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御礼

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 6月 2日(日)15時16分56秒
返信・引用
  この度、造血幹細胞移植を行い無事退院することができました。病気療養中は主治医の変更話やいささかお話ししにくい相談にも聞いていただき心強く入院生活を過ごすことができました。本当に有難うございました。
CAEBVを少しでも多くの方に「治る病気である」と勇気となれるように努めて参りたいと思います。
今後共宜しくお願い致します。
 
 

お礼とご報告

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月29日(水)00時15分0秒
返信・引用
  後日、ウイルス量の検査をしたところお陰様で1800(1.8×10^3)から300(3.0×10^2)に下がっていました。
特に先日コメントいただいた皆様、本当にありがとうございました。

また、ようやく退院もできました。
最初の入院から8か月を要しました。
もちろん本疾患、GVHDに対して経過観察は続くので
まだまだ安心はできませんが前向きに頑張ろうと思います。
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月23日(木)01時19分14秒
返信・引用
  > No.1730[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

コメントありがとうございます。

計算方法ありがとうございます。
たしかにエクセルで乗の表記は∧でしたね。
すいません無知で、お恥ずかしい限りです(苦笑)

血液検査結果の画像まで張り付けていただきありがとうございます。
大変参考になります。
ブログの方も拝見させていただきました。
ウイルス量、100から1000の間フラフラするんですね。
こんなにアップダウンするものとは予想外でした。

子供に不安にさせないよう、なるべく前向きにいこうと思います!


> daipanさんへのお返事です。
>
> こんにちは。
> 計算方法は、
>
> > 4/15 3.0×10^2=3.0×100(10の2乗)=300 です。
>
> 私の検査結果表には、∧が*で表記されていますが、たぶん同じ意味の『~乗』という意味のような気がします。
>
> T細胞、B細胞とかについてはすいません、知識がないんです。
>
> 私は移植後2年半くらいになりますが、直近のEB量検査では、8.4×10*2=840でした。退院後から現在までのEB量の検査結果を添付しますのでごらんください。このように、今でもEBウイルスは通常の人よりもかなり多いですし、増えたり減ったりが忙しいみたいです。うろ覚えですが、普通の人は200とかそれくらい、と先生が言っていたような…(医師にご確認ください)。でも、普通の元気な人でもこのくらいの高い数値で何事もなく生きている人もいるのだそうです。
> ご参考までに→
> CT撮&現状と今後についての話|https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12383850202.html
>
>
>
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月23日(木)01時08分32秒
返信・引用
  > No.1729[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

コメントありがとうございます。
どんな情報でも構いません、大変参考にありがとうございます。

そうなんですよね、移植前に比べれば現在の感染量は確かに桁が違うのですが、
やはり移植までしたのだから限りなくゼロになって欲しい気持ちになってしまいます。
しばらくはウイルスは共存すると言われても医学的には仕方のないことなのかもしれませんが
再燃するかもしれない火種が共存していると考えるだけで不安な気持ちになってしまいます。

現在はどうしてもウイルスだけに着目してしまうのですが
ご指摘の通りで免疫抑制剤の減量によりGVHDの発現確率が上がってしまうので・・・
心配が絶えません・・・・。
娘に対して肌大丈夫?下痢してない?熱っぽくない?と過剰に確認してしまいます。

落ち込んでばかりで本人(娘)まで不安な気持ちにしてはならないので
治す!治る!精神でいこうと思います。
ありがとうございます!

