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Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月16日(土)14時51分26秒
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  ぽぽたさんへのお返事です。

早速、ありがとうございます。
成育医療センターですね。調べてみます。
でもやっぱり大阪母子医療センターの方が多いんですね。兄弟を考えると関東がいいかなぁと思っていたのですが、そうも言っていられないですよね。
いづれにせよ、大阪にセカンドオピニオンには、行きたいと思っています。
家族とも相談し、よく考えてみます。

遮光の件もありがとうございます。
長袖が必要ですね。これから、蚊も出てくると思うと心配が尽きません…

貴重なお話し、ありがとうございました。
またご相談させて下さいm(_ _)m

> ルミエールさんへのお返事です。
> おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。
>
> 元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。
>
> 病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
> どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。
>
> 日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。
>
> 古い情報で、申し訳ないのですが…
>
> > はじめまして、ルミエールと申します。
> > 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> > 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> > この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> > 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> > もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
> >
> > またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
> >
> > 質問ばかりではすみません。
> > どうぞ宜しくお願いします。
 
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:飛翔  投稿日:2019年 3月16日(土)13時31分49秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。

うちの子は種痘様水疱症のみで蚊アレルギーは無症状ですが、うちの場合を伝えさせていただきますね^_^

通学帽子には手作りで、体育で使う赤白帽子は市販の首と耳までの日除けを付けてあります。

その上で登下校は徒歩で、体育は全て参加させています。
もちろん体育の授業中も含めて年中長袖長ズボンです( ̄^ ̄)ゞ

本来なら日焼け止めをしっかり塗ってから体育に参加してほしいのですが、難しいのでなるべく日陰で過ごさせたり、太陽が背中側になるように先生方に配慮してもらっています。

水泳の授業は欠席させたいのですが、本人が泳ぐことが好きなので全身黒タイツのような格好(ラッシュガード)で参加させています(*´-`)

このようにうちは日焼け止めが完璧でないからか、陽射しが強くなり始めるこの時期と夏の終わりころに毎年耳や顔に発疹&ひどいと発熱してしまいます。
高熱を出して苦しむくらいなら少しでも遮光できるように、来年度の体育は見学にしようか悩むところです。

教室の机の位置もなるべく窓側から遠いところにしてもらっています。

種痘様水疱症の発症時の発疹は顔中ボロボロだったし治るまでに3週間かかりましたが、今では数カ所のボロができては消え、できては消え…と数日で治るし数も目立たない感じです。
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 3月16日(土)12時17分55秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。
おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。

元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。

病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。

日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。

古い情報で、申し訳ないのですが…

> はじめまして、ルミエールと申します。
> 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
>
> またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
>
> 質問ばかりではすみません。
> どうぞ宜しくお願いします。
 

小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月16日(土)11時04分38秒
返信・引用
  はじめまして、ルミエールと申します。
小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。

またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?

質問ばかりではすみません。
どうぞ宜しくお願いします。
 

Re: ご報告

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月14日(木)20時39分11秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

なにもなくて、もとの元気な体に戻られてよかったです!!お母様もご心配されてさぞお疲れになったことでしょう、、、。ゆっくりされてくださいね!m(_ _)m(^o^)
 

ご報告

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 3月14日(木)17時18分43秒
返信・引用
  皆さまこんにちは

息子は本日、大学病院を受診いたしました。
肝臓の数値は正常値になりました。現在体調も良く、元気に過ごしております。

「発病当時の症状、継続的にしてきた血液検査等からみて、CAEBVに多い特異的な状態ではないので、一時的なものの可能性の方が高い。ただ、やはりEBウィルス関連は侮れないので、今後も継続的に状態を見ていきましょう。」との事でした。
今後、ウィルス定量等の検査結果を見て方針を決めていくそうです。
また2週間後に検査ですが、それまでに前回のような症状が再度出たらCAEBVの可能性も含めて大学病院で早急に診ていただけるとの事。
こちらが不安に思っている事も、とても丁寧に答えていただき、安心いたしました。

