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Re: 検査についての質問です

 投稿者:ゆり  投稿日:2019年 4月11日(木)21時01分5秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

お返事をいただきまして、ありがとうございます。
お子さんがCAEBVとのこと、本当に心配ですね。

月曜、火曜に続けて血液検査をしました。
1日は泌尿器科だったので、肝臓の値が高いため内科に行くように指示されました。
翌日、再び検査をしました。
参考までに GOT 52 GTP 60 特出して高いわけではありません。
このほか、γGTP 40、CRP定量 10.29
自動分類 単球 11.4 APTT 41.8、 A/G比1.30 でした。

調べましたが、わかったようなわからないようなといったところです。

このほか、CT、肺のレントゲンを撮っていますが、
内科医にどこが悪いのかわからないと言われました。

来週、16日にまた血液検査を行い、まだ値が高い場合は、
造影剤等を使用してより詳細に調べる予定になっています。

アドバイスをいただきまして、感謝します。
いっぺんに検査はできないのですね。
まず、定量検査を行って、ガイドラインで規定されているEBV量が検出されかどうかですね。
承知いたしました。

では、大きな病院なのでまずは定量検査を行ってもらいます。
結果が出ましたら、ご連絡いたします。


今日は特に肝臓と右のリンパ周辺に痛みを感じます。
詳しくお教えいただきまして、ありがとうございました。

ゆり


> ゆりさんへのお返事です。
>
> 初めましてdaipanと申します。
> 子供がCAEBVを患っております。
>
> さぞかしご心配のことと思います。
>
> 医療関係に全く携わっていない素人なのであくまでも参考程度で聞いていただければとおもいます。
> ※もし間違い等あればどなたかご指摘いただけると幸いです。
>
> 定量だけではCAEBVの判断はつかなかったと思います。
> ただ指標の一つにはなるので個人的見解ですが早めに受けられた方がよろしいかと思います。
>
> 定量検査でガイドラインで規定されているEBV量が検出されればその後
> どの細胞(T細胞、NK細胞、B細胞)に感染しているのか同定の検査に移行して
> 感染の有無を判定したと思います。
>
> 肝機能などが悪化と書かれているので病院に行かれたと思いますが
> 先生は何ておっしゃっていますでしょうか?
>
>
>
>
> > 57歳女性です。
> >
> > 昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
> > 今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
> > 確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。
> >
> > 本日、平熱に下がりました。
> >
> > 質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
> > どなたかお教えくださいませ。
> >
> > どうぞよろしくお願い申し上げます。
> >
> >
> >
> >
> >
 
 

Re: 検査についての質問です

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月11日(木)19時24分59秒
返信・引用
  ゆりさんへのお返事です。

初めましてdaipanと申します。
子供がCAEBVを患っております。

さぞかしご心配のことと思います。

医療関係に全く携わっていない素人なのであくまでも参考程度で聞いていただければとおもいます。
※もし間違い等あればどなたかご指摘いただけると幸いです。

定量だけではCAEBVの判断はつかなかったと思います。
ただ指標の一つにはなるので個人的見解ですが早めに受けられた方がよろしいかと思います。

定量検査でガイドラインで規定されているEBV量が検出されればその後
どの細胞(T細胞、NK細胞、B細胞)に感染しているのか同定の検査に移行して
感染の有無を判定したと思います。

肝機能などが悪化と書かれているので病院に行かれたと思いますが
先生は何ておっしゃっていますでしょうか?




> 57歳女性です。
>
> 昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
> 今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
> 確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。
>
> 本日、平熱に下がりました。
>
> 質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
> どなたかお教えくださいませ。
>
> どうぞよろしくお願い申し上げます。
>
>
>
>
>
 

検査についての質問です

 投稿者:ゆり  投稿日:2019年 4月11日(木)12時07分6秒
返信・引用
  57歳女性です。

昨年より、蚊に刺されたときの腫れ、たびたびの発熱、
今回は肝機能など悪化し、首のリンパも腫れています。
確かにCAEBVの症状に合致する部分がかなり見られます。

本日、平熱に下がりました。

質問は症状が出ていない状態でも、EBV-DNA定量の検査を行うと感染の有無が分かるものでしょうか。
どなたかお教えくださいませ。

どうぞよろしくお願い申し上げます。




 

Re: 生着しました。

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 9日(火)13時14分34秒
返信・引用
  > No.1707[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

コメント、ご心配ありがとうございます。

我が子ながら頑張った(頑張ってくれている)と思います。

麻酔から覚めてまだ意識が朦朧とする子を目の前に代わってやることも
治すこともできない無力な自分が情けなくなります・・・。
泣きながら心の中で「ごめんね」の連呼です。

もなかさん、皆さんがおっしゃっている通りで1つ1つですね。
本当にそう思います。

頑張りましょう!
もなかさん、皆さんといった仲間がいることが勇気、励みになります。

ありがとうございます。

> daipanさんへのお返事です。
>
> 無事、生着ということで、本当におめでとうございます。私の息子も生着するまでは、ひどく不安でしたが生着してくれました。
> 皆さんおっしゃっていますが、本当に、一つ一つ、だと思います。一緒に頑張りましょう!
>
> 消化器からの出血、大変だったと思います。
> 生きた心地がしなかったのではないかと、容易に想像できます。文面からは大事を逃れたとのこと。本当に良かったです!我が事のように胸をなでおろしています。お子さん、頑張りましたね…。ほんとすごいです。
> 私の息子も、急性膵炎になりまして、数時間もがき苦しんでおりました…。目の前で大声で苦しんでいる我が子になにもしてやれず…。いまはなんとか快方に向かっています。
> ただ、そこまで深刻ではありませんが、顔に症状がてはじめて…。元々は顔の湿疹だったので、それも治るというモチベーションで治療しているので、症状が治ってくれれば、祈っています。ほんと、一つ一つ、ですね…。
>
> お互い頑張りましょう。
>
 

Re: 生着しました。

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 4月 8日(月)23時28分5秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

無事、生着ということで、本当におめでとうございます。私の息子も生着するまでは、ひどく不安でしたが生着してくれました。
皆さんおっしゃっていますが、本当に、一つ一つ、だと思います。一緒に頑張りましょう!

