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Re: 杏仁さんへ。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2017年12月28日(木)08時34分34秒
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  杏仁さんへのお返事です。
おはようございます。ドナーさん頑張ってくれていますね!やった!

自宅に戻ると看護師さんもいないし、話す相手を考えちゃいますよね…私も病院にいる時は、毎朝毎晩食事の時や病室でママたちと話せたのが、自宅に戻ってからは、話す相手が居なくて孤独を感じましたよ…わざわざ電話で話すのも時間がなくて…
イライラして、家族に当たっている自分に嫌になったことも度々ありました。
私は、ブログを入院の時に書いていました。地元から離れた病院だったので友人に近況報告も兼ねて…一方通行で書いていたのですが、みんながコメントを残してくれていたのが励みにもなりました。残念ながら、無料のブログのサイトが閉鎖になり続けることが出来なくなり…今は、非公開のインスタで何気ない1日を残したりしています…
話せなくても、自分の気持ちの整理が出来て…公開するのって?思う反面、誰かに反応してもらえると意外と楽しくて…超超アナログ人間なんですがね…
あと私には、このサイトが本当に有難い場所でした…みんなの状況を見て、がんばれー!がんばろー!って…答えなんて、出ないかもしれないけど、同じ不安や喜びを感じあえるここは良いですよね…せっかく作って頂いたサイトなので、活用させてもらいましょ!

移植後の痒みは、うちもありましたよ!発熱・乾燥したりするのはgvの1つと言われ…大量ステロイド投与をしたり、プログラフにプレドニンにセルセプトと言うお薬を飲んでいました。それに保湿剤と…

杏仁さんだけじゃないですよ…離れたーい!!って思うの…患者さんが辛いのはもちろん、周りでその姿を見ていることしか出来ない家族も辛くなります…なんでなんでこんなに大変なのー!!ってみんな多かれ少なかれ感じていますよ!振り返って、私たちすごいアドレナリンが出ていたよね!って闘病仲間のママとつい最近笑いました…それがないと乗り越えられなかったね…って…それくらい大変なことを頑張っているので…ご自身を甘いなんて責めないでくださいね…

寒い年越しになりそうなので、体調管理が大変ですが…のんびり過ごせますように!
 
 

Re: 杏仁さんへ。

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月28日(木)01時06分23秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

体調の悪い中お返事ありがとうございます。
早く退院できるよう祈っています。

長い入院生活さぞお辛かったでしょうね。
ご家族と一緒に戦ってこられたんですね。
皆さんのお話しを聞いていると自分の甘さに気付かされます。
しましまさんは精神面でお辛かった時、どう乗り越えられてきましたか?
我が家には幼児と乳児がいるので、1日中とても騒がしく時折主人を苛つかせてしまいます。
体調が悪いせいか、あまり眠れてないせいか、すぐにイラついてしまうようです。
精神安定剤を処方してもらった方がいいのでは?と提案しましたが、あまり乗り気ではない返答でした…。


先生とお話ししてきました。
今月のキメリズム結果、ドナー細胞が増えてきていてウイルス量も減っていました!
ウイルスが暴れだす前に、このまま順調に行くことを祈るのみです!
発熱も湿疹も免疫抑制剤を減らしてる影響ではないかと言うことで、増やして様子を見ることになりました。
湿疹も強いお薬を処方していただいたので、痒みが緩和されればいいなと思います。

ぽぽたさん、誰かと話してすっきりしたいのですが相手と時間がなかなかありません。
正直最近主人から離れたくなるときがあります…。
精神安定剤が必要なのは私かもしれませんね。
ちーちさん、今年も残りわずかですね。なんとか前向きな気持ちで年が越せそうです。

来年皆治りますように!
 

Re: しましま、みにぽちさんへ

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月26日(火)21時56分0秒
返信・引用
  のぼのぼさんへのお返事です。

今通ってらっしゃる病院や先生に悪いなーと思うお気持ちはわかります。通院歴長いとそういうこともあるでしょうね…。でも原因不明のこの病気ですもの、自分の命を守るために、どうか図々しくなってください。私も、最初はいろいろ躊躇しました。こんなこと言ったら先生に悪いなーとか、看護師さんが傷つくなーとか、忙しそうだから今度言おうかなー、とか…。でもセカンド&サードオピニオンまでとりました。意外にも、先生の反応は『助かった』的な感じに受け取れました。年齢がお若かったので、経験がまだ少ないことにあちらも不安だったのかもしれません。セカンド&サードオピニオンの両院とメールで連携をとり、そこの勧める療法に着手してくれたりしました。
入院中も、はじめは遠慮してナースコールを控えめにしたり薬などに疑問があってもしつこく先生に聞いたり要望したりするのは嫌われるかもと思っていました。でも途中から、自分の身を守るのは自分しかない、と思ったのと、心身ともに疲れて遠慮する余裕がなくなったこともあり(笑)、キレたようにガンガン要求やワガママを言い出しました。
病人なんですからいいんです!意思を示さないで結局苦しむのは私達患者なんです。
セカンドオピニオン、がんばってください!(スイマセン、ちょっとアツくなっちゃいました、テへ。)
 

