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Re: 現場の声より

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月 2日(火)10時26分28秒
返信・引用
  ベイ33さんへのお返事です。
はじめまして、息子が6年前に臍帯血移植しました。移植後血球貪食も経験しています。

お子さん抗がん剤頑張っていらっしゃるんですね…今が一番しんどい時だと思います。
主治医の先生の異動は致し方ないのと一歩譲っても、治験等の対応はどうなのでしょう?薬剤師からのお達しというのも、処方は医師または看護師が必要に応じて処方してくださると思うのですが…
なぜ治験だと解熱剤や鎮痛剤が処方されないのでしょうか?その辺の確認が必要ではないでしょうか?毎日検温や血圧は、同時刻で日に何回か退院まで続きました。それは、当たり前の事と思います。その事で、子どもの調子の変化にも気がつけたので…
鎮痛剤は、うちは必要なものでした。寝つきが悪く大変な時には軽いもの、それでも効かない時はもう少し強いものと看護師さんと相談しながら点滴で入れてました。もしかしたら、麻薬のようなお薬だったのかもしれませんが…

とは別に、やはり必要な時に必要かどうか、禁止ありきのやり方はいかがなものなのでしょうか?そこは新しい主治医を含めて相談されて良いと思います。

子どもの治療の時に、主治医に、抗がん剤は子どもだから耐えられている。大人なら本当に辛くて止めたくなると思うくらいだよ。と言われた事があります。なので、痛みなど、少しでも緩和してあげられるなら、使える環境を整えてあげて欲しいと感じます。お薬の上にお薬を重ねていくのが、良いとは感じませんが…必要量であれば、力を貸してもらって欲しいと感じます。

不安な治療の中、さらに不安になっていると思います。今一度主治医とお話をしてみることが大切だと感じます。

> 3月末の移植前処置直前になり、これまで主治医であった先生が異動する話しを別件の文書変更の説明で来た臨床治験の関係者から伺い混乱を招きました。(私も迷いましたが...と先生の個人的な出世事情の話しを前置きした上で医療に問題は無いようにすると説明を受けましたが、この時点で現場スタッフは誰一人異動の事を知らず...)
>
> 移植前処置中で抗がん剤の投与が始まっておりますが、今日になって臨床治験の追加で連続体温の観察を行うので期間中は解熱剤や鎮痛剤の服用を中止する話しを異動した元主治医を通じて薬剤師さんからご達しを受けること。(前例がないみたいですね...)
> 「臨床治験の為にそこまでしないといけないのか」と偶然同席した母を悲しませてしまい、そんな話しを全く聞いていない現場のスタッフも事実確認をすると混乱しています。
>
> 私の家族や友人達は一生懸命になって応援してくれています。
> 応援してくれている方の前でこのような出来事が起きている事を話すことはできません。
> しかし、まだ続く治療を前にここで吐き出させていただきます。
>
>
>
 
 

現場の声より

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 2日(火)04時43分37秒
返信・引用
  3月末の移植前処置直前になり、これまで主治医であった先生が異動する話しを別件の文書変更の説明で来た臨床治験の関係者から伺い混乱を招きました。(私も迷いましたが...と先生の個人的な出世事情の話しを前置きした上で医療に問題は無いようにすると説明を受けましたが、この時点で現場スタッフは誰一人異動の事を知らず...)

移植前処置中で抗がん剤の投与が始まっておりますが、今日になって臨床治験の追加で連続体温の観察を行うので期間中は解熱剤や鎮痛剤の服用を中止する話しを異動した元主治医を通じて薬剤師さんからご達しを受けること。(前例がないみたいですね...)
「臨床治験の為にそこまでしないといけないのか」と偶然同席した母を悲しませてしまい、そんな話しを全く聞いていない現場のスタッフも事実確認をすると混乱しています。

私の家族や友人達は一生懸命になって応援してくれています。
応援してくれている方の前でこのような出来事が起きている事を話すことはできません。
しかし、まだ続く治療を前にここで吐き出させていただきます。


 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 1日(月)13時51分34秒
返信・引用
  > No.1695[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

早速のご回答ありがとうございます!

