teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


もなかさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 9月12日(水)14時38分37秒
返信・引用
  まずは候補が見つかったこと、前向きに検査に進んでいただけていることにお祝い申し上げます。
良かったですね。
私もフルマッチで非血縁者から頂きました。
だめならさい帯血…というのはありませんでした。
拒絶反応上等であえて強い反応を引き起こす作戦だったからかもしれませんが、骨髄移植は相手方との連携が大切だと感じましたので、並行で準備するというのは少ないのではないでしょうか。
提供者様はご家族ともにとても協力的な姿勢であたってくださり、最短といえるほど迅速に移植していただいたのですが、それでも半年近く要しました。
移植にあたって、お互いの健康リスクを軽減するためには削れない期間なのだと思います。

熱があるなか、修学旅行にも行く頑張りやさんの息子さんですから、
万が一中学生活のスタートに間に合わなくても、
きっと巻き返すことができますよ。
私もその頃、熱がちで体調が悪かったのですが、中学前半はあまり登校ができませんでした。
最初の時期を逃すことにプレッシャーがあるのはよくわかりますが、健康な子供でも小学生から中学への切り替えは大変です。
息子さんを信じ、診断書というお守りを信じ、まずは体に無理がない所から、いけたらラッキー、という気持ちになれたら良いですね。
親心ゆえなんですよね、でも治療をがんばり、更に中学生活もがんばり…少し大変かな…と思います。
 
 

その先へ...

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月12日(水)11時32分18秒
返信・引用
  北海道大学病院 血液内科 9月19日 外来で再スタート

必ず、原因を突き止めてみせる。

一体、オラの身体に、”何が起きているのか?”

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

治療の開始

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 9月12日(水)08時24分19秒
返信・引用
  こんにちは。先月初めに慢性活動性EBウイルスによる種痘様水疱症と診断された12歳の息子についてです。あと修学旅行まで一週間で、毎日38.5℃くらいまでは行きますが解熱剤で解熱することと、一週間に一回の診察で今のところ修学旅行にはなんとか行けそうです。この数週間生きた心地がしませんが、もう少しです。移植経験者様に質問があります。昨日も診察だったのですが、先生からドナー様が今のところ6抗原マッチの可能性がある方が2名おられて、その方々待ちになるので、前処理はすぐには開始しない、ということでした。その間は、熱の原因を抑えるためにステロイド治療を行う、ということでした。皆様の書き込みを拝見させてもらっておりますが、血縁者以外からだと、臍帯血からの移植が多いように思えます。私の息子の様に数ヶ月ドナー様をまったりしましたでしょうか?それとも間に合えば、という事で前処理を開始しタイミングが合わない場合に臍帯血という選択になっているのでしょうか?もう一つあります。息子は小学六年生です。私は卒業式は半分諦めていますが、中学校の入学式、いち学期すら怪しくなってきました。無事に移植が終了して登校となっていってほしいのですが、最初からフルで登校できるのか心配です。まずは移植を成功させることに集中すべきですが、その後も心配があり投稿させていただきました。よろしくお願いいたします。  

さらに、その先へ...

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月11日(火)18時21分4秒
返信・引用
  帰宅・・・。

心療内科の先生は「心と身体のバランスが、崩れているのではないか?」との意見でしたが・・・。セカンドオピニオンの制度は、よく知らないので解らない、とも。心は躁状態で、身体は鬱状態・・・。確かに、最近、買い物をして、レジが終わる前に計算終了→お金の準備OK な感じなので、確かに頭は、オラの白い軽乗用車と同じで”ぶんぶん”回っていると思います。

自然界で”アルビノ”が居て、特に岩国の白蛇さんとか、神様として崇められていますけど、アルビノは”色素”が抜けた個体。つまり、オラは”色素が抜けた=邪気が抜けた”と拡大解釈しています。白い生き物は、昔から縁起がいいと、いわれておりますが、理由はこの辺なのかなぁなんて、思っていますよ(^^;)


どの先生も、検査で結果が出ないから、言いたいことはオラも解るのですが、なんとなく、逃げ腰・・・。

いつから、この国は”挑戦”することを忘れ、こんなに臆病になった?
本気で、近い将来、崩壊するぞ”ニッポン”。オラ、悲しい(´;ω;`)ブワッ

さらに転院します。月曜日に、北大病院に電話して、説明します。心療内科の先生は、紹介状は大丈夫と言いました。でも・・・「厚生病院の皮膚科なんかどうですか?コンピューターで、繋がっていますよ・・・」って、この体調でたらい回しはしんどすぎる。同じ轍は、もう踏まない。

前へ。もっと、前へ・・・

◎本日、具合悪すぎて、資源ゴミが出せなかった・・・(???)。

アドバイスなど、御座いましたら・・・よろしく、お願いします(´Д⊂ヽ

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

柔軟に、修正・・・

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月11日(火)12時57分3秒
返信・引用
  ”一つのことを徹底して考え抜く”→”問題点を、一つ一つ洗い出し、考え抜く”
こっちの方が、正解で、オラが言いたかったことです。

今、オラの身体に、一体何が起きているのか?

