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お返事ありがとうございます。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月25日(日)07時46分59秒
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  しましまさんへのお返事です。

これから段々と暖かくなり良い時期に退院出来たと思います。

病院生活が長かったので仕事から帰って娘がいることがすごく嬉しくてでも今だにいることが信じられません。

子供とかには色々、求めてしまいますが元気に生きててくれてるだけで良いんだと思うようになりました。

しましまさんも体調には気をつけて下さいね。
 
 

来田琴有へ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)04時12分3秒
返信・引用
  長く病気と戦ってこられたのですね。
付き合いが長くなると、閉塞感というか、不満に耐えかねるような気持ちになりますよね。

こうしてインターネットなどで見ても、
確かに情報は少ないです。
難病指定も、まだありません。

でも、研究が進んでいないことはないですよ。
近いうちに実用化できそうな新薬の研究も進んでいらっしゃるそうですし、
主要な大学病院で連携をとり、
治療のための患者の情報共有も出来るような、構想もあるそうです。
やや間接的ではありますが、世界においても「EBウイルス」自体の研究はされてます。
難病指定は、正式に嘆願してあり、今も署名に参加してくださるひとがいて、
さきさんや皆様のおかげでこうした窓口もあります。
理解が深まるよう、情報がてに入りやすくなるよう尽力してくださるかたがいて、
少しずつではありますが、確実に整っていってると感じています。
自分のできないことを誰かがしてくれて、今の状態なんだと思うと、確かにポピュラーな病気に比べれば不足感がわいてきてしまうのかもしれませんが…でも、研究が進んでいないことはないですよ、信じて待つ、協力して待つ、それしかないですよね。
不安なこと、わからないことは主治医のお話で解決出来ることもあるかもしれませんが…。

ラッキーが重ならないとなおらない病気、そうかもしれません。
ラッキーが重なったことを純粋に喜べたら良いな、と、気落ちする日には私も思うことかあります。
後何年か先には、今よりよくなる。
からだと同じように、病気の研究についても、そうだと信じていけたら良いですね。
 

孝幸さん

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月25日(日)03時54分22秒
返信・引用
  おめでとうございます。
病院からの帰路、とても晴れやかなお気持ちだったことかと思います。
つらかった治療、それも二回。
喜びもひとしおですね。
ご家族の皆様も、娘さんの辛さと同じほどの心痛を抱えながらの治療で、苦しいことも多かったでしょうね。
その分、これからは良い事、楽しいことがたくさん起こると思います。
まだまだ風邪など流行っていますが、だんだん暖かくなり、過ごしやすい日も増えてきて、良い時期の退院ですよね。
また交流会でお会いできたらと思います。
おめでとうございます。
 

お返事ありがとうございます。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月23日(金)17時43分51秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

交流会の際は色々とお話を聞いてもらいありがとうございました。

この病気が完治された方たちのお話を聞けてすごく希望が持てました。

本当に参加して良かったです。

これから娘の成長が見れると思うと嬉しいです。

まだ乗り越えなくてはいけないこともありますが家族で頑張って行けそうです。

また交流会などでお会いできると良いですね。

まだ寒いですからお体には気をつけて下さい。
 

やったー!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 2月22日(木)23時10分16秒
返信・引用
  孝幸さんへのお返事です。

孝幸さん!お嬢さんの退院!本当におめでとうございます!
交流会の時にうかがったCAEBVとの闘いの様子
涙が出ずにはいられませんでした。

1年に2回の移植
とても私には考えられません。
頑張ったお嬢さん
本当によく頑張ってくれました!

そして孝幸さん、奥様
闘っている我が子をみている辛さ
付き添いをしながらの毎日の生活

体力的にも精神的にもどれほど大変だったことでしょうか

お疲れ様でした。

交流会の日から、この知らせが届くのを心配しながら待ってました!
良かった良かった!
報告ありがとうございました!
 

