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Re: 化学療法後について

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 1月15日(火)21時54分47秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

はじめまして。わたしもこの掲示板でお世話になっているものです。
血球貪食症候群ということで、大変心配されたのではないでしょうか。ご心中お察しいたします。ただいまは状態が落ち着いてらっしゃるとのこと。まずは、というところだと思いますが、一安心ですね。

私の息子の年齢は12歳でして、歳が近いということで、何か参考になれば、と思い、また、私も皆さんから応援していただいているため、少しでも恩返しができれば、と思い、闘病中なので参考になることが少ないかもしれませんが、返信させていただきます。

私も昨年の夏にこの病気と診断される前、後、大変辛い時期がありました。不安に押しつぶされそうで、フラフラになって、職場と病院を毎日往復しておりました。
しかし、病名がはっきりして、治療方針が明確になると、得体の知らない不安というものはなくなり、今度は移植に対しての不安になりました。それこそ、毎日数時間ネットをあさり、病気の情報収集、移植の勉強をしました。しかし、やればやるほど不安、心配が増すばかりでした。
そんな中でも、この掲示板で励まされ、あれよあれよと、治療がすすみ、ドナー様がきまり、いつの間にか不安ではありますが、やるしかない!という心境になっております。
もちろん、移植によるGVHDの程度、移植後の生活について不安はずっとあります。が、移植をしないともっと悪くなり生命に危険がおよびます。
子供も、病気を理解して、闘う!といって、頑張っております。
化学治療中には、自らアタマを丸めるっといって、私達親を気遣うこともしております。
子供が頑張っているので私達親も全身全霊をかけて息子の治療に向き合わなければ、という心境になりました。

ご質問の回答になっていないかもしれませんが、息子も免疫抑制や化学治療ではEBVの量は期待したほど減っておりません。新井先生の論文のなかには、化学治療は減らすことができない場合が多い、とあります。ただ化学治療の意味としては、移植を成功させるために病勢を抑えるものとなっています。
わたしも、CHOP療法後に逆に増えてしまったので、この掲示板で質問し回答をいだだき、そう理解しております。
2クール目のESCAPは1/10以下にはなりましたが、たまたま効いたという可能性もありますし、いずれにしてもまだまだ量としては基準を大きく超えています。

それと、このCAEBVという病気は診断されますと、基本は自然寛解はないと認識しています。いつ暴れだすかわからない、という状況で暴れてからの移植は成功率がさがると聞いています。
移植までの間は、化学治療を続けるか、免疫抑制を行うかでつないで、移植、となっていくのでは?と認識しておりますし、息子も現在、そういう治療方針になっております。

ご質問にたいする回答になっていますでしょうか?

同じ時期に同じような年齢ですので、お互い頑張りましょう!

>
> また勇気づけられております。
>
> 経過については以下になります。
> 昨年9月に高熱を発症し、血液検査を行ったところ血球貪食が進んでいることから
> 2週間入院しました。
> この時は自然に発熱が収まり血球も回復傾向になったため退院しました。
>
> しかしこのあと2週間後に発熱しました。1週間ほど続いたのですが貪食もなく1週間程度で
> 解熱しました(入院なし)。
> また1週間後に発熱をしてしまい貪食も始まってしまったため再入院しました。
> 10月下旬になります。
>
> 血液検査結果からEBVがT細胞に感染(B細胞にはない)しているためCAEBVの可能性もある
> EBV-HLHに診断されました。
> 10月末より2か月間にわたりHLH2004プロトコールに基づいて化学治療を行いました。
> 今はお世話になっている先生方の多大なるご尽力のおかげで現時点では血球貪食は
> 抑制され体調は自体は安定しております。
> シクロスポリンで免疫抑制されているという表現が正しいかもしれません。
>
> しかしウィルス定量検査を行ったところやはりT細胞のEBV量は10^5オーダー(今回はB細胞にもEBVが
> いました)という結果でこれに関しては期待していた効果が得られていない状況です。
> 先生方からは本化学療法を行う前の説明にて移植の成功率を上げるためにも
> 化学療法による貪食抑制は必要ということを言われていたので結果について受け入れてはいましたが残念でなりません。
>
> 現在は移植準備もしながらの経過観察(EBV定量の推移をモニタリング)になっています。
> 素人知識ですが化学療法後にEBVが10^5も残っている(なくなって再発現なのかもしれませんが)
> のにモニタリングは必要なのでしょうか?
> 化学療法を行ったので(自然寛解ではない)発症⇒急性期⇒回復期といった経過は踏まないという
> 認識なのですがこれは間違いなのでしょうか?
> 過去に同じようなQ&Aがあるのかもしれませんがまだ全て読み切れておらず重複している
> 場合はご容赦下さい。
>
> いずれにせよ移植自体もとてもリスクのある治療のためこれについてもとても
> 不安でいっぱいです。
>
> 本当は昨年11月の交流会に参加させていただきたかったのですが
> 看病等で都合がつきませんでした。
> もし次回交流会があるのであれば是非参加させていただきたいと思っております。
>
> 長文読んでいただきありがとうございました。
 
