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Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時28分47秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

北大病院に行かれるのですね、安心しました。
早く診断がついて治療がはじまりますようにお祈りしています。大変なので返信不要ですよー。(^o^)

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時25分13秒
返信・引用
  > No.1562[元記事へ]

孝幸さんへのお返事です。

お返事、大変ありがとう御座います。

なるほど、体力のあるうちに移植・・・

ヤバくなってから・・・そう思っていました。

確かに、その通りです!!

様々な選択肢が増えてきました。

本当に、ここにいらっしゃる、皆様のおかげです。

本当に、本当にありがとう御座います。

そして、こんな オラ ですが、今後も、よろしくお願い致します(m_m)

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時21分58秒
返信・引用
  > No.1563[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

お返事、大変ありがとう御座います。

ブログ、読みました。いっろいろな症状が、あるのですね・・・。

仰るとおり、いろいろな病院を、今後考えます。

ありがとう御座います!

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時19分24秒
返信・引用
  > No.1561[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

アドバイス、大変ありがとう御座います。

一日で、活動できる時間帯が相当減っております。なので、深夜で大変失礼だとは思ったのですが、北海道大学病院の、夜間センタ-に電話をしました。

結果から言うと、月曜日にもう一度電話をします。そのときであれば、いろいろな事が解るそうです。今は、夜間なので、詳しいことは解らないとのことでした。

帯広厚生病院での「EBウイルス核酸定量(DNA定量)」の結果は、9/6に解ります。
それまでに、転院などの手続き方法など、聞いておきます。

大変、ありがとう御座います!

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

Re: 追記

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時01分53秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

北海道にお住まいなのですね、それで金沢市にいらっしゃったことかあるのですね!すみません、いま過去ログ拝見しました。
わたしは、福井県内の病院の担当医が、金沢大学病院のやちえ先生という先生(この病気の研究者のトップにおられる方です)に検査結果を送ってくれて、2日くらいですぐに診断がつきました。やちえ先生は、小児科ですが、もし金沢になじみがあり、行きやすかったら、金沢大学病院の血液内科に行かれて、かつやちえ先生のご指示を受けられたらどうかなと思いました。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 9月 1日(土)01時45分19秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

こんにちは。わたしは、1年半前に移植して、今やっとひとりでまともに子育てができるようになってきた46歳です。結論から言うと、一日でも早く、一番近くの大学病院に行って下さい。どこの県にお住まいかわかりませんが、関東なら、医科歯科大、虎の門、関西なら大阪母子センター、わたしは九州の田舎県なのでこっちの大学病院に行っています。福井県の大きな病院に最初入院しましたが、移植をやっておらず、転院しました。少なくとも、大学病院クラスの病院なら判定がつきやすいのではないかなとも思います。発症して4ヶ月以内に移植をしないと、命にかかわりやすい病気です。私も時間の猶予がないといわれ、骨髄移植のドナーが見つからなかったため、ギリギリでさい帯血移植をしました。さい帯血は案外すぐ血液の型がマッチするドナーさんが見つかります。急いでください。よかったら、ブログ、最初のほうを見てください。発症時の体調がどんな感じだったかとか書いてあります。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 9月 1日(土)00時06分15秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

初めまして孝幸と申します。
一つの意見として聞いて下さい。
私の娘は去年の1月に1週間、検査入院してすぐにこの病気と診断されました。5月には移植してウイルスがいなくなりましたがウイルスがまた出てきてしまい完治できず12月にまた移植しました。今は海やプールなどにも入れるほど元気です。
主治医の先生には体力があるうちに移植はした方が良いと言われました。体力がないと移植すらもできません。
早く見つかったから2回も移植ができて完治したんだと思うようにしてます。
もしこの病気である可能性が高いのであれば治療した経験のある病院で早く診てもらった方が良いと思います。

色々とご都合などもあると思いますが考えてみて下さい。よろしくお願いします。
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 8月31日(金)23時35分32秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。


