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やった!!!

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 4月 6日(金)06時03分49秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめ、この運動を引っ張って来られた方々!本当にお疲れさまでした!m(_ _)mm(_ _)mほんとすごい!嬉しいです!みんなの強い意志が伝わりましたね!色々ご苦労もおありだったことでしょう。署名って集めるの、そんなに容易くないことが、私もまわりに呼びかけることでわかりました。提出じまいでしたが、わたしのまわりで協力してくださった親戚や何人かの方にも今日からお礼をしたためようと思っています。これからももっとEBのことをたくさんの人たちに知ってもらいたいです。(^o^)(^o^)(^o^)あ、ヘルプマークが私の地元の県でもこの4月から配布が始まりました。ヘルプマークは、外見ではわからない体のつらさをもつ人がネームプレートみたいにして首からぶら下げたりして、それとなく周りの人にお知らせし、例えば電車で席を譲ってもらえたり、気を配ってもらえたりすることを目的としたマークです。まだご存じない方はチェックしてみてくださいね。下記ホームページには未導入と書いてある県でもうちの県のようにこの春から始まったところもあるかもなので(うちの県もここには未導入と書いてありましたが)県や市町村に聞いてみてください。

東京都福祉保健局公式ホームページ↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
 
 

Re: EBV-DNA定量が保険適用となりました!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 4月 1日(日)21時16分15秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

本当ですか?!sakiさん!まじですか?
すごい!すごい!すごい!
sakiさんすごい!
早速署名に協力してくださった方々につたえなきゃ!
sakiさんだけではないけれど、sakiさん本当に頑張ってくれました!
私なんかは、ほんのさわりだけだったけど、sakiさんは、ずっとずっと頑張り続けてくれています。
やった!ありがとうございました!
まだまだ、長い闘いになるかもしれませんが、超合金の分厚い壁の突破口が開けた感じ!
やった!
先生方、本当にありがとうございました!
みなさんありがとうございました!

これからも皆で頑張っていきましょう!
ありがとうございました!
 

EBV-DNA定量が保険適用となりました!

 投稿者:saki  投稿日:2018年 4月 1日(日)19時50分17秒
返信・引用 編集済
  CAEBVの診断・治療に欠かせないEBV-DNA定量検査が、この度の診療報酬改定で、保険適用されるようになりました!
皆様には署名活動を通して、ご協力いただき、本当にありがとうございました。
署名活動を始めた頃は、保険適用は遥か遠いところにあり、先行きが全く見えない状況でしたが、皆様の署名にこもった力強い思いと、研究班の先生方のご尽力により、今回の適用となりました。
ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。
署名してくださった皆様にも、どうぞよろしくお伝えください。

先日ご指摘いただいた通り、現在病気と闘っておられる患者さんには、まだまだ変化はわからない状況であります。
しかし、何とか状況を変えようと、新薬や治療法の研究・検査や診断の方法の改善など、たくさんの方が尽力してくださっています。
患者の皆さん、みんなで一緒に闘いましょう。
 

お久しぶりです。

 投稿者:しろくま  投稿日:2018年 3月17日(土)12時37分15秒
返信・引用
  10月頃に投稿したしろくまです。
再発してから、3回ほど抗がん剤治療の後、ドナーの免疫ができてきて再移植することもなく退院できました。

4月からは学校にも復学できることになり、免疫抑制剤も順調に減ってきました。

掲示板の皆さんのお言葉があったこともあり頑張ることができました。ありがとうございます。
 

お返事ありがとうございます。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月25日(日)07時46分59秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

これから段々と暖かくなり良い時期に退院出来たと思います。

病院生活が長かったので仕事から帰って娘がいることがすごく嬉しくてでも今だにいることが信じられません。

子供とかには色々、求めてしまいますが元気に生きててくれてるだけで良いんだと思うようになりました。

しましまさんも体調には気をつけて下さいね。
 

来田琴有へ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)04時12分3秒
返信・引用
  長く病気と戦ってこられたのですね。
付き合いが長くなると、閉塞感というか、不満に耐えかねるような気持ちになりますよね。