トーマスさんへ

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月26日(火)20時19分58秒
返信・引用
  トーマスさんへのお返事です。

はじめまして。
お返事ありがとうございます。

母子センターと医科歯科、両方でお話を伺ったのですね。とても理想的なことだと思います。
もし行くなら、母子センターにしようと思って居たのですが、トーマスさんの、「CAEBVは完治する病気」という文字にますます希望を抱きました。
やはり、実績のある専門医の方にそう仰って頂けると、それだけでも心の御守りになるように思います。
アドバイスありがとうございます。
参考になりました。
 

Re: 毎日新聞

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月26日(火)18時52分5秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

saki さん、記事拝見しました!ご結婚おめでとうございます!私も11年まえですが、結婚生活のスタートは三重県でした。お伊勢さんのご加護がありますように…!頑張りましょうね!o(^▽^)o
 

毎日新聞

 投稿者:saki  投稿日:2017年12月26日(火)17時18分50秒
返信・引用
  12月20日(水)毎日新聞の朝刊に、私の記事が掲載されています。
よろしければ、ご覧ください。

https://mainichi.jp/articles/20171220/ddm/016/040/044000c

 

Re: うどんさんへ。

 投稿者:トーマス  投稿日:2017年12月24日(日)18時45分27秒
返信・引用
  うどんさんへのご返事です。

初めまして。大阪母子センターと東京医科歯科大学で話を伺って、母子センターで治療をしたものです。

私も専門医の意見は聞いておいて良かったと思ってます。特に母子センターでは、CAEBVは治らない病気ではなく完治する病気なんだと仰っていたので、安心して治療にのぞむことができました。

 

Re: うどんさんへ。

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)18時20分17秒
返信・引用
  しましまさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
体調が良くなく、こんなにもお返事が遅れてしまい、申し訳ありません。

お返事じっくりと読ませていただきました。
地方から医科歯科へ行かれたのですね。大変な御決断が命を繋げたとのこと....本当に良かったです。

専門医の先生はこの病気に前向き....とても良い情報をありがとうございます、この一文に励まされました。
今の先生も一生懸命やってくださっているのですが、どうしても私の方で「EBウイルスを診たことのない先生」と、最後の最後でお任せしにくくなっていました。
気持ちの問題ではあるのですが..........

専門医、本当ならそれが一番良いですよね。
私も地方住まいなので、転院は難しく色々と考えてしまいますが、話を聞くだけでも、やはりセカンドオピニオンで専門医の方にお会いするだけでも安心して取り組めそうだと思いました。

家族とも相談して、できるだけ行けるように希望してみようと思います。不安が減るだけでも行く価値がありますものね。

お忙しい中ありがとうございました。
また何かありましたらお話お聞かせください。
 

Re:

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)18時04分24秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、お返事ありがとうございます。
投稿以来副作用で苦しく、なかなか返信を打つことができませんでした。
息子さんがご病気だったのですね。どれだけお辛かったでしょう。私も昔、5歳の時に大病で手術をし、今度はCAEBVで心配をかけております。
最近しみじみと母の存在を有り難く思う出来事があって....闘病中の子供にとって、常にそばに居てくれる母の存在は相当なものだと思います。

どんなことも人間関係....
まさに実感しているところでした。
こんな時こそ、データや資料だけでなく、心の拠り所が欲しくなるものですね。
信頼している先生となら、悪いデータを見ても立ち向かえそうな気がします。
そのために、おすすめしていただいたように、セカンドオピニオンで一度話を聞いて、私自身が前を向けるようにしたいと思いました。仰る通り、調べると悪いデータが出てくることがあり、突然穴に落ちたように不安にかられることがありました。

お忙しい中、お返事ありがとうございます。
息子さんとあたたかく過ごされますように。

 

Re:

 投稿者:うどん  投稿日:2017年12月24日(日)17時40分12秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

みにぽちさん、はじめまして。
お返事ありがとうございました。
あの投稿以来、副作用が強く出てしまい、気づいたらこんなに日が経ってしまいました。申し訳ありません。

みにぽちさんと同じような境遇だったので、読んで驚きました。
移植は誰がやっても同じ....理解してはいるのですが、受け入れるまでに時間がかかりそうです。こちらもCAEBVの実績は少なく(小児科のみだそう)、私自身昔患った病気もあったので、心配でした。私もみにぽちさんのように、キチンと切り替えてお任せできるように心構えしていきたいと思います。

家族のサポート、そこまで頭が回っていなかったのですごく参考になりました。
今まさに食べられないものが多く、辛い思いをしていたところだったので、サポートしてもらおうと思います。
顔を見るだけでもホッとするので、闘病生活では欠かせないですね。

病気のこと、先生に遠慮なく聞いていいと後押しして頂き助かりました。同室の方々(他の病気です)があまりにも先生の話をそのままに聞くもので、患者が口を出すのはいけないのかな?と萎縮してしまうところでした。
心強く感じます。

お忙しい中ありがとうございました。
また何かありましたら頼りにさせてください。
 

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