teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


Re: 追加

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 5月 8日(水)00時16分20秒
返信・引用
  > No.1724[元記事へ]

ハジメさんへのお返事です。

> 先生にDNA定量検査をして下さいとお願いし、検査結果は別の先生から聞きました。それでDNA定量検査の結果はどれですか?と尋ねたところ血液検査結果の用紙のEBV抗EBNAを指しました。ですが、今調べたところ抗EBNAはなんだか違うように思えます。
> 先程、抗VCA-Ig G結果10.00と書きましたが、単位名称は倍と書かれており、上限値は10とも書かれています。
> どちらかというとこちらが慢性かを決めるのに使いそうですが違いますか?

こんばんは。

血液検査の報告書に、どのような記載がありますか?
自分は、後で確認するために、必ずプリントアウトしたものを先生からもらっていました。

自分の検査報告書には「EBウイルスDNA定量」と、そのままの表現です。

上限の基準は1000だと思いました。

抗体検査で私も上限を超えてましたが、先生曰く「過去に感染歴がある証拠(だから抗体ができているらしい)」とのことです。

病院により、血液を検査した業者により表現は違うと思います。

「EBウイルスDNA定量検査」は、確か去年くらいから健康保険の適用が始まったばかりです。
自分は、病院の先生にお願いして、この検査だけ「狙い撃ち」で採血をしました。

自分の時も、最初「保険がきかない」とか「この病気を診断したことが無いから解らない」っていわれました・・・(^_^;

自分の場合、「EBウイルス抗EBNA(IgG)」・・・2.7(上限0.5)

病院の先生から「EBウイルス感染歴がある事が解る数値」と説明を受けました。

まんまの表現で受け止めると、違いますが...

もう一度聞いても良いのかもしれません。

素人の判断で、申し訳ありません。

この病気で無いことを、祈っています。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN







 
 

追加

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月 7日(火)15時11分26秒
返信・引用
  先生にDNA定量検査をして下さいとお願いし、検査結果は別の先生から聞きました。それでDNA定量検査の結果はどれですか?と尋ねたところ血液検査結果の用紙のEBV抗EBNAを指しました。ですが、今調べたところ抗EBNAはなんだか違うように思えます。
先程、抗VCA-Ig G結果10.00と書きましたが、単位名称は倍と書かれており、上限値は10とも書かれています。
どちらかというとこちらが慢性かを決めるのに使いそうですが違いますか?
 

検査結果

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 5月 7日(火)13時52分37秒
返信・引用
  以前CAEBVかを質問をした者です。
EBV抗VCA-I gG結果10.00
EBV抗VCA-I gM結果10.00
EBV抗EBNA      結果20.00
と検査結果が出ました。先生からギリギリ超えてない
からわからないと言われました。
微妙な診断でしたので不安です、どなたかわかる方いませんか?お願いします。
 

Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月24日(水)17時11分23秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。
返信遅くなりましたm(_ _)m 貴重なお話をありがとうございます。

移植後完治されて安心したのもつかの間、再感染からくる血球貪食なんてこともあるのですね(´-`)
今はEBも消え元気になられたとのことですが、まだ幼かったのに大病を2度も乗り越えられて本当に大変でしたね…
うちの子もぽぽたさんのお子さんに続いて完全復活してほしいな。大きな希望、目標になります!

血球貪食症に限って言えば、うちの子の治療はまだまだ始まったばかりのようですね。内服薬も増えることはあっても減る気配はありません(-_-;)
数年かかるものとして覚悟しておきます。

熱を出さないためにはやはり感染予防ですよね。人混み、病院の手すり、エレベーターのボタンなど世の中怖いものだらけです(笑)

学校生活も日常生活も制限だらけで辛いものがありますが、明るい未来が待っていると思って続けて頑張ろうと思います。
 

Re: 毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 4月22日(月)05時45分54秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

> 自分の経験談から言いますと、半々です。
>
> 白血球や肝機能の数値が高く、自分もいろいろ検査しました。決定打は、つい最近に保険適用になった「DNA定量検査」です。
>
> 抗体検査では「クロ」でしたが、「DNA定量検査」が保険適用のため、正確な判断がでました。
>
> 自身の経験ですが「感染歴があるが、今現在はEBVではない」と言うことになっています。
>
> この病気で無いことを、祈っています。
>
> WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN
>


半々くらいなんですね、ありがとうございます。

大学病院に行ったらDNA定量検査をしてほしいですと

言ってみます。
 

Re: 毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 4月21日(日)22時22分13秒
返信・引用
  > No.1719[元記事へ]

ハジメさんへのお返事です。

> 毎月40度近い熱が出て首のリンパが痛いです。
> ここ半月ほどはリンパは痛くなかったですが37.8度の熱が毎日出てました。そして現在、リンパが痛く39度の熱が出ています。町医者に通ってましたが原因がわからないので明日大学病院に行くことになってます。
> ネットで菊池病と慢性活動性ebウィルスを知り、怖いのですが、慢性活動性ebウィルスになった方は私のことを慢性活動性ebウィルスの可能性が高いと思いますか?
> 明日、わかることだと思いますが皆さんの話が聞きたいです。

