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ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月28日(月)22時05分10秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。
はじめまして。お返事ありがとうございます。
ぽぽたさんのお子様も治療を頑張られたのですね。また
ご家族の皆様もたくさんのご苦労や不安を乗り越えてこられたんだろうなと思うと胸が痛みます。
ほんとに入院に向けてカウントダウンに入ってきたこともあり毎日ドキドキしているところです。息子も入院当日にならないとこれからの治療計画や期間なども全くわからずですが、主治医の先生とも相談しながら状況にあった判断をしていただくしかないですね‥
こうしてまたぽぽたさんともご縁を頂けたことに感謝致します。またなにかご経験を通して教えて頂けることがありましたらぜひお力貸してください。
ありがとうございます。早速相談してみますね。

> ステラさんへのお返事です。
> おはようございます。ドキドキしている時に、またドキドキする発言ですね!
> うちの子は、年少組の時にの時に高熱が出て、そこから色々ありながら年中組な5歳の時臍帯血移植しました。
>
> 遺伝…うーんどうなんでしょうね…うちの子たちは、ebの検査はしませんでした。兄弟で移植出来る型か?っていうのは上の子たちだけ検査しましたが、下の子はしていません。うちは、身内で型が合わなかったので臍帯血移植でしたが…
> 型があって兄弟から提供受けるうちの子はebの検査をしていたような記憶がありますが…兄弟でわざわざeb検査した子は聞いてません。と言っても、もう6年前の話なので、古いかな?
>
> ドキドキしているので、色々気になるのかもしれませんが…母子センターで相談していいと思います。これからの治療は、ドンドン質問していいと思いますよ!看護婦さんたちも相談にのってくれると思います。私は、とっても助かりましたよ!
>
>
> > こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
> >
> > まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> > 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> > その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> > 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> > 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
> >
> >
 
 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 1月28日(月)08時43分38秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。

どこかの記事でチラッと見たことがあるだけなので、信用性は私も不確かなんですが、EBについて遺伝性の可能性がもしかしたらあるのでは、という論があるようでした。なりやすいか、なりにくいか、程度だとそのときは理解したんですが、そのうち研究が進んでわかるときがくるのでしょうね。どんな病気もそうですが、血がつながっているわけだし、血縁内で体の傾向が似ているのは自然なことだとも思っています。わたしがEBでお世話になった病院からは、そんな話は一切出なかったですが、だいぶあとになってからネットで知りました。ちなみにうちは誰もEBはいません。でも、新しく発見された病気ではあるが、実はずっと昔からあって、わからなかっただけじゃないかとも思ってます。EBウイルスはみんなが大なり小なりもっているありふれたウイルスなので、それを何かのきっかけで発症しやすいか、否かじゃないのかなぁって思うんですけどね。ちっとも参考にならないかもだけど…すいません。(^^;)(〃'▽'〃)私の場合はブログの通りです。大人なので子供の場合とは違うとこあると思いますがご参考までに。。m(_ _)m(^-^)

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 1月28日(月)08時33分43秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。
おはようございます。ドキドキしている時に、またドキドキする発言ですね!
うちの子は、年少組の時にの時に高熱が出て、そこから色々ありながら年中組な5歳の時臍帯血移植しました。

遺伝…うーんどうなんでしょうね…うちの子たちは、ebの検査はしませんでした。兄弟で移植出来る型か?っていうのは上の子たちだけ検査しましたが、下の子はしていません。うちは、身内で型が合わなかったので臍帯血移植でしたが…
型があって兄弟から提供受けるうちの子はebの検査をしていたような記憶がありますが…兄弟でわざわざeb検査した子は聞いてません。と言っても、もう6年前の話なので、古いかな?

ドキドキしているので、色々気になるのかもしれませんが…母子センターで相談していいと思います。これからの治療は、ドンドン質問していいと思いますよ!看護婦さんたちも相談にのってくれると思います。私は、とっても助かりましたよ!


> こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
>
> まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
>
>
 

気になる一言がありました

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月27日(日)21時32分59秒
返信・引用
  こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。

まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
総合病院で、入院することになってしまったのですが
その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。

 

sakiさんへ

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)21時16分22秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめまして。お返事ありがとうございます。
息子の病気がわかってからは毎日ネットで無言の検索を続ける日々、治療をしてもリスクがあり、しなければもっとリスクを抱えることは理解していても
無邪気に走り回る息子を見ていると病院で闘病するなんて‥と、なんとか治療をせず軽く済まないかなど
現実逃避していた事がありました。
でもこの病気には早期発見、早期治療で大きな希望に変わること その希望にかけて治療を決断することに致しました。
書き込みの中の不安要素の1つに化学療法や移植による副作用、拒絶反応に耐えられる身体なのか・・3歳の息子には治療のことは到底理解できるはずもなく、自分の身体に起こってくるであろうマイナートラブルに母である私がどのように対処してやればいいのかなど、悩みや不安は尽きません。