> daipanさんへのお返事です。
> おはようございます。今6年生の息子が臍帯血移植して、6年経ちました。
>
> うちの息子も、生着後ebが消えませんでした。母子センターで治療を受けていたのですが…当時どこにウィルスがいるかはわからない検査でした。私も、移植をすれば消えると思っていたのでショックを受けたことを思い出します。なので、今とても不安でいらっしゃること…とても理解できます。
> ウィルス量は、検査の機械で数値の出方が違うと当時主治医に言われていたので、量の話ではない前提で…私の経験では、共存出来る量なら様子を見ていくしかないと感じています。消えていなかったことを心配して話した時に、移植前との量を考えて?と主治医と話したことがあります。親としては、ゼロになって欲しいという気持ちでしたが…
> ただ、だから大丈夫!って話ではなく、主治医と話して必要ならば、次の治療を選択していくしかないと感じています。うちは、移植後のウィルスが消えたのは1年以上経ってからでした。その後も再感染で、貪食になったり…ebにはやられぱっなしでした…
>
> 娘さん、辛い治療頑張っていますね…今後の治療でGVHDの心配もあると思うと心配ですよね…うちは、乾燥肌と鼻水でした。何度か大量ステロイドも処置しました。それ以外にも色々困難がありましたが、今元気に暮らしています。
>
> 大変心配かと思いますが、主治医とよくよく相談したください。古い情報で、あまりお役に立てないかと思いますが…
> 治す!・治る!で、乗り切りましょう!!
> > 何度か投稿させていただいているdaipanと申します。
> >
> > 現在、10歳の娘がCAEBVを患い3/12に臍帯血移植をしました。
> > 本日でday69になります。
> >
> > 肝機能、血小板等は落ち着いているのですが
> > EBウイルスの定量検査を行ったところ以下のように推移しております。
> >
> > 4/1 検出できず
> > 4/8 検出できず
> > 4/15 3.0×10^2
> > 4/22 4.6×10^2
> > 5/7 3.3×10^2
> > 5/14 1.8×10^3
> > ※すいません上の結果の単位が分かりません。
> >
> > またどの細胞に着いているか検査したところ
> > 5/14の時点でT細胞に11213[μgDNA]のようです。
> > B細胞には10以下[μgDNA](=検出不可?)のようです。
> >
> > 移植、生着後、血球が回復するとEBウイルスが増えてくることは
> > 医師、また本掲示板にも書かれていたので覚悟はしていたのですが
> > 移植後はB細胞にいると(勝手に)思っていたのですが移植前と同様でT細胞でした・・・。
> > T細胞にいることがショックでまた投稿させていただきました。
> >
> > 今日は病院に行く時間が遅くなりまだ医師とは直接話ができておりません。
> > これは移植失敗なのでしょうか?
> >
> > 本日からGVHDへのリスクは上がってしまうがウイルスを減らす目的で
> > 免疫抑制剤(プログラフ)を減量するようです。
> >
> > ちなみに上記の通りで肝機能、血小板、ヘモグロビンも落ち着いていて
> > 発熱も起きていません。
> > キメリズムはドナーさんが98%と報告を受けています。
> >
> > ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
> >
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月23日(木)01時05分15秒
返信・引用
  > No.1728[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

お子様day70なんですね、うちの娘とほぼ同時期移植されたのですね。
そんな中、コメントいただきありがとうございます。

投稿後に先生と話す機会があり、現状と今後について説明をいただきました。
T細胞への感染なのでやはり免疫抑制剤(プログラフ)を減量して様子を見るとのことでした。
並行してT細胞限定のキメリズム評価もしていただくことになりました。(こんな評価があったんですね・・・。)

もなかさんのおっしゃる通りで私も好中球数、血小板等くらいしか気にしていませんでした。
自分なりには勉強しているつもりですが血液検査結果もたくさんの評価項目があり
そろそろ独学も限界にきています(苦笑)

同じCAEBVでも感染先がNK細胞、T細胞でも前処置の方法が異なってくるのでしょうか
娘はT細胞感染していて、CAEBVと診断される前は重度の血球貪食症候群という診断でしたので
化学療法はHLH-2004でした。
CHOP療法とかは行っておりません。

同じ病気でも治療法が異なるんですね。
血液系の病気は本当に難しいですね・・・。

そうですよね、もなかさんのおっしゃる通りで主治医を信じていくしかありませんもんね。
主治医はCAEBV専門ではないのですが日本医科歯科大、大阪母子医療、名古屋大、信州大等の
先生方と常に連携をとってくれているのでこれについては本当に感謝しております。

