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Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月30日(土)07時03分38秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。

こんにちは。
私は44歳でEBウイルス関連NK細胞リンパ腫にて臍帯血移植、現在47歳の女性です。発症4ヶ月後にスマイル療法、chop療法のあと移植しました。

> ■1点目

出血については、すいません、わかりません。が、移植前後に下痢が続くのはおそらくたいていの方がそうだと聞きますし、医師もそうなりますよ、と言っていたのでとくに心配はしませんでした。私もずーーっと下痢続きでした。腹痛のない下痢だったので、それが当たり前みたいになっていました。期間は忘れたんですが、1ヶ月くらいはそうだった気がします。
>
> ■2点目
> 臍帯血移植後の白血球の日ごとの増加の仕方ですが、みなさんのお話しを聞くとほんとに個人でさまざまなようです。ふつうは2週間から3週間くらいで、ある日急にあがってきますから、とか担当医に言われていましたが、4週間目くらいからやっと徐々に上がり初めて、結局4週間目終わりくらいで正着しました。遅かったので、けっこうドキドキしました。あと、これは関係ないかもしれないので参考程度に受け取っていただきたいのですが、食べていたおせんべいやアイスなど甘いものをやめたら急激に白血球が増え始めたので、今でも甘いものはほとんど食べないようにしています。

正着を待つ間は気が気じゃないですよね、笑うことが体の細胞を活性化させると聞いて、ミスタービーンや志村けんやお笑い芸人の動画をユーチューブで見て、心配しないようにはしていました。

あまり参考にならないかもしれませんが、お子さんだけに身を引き裂かれるお辛さもあるかとは思いますが、無事正着されることをお祈りしております。

当方ブログ、ご参考までに。

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 
 

臍帯血移植後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 3月29日(金)23時28分6秒
返信・引用
  久々に投稿させていただきます。

その後、経過観察となっていたのですがやはり移植の運びとなりました。
行っていただいた移植は臍帯血移植になります。
いただいた臍帯血は関西地方の男の子とのことです。
提供してくださったお母さま、赤ちゃんに本当に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
この場をお借りして心より感謝申し上げます。

移植までの経過はざっくり以下になります。

EBVが再燃してしまい肝機能値が高値(腹痛)になり入院。
エトポシド投与中に消化管出血。
エトポシド一旦中止で下血治療を優先。
下血が回復傾向になったところでエトポシド再開。
肝機能が正常値に落ち着いたので前処置開始、移植

移植後は口の中がただれたり、腹痛、下痢、4日間くらいの37.5~38℃の熱がありました。
肝機能は落ち着いております。
本日でday17となりday15くらいから白血球が100見つかり本日200となりました。


ただ現時点で不安要素が2点ございます。
どなたかコメントいただけると幸いです。

■1点目
現時点で気になっている(不安)のが前述の消化管出血です。
移植前の消化管出血後から本日まで下痢(軟便)が続いています。
消化管出血はEBVが原因かもしれないし、そうではないかもしれないということで
原因不明となっています。
免疫力が低いこともあり胃カメラ等でどこで出血個所も調べることができないとのことです。

そして本日また少量ではありますが出血となってしまいました。
EBVが原因(移植失敗)なのかと非常に不安な気持ちでいっぱいです。
どなたかこれについて予想、経験談でも構いませんので
コメントいただけませんでしょうか。

■2点目
臍帯血移植後の白血球の日ごとの増加の仕方はどのような感じなのでしょうか?
 

Re: 顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月28日(木)16時47分25秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、
ありがとうございます!
ちょうどご連絡頂いた日、主治医の先生に
ご相談のお電話をしました。
詳しい状況をお話しして、発熱など無ければ
大丈夫とのお話しを頂きました。
やっぱりクヨクヨ悩むより、聞いてみるのが
1番ですね。

大きな病院の偉い先生となると
どうも気おくれしてしまっていたのですが、
息子の生命に変えられないですよね。
ご相談の出来る関係性を築けるようにしなくてはですね!
先ずは来週の検査入院…行ってきます。

水イボも画像検索して確認してみます。
ありがとうございました!
> ルミエールさんへのお返事です。
>
> こんにちは。ドキドキしている時に、不安になりますよね…ニキビみたいな発疹なら、水イボかな?なのかも?とも思いますが…うちは移植後、水イボはあっという間に拡がった経験があります。
>
> 病院は、予約なしで診てもらえるのかしら?予約が必要なら、一度主治医にご連絡して状況を話してみてはいかがでしょう?
>
> 私は、主治医に心配な時は連絡するようにしていました。まずはご連絡してみるのが一番だと感じます。
>
> ちなみに水イボは、ハトムギが良いよ!っていうアドバイスだけで、そのまま様子見しました。気がついたら枯れて治っていました…
>
> 心配な事は主治医と相談出来る関係を作れる事が治療には大切ですよ…
>
> > こんばんは。先日ご相談をしましたルミエールです。
> > 東京歯科医科大に行き、来週後半に検査入院となりました。治療先については、検査の結果が出ましたら、
> > 先生とも相談しながら、決めていこうと思っています。
> >
> > 実は10日ほど前から、お腹や背中にも発疹が出始めて、
> > 最初は1つ2つくらいだったのですが、どんどん増えてきています。大きさとしては小さいニキビのような感じです。入院まで様子を見ようと思っていたのですが、数が増えてきて不安になりました。。
> > 病院の先生にお電話をして相談をしても良いのか分からず。。子どもは特に熱もなく元気にしています。
> > 特に気にしなくて良いでしょうか。。
 

