teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


ドナー細胞頑張ってます!

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 2月 2日(金)22時19分17秒
返信・引用
  先日、1月のキメリズム結果を聞いてきました。
なんと、ドナー細胞が90%までいきました!
ウイルス量もさらに減っていました!
暫くキメリズムはお休みで、経過観察することになりました。
睡眠薬を処方して頂いたので前よりは眠れるようになったようです。
気持ちが前向きに持てるようになったのか、前よりは体調の良い日が増えたように感じます。
家事・育児も少しずつ出来るようになってきて、私も少しずつ心にゆとりが持てるようになってきました。

しましまさん
お体の調子はいかがですか?
交流会などありましたら参加したいので積極的に探していきたいと思います。
元々友人が少なく、話せる機会が少ないので気が滅入るのかもしれません。
今年は少し社交的になるよう頑張っていきたいです。

ぽぽたさん
主人が入院中、上の子を支援センターに遊びに連れていったときに、割りとお話しするママさんに近況を聞かれたので、移植の話をちらっとしたのですが、若干引かれました。
反応に困りますよね…。
近況を誰かに話したいとか思うのですが、あまり友達がいないのと、話せそうな友人には子供がいなく会いにくいな…とか、仕事で忙しそうとかで、詳しくは知らせてなかったりしてます。
なので今の私の心のよりどころは、ここです。
春から上の子が幼稚園なので、気の会う友人でも出来たら良いのですが…。


何はともあれ、ドナー細胞が100になり、ウイルスがいなくなる日はそう遠くないと思っているので、これからも頑張っていきたいと思います!
皆さんいつもありがとうございます!
 
 

みみママさんへ

 投稿者:りの  投稿日:2018年 2月 1日(木)22時38分39秒
返信・引用
  退院おめでとうございます。本人さん方はもちろんのこと、支えられてきたご家族の皆さんもいろいろなご苦労があったと思います。実は私も妹と白血球の型が全て一致し、4月から妹からの骨髄移植予定です。現在、治療の準備として受精卵凍結保存に取り組んでいます。治療中~治療後と、副作用症状等も心配でしょうがご家族がそばにいられるだけで本人は心強いと思います。みみママさんの書き込みに励まされました!ありがとうございました。私も前向きに頑張ります!  

みみママさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 2月 1日(木)11時45分29秒
返信・引用
  退院おめでとうございます。

娘さんたちも、ご家族も、大変な治療を乗り越えて退院の日をむかえられ、本当に喜ばしいことだと思います。
良かったですね。
ウイルスなど、まだ心配事もあるかもしれませんが、おうちで楽しく過ごすことが何よりの力になりますよね。
 

退院しました!

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年 1月29日(月)20時07分25秒
返信・引用
  11月に姉妹間での移植を受けた
次女ですが、
本日、退院しました!

生着が平均より遅れてしまったので、
生着不全が疑われていましたが…
24日でようやく生着。
その後の経過は順調でした!

ただ、まだ、骨髄には微量のウイルスがNK細胞に残っています。末梢血は、ウイルス0になりました。
今後も、モニタリングが必要ですが、お姉ちゃんの細胞が残存しているウイルスを叩いてくれると思っています。
寛解目指して頑張るぞ!

造血幹細胞移植…
とても、キツイ治療ですよね。
命懸けです。

この病気も、移植ではなく、投薬などで治療できるようになると、良いのに…って思います。

また、早くこの病気が難病指定されて、
支える家族の費用負担が軽減されるように…
 

もちもちさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 1月14日(日)22時02分42秒
返信・引用
  彼氏さんの状態は落ち着かれましたか?

EBウイルスは、日本人の9割が過去に感染していると言われるほどポピュラーなウイルスです。
彼氏さんのEBウイルスが、初感染による伝染性単核球症であるなら、少しばかり責任を感じてしまうかもしれませんが、誰とでもありうることですし、確実にもちもちさんからと断言できることなどないでしょうし…。
この件でもちもちさんが非難されるのはちょっと理不尽ですね…。
もし、彼氏さんのEBウイルスが昔に感染していた時の抗体の再活性化であるなら、
もちもちさんには全く無関係ということにもなりますが、そのあたりはどうですか?

