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Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 7月29日(月)06時24分33秒
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  とら次郎さんへのお返事です。

ほんとですね、なんか嬉しいです。
こうやってCAEBV専門が増えたら、もっと診断が早くなるし、多くの人が集まることで、情報が増えるので、病気の解明につながりますね!
情報ありがとうございます!!(〃'▽'〃)

聖マリアンナ医科大学血液内科CAEBV専門↓
https://www.marianna-u.ac.jp/hospital/kanja/sinryou/shinryouka_08/#clinic>
 
 

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:とら次郎  投稿日:2019年 7月28日(日)21時42分59秒
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  > No.1744[元記事へ]

神奈川県川崎市の聖マリアンナ医科大学にもCAEBVの専門外来ができたようですよ。


 

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:しましま  投稿日:2019年 7月14日(日)15時43分1秒
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  ポポさんへのお返事です。

> はじめまして。気になることがあるので、投稿させて頂きます。
>
> 2ヶ月半前に喉が痛み、首にしこりができ、熱が38℃ほど出ていました。喉の痛みと熱は1週間程で治まったんですが、首のしこりがずっとある状態です。
> 血液検査、細胞診、エコーなどから見て、癌ではないとのことでした。そこで1つ気になった数値があったんですが、過去に1度伝染単核球症にかかっていた場合、抗EBNA FA法の基準値が10倍に対して40倍あったのですが、これは抗体がついているから伝染単核球症になった人は高くなるものなのでしょうか。
> これを検査した病院の先生はEBウイルスにあまり詳しくない感じだったので、今もしこりがある状態でずっと気になっていました。
>

一度伝染単核球症に罹患されたことがおありなのですね。
一度かかったからどう、慢性化するかしやすいかどうかについては、患者の方からどうといえることではないのですが…。
個人的には、患者自身の直感や不安は、案外バカにならないと思っています。
いくら主治医から否定されても、おかしいと疑い続けてたどり着いた方も多いので、
なおさらそういう気持ちが強いのです。
不安なときには、納得行くまで、話を聞いて手を尽くしてくれる病院を探しても良いと思います。

私自身も、喉の痛みや熱、しこりに悩まされました。
何度も検査をして頂いたのですが、
しこりが動くなら大丈夫、大きさが変動するので大丈夫、多分体質だから大丈夫…ウィルスは少しあるけど珍しい病気だから大丈夫…と、言われ続けて、
いよいよ熱が引かなくなって、喉の腫瘍が見えるようになるまで、
診断にはずいぶん長くかかりました。
患者からすると辛いことですが、
それは決して当時の主治医が悪いわけではないそうです。
診断は難しく、一応検査をしてやるだけはやって下さっているので。
ただそれが合っているかは別の問題なんですよね…。

ですので、もししこりが長く残るなら、大変かもしれませんが、
ebウィルスに対してもう少しひらけている先生を探すのは、とても良いことだと思います。

 

Re: ご無沙汰しております。

 投稿者:しましま  投稿日:2019年 7月14日(日)15時24分0秒
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  杏仁さんへのお返事です。

お久しぶりです。
とても良いご報告を聞かせて頂いて、嬉しく思います。
ご本人にも、家族である杏仁さんにも、言葉に表せないような、それぞれの辛さや苦しさが沢山あったと思います。
でも、それを乗り越えて今一緒に家で暮らしていらっしゃる…今後の人生を送る上で素晴らしい基盤になるでしょうね。
生物も食べられる、という部分にじーんときました、
制限が少しずつとけていく喜びが楽しみになりますよう。
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:杏仁  投稿日:2019年 7月 5日(金)00時46分50秒
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  久しぶりの投稿です。
現状の報告したいと思い、投稿します。
夫はT細胞の感染で今年の9月でさい帯血移植2年を迎えます。
移植後、混合キメラなど色々ありましたがなんとか安定し、今年の春に予防接種の再接種第一回を済ませました。
今は三ヶ月に一回の健診になっています。
現在のウイルスの数値はわかりませんが、最後に測定した数値が凄く低かった為、何かあるまで検査はしないと言われました。
移植二年まではとりあえず、免疫の数値も低いので、釣りや動物園は禁止されています。
外出のマスクは余程風邪など酷いとき以外はしなくてもいいと言われました。
なので普通にしていれば、少しの気遣いで普通に生活しています。
オムツも替えてます。
お風呂掃除もしてます。
生物も食べています。