Re: 顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月27日(水)17時05分2秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

もなかさん、いつも有難うございます。
もなかさんのお返事を頂いて、病院へ相談してみました。種痘様水疱症の一部の可能性のあるとの事でしたが、発熱など無ければ大丈夫です。との事で少し安心しました。。
もなかさんに、帯状疱疹かもと頂き、確かにストレス性の発疹の可能性もあるのかなとも思いました。
今まで行った事のない大きな病院の診察や、沢山の採血などで、かなりのストレスがかかっているのでかなぁと思っています。日中は明るく振る舞っているのですが、
通院前後には、うなされて泣いています。。
少しでも安心して過ごせるように、私もしっかりとしなくてはと思っています。

もなかさん、ブログを拝見しました。
お子様の回復を祈るような気持ちでみています。
大変な時に、ご連絡ありがとうございます!!

> ルミエールさんへのお返事です。
>
> まだ治療されていない、ということなので、なんとも言えませんが、一瞬、帯状疱疹かな?とも思いましたが、本人に何も自覚症状がない、ということで、違うかもしれませんね。
> 種痘用水疱症であれば、一般的に日光に暴露される部分と聞いていますので、違うような気もします。
> 私の息子は、身体には一切発疹はなかったので、申し訳ありませんが、経験、知見がありません。
> もしかすると、汗疹の可能性もありますね…。
> いずれにしても、治療に入るまえの大事な時期なので、念を入れてもし病院に行くことができるなら、行ってみてはいかがでしょうか?この病気はとにかく合併症が怖いので、不安ならば積極的な行動をとることを考えてはいかがでしょうか。
> あまりアドバイスになっていないかもしれませんが、宜しくお願いいたします。
 

Re: 顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 3月27日(水)17時04分14秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。

こんにちは。ドキドキしている時に、不安になりますよね…ニキビみたいな発疹なら、水イボかな?なのかも?とも思いますが…うちは移植後、水イボはあっという間に拡がった経験があります。

病院は、予約なしで診てもらえるのかしら?予約が必要なら、一度主治医にご連絡して状況を話してみてはいかがでしょう?

私は、主治医に心配な時は連絡するようにしていました。まずはご連絡してみるのが一番だと感じます。

ちなみに水イボは、ハトムギが良いよ!っていうアドバイスだけで、そのまま様子見しました。気がついたら枯れて治っていました…

心配な事は主治医と相談出来る関係を作れる事が治療には大切ですよ…

> こんばんは。先日ご相談をしましたルミエールです。
> 東京歯科医科大に行き、来週後半に検査入院となりました。治療先については、検査の結果が出ましたら、
> 先生とも相談しながら、決めていこうと思っています。
>
> 実は10日ほど前から、お腹や背中にも発疹が出始めて、
> 最初は1つ2つくらいだったのですが、どんどん増えてきています。大きさとしては小さいニキビのような感じです。入院まで様子を見ようと思っていたのですが、数が増えてきて不安になりました。。
> 病院の先生にお電話をして相談をしても良いのか分からず。。子どもは特に熱もなく元気にしています。
> 特に気にしなくて良いでしょうか。。
 

Re: 顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:もなか  投稿日:2019年 3月26日(火)12時27分39秒
返信・引用
  ルミエールさんへのお返事です。

まだ治療されていない、ということなので、なんとも言えませんが、一瞬、帯状疱疹かな?とも思いましたが、本人に何も自覚症状がない、ということで、違うかもしれませんね。
種痘用水疱症であれば、一般的に日光に暴露される部分と聞いていますので、違うような気もします。
私の息子は、身体には一切発疹はなかったので、申し訳ありませんが、経験、知見がありません。
もしかすると、汗疹の可能性もありますね…。
いずれにしても、治療に入るまえの大事な時期なので、念を入れてもし病院に行くことができるなら、行ってみてはいかがでしょうか?この病気はとにかく合併症が怖いので、不安ならば積極的な行動をとることを考えてはいかがでしょうか。
あまりアドバイスになっていないかもしれませんが、宜しくお願いいたします。
 

顔や腕以外の発疹について。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月25日(月)21時17分31秒
返信・引用
  こんばんは。先日ご相談をしましたルミエールです。
東京歯科医科大に行き、来週後半に検査入院となりました。治療先については、検査の結果が出ましたら、
先生とも相談しながら、決めていこうと思っています。

実は10日ほど前から、お腹や背中にも発疹が出始めて、
最初は1つ2つくらいだったのですが、どんどん増えてきています。大きさとしては小さいニキビのような感じです。入院まで様子を見ようと思っていたのですが、数が増えてきて不安になりました。。
病院の先生にお電話をして相談をしても良いのか分からず。。子どもは特に熱もなく元気にしています。
特に気にしなくて良いでしょうか。。
 

生きるを伝える

 投稿者:saki  投稿日:2019年 3月24日(日)17時04分16秒
返信・引用
  > No.1683[元記事へ]

ベイ33さんへのお返事です。

お恥ずかしい限りですが…ありがとうございます。
そう言っていただけると、出た甲斐がありました!