昔に感染していたEBウイルスが、風邪や免疫力の低下のせいで勢いを取り戻し、ひどい症状をおこすことがあり(伝染性単核球症から、慢性活動性EBウイルス感染症に名前が変わる)ここでは主にそちらの話題が大きな部分を占めている感じですね。
もちろん、最近初感染してあっというまに慢性活動性に…ということもあるかもしれませんが、
すべては可能性の話ですし、男女間での接触のリスクは何もEBウイルスに限らず自己責任でリスクコントロールすべきところですし、
もちもちさんだけがどう、という言葉は違うんじゃないかなと私は思います。

もし今の体調不良が一過性のものであれば、
きっと大丈夫ですよ。
リンパ節炎など、深刻なかんじであったり、慢性活動性に移行したということになれば、
セカンドオピニオンをしてみるのが良いのではないでしょうか?
あまり自分をせめたりせず、できれば自分の悪くない点をふたつみっつ胸においてお母様と接することができたら良いですね。
 

どうしよう、…

 投稿者:もちもち  投稿日:2018年 1月11日(木)12時43分30秒
返信・引用
  彼氏さんと遊んだあとから二人共風邪がひどくて、インフルエンザに似てるからインフルエンザなのかな?とおもって検査したんだけど私の方はインフルエンザは陰性だった

彼から今、EBウイルスかもって結果が出たらしく、すごく不安です。
当然キスもしました。
彼の母親は私が病原体と思ってるのか、別れろ。とかいってるみたいで

ごめんなさい…頭がパニックで…
私と彼の症状はちょっと違います

彼はその他に胃腸炎と、リンパ節炎?という診断結果でした。

これからどうしたらいいのだろうか…
 

今年も一緒にがんばろう。

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 1月 8日(月)04時05分3秒
返信・引用
  明けましておめでとうございます。
去年の今頃はあまりに辛い状況で、生きているのがいやになったこともありました。毎日小さな一歩一歩ですが回復してきている今は、生きていてよかった、あのとき頑張ったからだ、おつかれ私!と思えることがたくさんあります。もとの元気な体に戻るまではまだ時間がかかると思いますが、お互いなんとか粘りましょう。おてんとうさまはきっと私たちのことを見ています。
 

杏仁さんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月28日(木)16時33分56秒
返信・引用
  私は一番つらかった入院時には、病院側のご配慮で心療内科の医師が顔を見に来てくださり、
体調が悪く話ができないときもありましたが、今にして思えばそれがすごく負担の軽減になっていたように思います。
家族とは、県が離れていること、子供がまだ幼稚園児で病棟に立入禁止だったため、夫に週一回会うぐらいでした。
正直、毎日一緒だとかえってお互い共倒れだったかもしれません。
私は私でいっぱいいっぱいで、つい弱音をはいたり我儘してしまうし、夫は仕事に育児、しかもお見舞い…本当ならいたわらなければいけないのに、二人とも限界ギリギリでした。
子供にたいしても、例えば今代わりに事故でしねるかといわれたらきっと出来ましたが、面倒を見られない、体が苦しいなかで常に親としての意識を持つ方がずっと難しいんだなと自分に落胆しながら居ましたので、
杏仁さんのいう、一緒にいると辛いという気持ちもとても共感できます…。
冷たいんじゃないかと悩むときもあるかもしれませんが、それは違います、自然なことですよ。
退院してからは心療内科とも離れましたが、
いろうの交換や育児の悩みから、昨年自分でカウンセリングをしてくださる病院を探しました。
(私の希望で)薬はなるべく出さず、とにかく一時間何でも聞いてくれる所。
話すだけでも気がすみますし、
先生がたまたまスクールカウンセラーの経歴もあり、
勉強になるお話も多く、とても良いところが見つかって、今は月一回カウンセリングを受けてます。
県のがんお悩み相談ダイヤルから、がんセンターなどを経由して探しました。
病院でも、ご家族用の交流会を主催しているところもあるそうですし、色々悩みを支える窓口がありますので、時間がもし取れるなら、それも活用するのも手かもしれませんね。
 

うどんさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月28日(木)16時18分9秒
返信・引用
  最初のハードルは高いですが、
専門家からのお話はすごく自分の励みになりますから、
良い変化のきっかけになればと思います。
何かを決断するのは力が要りますが、
うどんさんのそのお気持ちが報われるよう応援したいです(*´ω`*)頑張ってくださいね。
 

数値による可能性

 投稿者:気になる  投稿日:2017年12月28日(木)16時11分25秒
返信・引用
  この病気が気になりEBウイルスの検査をした結果、
抗VCA-IGGが4.6
抗VCA-IGMが0.0
抗EBNAが陽性で既感染でした。
血液内科の先生にはこの病気について相談しましたが、数値的には低いし既感染なので問題はなさそうと言われました。
しかし罹患者の方の中にはやはり数値的には問題なくても、末梢血EBウイルスDNA量を測定したら慢性活動性EBウイルス感染症だったという方も散見できます。
やはり自費を払って先生に相談した方が良いでしょうか?
 

レンタル掲示板
/148