消化器からの出血、大変だったと思います。
生きた心地がしなかったのではないかと、容易に想像できます。文面からは大事を逃れたとのこと。本当に良かったです!我が事のように胸をなでおろしています。お子さん、頑張りましたね…。ほんとすごいです。
私の息子も、急性膵炎になりまして、数時間もがき苦しんでおりました…。目の前で大声で苦しんでいる我が子になにもしてやれず…。いまはなんとか快方に向かっています。
ただ、そこまで深刻ではありませんが、顔に症状がてはじめて…。元々は顔の湿疹だったので、それも治るというモチベーションで治療しているので、症状が治ってくれれば、祈っています。ほんと、一つ一つ、ですね…。

お互い頑張りましょう。
 

生着しました。

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 8日(月)01時09分51秒
返信・引用
  4/4よりと3日連続で白血球1000以上、好中球500以上をキープできたので
お陰様でなんとか生着することができました。
(生着日は4/4になるそうです)

ただ4/3に大量の消化管出血をしてしまい超緊急で内視鏡による検査、止血(クリッピング)
処置となりました。
さすがに先生、看護師の方々も焦ったらしく一時は騒然としました。
私も目の前が真っ黒になりました。
先生、看護師の方々の迅速な対応のおかげで止血もできて今のところは一応落ち着いています。

生着は凄い凄い嬉しいことで「ヤッター!」と声を大にして喜びたかったのですがこんな中での生着だったので
正直イマイチ実感が湧いておりません(苦笑)

なんとかスタートラインに立てた感じです。
これからEBVが無くなってくれているのか、GVHD等さまざまなことが待ち構えているので気は落ち着きませんが
とりあえず1つの大きな山は越えられたのかなと少しだけ安堵しております。

>みにぽち様
先日は色々とアドバイスいただきありがとうございました。
上述の通りでお陰様でなんとか生着はできました。
また相談させていただくとは思いますがその際は何卒よろしくお願いいたします。


 

ベイ33さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 4月 4日(木)21時54分53秒
返信・引用
  > No.1704[元記事へ]

お返事ありがとうございました。
お気持ち、しっかりと受け取りました。

前処置4日目、お疲れ様でした。
日ごとに吐き気やだるさの辛さも増してきますが、それもお薬がしっかり効いているサインだと思います。
あと少し、無事に乗り越えてください!!!
 

Re: ベイ33さんへ

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 4日(木)18時02分6秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

本日、病院側より誠心誠意をもってご説明と謝罪のお言葉をいただきました。今後は切り替えて治療に専念したいと思います。
皆様、親身になってご相談に乗っていただき有難うございました。

> 前処置中、その後体調はいかがですか?
> 吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
> ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
> 周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。
>
> 治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
> 起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
> ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。
>
> ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
> ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
> 患者会としてもしっかり届けたいと思います。
>
> とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

Re: ベイ33さんへ

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 4日(木)05時15分34秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん、いつもありがとうございます。
お陰様で今日で前処置4日目を迎えます。徐脈はありますが特に目立った副作用は出ておりません。この数日間眠りにくい夜を過ごしていたり、水分摂取量を増やした事で循環器に高負荷を掛けていたのかもしれません。今日は日中も睡眠に徹したいと思います。
皆様、今回の私の相談に親身になってご相談に乗っていただき本当に有難うございます。まわりの友人や家族がこんなに応援している中にもかかわらず、治療以外の事でのいざこざに巻き込まれているなんて言えずに恥ずかしく苦しかったです。
相手も人間ですし、私も人間です。どの様な対話を図ることが意思が伝わるのか、このような状況におりますが勉強になりました。
臨床治験についてはその意義を含めて、次に受ける方に繋がる様にする事が私としても役割を果たして参りたいと思います。
「あの人は論文に出すデータの材料を都合よく引き出していなくなっちゃうのか」
「移植前の患者説明の場であれだけ深刻な説明をしたのに、前処置が始まってから突然臨床治験の為に解熱剤や鎮痛剤の投与を中止するって言い出すのはどういう事なの?そこまでしてデータを取りたいの?」
そんな筈はないと信じてますが、これが家族の心象です。
言葉足らずの説明が意図としない行き違いが家族にどれだけ心配を掛けているのか今後に向けて提言できたら何よりも幸いです。
私は生きる事に専念します。現場の担当医やスタッフの皆様の献身的な支えが気持ちを奮い立たせてくれています。
本当にありがとうございます。

> 前処置中、その後体調はいかがですか?
> 吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
> ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
> 周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。
>
> 治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
> 起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
> ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。
>
> ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
> ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
> 患者会としてもしっかり届けたいと思います。
>
> とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

ベイ33さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 4月 2日(火)22時42分39秒
返信・引用 編集済
  > No.1699[元記事へ]

前処置中、その後体調はいかがですか?
吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。

治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。

ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
患者会としてもしっかり届けたいと思います。

とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

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