ありがとうございます。
私も陰ながらもなかさんのお子様の快方を祈っております。

> daipanさんへのお返事です。
> > ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
>
> こんにちは。
> EBウイルス量が基準値を超えている、ということで、大変ご心配なのではないかと思います。
> 私も人ごとではないため心配しております。
> 今後の治療にて良い方向に向かうよう、願っております。
>
> 大変申し訳ありませんが、私の知識では明確なことが言えず、また、移植後にEBウイルスが検出されることは想定していなかったので返答を控えておりましたが、貴方様の少しでも情報源になれば、と思い、返答させていただきます。
>
> 私の息子もday70を過ぎました。
> ドナー様からのミニ移植になります。
> 移植前、移植後は様々なことがありましたが、この返答ではその内容は不要なので割愛します。
> 移植後の確かday50前後でEBウイルス量を測定していただきました。
> 結果ですが、原因不明ですが、検査がうまくできず、血液を10倍に薄めて(?)検査した、ということで、基準値max×10が存在しうる可能性がある、というなんともスッキリしない結果になっております。
> 主治医が言うには、推定になるので、実質は基準値以下だと考えてください、ということでした…。
> 測定したのはその一回きりです。
>
> 一方、血液検査において、day60くらいで、NK細胞、T細胞の数がほとんど検出されていない、という状況と伺いました。
> 通常の血液検査において、好中球の数とリンパ球の数しか気にしていなかったので、B細胞、NK細胞、T細胞それぞれの回復が違うことを知りませんでした。
> 勉強不足で、なぜそうなのか理解できておりません。
>
> 今日現在で息子がどのようになっているのかわかっておりませんが、diapanさんのお子様の状況とは違うように思えました。
> 前処理の内容が違う事が原因かもしれません…。
> 昨日、主治医に、現在のEBウイルスを測定しなくてもいいか?と問い合わせたのですが、現在の息子の状況から測定しなくても大丈夫です、と言われてしまい、検査できておりません。
>
> なんとも歯切れの悪い状況ですが、何かの情報源になってくれればと思います。
>
> 不用意なことは言えないのですが、私達としては主治医を信用していくしかないですよね…。
> 先生方も最善を尽くしてくださると思いますので、先生方とよくお話されて不安を取り除いていただけたら、と思います。
> 私も人ごとではないので、応援しております。
> 必ず良い方向になっていくよう、祈っております。
>
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 5月22日(水)08時43分40秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

こんにちは。
計算方法は、

> 4/15 3.0×10^2=3.0×100(10の2乗)=300 です。

私の検査結果表には、∧が*で表記されていますが、たぶん同じ意味の『~乗』という意味のような気がします。

T細胞、B細胞とかについてはすいません、知識がないんです。

私は移植後2年半くらいになりますが、直近のEB量検査では、8.4×10*2=840でした。退院後から現在までのEB量の検査結果を添付しますのでごらんください。このように、今でもEBウイルスは通常の人よりもかなり多いですし、増えたり減ったりが忙しいみたいです。うろ覚えですが、普通の人は200とかそれくらい、と先生が言っていたような…(医師にご確認ください)。でも、普通の元気な人でもこのくらいの高い数値で何事もなく生きている人もいるのだそうです。
ご参考までに→
CT撮&現状と今後についての話|https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12383850202.html


https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 5月22日(水)07時50分10秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。
おはようございます。今6年生の息子が臍帯血移植して、6年経ちました。