二年前初めてこのサイトで悩みや不安を書いて皆さんに受け止めていただきました。
本当に感謝しかなかったので私なんかでわかることがあれば発信したいと思います。
夫は現在元気です!
年収も下がり、行動制限も付きましたが幸せですよ(*^^*)

 

造血幹細胞移植に関する最近のデータ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 6月19日(水)13時31分46秒
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  こんにちは。
当方EB関連ブログに、造血幹細胞移植に関する最近のデータや、移植後の再接種ワクチン費用の自治体による助成を要請した話などをのせましたので、よかったらご参考までにごらんください。

http://https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12482537260.html

 

Re: お聞きしたいことが…

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 6月19日(水)13時26分42秒
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  ポポさんへのお返事です。

こんにちは。ご心配なこと、気になる症状があれば、まずは、いろんな病院(たらい回しにならないためには、その病院で紹介状を書いてもらい、大学病院かそれに匹敵する大きな病院に行くのが、最も近道、効率的な方法だと思います。お住まいがどちらかによりますが、EBに詳しい病院は全国にありますし、もしEB関連でない病気だったとしてもそれを見つけ出してくれると思います。北海道、関東、関西、近畿、九州どちらのほうかだけでもわかればよく名前のあがる病院をお教えできると思いますので、よかったら、ですがまた書きこみお待ちしています。(^o^)
 

お聞きしたいことが…

 投稿者:ポポ  投稿日:2019年 6月11日(火)00時12分37秒
返信・引用
  はじめまして。気になることがあるので、投稿させて頂きます。

2ヶ月半前に喉が痛み、首にしこりができ、熱が38℃ほど出ていました。喉の痛みと熱は1週間程で治まったんですが、首のしこりがずっとある状態です。
血液検査、細胞診、エコーなどから見て、癌ではないとのことでした。そこで1つ気になった数値があったんですが、過去に1度伝染単核球症にかかっていた場合、抗EBNA FA法の基準値が10倍に対して40倍あったのですが、これは抗体がついているから伝染単核球症になった人は高くなるものなのでしょうか。
これを検査した病院の先生はEBウイルスにあまり詳しくない感じだったので、今もしこりがある状態でずっと気になっていました。
 

おめでとうございます!

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 6月 2日(日)23時38分32秒
返信・引用
  daipanさん、ベイ33さん、もなかさん
退院おめでとうございます!!
ご無沙汰しております。以前息子の件で
ご相談しましたルミエールです。
息子は、あの後、春休みに検査入院をして、
ガンマデルタT細胞とNK細胞に感染が確認され
骨髄検査をしました。来週には、長女を連れて
検査をしてきます。
まだまだ不安ばかりの毎日ですが、お三方の退院のご報告にとても励まされます!!
皆さまがどんどん快方に向かわれる事、
心穏やかに毎日ご家族で過ごされる事を
心から祈っております!!
 

お礼

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 6月 2日(日)22時18分3秒
返信・引用
  5月31日に、退院することができました。
この病気と診断されて以降、この掲示板には大変お世話になりました。
いろいろなことがありすぎて、書ききれませんが、とにかく念願の退院をすることができました。

私の息子もまだEBVはゼロになっていませんが、今後推移を見ていくことになります。

1月には治験も始まっていますし、CAEBVの発生原因もわかりかけていると聞いています。
早くこの病気が薬で治せるようになる日が来ることを願っております。

ありがとうございました。
 

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