出演者がなかなか見つからないらしく、急きょ決まったものだったので、お知らせしませんでしたが、
3月23日(土)、テレビ東京の「生きるを伝える」(関東ローカル)というミニ番組に出演しました。
下記リンクから見られますので、よろしければご覧ください。

ベイ33さん、前処置~移植後しばらくは辛い時もあると思います。
でも日にちを追うごとに良くなっていきます。
しっかり乗り越えて、また元気な報告を聞かせてくださいね!
待ってます!

https://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/

 

偶然テレビで拝見しました。

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 3月23日(土)21時49分3秒
返信・引用
  病室で奥中咲江さんのインタビューを見ました。
実はその前の出川さんの番組を見終えた続きで全く知らずの偶然でした。心昂ぶる勇気をいただきました、いつも本当に有難うございます。
来週から移植前の前処置が始まりますが、治療の前例を作って次の方に勇気を届けることが私の役割だと思っております。
行って参ります!
 

Re: 小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月18日(月)09時38分44秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、
生育医療センター、自宅から通いやすそうです。
1度お話しを伺って来たいと思います。
教えて頂き、ありがとうございました!

>治る!治す!を大切に、頑張りましょう!!
↑ありがとうございます!信じて頑張ります!!


> ルミエールさんへのお返事です。
> 皆さんから新しい情報もありますので、ご家族でご相談してくださいね…子どもの病気は、自分のことより辛く親は感じますよね…
>
> 学校の対応では、うちは入学は移植がでしたが席を窓際を避けてもらったり、体育は長袖長ズボンの許可を取りました。治療が始まるまでは、その辺を伝えておいても良いかもしれませんね…
>
> セカンドオピニオンも受けられるなら、それも良いと思います。大阪の先生は、とても丁寧にお話を聞いてくださいますよ。
>
> うちは、当時小学生とまだ2歳だった兄弟がいました。その子たちを置いて大阪へ行くことはとても悩みました。東京に帰って来てからも、うちは入院したりしてバタバタして…通う介護も、泊まり込みの介護も経験して…どちらも大変だったので…治療中は、色々な人に甘えて、助けてもらえるといいと思いますよ…
>
> 治る!治す!を大切に、頑張りましょう!!
> > ぽぽたさんへのお返事です。
> >
> > 早速、ありがとうございます。
> > 成育医療センターですね。調べてみます。
> > でもやっぱり大阪母子医療センターの方が多いんですね。兄弟を考えると関東がいいかなぁと思っていたのですが、そうも言っていられないですよね。
> > いづれにせよ、大阪にセカンドオピニオンには、行きたいと思っています。
> > 家族とも相談し、よく考えてみます。
> >
> > 遮光の件もありがとうございます。
> > 長袖が必要ですね。これから、蚊も出てくると思うと心配が尽きません…
> >
> > 貴重なお話し、ありがとうございました。
> > またご相談させて下さいm(_ _)m
> >
> > > ルミエールさんへのお返事です。
> > > おはようございます。私の息子は、今5年生で年中さんの時に臍帯血移植をしました。うちは、東京でしたが…当時東京では小児の治療をしているところは無くて、大阪の母子センターで移植をしました。無くてというのは、語弊があるかもしれないのですが、難しい治療ということで、治療実績の良い病院を選択しました。
> > >
> > > 元々世田谷の成育医療センターで受診していたので、そこからの紹介で、戻ってきてからは経過観察を成育医療センターで受けています。
> > >
> > > 病気自体が珍しいので、治療実績があるところは限られています。もし心配なら、成育医療センターの受診をしてみてはいかがでしょう?成育医療センターでも、今は移植が始まっているようです…この病気を研究している先生もいらっしゃいます。
> > > どこの病院を選ぶことがいいのか?悩ましいですよね…私は、当時大阪、名古屋から選択しました。その名古屋にいた先生が、成育医療センターにいらっしゃっています。大阪母子センターは、当時地方からもたくさん移植に来ていました。
> > >
> > > 日光の遮断は、うちもずっとしていました。暑い夏場も長袖生活をしていたことを思い出します。紫外線はebな活動を活発化させると言われましたよ。うちは、肌が弱かったので、日焼け止めは嫌がったので最低限の顔だけとかで過ごしました。
> > >
> > > 古い情報で、申し訳ないのですが…
> > >
> > > > はじめまして、ルミエールと申します。
> > > > 小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
> > > > 1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
> > > > この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
> > > > 小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
> > > > もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。
> > > >
> > > > またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?
> > > >
> > > > 質問ばかりではすみません。
> > > > どうぞ宜しくお願いします。
 

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