うちの息子も、生着後ebが消えませんでした。母子センターで治療を受けていたのですが…当時どこにウィルスがいるかはわからない検査でした。私も、移植をすれば消えると思っていたのでショックを受けたことを思い出します。なので、今とても不安でいらっしゃること…とても理解できます。
ウィルス量は、検査の機械で数値の出方が違うと当時主治医に言われていたので、量の話ではない前提で…私の経験では、共存出来る量なら様子を見ていくしかないと感じています。消えていなかったことを心配して話した時に、移植前との量を考えて?と主治医と話したことがあります。親としては、ゼロになって欲しいという気持ちでしたが…
ただ、だから大丈夫!って話ではなく、主治医と話して必要ならば、次の治療を選択していくしかないと感じています。うちは、移植後のウィルスが消えたのは1年以上経ってからでした。その後も再感染で、貪食になったり…ebにはやられぱっなしでした…

娘さん、辛い治療頑張っていますね…今後の治療でGVHDの心配もあると思うと心配ですよね…うちは、乾燥肌と鼻水でした。何度か大量ステロイドも処置しました。それ以外にも色々困難がありましたが、今元気に暮らしています。

大変心配かと思いますが、主治医とよくよく相談したください。古い情報で、あまりお役に立てないかと思いますが…
治す!・治る!で、乗り切りましょう!!
> 何度か投稿させていただいているdaipanと申します。
>
> 現在、10歳の娘がCAEBVを患い3/12に臍帯血移植をしました。
> 本日でday69になります。
>
> 肝機能、血小板等は落ち着いているのですが
> EBウイルスの定量検査を行ったところ以下のように推移しております。
>
> 4/1 検出できず
> 4/8 検出できず
> 4/15 3.0×10^2
> 4/22 4.6×10^2
> 5/7 3.3×10^2
> 5/14 1.8×10^3
> ※すいません上の結果の単位が分かりません。
>
> またどの細胞に着いているか検査したところ
> 5/14の時点でT細胞に11213[μgDNA]のようです。
> B細胞には10以下[μgDNA](=検出不可?)のようです。
>
> 移植、生着後、血球が回復するとEBウイルスが増えてくることは
> 医師、また本掲示板にも書かれていたので覚悟はしていたのですが
> 移植後はB細胞にいると(勝手に)思っていたのですが移植前と同様でT細胞でした・・・。
> T細胞にいることがショックでまた投稿させていただきました。
>
> 今日は病院に行く時間が遅くなりまだ医師とは直接話ができておりません。
> これは移植失敗なのでしょうか?
>
> 本日からGVHDへのリスクは上がってしまうがウイルスを減らす目的で
> 免疫抑制剤(プログラフ)を減量するようです。
>
> ちなみに上記の通りで肝機能、血小板、ヘモグロビンも落ち着いていて
> 発熱も起きていません。
> キメリズムはドナーさんが98%と報告を受けています。
>
> ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
>
 

Re: 移植後のEB量について

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 5月22日(水)06時33分30秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。
> ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。

こんにちは。
EBウイルス量が基準値を超えている、ということで、大変ご心配なのではないかと思います。
私も人ごとではないため心配しております。
今後の治療にて良い方向に向かうよう、願っております。

大変申し訳ありませんが、私の知識では明確なことが言えず、また、移植後にEBウイルスが検出されることは想定していなかったので返答を控えておりましたが、貴方様の少しでも情報源になれば、と思い、返答させていただきます。

私の息子もday70を過ぎました。
ドナー様からのミニ移植になります。
移植前、移植後は様々なことがありましたが、この返答ではその内容は不要なので割愛します。
移植後の確かday50前後でEBウイルス量を測定していただきました。
結果ですが、原因不明ですが、検査がうまくできず、血液を10倍に薄めて(?)検査した、ということで、基準値max×10が存在しうる可能性がある、というなんともスッキリしない結果になっております。
主治医が言うには、推定になるので、実質は基準値以下だと考えてください、ということでした…。
測定したのはその一回きりです。

一方、血液検査において、day60くらいで、NK細胞、T細胞の数がほとんど検出されていない、という状況と伺いました。
通常の血液検査において、好中球の数とリンパ球の数しか気にしていなかったので、B細胞、NK細胞、T細胞それぞれの回復が違うことを知りませんでした。
勉強不足で、なぜそうなのか理解できておりません。