 

Re: はじめまして

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 1月15日(火)21時17分50秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。

はじめまして。私もこの掲示板を全て何度も読み直して、前向きな気持ちになり、さらに暖かい励ましのお返事を頂いて救われています。

お気持ち、すごく分かります。
私の掲示板の書き込みを見ていただければ、苦悩の状況等がわかると思いますが、まだまだ私の息子も闘病中でして、春先の移植に向けて頑張っている最中です。

治療としては、私の病院は地方の大学病院でして、できれば実績が多い大阪母子医療センターで治療させたかったのですが、主治医がその大阪母子医療センターの先生や、新井先生、ヤチエ先生という、この病気の権威の方々と連絡を取り合って頂いて対応していただいていたため、病院を変えずに先生を信じていこうと思い今に至ります。
わたしもまだまだ皆さんのご助言がないと不安なところがありますが、同時期に悩んでいる方々に少しでも参考になればと思い、返信させていただきます。

私の息子の治療については、まず、骨髄バンクにすぐに登録し、並行して飲み薬による免疫抑制治療を一ヶ月半。その後、化学治療で、CHOP、ESCAP、ESCAPとなっております。10月からの入院で、現在は3クール目の、ESCAPを行っています。
それぞれの化学治療の終わりは一時帰宅ができまして、息子はたいへん喜んで自宅でゲームなどを満喫しています。
2クール目の終わりはちょうど年末年始で大晦日は病院で過ごしましたが、親子水入らずで大変穏やかに過ごせました。
今後は、ドナー様が春先に決まりましたので、3クールご終了次第、前処置→移植となります。

書ききれないことがいっぱいあるのですが、息子の場合は、化学治療は今のところ大きな副作用なく経過しています。前処置はそうも行かないと思っていますが、できるだけ副作用が少ないといいな、GVHDも軽いといいな、と願っているところです。

あと、自宅が少し遠いことと、まだまだ子供なので、仕事は一年間求職していまは毎日泊まり込みしています。
なんだかんだでまあまあお金は使うため、旦那さんのお給料が頼みです。

わたしもまだまだ不安だらけですが、一緒に頑張りましょう!



> 診断が確定した今、抗がん剤治療、移植までの経過など生活面での変化などにも不安しかありません。どんなことでも教えていただけましたらと思っております。
 

化学療法後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月15日(火)11時03分11秒
返信・引用
  こんにちは初めて投稿させていただきますdaipanと申します。

現在、10歳の娘(私は父親です)が患っている病名がCAEBVになりそうです。
不安、恐怖、悲しみの日々ですが本サイトを拝見させていただき大変勉強させていただき、
また勇気づけられております。

経過については以下になります。
昨年9月に高熱を発症し、血液検査を行ったところ血球貪食が進んでいることから
2週間入院しました。
この時は自然に発熱が収まり血球も回復傾向になったため退院しました。

しかしこのあと2週間後に発熱しました。1週間ほど続いたのですが貪食もなく1週間程度で
解熱しました(入院なし)。
また1週間後に発熱をしてしまい貪食も始まってしまったため再入院しました。
10月下旬になります。

