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Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 9月 2日(日)00時30分23秒
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  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

6日にでる結果でまた動きが変わってくるかもしれませんが、もしこの病気なら道内で治せるのは北大しか私は聞いたことがありません。
もしかしてあったらすみませんm(_ _)m

ここ近年、北大は移植の実績はとても凄くて、わざわざ東北等からこられる方もいらっしゃるそうです。

ですがもしこの病気ならトップを行くのは大阪や東京なので、もし診断されたならば大阪等に行くのも選択肢ひとつだと思います。

後悔が残らないようにするのが一番だと思います。


うちは、移植後色々あって、やっぱり大阪にすれば良かったのかもー!なんて思った時期がありました。
結果、大丈夫でしたが…。

もぉ皆さんお察しかと思いますが、同じ地域の治療経験家族です。

なので病院のことわかることはお答えできると思います。

転院等はどこも紹介状が必要なのでまずは主治医に相談なのかなぁと思いました。

私なんかでよければいつでも力になります。
 
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:ちーち  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時34分59秒
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  > No.1560[元記事へ]

分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

こんばんは。
結果について素人が口を挟むのも如何なものだろうかと思いますので、聞き流していただければ幸いです。
先般された検査の結果をウイルス抗体価と言いますが、ウイルス抗体価はCAEBVでも正常のパターンを示すことがあります。
もちろん、参考になることはあり、2016年に出されたガイドラインの前に頻用されていた診断基準では言及されていたりもします。
ただガイドライン前の診断基準でもウイルス量の測定を行うことが最終的には必要になってきており、次回の結果の方が大きな意味を持つものと思われます。

ということを踏まえた上で、結果を拝見すると、CAEBVであれば
①が高値(1994年のRickinsonの診断基準では1280倍としていますが、2003年のEBウイルス感染症研究会の補足事項によると640倍と記載)
③は陽性(1994年の診断基準では具体的な数値には言及なし。2003年の補足事項には160倍と記載)
②,④は陰性となります。
ですので、今回の結果はCAEBVらしい結果ではなく、既往確認した結果ということになります。
EBウイルスへの感染は日本人の場合は多くの人が自然感染しており、自然治癒しています。
①と④が陽性というのは一度、EBウイルスに感染したことがありますよということを示している結果で、通常成人の結果と変わりありません。

ただ前述のとおり、抗体価では診断を確定することはできません。
2016年のガイドラインでは抗体価については全く触れられていません。
確か娘の時も抗体価は2003年の診断基準も満たしていなかったと思います。
ウイルス量、感染細胞の同定、モノクローナリティが決め手でした。
ですのでsakiさんを始め、この患者会の方々の大きなご尽力でウイルス量が保険適応になったことは本当にありがたいことです!!!
金銭的な問題だけでなく、臨床医の先生方にこの疾患を鑑別疾患に挙げてもらえる頻度が格段に増えたであろうことが本当に大きな意味を持っていると思っています。

北大へ相談されることにしたんですね。
ご自分が納得できる形で診療を受けられることができますようにと思っております。
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時28分47秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

北大病院に行かれるのですね、安心しました。
早く診断がついて治療がはじまりますようにお祈りしています。大変なので返信不要ですよー。(^o^)

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時25分13秒
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  > No.1562[元記事へ]

孝幸さんへのお返事です。

お返事、大変ありがとう御座います。

なるほど、体力のあるうちに移植・・・

ヤバくなってから・・・そう思っていました。

確かに、その通りです!!

様々な選択肢が増えてきました。

本当に、ここにいらっしゃる、皆様のおかげです。

本当に、本当にありがとう御座います。

そして、こんな オラ ですが、今後も、よろしくお願い致します(m_m)

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時21分58秒
返信・引用
  > No.1563[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

お返事、大変ありがとう御座います。

ブログ、読みました。いっろいろな症状が、あるのですね・・・。

仰るとおり、いろいろな病院を、今後考えます。

ありがとう御座います!

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時19分24秒
返信・引用
  > No.1561[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

アドバイス、大変ありがとう御座います。

一日で、活動できる時間帯が相当減っております。なので、深夜で大変失礼だとは思ったのですが、北海道大学病院の、夜間センタ-に電話をしました。

結果から言うと、月曜日にもう一度電話をします。そのときであれば、いろいろな事が解るそうです。今は、夜間なので、詳しいことは解らないとのことでした。

帯広厚生病院での「EBウイルス核酸定量(DNA定量)」の結果は、9/6に解ります。
それまでに、転院などの手続き方法など、聞いておきます。

大変、ありがとう御座います!