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: ご無沙汰してます。

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月11日(火)12時19分54秒
返信・引用
  > No.1585[元記事へ]

しましまさんへのお返事です。

おはよう御座います。

> ただ、命がなければこの悩みもないのだと思えば、腐らずにまた治して頑張っていくしかないですね。

その通りです!!オラも、自身の、タイミングの悪さというか、不幸を恨んでいた人間なので・・・。

でも、もうそれは過去の話。完全に見捨てたので、もうありません。

不幸に対してでも、前向きで、心が前向きだと、勝利することも出来て・・・そういう思考は、2次元キャラですけど、橘 天衣さんから、学びました。

彼女もオラも、超本気で”不幸”だったら、今頃”お陀仏”ですからね(^^;)

”「いのちいっぱい じぶんの花を」” 故・相田みつを

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: next...

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月11日(火)12時13分2秒
返信・引用
  > No.1584[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

おはよう御座います。

今、寝起きなのですが、喉の調子が”いつものように”悪く、血痰ではなく、”血の塊”が断片として、いくつも出てきました。慣れては来ましたが、嫌な症状です。

皆様のおかげで、今(いま)今日(こんにち)の、オラが居ます。そうでなければ、ここまで考えて、いろいろしてきたのに、振り出しに戻って・・・腐っていたでしょう。腐らずに居られるのは、本当に、皆様のおかげです。心から、感謝致します。

本日夕方、心療内科に行きます。すでに、ファックスが当日、流れていますし、cd-rom等の媒体で、データーを郵送すると言っていました。もう、届いたのかな???

”一つのことを徹底して考え抜く”という手法は、ロータリーエンジンのゴッドファーザーとも言われた、故・山本健一さんから、学びました。データーによる論理的思考は、ル・マンで優勝したマツダ陣営から、学びました。

彼らが”逆算”した、優勝の条件は「365周」走ること。それまでのライバルチームも含め、ラップタイムの伸び(車両の進化)、ピットストップの時間から、走行時間・距離・燃費の逆算。結果、MAZDA 787B 55号車は362周を走りきり、優勝。誤差3周、約11分30秒でした。

オラも、”見落としている何か”が、あるのではないか?そう思い、自分の身体なので、さらに考えてみます。

では、失礼致します。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN


http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

ご無沙汰してます。

 投稿者:しましま  投稿日:2018年 9月11日(火)10時25分30秒
返信・引用
  皆様の投稿が気になりつつも、なかなか書き込めずにいました。
白内障になってしまったからです。
治療の副作用で、人より早くかかるだろうと教えて頂いておりまして、予防に努めてきたのですがあっというまの進行でした。
手術をしてもぱっとピントが合うものでもなく、白内障とはなかなか不便なものだなあと感じています。
ステロイドのおかげで助かったので、仕方のないことなのですが…。
眩しい、見えづらい、と思ったら、必ずステロイドの投薬を受けたことと、近くの視力をはかってもらう事が大事でした。
退院後2年、全体の調子は良くなってきた実感があるのですが、ホルモンや目の病気など、体に負担がかかった分のつけが回ってきた感じです。
ただ、命がなければこの悩みもないのだと思えば、腐らずにまた治して頑張っていくしかないですね。

少し前の杏仁さんの書き込みには励まされました、ありがとうございます。
また、新しく相談に来られた方々の通院、検査がうまくまわるよう応援してます。
 

Re: next...

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 9月10日(月)23時25分33秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

一先ず、この病気の可能性が薄いとのことで良かったです。
しかし、原因を探らなくてはいけないので、振り出しに戻られた気分ですよね。

うちは皮膚に症状がなかったので、詳しいことはわかりませんが、ちーちさんがおっしゃる通り詳しい皮膚科を一度受診するのもいいかと思いました。

今の病院でわからないようでしたら、やはり北大のような大きな病院を紹介してもらうのもいいかと思います。
小さい病院だと時間ばかりかかることもあるので。

病気がわかるまでこちらの掲示板を使ってもいいかと私は思います。
皆あなたを心配しているし、結果が気になるので。

病は気からとはよく言いますが、気力だけでは乗り越えられないこともあります。
頼れるところは頼ってあまり無理せず大事にして下さいね。
 

Re: next...

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 9月10日(月)12時30分56秒
返信・引用
  > No.1581[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

お世話になっております。また、ちーちさんを初めとして、皆様からのアドバイス、いつもありがとう御座います。

◎”抗BP180抗体や抗デスモグレイン抗体、抗核抗体”
こちらの項目は、次回の血液検査の時に、上記項目を「追加」する形で、採血して貰おうと思います。本当に、本当にアドバイスありがとう御座います。オラはここまで、全然詳しくなくて・・・(´;д;`)

精神的なモノに関しては、数値(データー)と言った形で見ることが出来ませんが、因果関係が不明でも、何らかの繋がりは、やはりあるだろうというのが、オラの考えです。素人の考えですが・・・。

最近、不思議な出来事が多すぎて、いろいろと考えてしまいます。

何かしら進展がありましたら・・・って、この病気でないのに、ここに書き込んでもいいのでしょうか・・・?(´;д;`)

よろしくお願い致します・・・。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

レンタル掲示板
/159