幸いなことに臨床結果も多い母子医療センターで治療を受けさせて頂く運びになりましたので、sakiさんも教えて下さったこども病院であることや同じ病気、同じような治療をされている方もたくさんおられるとの事で
息子が少しでも明るく前向きに治療にはげむことが出来たらと思います。

また経過を追っていく中で色々なアドバイスや相談に乗って頂けると心強いです。サイトを立ち上げて下さり本当にありがとうございます。皆様のお力をお借りして頑張り乗り越えたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。










> 書き込みありがとうございます。
> お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
> 急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
> しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
> 不安に思われて当然だと思います。
>
> 他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
> 今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
> CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
> 先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
> 仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
> ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。
>
> ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
> 子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
> 主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
> 悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
>
 

Re: daipanさんへ

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月17日(木)13時55分58秒
返信・引用
  > No.1640[元記事へ]

sakiさんへのお返事です。

saki様、コメントありがとうございます。

このような掲示板があること、感謝申し上げます。
やはり不安はなくなりはしませんが自分自身の心が少しずつ整理できてまいりました。
本当にありがとうございます。

実状はCAEBVと断定されておりません。
CAEBVなのでしょうか?と先生に質問はしたのですが
治りきらないEBV-HLHなのか、CAEBVなのかまだ判断がついていないようです。
他の病院、大学、研究所の先生方とディスカッションしている最中のようです。
いずれにせよウィルスは残ってしまっているので速やかに移植に移れるためにも
今から準備をしていただいている感じです。

> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
おっしゃる通りですね。
次回、先生とお話しする時はそのようにしようと思います。

> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
是非、参加させていただきます!


> 書き込みありがとうございます。
>
> 娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
> 化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
> 今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
> 不安に思われて当然です。
>
> 化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
> そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
> ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
> 移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
> daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
> 今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
> どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
> 私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
> もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
> 交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
> 日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
>
 

daipanさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月17日(木)11時47分39秒
返信・引用
  > No.1634[元記事へ]

書き込みありがとうございます。

娘さんがCAEBVの可能性があり、移植されるかもしれないとのこと、
化学療法もされており、そばで看ておられるお父様のお気持ちを思うと、言葉になりません。
今、症状は落ち着いておられるようですが、検査結果に一喜一憂してしまいますよね。
不安に思われて当然です。

化学療法では、基本的にはCAEBV自体が良くなるということはありません。
そのため、移植が必要なのですが、移植のドナーが決まった後も、
ドナーの検査等、準備が整うまで、私自身も治療の間でしばらく経過観察しました。
移植のお話も出ていますし、単なる経過観察ではないと思いますが、
daipanさんがおっしゃるように、移植にはリスクもあり、長い闘いになります。
今後の治療のこと、移植のこと、主治医の先生とよくお話される方がいいと思います。
どんな小さな疑問でも、こんなこと…と思わずに、どんどん質問してください。
私も、思いついたことをメモして、その都度質問していました。
もちろん、この掲示板もどんどん活用してください。
交流会も、毎年開催していますので、ご都合あえば、ぜひいらしてください!
日程・場所が決まりましたら、またこの掲示板でお知らせします。
 

ステラさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月17日(木)11時13分14秒
返信・引用
  > No.1633[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
不安に思われて当然だと思います。

他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。

ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)03時49分52秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

もなかさん お返事ありがとうございます。
皆様の書き込みとは比べ物にならない未熟な悩みにも
寄り添って頂き、
掲示板を通して頑張っておられるもなかさん、また皆様
と繋がりを持たせて頂けたこと感謝いたします。

日々これからはじまる治療や病気のことを調べれば調べるほど、正直どうなっていくのか分からず、悶々としておりました。

まだ治療計画については大きなカテゴリーでしか
聞いておらず、
抗がん剤=副作用   その副作用とのことが
毎日頭から離れず
小さい息子に耐えることはできるのかと辛くてなりませんでした。

しかし、もなかさんのお子様のように
化学療法が始まっても元気に過ごされていることを
知り、その一言に救われます。
まずは2月、治療計画が分かり次第猛勉強したいと思います。また苦悩の日々を過ごしていきますが、
わたしも皆様の書き込みをみて励まされ
皆様と一緒に頑張って闘っていきたいと思います。

もなかさん ありがとうございました。
頑張ります!