やっと終わりました。

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 2月21日(水)22時17分6秒
返信・引用
  昨日、無事にウイルス陰性の状態で退院することができました。

娘のT細胞にウイルスが感染してから1年ほど経ってようやく。

骨髄移植を1年の間に2回やるのは本当に大変でした。本人はそんなことを私達に感じさせることなくやっていました。

子供は本当に強いです。

あきらめないでやって来て良かったです。

今、家族で一緒にいれることがこんなに幸せなことなんだと実感しています。

すごく難しい病気ですが早期で見つけて治療すればうちの娘は治りました。

これからこの病気と向き合う方たちに少しでも希望になればと投稿しています。

この病気を知ってもらう為に活動されている代表のsakiさん達のお陰でうちの娘は助かったと思っています。

本当にありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:来田琴有  投稿日:2018年 2月18日(日)13時34分44秒
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  めちゃくちゃ久しぶりに訪れてみた。
昔からいる人、新しく入って来た人がたくさんいた。
CAEBVになって6年。私は去年治療に成功して自宅療養してるけど、CAEBVの情報が気になって色々調べるて、"何も変わらない"印象。
難病指定も保険適応もなってないみたいだし。
研究も進んでないのかな?…って。
私は、今も色んな不便なこと、不安なことが起こる。
調べても知りたいことは何にも載らない。
運良く順調に回復はしてるみたいだけどね。
ラッキーが重ならないと治らないなんて…ひどい話。
 

杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月16日(金)11時51分26秒
返信・引用
  検査結果が良くなってきたんですね、おめでとうございます!
数字できちんと見える分、実感できて嬉しいですし、気持ちが明るいといろんな事が変わってきますよね。
回り回って杏仁さんにもよい作用がかえってきたようで、私も嬉しいです。
杏仁さんが、苦しい時期にぐっとこらえた事や飲み込んだ言葉が色んな良いことを呼び込んでくれたんじゃないかと思います。

季節や投薬により、良い時期も悪い時期もありながらの前進ですから、
何かお話したくなることもきっとありますよね。
良いご縁があるといいですね。
ひとつ谷を越えられた訳ですし、探すのもきっと楽しいですよ。
 

Re: 退院しました!

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 2月 4日(日)21時47分33秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。
おめでとうございます!!一時はどうなるか、生きた心地がしなかったと思いますが…頑張りましたね!まだまだ心配は尽きないでしょうが、一歩一歩ですよね!がんばれー!

春に向けて、楽しみもあるかと思います。楽しみですね!

本当飲めば治るお薬出来ると良いですよね…日々頑張って研究してくださってる先生方がいます…私も一日も早くこの病気で、ツライ治療がしないで済むようにと切に願っています。

 

Re: ドナー細胞頑張ってます!

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 2月 4日(日)21時33分12秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。

やった!ドナーさん頑張ってくれてますね!心配は、まだまだあるでしょうけど、一歩一歩ですよね!

病気が身近にないと、話してもわかってもらえなくて、寂しくなりますよね…話さなきゃ良かったなぁって…
でも、わからないのは仕方ないですよね…私は、入院中、同じ治療をしてる仲間に、脳炎を起こした時は、なんて声かけたら良いのかって思ってた…って…
みんな大変なことをわかってるからこそ、言葉を選ぶんだろうし、知らない人こそ、もっと困るんでしょうね…

昨日、豆まきしましたか?豆まきの豆には、魔を滅するって…意味があるみたいですよ!初めて意味を知って、病魔を滅する!って気持ちで、昨日は子どもたちと豆まきしました!

インフルエンザの勢いに負けてませんか?わが家は、私が一番に負けて、子どもたちにしっかりうつしてしまいました…でも、近所のお医者さんにすぐ対応してもらい事なきに乗り越えました!主治医の先生以外に近所に理解のあるお医者さんをみつけておくのもいいですよ!うちは、主治医の病院は、なぜかインフルエンザ薬を出してくれないので…本当助かります!

今年は、本当に寒い冬なので…お互い気をつけましょうね…もう暦では春ですね!桜はいつ咲くのかしら?春よー来い早ーく来い!ですね!笑
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