自分の経験談から言いますと、半々です。

白血球や肝機能の数値が高く、自分もいろいろ検査しました。決定打は、つい最近に保険適用になった「DNA定量検査」です。

抗体検査では「クロ」でしたが、「DNA定量検査」が保険適用のため、正確な判断がでました。

自身の経験ですが「感染歴があるが、今現在はEBVではない」と言うことになっています。

この病気で無いことを、祈っています。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN
 

毎月40度近い熱が出てます

 投稿者:ハジメ  投稿日:2019年 4月21日(日)19時48分19秒
返信・引用
  毎月40度近い熱が出て首のリンパが痛いです。
ここ半月ほどはリンパは痛くなかったですが37.8度の熱が毎日出てました。そして現在、リンパが痛く39度の熱が出ています。町医者に通ってましたが原因がわからないので明日大学病院に行くことになってます。
ネットで菊池病と慢性活動性ebウィルスを知り、怖いのですが、慢性活動性ebウィルスになった方は私のことを慢性活動性ebウィルスの可能性が高いと思いますか?
明日、わかることだと思いますが皆さんの話が聞きたいです。
 

Re: 血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月21日(日)17時46分31秒
返信・引用
  飛翔さんへのお返事です。
こんばんは。うちの息子は今年6年生になります。年中さんの2月に移植しました。その後、2年生の時に再感染が原因の血球貪食症で約1カ月入院した経験があります。血中のebが消えたのも1年くらいかかった記憶です…

入院中は、ステロイドを中止したりしましたが…退院後は、プレドニンとプログラフを飲んでいました。移植後の兼ね合いもあって少しずつ減らしながら、4年生の冬まで飲んでいました。抗生物質は、歯医者の時だけ飲んだりしました。発熱もよくしましたが…5年生は、通院以外欠席はありませんでしたよ!3年の担任が6年でも担任なんですが…すごい元気!と驚いていました。

感染予防は、人混みに出さない!この一点でした。感染症が怖くて、本当に人混みには出しませんでした。かなり制約のある生活をさせてしまいましたが…本当に元気になりました。あとは、日々マスク、手洗いうがいはマストでした!冬は、空気清浄機が一日中。とかくらいかな?
学校は、マスクを理解してくれて、していないとマスク!って声をかけてくれていました。やっと5年から、冬以外は外して生活出来ました。

子どもにもこれ以上酷くしないためには我慢だよ!って伝えての生活。長かったけど…終わってみたら、本当に元気です。鼻を垂らしても、熱は出ず!

きっとお子さんも、しばらくの我慢かな?なんて思います。なによりも焦らずゆっくり!気になることは、主治医と相談できる様にだけは常に関係を良好にしておけば良いと感じます!
 

血球貪食性リンパ組織球症について

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 4月18日(木)15時51分3秒
返信・引用
  血球貪食性リンパ組織球症を発症後、ステロイドと免疫抑制剤のみで寛解された方がもしいらっしゃったらその後の経過や生活上の注意点などを聞きたいです。

我が子は上記の病で昨年末から2ヶ月入院後、移植をせずも現在では学校に行けるようにはなりました。
しかし免疫抑制剤と感染予防の抗生剤を飲み続けているものの、何度も高熱を出すこともあり心配は尽きません。

今以上の感染予防や、日常生活を送る上でなにか見落としていることがあるような気がするのでご意見をいただきたいです。
 

Re: 前兆、病院について教えていただきたいです。

 投稿者:みか  投稿日:2019年 4月15日(月)18時58分12秒
返信・引用
  みにぽちさんほんとうに色々ありがとうございます!

ブログも一つ一つ読ませていただきました。
大変な闘病生活の様子が伝わってきました。今健康でいられることの大切さが改めて分かりました(;_;)

容態の急変は本当に怖いですね、ただ、誰かの命を頂いて生きているからには、というか、生きているからには、心配や不安だけで過ごすのではなく前向きに生きることが大事なのだなと思いました。

先ほど内科を受診し、CAEBVの検査をお願いしました。「そんなのよく知ってるね!」と言われ、開業医でしたが、大学病院出身の先生なので「大学病院時代にその患者さんを見たことがあるよ」と言っていました。結果は1週間かかるので、結果待ちです。その他の血液の異常は無かったようです。

1週間怖いですが、体調が少しでも良くなるといいなと思っています。
本当に色々教えてくださりありがとうございます。

余談ですがみにぽちさんのブログを読んで、献血の大切さを改めて感じました。というのも3月まで献血ルームで働いていて、涙ながらに「献血で助けられたんです。」という方がいて、その時ももらい泣きしてしまいそうでしたが、今更によくその気持ちが分かるなと思いました。
骨髄登録者もテレビの影響ですごく増え、仕事は大変でしたが、どんどん病気についての認知が深まればいいなと改めて思いました。
今は辞めてしまったのですが、元気になったらまた働きたいなと思ったりしています。

本当にありがとうございます。まずは1週間、様子を見ようと思います。
 

レンタル掲示板
/173