こうしてインターネットなどで見ても、
確かに情報は少ないです。
難病指定も、まだありません。

でも、研究が進んでいないことはないですよ。
近いうちに実用化できそうな新薬の研究も進んでいらっしゃるそうですし、
主要な大学病院で連携をとり、
治療のための患者の情報共有も出来るような、構想もあるそうです。
やや間接的ではありますが、世界においても「EBウイルス」自体の研究はされてます。
難病指定は、正式に嘆願してあり、今も署名に参加してくださるひとがいて、
さきさんや皆様のおかげでこうした窓口もあります。
理解が深まるよう、情報がてに入りやすくなるよう尽力してくださるかたがいて、
少しずつではありますが、確実に整っていってると感じています。
自分のできないことを誰かがしてくれて、今の状態なんだと思うと、確かにポピュラーな病気に比べれば不足感がわいてきてしまうのかもしれませんが…でも、研究が進んでいないことはないですよ、信じて待つ、協力して待つ、それしかないですよね。
不安なこと、わからないことは主治医のお話で解決出来ることもあるかもしれませんが…。

ラッキーが重ならないとなおらない病気、そうかもしれません。
ラッキーが重なったことを純粋に喜べたら良いな、と、気落ちする日には私も思うことかあります。
後何年か先には、今よりよくなる。
からだと同じように、病気の研究についても、そうだと信じていけたら良いですね。
 

孝幸さん

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)03時54分22秒
返信・引用
  おめでとうございます。
病院からの帰路、とても晴れやかなお気持ちだったことかと思います。
つらかった治療、それも二回。
喜びもひとしおですね。
ご家族の皆様も、娘さんの辛さと同じほどの心痛を抱えながらの治療で、苦しいことも多かったでしょうね。
その分、これからは良い事、楽しいことがたくさん起こると思います。
まだまだ風邪など流行っていますが、だんだん暖かくなり、過ごしやすい日も増えてきて、良い時期の退院ですよね。
また交流会でお会いできたらと思います。
おめでとうございます。
 

お返事ありがとうございます。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月23日(金)17時43分51秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

交流会の際は色々とお話を聞いてもらいありがとうございました。

この病気が完治された方たちのお話を聞けてすごく希望が持てました。

本当に参加して良かったです。

これから娘の成長が見れると思うと嬉しいです。

まだ乗り越えなくてはいけないこともありますが家族で頑張って行けそうです。

また交流会などでお会いできると良いですね。

まだ寒いですからお体には気をつけて下さい。
 

やったー!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 2月22日(木)23時10分16秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。

孝幸さん!お嬢さんの退院!本当におめでとうございます!
交流会の時にうかがったCAEBVとの闘いの様子
涙が出ずにはいられませんでした。

1年に2回の移植
とても私には考えられません。
頑張ったお嬢さん
本当によく頑張ってくれました!

そして孝幸さん、奥様
闘っている我が子をみている辛さ
付き添いをしながらの毎日の生活

体力的にも精神的にもどれほど大変だったことでしょうか

お疲れ様でした。

交流会の日から、この知らせが届くのを心配しながら待ってました!
良かった良かった!
報告ありがとうございました!
 

やっと終わりました。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月21日(水)22時17分6秒
返信・引用
  昨日、無事にウイルス陰性の状態で退院することができました。

娘のT細胞にウイルスが感染してから1年ほど経ってようやく。

骨髄移植を1年の間に2回やるのは本当に大変でした。本人はそんなことを私達に感じさせることなくやっていました。

子供は本当に強いです。

あきらめないでやって来て良かったです。

今、家族で一緒にいれることがこんなに幸せなことなんだと実感しています。

すごく難しい病気ですが早期で見つけて治療すればうちの娘は治りました。

これからこの病気と向き合う方たちに少しでも希望になればと投稿しています。

この病気を知ってもらう為に活動されている代表のsakiさん達のお陰でうちの娘は助かったと思っています。

本当にありがとうございました。
 

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