> ステラさんへのお返事です。
>
> はじめまして。私もこの掲示板を全て何度も読み直して、前向きな気持ちになり、さらに暖かい励ましのお返事を頂いて救われています。
>
> お気持ち、すごく分かります。
> 私の掲示板の書き込みを見ていただければ、苦悩の状況等がわかると思いますが、まだまだ私の息子も闘病中でして、春先の移植に向けて頑張っている最中です。
>
> 治療としては、私の病院は地方の大学病院でして、できれば実績が多い大阪母子医療センターで治療させたかったのですが、主治医がその大阪母子医療センターの先生や、新井先生、ヤチエ先生という、この病気の権威の方々と連絡を取り合って頂いて対応していただいていたため、病院を変えずに先生を信じていこうと思い今に至ります。
> わたしもまだまだ皆さんのご助言がないと不安なところがありますが、同時期に悩んでいる方々に少しでも参考になればと思い、返信させていただきます。
>
> 私の息子の治療については、まず、骨髄バンクにすぐに登録し、並行して飲み薬による免疫抑制治療を一ヶ月半。その後、化学治療で、CHOP、ESCAP、ESCAPとなっております。10月からの入院で、現在は3クール目の、ESCAPを行っています。
> それぞれの化学治療の終わりは一時帰宅ができまして、息子はたいへん喜んで自宅でゲームなどを満喫しています。
> 2クール目の終わりはちょうど年末年始で大晦日は病院で過ごしましたが、親子水入らずで大変穏やかに過ごせました。
> 今後は、ドナー様が春先に決まりましたので、3クールご終了次第、前処置→移植となります。
>
> 書ききれないことがいっぱいあるのですが、息子の場合は、化学治療は今のところ大きな副作用なく経過しています。前処置はそうも行かないと思っていますが、できるだけ副作用が少ないといいな、GVHDも軽いといいな、と願っているところです。
>
> あと、自宅が少し遠いことと、まだまだ子供なので、仕事は一年間求職していまは毎日泊まり込みしています。
> なんだかんだでまあまあお金は使うため、旦那さんのお給料が頼みです。
>
> わたしもまだまだ不安だらけですが、一緒に頑張りましょう!
>
>
>
> > 診断が確定した今、抗がん剤治療、移植までの経過など生活面での変化などにも不安しかありません。どんなことでも教えていただけましたらと思っております。
>
 

Re: 化学療法後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月16日(水)00時20分5秒
返信・引用
  > No.1636[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

もなか様、お返事ありがとうございます。
大変参考になります。本当にありがとうございます。

> 私も昨年の夏にこの病気と診断される前、後、大変辛い時期がありました。
> 不安に押しつぶされそうで、フラフラになって、職場と病院を毎日往復しておりました。
私もまったく同じで男なのに情けない話ですが毎日泣いておりました。
ネット数々の文献をむさぼるように読んでその都度不安な気持ちになる日々を送っていました(現在もですが)
少しでも似たような症例があると当てはめては素人ながら色々と予測を立ててといった感じです。
化学療法等についてまでは私なりに勉強はしたつもりですがまだ移植に関しての勉強はまだ十分ではない状況です(不安になるのが嫌で避けているのかもしれません)。

> ご質問の回答になっていないかもしれませんが、息子も免疫抑制や化学治療では
> EBVの量は期待したほど減っておりません。新井先生の論文のなかには、化学治療は
> 減らすことができない場合が多い、とあります。
> ただ化学治療の意味としては、移植を成功させるために病勢を抑えるものとなっています。
私も同じ認識でございました。自然寛解はないと思っております。

> 移植までの間は、化学治療を続けるか、免疫抑制を行うかでつないで、移植、
> となっていくのでは?と認識しておりますし、息子も現在、そういう治療方針に
> なっております。
やはりそうですよね。
せっかく今は落ち着いているので早く移植のフェーズに移行して欲しいと思っているのですがモニタリングということなので、このモニタリングにどのような意味があるのかが理解しきれなかったので投稿させていただいた次第です(先生に聞けば良いことなのですがその時は聞き忘れてしまいました。)。
ついこの間までは移植すれば治るという前向きな姿勢だったのですがいざ移植の段階に
差し掛かったとたんに臆病になってしまっています。
本当に情けないです。

> 治療としては、私の病院は地方の大学病院でして、できれば実績が多い
> 大阪母子医療センターで治療させたかったのですが、主治医がその大阪母子医療
> センターの先生や、新井先生、ヤチエ先生という、この病気の権威の方々と連絡を
> 取り合って頂いて対応していただいていたため、病院を変えずに先生を信じてい
> こうと思い今に至ります。
ステラ様に上記のような回答をされていますが私も似たような感じです。
現在の病院が血液専門ではあるのですがCAEBVは専門ではないということだったので
化学療法に入る前に先生方にセカンドオピニオンの話をしたところ、もなか様と
同じように主治医が大阪母子医療センターの先生や、新井先生はじめ各大学、研究機関
等のこの病気の権威の方々とすでに連絡を取り合っているとのことで現在も転院せずに治療しております。

> 同じ時期に同じような年齢ですので、お互い頑張りましょう!
もなか様も辛い状況にもかかわらず色々とアドバイスしていただき
感謝申し上げます。本当に心強いです。
妻はすでに移植に向けて前向き、もうやるっきゃないじゃんといった姿勢です(もちろん大きな不安あっての前向きな姿勢ではありますが)。
女性は本当に強いです。それに比べて男の私がクヨクヨして情けないです。

また近況報告させていただきます。
 

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