基準が3日連続で白血球1000以上、好中球500以上と言われています。

みにぽちさんも正着までにアンバランスを体験なさっていたのですね。
同じような経験なさっている方がいらっしゃるだけでも不安が軽減されます。

本当にありがとうございます。


> daipanさんへのお返事です。
>
> 好中球と白血球のバランスに関しては、わたしも???でした、そう、思いだしました。こっちがこの数値以上でかつこっちがこの数値以上になったら正着、と聞いていたので、どっちかがまだ達してないときに『まだまだだなぁ。。』と思っていたら、正着しましたよ!と通知があって、???でした。いまだにわかりません。
 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 4月 1日(月)12時55分29秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

好中球と白血球のバランスに関しては、わたしも???でした、そう、思いだしました。こっちがこの数値以上でかつこっちがこの数値以上になったら正着、と聞いていたので、どっちかがまだ達してないときに『まだまだだなぁ。。』と思っていたら、正着しましたよ!と通知があって、???でした。いまだにわかりません。

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 1日(月)12時15分18秒
返信・引用
  > No.1693[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

おっしゃる通りで移植までたどり着けたことは
本当にラッキーだったと身に染みています。
臍帯血を目の当たりにしたときには涙をこらえきれませんでした。
臍帯血の赤色がとても尊く感じれました。

現在の消化管出血についてはCT検査したところジワジワ出ている(出ていた?)のようで
無菌室出てから内視鏡で精密検査予定です。

本日、お陰様で白血球が1300には行ったのですが好中球が250と横ばい気味(減ってはいません)です。
白血球の半分くらいの割合が好中球で白血球と同期して
増加してくれるイメージだったのですが移植後はこんなものなのでしょうか?

少しでも予想が外れると不安な気持ちになってしまいます・・・。
本当に情けないですね。

> daipanさんへのお返事です。
>
> ブログ読んでくださってたんですね、ありがとうございます!m(_ _)m(〃'▽'〃)
> 私の場合は、肛門がゆるくなってしまったのか、下痢がちょっとしたひょうしにピッと出ちゃったりするようになったので、オムツをしてましたが、ゴワゴワして不快だったので、たまにサボってオムツはいてなかったんです、そんなときに限って、無菌室内にあるトイレにさえ間に合わなくて、3回くらい洩らして、履いていた上履きまでたら~と垂れて、看護師さんに迷惑をかけました。。(いつも笑顔で拭いてくれた、涙。)私はなんでか、移植後腸閉塞になってしまったこともあり、オムツは退院間近までずっとしてましたよ。
> 今は傷みはないんですね、よかったです。腹痛はつらいですからね…。(ToT)
> 移植後は食欲も全然なくて、栄養点滴のすごいやつ?をしてました、めんやパンに変えてもらったりもしましたがちょっとしか食べれず。おかゆをなんとか茶碗に半分が限界で、こんな点滴だけでよく生きているなあと思っていました。
> 正着を待つ間はなんか頑張って食べないと、と思ってせんべいを食べたりしたんですよね、無理しなくてもよかったかもな、とあとで思いました。
> >
> > 「笑えば好中球アップ」という張り紙が貼られています(笑)
>
>
> 笑!ほんとみたいですね、闘病記を読んでいるとコメディを見るようにしている方、多いです。
>
> > テンションがダダ下がりでなかなか笑ってくれませんが
>
> そうなんです、食べれないってかなりテンション下がります。楽しみが奪われたみたいに悲しくなります。
>
> > 親なんてこんなことしかできないので・・・。
>
> かわれるものならかわってあげたい、とおもいますよね。。お気持ちお察しします。。
> 入院中、とくに無菌室から出たらダメな期間は、ひたすら寝て(氷枕が意外に気持ちいいです)、なぜか早朝しか入らないラジオを聞き、ユーチューブで好きな音楽を流し、タンパク質ゼリー(プロッカ)を食べ、掃除のおばちゃんたちをつかまえて話し相手になってもらったり、ネットでたべれそうな食品をさがしまくるのが、ささいな楽しみみたいなものでした。なかなか笑う機会ないです。
>
> 無菌室からちょっとは出てもOKになったら、無菌室前の廊下を手すりにつかまってソロソロ歩く練習したり、車椅子にのってエレベーターでいろんな階をウロウロ、廊下の長椅子に寝そべってくつろいだりしました。(大丈夫ですか!?とよく声をかけられました、笑 ベッドの寝心地に飽きるんですよ)
>
> 好中球がまた上がったとのこと、よし!よし!この調子ですね!
>
> しばらくはまだ不安だと思いますが、移植までこぎ着けられた、もうこの段階ですごくラッキーだと私は思います。ツイてる証拠ですから、このまままっすぐ進むだけですよ!!陰ながら応援しています。m(_ _)m(^o^)
>
>
>
 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月30日(土)15時42分23秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

