礼します。

WRITTEN BY　分かつ対の魂（たま）　AT　OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

  

Re: お久しぶりです

 投稿者：杏仁  投稿日：2018年10月30日(火)16時34分52秒 		返信・引用
  分かつ対の魂（たま）さんへのお返事です。


自分の体でも知らないことはたくさんありますよ！
自分で全てわかって解決できたらお医者さんはいりませんからね(^^;
なのであまり落ち込まないでください！

溶連菌は筋肉を破壊する菌らしいです。
リンパの腫れや、筋肉痛、発熱、喉の痛み等
当てはまるところが多いかなぁと思い気になりました。
ですがありふれた菌なので、先生方が見落とすとも思えなくて…(*_*)
尿検査が多いみたいですが、血液検査でもわかるみたいです。
血液検査では、ASOとASKを見るみたいです。

全ての症状が当てはまっているわけではありませんが参考までに貼りますね。

https://www.h-nc.com/comic/post_21.html


高速バスでも通院なかなか大変ですよね！

次回の通院で何か進展があるといいですね。 		 

Re: お久しぶりです

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年10月29日(月)23時56分50秒 		返信・引用
  > No.1604[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

お世話になっております。

現在、北大病院に「通院中」です。高速バスを、使っています。

毎朝、血の塊が出る・口の中が乾燥している感じがする・扁桃肥大である

とのことで、振り出しの耳鼻咽喉科に回りました。今、常に舌が痺れる感じで、おかしいです。

「溶連菌」は、初めて知りました。ありがとう御座います、先生に少し話してみます。

血液内科の先生との話で「SCC抗原（腫瘍マーカー）は若干高いが気にするほどでもない、CRP（炎症反応）がほとんど出ていないため、ウィルスなども考えにくい」とのことですが、やはり先生が違うと見立ても違うので、せっかくだから北大病院の耳鼻咽喉科で見て貰ってください（紹介状は書いてくださるそうです）とのことで、来月早々にもう一度行ってきます。

身体に関して、耳・喉の違和感・胸の痛み（今年2月に救急車で搬送）・脚（左足が細い）など、原因は不明だが身体の悪い部分は左半身に集中している旨言ったところ、少し考えていました。

まさかとは思いますが、病弱なのに無理をした結果、完全に健康がぶっ壊れてしまったのかな？？？とか、考えています。

母親は「更年期障害じゃない？」と言っていましたが、どうなんだろう？

主立った原因が出てきていないので、正直「健康破壊説」が正しいのかな？とか・・・

自分の身体なのに、原因もわからなくて、あまりにも活発に動くことが出来なくて、考えるし、情けないし、正直悔しいです．．．

ちょっと落ち込んでいましたが、いろいろな見解を頂き、感謝しています。
小さな手がかりでもいいので、ありがたいです(ﾉД`)

WRITTEN BY　分かつ対の魂（たま）　AT　OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

  

Re: お久しぶりです

 投稿者：杏仁  投稿日：2018年10月29日(月)23時16分43秒 		返信・引用
  分かつ対の魂（たま）さんへのお返事です。

現在は北大に入院されているんですか？

私なりに分かつ対の魂さんの症状を調べてみましたが、溶連菌位しかたどり着きませんでした(´д｀|||)

大きな病院だと、違う科を受診するのも連携がとれている分いいですよね。

早く病名がわかることを祈っています。 		 

お久しぶりです

 投稿者：分かつ対の魂（たま）  投稿日：2018年10月25日(木)05時28分32秒 		返信・引用
  お久しぶりです。お世話になっています。

北大病院で検査中ですが、血液内科の先生より、同院内の耳鼻咽喉科へ回ります。振り出しに、戻っていまいました(･_･、)

前回と今回の血液の検査結果を、文章と画像で書き込みします。

何でもいいので、ご意見を頂ければ、凄く助かります。

　　　　　前回　→　今回

白血球　　9．6→8．8（×10の3条）
血小板　　390→416（×10の3条）
AST(GOT)  62→37
ALT(GPT)  128→56
SCC抗原　3．1→測定無し

備考：今回「乳び中度」

昨年まで、週末の睡眠時間20～30「分」で、再出勤していたので・・・元々、病弱な子供だったのですが、20代～30代の頃、身体が無理をきく、人並みの強さになったと勘違いして、ブラックな環境で働いたので完全に身体が壊れてしまったような気がします・・・(ﾉД`)

では、失礼します。

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はじめまして

 投稿者：ベイ18  投稿日：2018年10月24日(水)14時29分24秒 		返信・引用
  今回初めて投稿させていただきます、30代の男性です。
今年３月頃より39度台の熱発を繰り返しており、先日東京医科歯科大学病院に受診してCAEBVと診断されました。
11月18日の交流会に参加させていただきます。
今後に向けて最良の判断ができる為にも、皆様からお話しを伺えたら幸いです。
どうぞ宜しくお願い致します。 		 

★交流会 続報★

 投稿者：saki  投稿日：2018年10月14日(日)21時24分9秒 		返信・引用
  毎年交流会では、ＣＡＥＢＶを専門に研究・臨床されている研究班の先生に、現在の最新情報をお話いただいています。
今年度は、国立成育医療研究センター 高度感染症診断部 統括部長で、高度先進医療研究室 室長の今留謙一先生にしていただけることになりました。
今留先生は、ＥＢウイルスＤＮＡ定量検査をはじめとする、ＣＡＥＢＶに関わる多くの検査と、その結果分析を長年にわたってご担当され、その研究を基に、ＣＡＥＢＶ診断の助言をしてくださっています。
私たち患者は誰しも、診断・治療の過程で一度は関わっていただいていると言っても過言ではないくらい、この病気の検査・診断のスペシャリストです。
そんな今留先生が今取り組んでおられるのが、「ＣＡＥＢＶの患者レジストリ」（疾患登録システム＝どんな症状の患者さんが、どんな治療をされているのかなどを登録するシステム）です。
今留先生には、「患者レジストリ」についてや、このシステムが今後どのように活用されていくのかなどを、わかりやすくお話いただく予定です。

私自身、先日研究班の会議でそのお話を伺って、とてもワクワクしました！
ぜひご参加ください！ 		 

ちかさん、keiさんへ

 投稿者：saki  投稿日：2018年 9月30日(日)11時55分19秒 		返信・引用
  > No.1599[元記事へ]

ちかさん、今年もよろしくお願いします！
当日も何かとお世話になると思います…色々助けてください。

keiさん、お久しぶりです！
ご家族みなさんお変わりありませんか？
またお会いできる日を、楽しみにしています。

交流会、日本全国へまわりたいのですが…なかなか調整が難しくて。
遠方から来ていただく方には本当に申し訳ないです。

ご都合よろしければ、みなさんぜひお越しください！ 		 
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