血液検査結果からEBVがT細胞に感染(B細胞にはない)しているためCAEBVの可能性もある
EBV-HLHに診断されました。
10月末より2か月間にわたりHLH2004プロトコールに基づいて化学治療を行いました。
今はお世話になっている先生方の多大なるご尽力のおかげで現時点では血球貪食は
抑制され体調は自体は安定しております。
シクロスポリンで免疫抑制されているという表現が正しいかもしれません。

しかしウィルス定量検査を行ったところやはりT細胞のEBV量は10^5オーダー(今回はB細胞にもEBVが
いました)という結果でこれに関しては期待していた効果が得られていない状況です。
先生方からは本化学療法を行う前の説明にて移植の成功率を上げるためにも
化学療法による貪食抑制は必要ということを言われていたので結果について受け入れてはいましたが残念でなりません。

現在は移植準備もしながらの経過観察(EBV定量の推移をモニタリング)になっています。
素人知識ですが化学療法後にEBVが10^5も残っている(なくなって再発現なのかもしれませんが)
のにモニタリングは必要なのでしょうか?
化学療法を行ったので(自然寛解ではない)発症⇒急性期⇒回復期といった経過は踏まないという
認識なのですがこれは間違いなのでしょうか?
過去に同じようなQ&Aがあるのかもしれませんがまだ全て読み切れておらず重複している
場合はご容赦下さい。

いずれにせよ移植自体もとてもリスクのある治療のためこれについてもとても
不安でいっぱいです。

本当は昨年11月の交流会に参加させていただきたかったのですが
看病等で都合がつきませんでした。
もし次回交流会があるのであれば是非参加させていただきたいと思っております。

長文読んでいただきありがとうございました。
 

はじめまして

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月12日(土)20時43分57秒
返信・引用
  はじめまして。同じ病気で頑張っておられる皆様と情報交換をしていただけると幸いです。
私には、6歳、3歳、4か月の子供がおります。

先日3歳の息子がCAEBVに感染していることが確定となり、2月から大阪母子医療センターで入院が決まり、先行きの見えない不安と現実に葛藤しております。

息子は先天性の心室中隔欠損症であり、既往歴には川崎病があります。
この病気の確定に至るまでの経過としましては、昨年夏から繰り返す蚊にさされたことに
よる蜂窩織炎のみでした。その他今までに長引く発熱、肝機能、腎機能症状など他症状は、一切なく蚊にさえ刺されなければ、日常生活に支障をきたすこともありませんでしたので、、虫アレルギーくらいにしか思っていませんでした。
診断が確定した今、抗がん剤治療、移植までの経過など生活面での変化などにも不安しかありません。どんなことでも教えていただけましたらと思っております。
よろしくお願いいたします。

 

★治験開始のお知らせ★

 投稿者:saki  投稿日:2019年 1月 9日(水)19時14分38秒
返信・引用
  先日もお知らせしましたが、東京医科歯科大でCAEBVを対象に、治療薬の有効性・安全性を確認する治験が行われることになりました。
治験に使われるお薬は、日本でもすでに承認されて、他の疾患の治療に使用されているもので、CAEBVによる炎症を抑える効果が期待されています。

詳しい内容は以下のリンクでご確認ください。

https://www.amed.go.jp/news/release_20190109.html

 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月20日(木)21時25分17秒
返信・引用
  > No.1630[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

ご返答、ありがとうございます!
杏仁さんのブログは、実は意識せずに読ませてもらっていました。
ご本人とは知らずびっくりしました。


杏仁さんのご返答でさらに気持ちが軽くなりました!!
みなさんのお返事、本当に本当に心強く思っております。
当たり前ですが、今まで私は移植の経験はないので、不安ばかりが先行し悪いことばかり考えてしまいます。どんどん気持ちが落ち込み、それが子供にも感づかれてしまっているのではないかとさらに不安が増してしまいます。
病院においても、先生への信頼が増したり疑いを持ってしまったり、自問自答の繰り返しで疑心暗鬼になってしまいがちでした。
この掲示板のお返事や、みなさんのブログを拝見し、非常に心が軽くなることができています!