今日現在で息子がどのようになっているのかわかっておりませんが、diapanさんのお子様の状況とは違うように思えました。
前処理の内容が違う事が原因かもしれません…。
昨日、主治医に、現在のEBウイルスを測定しなくてもいいか?と問い合わせたのですが、現在の息子の状況から測定しなくても大丈夫です、と言われてしまい、検査できておりません。

なんとも歯切れの悪い状況ですが、何かの情報源になってくれればと思います。

不用意なことは言えないのですが、私達としては主治医を信用していくしかないですよね…。
先生方も最善を尽くしてくださると思いますので、先生方とよくお話されて不安を取り除いていただけたら、と思います。
私も人ごとではないので、応援しております。
必ず良い方向になっていくよう、祈っております。
 

移植後のEB量について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 5月21日(火)01時08分26秒
返信・引用
  何度か投稿させていただいているdaipanと申します。

現在、10歳の娘がCAEBVを患い3/12に臍帯血移植をしました。
本日でday69になります。

肝機能、血小板等は落ち着いているのですが
EBウイルスの定量検査を行ったところ以下のように推移しております。

4/1 検出できず
4/8 検出できず
4/15 3.0×10^2
4/22 4.6×10^2
5/7 3.3×10^2
5/14 1.8×10^3
※すいません上の結果の単位が分かりません。

またどの細胞に着いているか検査したところ
5/14の時点でT細胞に11213[μgDNA]のようです。
B細胞には10以下[μgDNA](=検出不可?)のようです。

移植、生着後、血球が回復するとEBウイルスが増えてくることは
医師、また本掲示板にも書かれていたので覚悟はしていたのですが
移植後はB細胞にいると(勝手に)思っていたのですが移植前と同様でT細胞でした・・・。
T細胞にいることがショックでまた投稿させていただきました。

今日は病院に行く時間が遅くなりまだ医師とは直接話ができておりません。
これは移植失敗なのでしょうか?

本日からGVHDへのリスクは上がってしまうがウイルスを減らす目的で
免疫抑制剤(プログラフ)を減量するようです。

ちなみに上記の通りで肝機能、血小板、ヘモグロビンも落ち着いていて
発熱も起きていません。
キメリズムはドナーさんが98%と報告を受けています。

ご経験、分かる方いらっしゃればコメントいただけると幸いです。
 

Re: 追加

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月10日(金)13時13分5秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

> こんばんは。
>
> 血液検査の報告書に、どのような記載がありますか?
> 自分は、後で確認するために、必ずプリントアウトしたものを先生からもらっていました。
>
> 自分の検査報告書には「EBウイルスDNA定量」と、そのままの表現です。
>
> 上限の基準は1000だと思いました。
>
> 抗体検査で私も上限を超えてましたが、先生曰く「過去に感染歴がある証拠(だから抗体ができているらしい)」とのことです。
>
> 病院により、血液を検査した業者により表現は違うと思います。
>
> 「EBウイルスDNA定量検査」は、確か去年くらいから健康保険の適用が始まったばかりです。
> 自分は、病院の先生にお願いして、この検査だけ「狙い撃ち」で採血をしました。
>
> 自分の時も、最初「保険がきかない」とか「この病気を診断したことが無いから解らない」っていわれました・・・(^_^;
>
> 自分の場合、「EBウイルス抗EBNA(IgG)」・・・2.7(上限0.5)
> ↑
> 病院の先生から「EBウイルス感染歴がある事が解る数値」と説明を受けました。
>
> まんまの表現で受け止めると、違いますが...
>
> もう一度聞いても良いのかもしれません。
>
> 素人の判断で、申し訳ありません。
>
> この病気で無いことを、祈っています。
>

返信ありがとうございます。

検査報告書には「EBウイルスDNA定量」との記載がなく、やはりわかりませんでした。

もう一度、検査を受けました病院に行き再確認をしてもわからない場合は、別の病院でも診察をお願いしようと思います。

ありがとうございました。
 

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