ブログ読んでくださってたんですね、ありがとうございます!m(_ _)m(〃'▽'〃)
私の場合は、肛門がゆるくなってしまったのか、下痢がちょっとしたひょうしにピッと出ちゃったりするようになったので、オムツをしてましたが、ゴワゴワして不快だったので、たまにサボってオムツはいてなかったんです、そんなときに限って、無菌室内にあるトイレにさえ間に合わなくて、3回くらい洩らして、履いていた上履きまでたら~と垂れて、看護師さんに迷惑をかけました。。(いつも笑顔で拭いてくれた、涙。)私はなんでか、移植後腸閉塞になってしまったこともあり、オムツは退院間近までずっとしてましたよ。
今は傷みはないんですね、よかったです。腹痛はつらいですからね…。(ToT)
移植後は食欲も全然なくて、栄養点滴のすごいやつ?をしてました、めんやパンに変えてもらったりもしましたがちょっとしか食べれず。おかゆをなんとか茶碗に半分が限界で、こんな点滴だけでよく生きているなあと思っていました。
正着を待つ間はなんか頑張って食べないと、と思ってせんべいを食べたりしたんですよね、無理しなくてもよかったかもな、とあとで思いました。
>
> 「笑えば好中球アップ」という張り紙が貼られています(笑)


笑!ほんとみたいですね、闘病記を読んでいるとコメディを見るようにしている方、多いです。

> テンションがダダ下がりでなかなか笑ってくれませんが

そうなんです、食べれないってかなりテンション下がります。楽しみが奪われたみたいに悲しくなります。

> 親なんてこんなことしかできないので・・・。

かわれるものならかわってあげたい、とおもいますよね。。お気持ちお察しします。。
入院中、とくに無菌室から出たらダメな期間は、ひたすら寝て(氷枕が意外に気持ちいいです)、なぜか早朝しか入らないラジオを聞き、ユーチューブで好きな音楽を流し、タンパク質ゼリー(プロッカ)を食べ、掃除のおばちゃんたちをつかまえて話し相手になってもらったり、ネットでたべれそうな食品をさがしまくるのが、ささいな楽しみみたいなものでした。なかなか笑う機会ないです。

無菌室からちょっとは出てもOKになったら、無菌室前の廊下を手すりにつかまってソロソロ歩く練習したり、車椅子にのってエレベーターでいろんな階をウロウロ、廊下の長椅子に寝そべってくつろいだりしました。(大丈夫ですか!?とよく声をかけられました、笑 ベッドの寝心地に飽きるんですよ)

好中球がまた上がったとのこと、よし!よし!この調子ですね!

しばらくはまだ不安だと思いますが、移植までこぎ着けられた、もうこの段階ですごくラッキーだと私は思います。ツイてる証拠ですから、このまままっすぐ進むだけですよ!!陰ながら応援しています。m(_ _)m(^o^)


https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 3月30日(土)12時20分9秒
返信・引用
  > No.1691[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

みにぽち様、早速のコメントありがとうございます。

今は痛みは無いようです。(移植前は痛みがあったようなのですが)
1か月も続くんですね。
貴重な情報ありがとうございます。

甘いものを控えると白血球上昇というのは興味深いですね。
今は出血もあるので食事制限されているので白血球、好中球が
より上昇してくれれば良いのですが。

笑うことが良いことというのは先生からも言われました。
病棟内に「笑えば好中球アップ」という張り紙が貼られています(笑)
最初はなんだろうこれ?と思って眺めていたのですが本当に効果があるようですね。