検査結果の数値を見てもわからない私が返事するのも生が引けたのですが、一意見として聞き流してください。

私の夫は、体調を崩し、あちこち病院にかかりましたが原因がわかなくて、職場の健診でひっかかって大きな病院を4つ紹介されました。
その中から一番大きな大学病院を選んで受診し、結果、検査入院になり、そのまま入院してさい帯血移植をして今治しているところです。

夫の場合ですが、私は検査結果の紙や数値は見ていませんが、月始めに検査入院になり月末にはほぼ病気が確定しました。
確かに検査結果が全て揃わなければちゃんと確定できないのかもしれませんが、ある程度検査結果が出てくれば、この病気の知識や経験があるお医者様なら診断できるのではないでしょうか…。

今かかっているお医者様が、診断できないのならば、セカンドオピニオンとして、検査結果をもって治療経験のある病院を訪ねるのがいいのではないかなぁと私は思いました。

北海道では治療実績がある病院は北大しか知らないので、帯広から札幌となると大変だと思いますが…。

でもこの病気じゃなく、違う病気だと判断されれば地元の病院で治療が出来るかもしれませんよね。

セカンドオピニオンは家族などに行ってもらうことが出来るので一度先生に相談してみるのも1つかなぁと思います。

質問の意図が違っていたらすみません!!

夫は検査入院した三ヶ月後にはさい帯血移植をしました。
検査して結果を二三ヶ月待つパターンもあるのかもしれまれませんが、なんでも早いにこしたことないですよね。

検査結果の数値を見てもわからない私なんかが回答してすみません!

やはり診断できる先生に見ていただくのが一番かと思いました。
 

ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 8月31日(金)02時53分0秒
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  お世話になっております。

昨日、血液検査の1回目の結果が出ました。結果は、下記の通りです。

①EBウイルス VCA IgG(EIA)・・・0.8(ギリギリ陽性、上限0.5)
②EBウイルス VCA IgM(EIA)・・・0.2(上限 0.5)
③EBウイルス 抗EA IgG(EIA)・・・0.1(上限0.4)
④EBウイルス 抗EB NAIgG(EIA)・・・2.7(上限0.5)

気になるのは④で、上限の5倍以上あります。

昨日、EBウイルス核酸定量(DNA定量)の採血しました。

皆様に本当に感謝します・・・保険がききました。

先生は「保険きかない」って言われましたが、オラ 効くの解っていたので、お願いしました。

今後の予定なのですが、核酸定量で陽性だった場合の、次の進め方が解りません。

確定診断に2~3ヶ月必要・・・とこちらの方より聞きました。でも、先生は「診断したことが無いので解らない」を繰り返すばかりで・・・薬も無し。

現在、日常生活にも差し障りがあり、1日で行動できる時間が、グングン減っています。先生に、「日常生活が困難」と訴えましたが・・・。オラ 今、一人なので。

今後・・・全く解りません。上記①~④のデータを見て、ご意見いただければ幸いです。

では、失礼します。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 8月29日(水)23時48分16秒
返信・引用
  ちかさんへのお返事です。

返答、ありがとうございます。
3歳から18才までですか!?!?それは長い間大変だったのでないでしょうか。2年くらい前から息子の顔面がかさぶただらけになり、何しても治らなく、おっしゃるように、周囲からの目線を息子がものすごく気にしていたため、一時期はノイローゼに私がなりそうでした。そんな状況を15年も?!?心中お察し致します。
息子の痒みがちかさんのおっしゃる痛痒いのかが本人ではないのでわからないのですが、痒いときもあった、という事で、似ているのかな?と治ることへの期待を持つことができました。辛いころを思い出させてしまいました。申し訳ありません。

私も少しでも早くと思うのですが、理性と感情が交錯していてつらいです。ただ、心配なのは、あと三週間で修学旅行なのですが、その間に合併症にならないかと、ビクビクです。こまめに熱をはかり、ちょっとでもおかしかったら病院に戻るつもりでいます。
種痘様水疱症の経験者さまからのアドバイスは今後も参考にさせていただきたいと思っております。また、何かありましたら相談に乗っていただけますと幸いです。ありがとうございました。
 

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