また、こちらの皆様のお力を借りる事になるかもしれませんが、その時はどうぞ宜しくお願いします。
 

松来未祐さんの記事

 投稿者:saki  投稿日:2019年 3月13日(水)17時31分28秒
返信・引用
  先日、毎日新聞に松来未祐さんの記事が掲載されました。
下記リンクから見られます。

今なお、松来未祐さんのファンの方からご連絡をいただくことがあります。
たくさんの方に愛された松来さんのおかげで、CAEBVを知っていただく機会が増えました。
こういった病気は、誰かの苦しい・悲しい経験をもとに、理解が広まっていくという、本当に皮肉なものだと思います。
亡くなられた方を含め、今まで闘病された方すべて、そして研究・臨床に関わってくださる先生方のおかげで、今の診断・治療できる環境があります。
希少疾患だからこそ、みんなで病気と闘っていきましょう。

https://mainichi.jp/articles/20190311/k00/00m/040/251000c

 

Re: 皆さまありがとうございます

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月 6日(水)08時18分32秒
返信・引用 編集済
  みゆさんへのお返事です。

症状も落ち着いてきたようで、安心しています。(^^)
あまりたいしたお役に立てなかったと思いますが、この掲示板、たくさんの方が見ていると思うので、みゆさんの投稿してくださった情報もきっと誰かのお役にたっているのでは、と思います。お大事になさってくださいねm(_ _)m(〃'▽'〃)

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 3月 5日(火)03時59分51秒
返信・引用
  > No.1662[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

皆様、昨年はお騒がせ致して大変済みませんでした<(_ _)>

母親の、遺伝的な要素が強くでています。

母親自身も今から17年くらい前に、脳動脈瘤で手術を受けました。その時の脳外科の主治医に、遺伝的要素が強く見られるから(母の祖母は、くも膜下で他界しております。)・・・そう言われ、40の時に無自覚でしたが「脳動脈瘤」が見つかりました。主治医に言われた「40になったら、無自覚でもウチの病院で頭部MRI検査してください」って言われたのを、律儀に覚えておりまして(*^。^*)。

今の病院の内科医にも、つい先日「脳疾患と血液中のコレステロールの疾患は、遺伝しやすい」と言われました。

事実、脳疾患は同じモノにかかりました。で、今現在、コレステロールの薬を出されました。母親も、体質的なモノで、食事ではもうどうしようのないからと、50代になった頃に全く同じ薬を飲み始めています。

血は争えないんだなぁ・・・ってしみじみ思っております。後は、20代30代の頃、かなり無理して働いた時期が多く、多分それが影響しているのかな・・・って思っています。寝ないで休日も無く・・・って嫌な思い出がいっぱいあります。

体調の変化で、凄く波がありますが、一応生きています(笑)。

この病気が、早く国の指定の難病を受けることを願っています。(現状は、普通に3割負担なので・・・)

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN

 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:杏仁  投稿日:2019年 3月 5日(火)00時52分18秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

久しぶりの覗いたら投稿あったので安心しました!


その後どうされたからずっと心配していました。

体質的なものもあったのですね!
うちの母も赤血球が少なくて、検査の度赤血球減少症と疑われることが多いけど、再検査では引っ掛からない(これで何十年も元気だから)ようです。

体調が優れないのが続いて、原因がわからないと凄く不安ですが、病院にかかっていると少しは安心ですよね。

私も何年も前に(30位?)毎日微熱でだるいのが1ヶ月以上続き、病院に行きました。
結果白血球が通常より凄く多くて、炎症反応もありました。
当時の内科医は、アトピーがあるからそのせいだとしましたが、皮膚科に行くとそればかりではないと言われました。
結局たらい回しも嫌なので我慢しましたが、不整脈もあったり、大変でしたが、半年ほどで落ち着いたように記憶しています。

当時、ストレス等も重なったのかもしれません。
病気は環境やストレス等で色々出ますからね。

今だから思う可能性は、EBウイルスの初感染だったのでは?!と思うこともあります。

話は大分それましたが、皆さんがこの病気でありませんように。
 

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