食事制限されてしまい本人はテンションがダダ下がりでなかなか笑ってくれませんが
頑張って少しでも笑顔が出るように努めたいと思います。
親なんてこんなことしかできないので・・・。

実はみにぽち様のブログは実は以前より拝読させていただいており
励みにさせていただいておりました。
もの凄い辛い治療、思いをされながらもユーモアある表現をされおり
凄い方だなぁと思っていました。
そのご本人からコメントいただけるなんて嬉しい限りです。

先ほど先生から白血球がまた上がったことの報告をいただきました。
まだ他のデータが全部上がってきていないので数値は不明ですが。
一進一退(?)な感じですが頑張ろうと思います。

> daipanさんへのお返事です。
>
> こんにちは。
> 私は44歳でEBウイルス関連NK細胞リンパ腫にて臍帯血移植、現在47歳の女性です。発症4ヶ月後にスマイル療法、chop療法のあと移植しました。
>
> > ■1点目
>
> 出血については、すいません、わかりません。が、移植前後に下痢が続くのはおそらくたいていの方がそうだと聞きますし、医師もそうなりますよ、と言っていたのでとくに心配はしませんでした。私もずーーっと下痢続きでした。腹痛のない下痢だったので、それが当たり前みたいになっていました。期間は忘れたんですが、1ヶ月くらいはそうだった気がします。
> >
> > ■2点目
> > 臍帯血移植後の白血球の日ごとの増加の仕方ですが、みなさんのお話しを聞くとほんとに個人でさまざまなようです。ふつうは2週間から3週間くらいで、ある日急にあがってきますから、とか担当医に言われていましたが、4週間目くらいからやっと徐々に上がり初めて、結局4週間目終わりくらいで正着しました。遅かったので、けっこうドキドキしました。あと、これは関係ないかもしれないので参考程度に受け取っていただきたいのですが、食べていたおせんべいやアイスなど甘いものをやめたら急激に白血球が増え始めたので、今でも甘いものはほとんど食べないようにしています。
>
> 正着を待つ間は気が気じゃないですよね、笑うことが体の細胞を活性化させると聞いて、ミスタービーンや志村けんやお笑い芸人の動画をユーチューブで見て、心配しないようにはしていました。
>
> あまり参考にならないかもしれませんが、お子さんだけに身を引き裂かれるお辛さもあるかとは思いますが、無事正着されることをお祈りしております。
>
> 当方ブログ、ご参考までに。
 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月30日(土)07時03分38秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

こんにちは。
私は44歳でEBウイルス関連NK細胞リンパ腫にて臍帯血移植、現在47歳の女性です。発症4ヶ月後にスマイル療法、chop療法のあと移植しました。

> ■1点目

出血については、すいません、わかりません。が、移植前後に下痢が続くのはおそらくたいていの方がそうだと聞きますし、医師もそうなりますよ、と言っていたのでとくに心配はしませんでした。私もずーーっと下痢続きでした。腹痛のない下痢だったので、それが当たり前みたいになっていました。期間は忘れたんですが、1ヶ月くらいはそうだった気がします。
>
> ■2点目
> 臍帯血移植後の白血球の日ごとの増加の仕方ですが、みなさんのお話しを聞くとほんとに個人でさまざまなようです。ふつうは2週間から3週間くらいで、ある日急にあがってきますから、とか担当医に言われていましたが、4週間目くらいからやっと徐々に上がり初めて、結局4週間目終わりくらいで正着しました。遅かったので、けっこうドキドキしました。あと、これは関係ないかもしれないので参考程度に受け取っていただきたいのですが、食べていたおせんべいやアイスなど甘いものをやめたら急激に白血球が増え始めたので、今でも甘いものはほとんど食べないようにしています。

正着を待つ間は気が気じゃないですよね、笑うことが体の細胞を活性化させると聞いて、ミスタービーンや志村けんやお笑い芸人の動画をユーチューブで見て、心配しないようにはしていました。