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

Re: 追記

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 9月 1日(土)02時01分53秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

北海道にお住まいなのですね、それで金沢市にいらっしゃったことかあるのですね!すみません、いま過去ログ拝見しました。
わたしは、福井県内の病院の担当医が、金沢大学病院のやちえ先生という先生(この病気の研究者のトップにおられる方です)に検査結果を送ってくれて、2日くらいですぐに診断がつきました。やちえ先生は、小児科ですが、もし金沢になじみがあり、行きやすかったら、金沢大学病院の血液内科に行かれて、かつやちえ先生のご指示を受けられたらどうかなと思いました。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年 9月 1日(土)01時45分19秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

こんにちは。わたしは、1年半前に移植して、今やっとひとりでまともに子育てができるようになってきた46歳です。結論から言うと、一日でも早く、一番近くの大学病院に行って下さい。どこの県にお住まいかわかりませんが、関東なら、医科歯科大、虎の門、関西なら大阪母子センター、わたしは九州の田舎県なのでこっちの大学病院に行っています。福井県の大きな病院に最初入院しましたが、移植をやっておらず、転院しました。少なくとも、大学病院クラスの病院なら判定がつきやすいのではないかなとも思います。発症して4ヶ月以内に移植をしないと、命にかかわりやすい病気です。私も時間の猶予がないといわれ、骨髄移植のドナーが見つからなかったため、ギリギリでさい帯血移植をしました。さい帯血は案外すぐ血液の型がマッチするドナーさんが見つかります。急いでください。よかったら、ブログ、最初のほうを見てください。発症時の体調がどんな感じだったかとか書いてあります。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:孝幸  投稿日:2018年 9月 1日(土)00時06分15秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

初めまして孝幸と申します。
一つの意見として聞いて下さい。
私の娘は去年の1月に1週間、検査入院してすぐにこの病気と診断されました。5月には移植してウイルスがいなくなりましたがウイルスがまた出てきてしまい完治できず12月にまた移植しました。今は海やプールなどにも入れるほど元気です。
主治医の先生には体力があるうちに移植はした方が良いと言われました。体力がないと移植すらもできません。
早く見つかったから2回も移植ができて完治したんだと思うようにしてます。
もしこの病気である可能性が高いのであれば治療した経験のある病院で早く診てもらった方が良いと思います。

色々とご都合などもあると思いますが考えてみて下さい。よろしくお願いします。
 

Re: ステップ2、陽性でした

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 8月31日(金)23時35分32秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。


検査結果の数値を見てもわからない私が返事するのも生が引けたのですが、一意見として聞き流してください。

私の夫は、体調を崩し、あちこち病院にかかりましたが原因がわかなくて、職場の健診でひっかかって大きな病院を4つ紹介されました。
その中から一番大きな大学病院を選んで受診し、結果、検査入院になり、そのまま入院してさい帯血移植をして今治しているところです。

夫の場合ですが、私は検査結果の紙や数値は見ていませんが、月始めに検査入院になり月末にはほぼ病気が確定しました。
確かに検査結果が全て揃わなければちゃんと確定できないのかもしれませんが、ある程度検査結果が出てくれば、この病気の知識や経験があるお医者様なら診断できるのではないでしょうか…。

今かかっているお医者様が、診断できないのならば、セカンドオピニオンとして、検査結果をもって治療経験のある病院を訪ねるのがいいのではないかなぁと私は思いました。

北海道では治療実績がある病院は北大しか知らないので、帯広から札幌となると大変だと思いますが…。

でもこの病気じゃなく、違う病気だと判断されれば地元の病院で治療が出来るかもしれませんよね。

セカンドオピニオンは家族などに行ってもらうことが出来るので一度先生に相談してみるのも1つかなぁと思います。

質問の意図が違っていたらすみません!!

夫は検査入院した三ヶ月後にはさい帯血移植をしました。
検査して結果を二三ヶ月待つパターンもあるのかもしれまれませんが、なんでも早いにこしたことないですよね。

検査結果の数値を見てもわからない私なんかが回答してすみません!

やはり診断できる先生に見ていただくのが一番かと思いました。
 

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