油断をしてはいけないとは思いますが、ひとつひとつの事象を乗り越えていくことで移植治療を完遂できるのではないかというイメージに変わってきています!

勉強不足で、すこしわからない語句がありますので、勉強します。

本当にみなさん、ありがとうございます!


ドナー様がきまりました。
まだ日程についてはこれからなのですが、ドナー様の善意に対しては感謝の言葉が見つからないくらい感謝しかありません。
一応、杏仁さんとおなじように臍帯血もサブで確保してもらっているのですが、なんとかドナー様の善意をいただき、私たち両親は全力でのサポート、さらにドナー様、この掲示板で応援していただけている皆様のPowerをもらい、息子には治療を乗り越えていってほしいと思っています。

引き続き、皆様、よろしくお願いいたします。
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年12月20日(木)00時39分33秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

私の夫が去年の九月にさい帯血移植をしました。
確かに事前に行った抗がん剤治療はきかなかったです。
もしよろしければブログに書いてますので読んでください。
CHOEP療法スタート|https://ameblo.jp/thunder8028/entry-12382805499.html

私は移植前は大人と子供では治療も違うのではと思い参考にしていませんでしたが、色々回答をいただくうちに同じだと思いました。
全てが参考になりました。
なのでうちの夫のことが少しでも参考になればと思います。
移植前にウイルス残ってても大丈夫ですよ!
移植で入って根付いた新しい細胞がウイルスやっつけてくれるから!!
うちみたいに混合キメラになっても希望はあります!
二次性正着不全にならない限り。

応援してます。
大人と子供もあまり変わらないです。
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月11日(火)23時19分47秒
返信・引用
  > No.1628[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

ちーちさん、ぽぽたさん、またこの掲示板で応援してくださる方々、本当にありがとうございます。
ちーちさん、ぽぽたさんのご返答で、頭の悪い私でもなんとか化学治療の意味を消化することができそうです。これで息子が受けているつらい治療に意味があることが理解できましたので、また治療に専念していけそうです。本当にありがとうございます。

主治医の先生は、非常にまじめな方で、慎重に言葉を選んで丁寧に説明をしてくれておりますが、この病気に対してわからないことが多いためあえて細かい説明をしていないのではないかと思っております。
または、私の理解力が悪く、先生がいわんとすることをくみ取れていないのでは?と思っております。
先生がたも、昼夜、休日も問わず(もちろんお休みになっているとは思いますが)、全力で息子の治療を考えてくださり、また、本当に丁寧に接してくれており信頼に足りうる先生方だと思っております。
もっと先生の言わんとすることを消化できるよう、勉強、コミュニケーションをとっていきたいと思います。

この掲示板のみなさんは、本当にすごいです。わからないことが多いこの病気について、しっかりみなさんなりに消化し理解されております。頭が下がる思いです。

まだまだ本番の前処置+移植は先になりそうです。
息子は骨髄バンクからの予定なのですが、ドナー様がまだ決まっていないことと、もし決まったとしても、マッチ率がフルマッチではありません。
GVHDが非常に怖いのですが、ひとつひとつ発生する問題に対して向き合う気持ちが大切なんだろうなぁ、と今から心の準備をすこしづつしているところです。

思い起こせば、この夏にいったいどういう病気なんだろう?と病院の先生からいくつも怖い病名を出されて私たち夫婦は精神的に参ってしまっていました。最悪、骨髄移植が必要な病気なのでは・・・?と大変恐れ、悲観しおかしくなりそうでした。しかし現実はどんどん進行し、結果的に一番恐れていた移植が必要であるということを受け入れざるを得なくなり、あれよあれよというまに化学治療が開始になり、2クール目になり年末になり・・・。きっと非常に恐れている移植が時間とともに来てしまい、いつのまにか振り返ると移植が終わり、GVHDの対応をしており・・・ということになるんだろうなぁ、と自分の中の第三者的な自分が自分を見つめております。
私もはやくみなさんと同じように「〇〇年前に移植を終わらせたもなかです」というようになっていきたいと思います。