あまり参考にならないかもしれませんが、お子さんだけに身を引き裂かれるお辛さもあるかとは思いますが、無事正着されることをお祈りしております。

当方ブログ、ご参考までに。

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

臍帯血移植後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 3月29日(金)23時28分6秒
返信・引用
  久々に投稿させていただきます。

その後、経過観察となっていたのですがやはり移植の運びとなりました。
行っていただいた移植は臍帯血移植になります。
いただいた臍帯血は関西地方の男の子とのことです。
提供してくださったお母さま、赤ちゃんに本当に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
この場をお借りして心より感謝申し上げます。

移植までの経過はざっくり以下になります。

EBVが再燃してしまい肝機能値が高値(腹痛)になり入院。
エトポシド投与中に消化管出血。
エトポシド一旦中止で下血治療を優先。
下血が回復傾向になったところでエトポシド再開。
肝機能が正常値に落ち着いたので前処置開始、移植

移植後は口の中がただれたり、腹痛、下痢、4日間くらいの37.5~38℃の熱がありました。
肝機能は落ち着いております。
本日でday17となりday15くらいから白血球が100見つかり本日200となりました。


ただ現時点で不安要素が2点ございます。
どなたかコメントいただけると幸いです。

■1点目
現時点で気になっている(不安)のが前述の消化管出血です。
移植前の消化管出血後から本日まで下痢(軟便)が続いています。
消化管出血はEBVが原因かもしれないし、そうではないかもしれないということで
原因不明となっています。
免疫力が低いこともあり胃カメラ等でどこで出血個所も調べることができないとのことです。

そして本日また少量ではありますが出血となってしまいました。
EBVが原因(移植失敗)なのかと非常に不安な気持ちでいっぱいです。
どなたかこれについて予想、経験談でも構いませんので
コメントいただけませんでしょうか。

■2点目
臍帯血移植後の白血球の日ごとの増加の仕方はどのような感じなのでしょうか?
 

Re: 顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月28日(木)16時47分25秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、
ありがとうございます!
ちょうどご連絡頂いた日、主治医の先生に
ご相談のお電話をしました。
詳しい状況をお話しして、発熱など無ければ
大丈夫とのお話しを頂きました。
やっぱりクヨクヨ悩むより、聞いてみるのが
1番ですね。

大きな病院の偉い先生となると
どうも気おくれしてしまっていたのですが、
息子の生命に変えられないですよね。
ご相談の出来る関係性を築けるようにしなくてはですね!
先ずは来週の検査入院…行ってきます。

水イボも画像検索して確認してみます。
ありがとうございました!
> ルミエールさんへのお返事です。
>
> こんにちは。ドキドキしている時に、不安になりますよね…ニキビみたいな発疹なら、水イボかな?なのかも?とも思いますが…うちは移植後、水イボはあっという間に拡がった経験があります。
>
> 病院は、予約なしで診てもらえるのかしら?予約が必要なら、一度主治医にご連絡して状況を話してみてはいかがでしょう?
>
> 私は、主治医に心配な時は連絡するようにしていました。まずはご連絡してみるのが一番だと感じます。
>
> ちなみに水イボは、ハトムギが良いよ!っていうアドバイスだけで、そのまま様子見しました。気がついたら枯れて治っていました…
>
> 心配な事は主治医と相談出来る関係を作れる事が治療には大切ですよ…
>
> > こんばんは。先日ご相談をしましたルミエールです。
> > 東京歯科医科大に行き、来週後半に検査入院となりました。治療先については、検査の結果が出ましたら、
> > 先生とも相談しながら、決めていこうと思っています。
> >
> > 実は10日ほど前から、お腹や背中にも発疹が出始めて、
> > 最初は1つ2つくらいだったのですが、どんどん増えてきています。大きさとしては小さいニキビのような感じです。入院まで様子を見ようと思っていたのですが、数が増えてきて不安になりました。。
> > 病院の先生にお電話をして相談をしても良いのか分からず。。子どもは特に熱もなく元気にしています。
> > 特に気にしなくて良いでしょうか。。
 

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