今後とも、よろしくお願いいたします。
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:ちーち  投稿日:2018年12月11日(火)09時25分25秒
返信・引用
  > No.1625[元記事へ]

もなかさんへのお返事です。

初めまして。ちーちと申します。
約2年前に現在小学6年生の娘がCAEBVで臍帯血移植を受け、おかげさまで今は元気に暮らしています。
私もぽぽたさんと同じく発言を控えようかと思っていたのですが、でしゃばってしまいました。
(私も娘との闘病中はぽぽたさんの投稿に励まされた一人です)

移植時にEB virusのDNAが残っていることを心配しているように拝見しました。
ですが理論的にはEB virusのDNAが残っていない状態で移植を行うことになります。

白血球は好中球、好酸球、好塩基球、単球、リンパ球に大きく分類されます。
そしてリンパ球が更にT細胞やB細胞、NK細胞などに分類されます。
CAEBVは通常B細胞に感染するEB virusがB細胞以外のリンパ球に感染して起こる病気です。
ですが移植前には前処置により感染細胞を含めた全てのリンパ球を全くない状態にして移植を行います。
なぜならばリンパ球により拒絶反応が起こるからです。
virusは感染細胞がいなければ消滅してしまうので理論上はvirusがいない状態で新しい造血幹細胞が移植されることになります。
とはいえ実際に体の中の細胞をすみずみまで調べるのではなく血液を採って検査して判断するので検査では検出できなかった感染細胞が残存していることもあり、再移植となる方もいらっしゃいます。

娘も抗がん剤治療でウイルス量が減る事はありませんでした。
抗癌剤治療によりウイルス量を減らすのが最も大きな目的ではありますが、移植前に患者の骨髄細胞を叩き前処置の時にスムーズに患者の骨髄細胞がなくなるようにという意味もありますと言われました。
確かに抗がん剤治療を重ねるにつれて白血球の回復が遅くなり、娘の骨髄細胞が新たな白血球を作る元気をなくしてるんだろうなと感じていました。

娘も大阪で移植を受けましたが、周りのお友達もウイルス量がゼロになって移植に望んだ子はいませんでした。

たくさんの不安を抱えながらの闘病生活だと思います。
私も昨日の事のように思い出されて、お気持ちが痛いほど分かります。
まずは主治医の先生にお聞きして、家族と支え合って、そして本人を見つめて無事に治療が済みますようにと応援しています。

> DNA量を少なくして移植をする、というところは治療としては容易に理解できるのですが、DNA量が減らないままで移植をしても感染したリンパ球が増殖してまた再発してしまうのではないか?と考えてしまいます。移植をすることで、ドナー様のリンパが、患者のリンパを駆逐してくれて完治に向かう、という理解もできなくはないのですが、そういう文献が全く見当たらず・・・。先生がたも目標は検査検出限界ということをおっしゃられているので、不安になりました。もし同じような経験をされているかたがおられましたら、ぜひ伺いたく思います。よろしくお願いいたします。
 

Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月10日(月)21時05分50秒
返信・引用
  > No.1626[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

心強いご返答、ありがとうございます。
私の病院は地方の大学病院でして、症例もそれほど多くないため、悩みを共有できるかたがおらず一人不安を感じていました。この掲示板は本当に助かっております。
息子は、血液中のEBV量が、CHOPを実施するまえと比較し7~8倍に増えており、1/10を指標とする治療の真逆を行っておりました。大阪母子の治療方針を参照にしているため、明日からはESCAP療法に変更になりました。今回はぜひEBVが減ってほしいと祈っております。
またドナー様は、まだ決まっておらず、少なくともあと2か月間はEBVがおとなしくしていてほしいと心の底から祈っているところです。
本当に毎日が不安で不安で・・・。これをすれば完治できる!という手ごたえが私どもにはなく、暗いトンネルをずっと歩いている感じです。トンネルの遠くに一つの明かり(移植)があり、それにたどり着けさえすれば・・・と藁にもすがる思いです。
ぽぽたさんのコメント、本当に励まされます。
また、何かありましたら、アドバイス、よろしくお願いいたします。
 

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