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Re: 追記

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 8月26日(日)01時47分5秒
返信・引用
  > No.1538[元記事へ]

ちーちさんへのお返事です。

深夜に、大変失礼致します。

気になって、見に来ました・・・。

お返事、大変ありがとうございます。

人気声優Gさんが「生き延びる手段を必死に探しながらも、万が一の時の準備もした」と、

直近、お返事を貰っています。生存率の低さも、何度も言われたと・・・。

自分も、今、全く同じ心境です。

覚悟を決めましたが、万が一の時が、今、全く解らないので、時間の「逆算」が出来ない!!

プライオリティを考えると、ある程度推測でもいいから、解らないと、計算できない!!

自分では、「当たり」と、思っています。

頭悪いですが、一応「医療事務」の民間の資格、持っているので、レセプト、昔から読むこ

とが出来るんです。

「未破裂脳動脈瘤」の患者で、今現在、経過観察ですので、やっぱりアタマ悪いんです(笑)

では、失礼します・・・。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 
 

Re: 追記

 投稿者:ちーち  投稿日:2018年 8月25日(土)23時50分28秒
返信・引用
  > No.1537[元記事へ]

分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

始めまして。 ちーちと申します。
色々ありまして掲示板への書き込みを控えていたのですが、分かつ対の魂さんの切迫感ある様子に出てきてしまいました。
心中お察しします。
我が家は私自身ではなく娘がCAEBVと平成28年に確定診断され、平成29年に骨髄移植。
現在は元気に暮らしております!
少し古い邦文の論文などを読むと予後について悲観的な数字が出ていることもありますが、現在はほぼ根治と言える治療法もあり状況は年々好転しているのを感じています。

我が家は私たち夫婦が医療従事者ということもあり、検査を提出した時点でほぼ診断確定を予想しておりました。
ですので検査結果が出るまでは医療保険の確認をしたり、治療法や闘病中に予想される出来事について詳しく調べると共に治療期間中の生活の仕方についての準備をしたりしていました。
娘の場合は確定診断後に治療がすぐに開始になりましたし、私の精神的なショックもそれなりに大きくて確定診断が出る前にシュミレーションしていたのは役に立ちました。

娘は確定診断がつく約1年弱前から扁桃腺炎様症状を繰り返すようになり、同じように抗生剤無効で自然解熱をすることを繰り返していました。
EBウイルスに初めて感染することを初感染と言いますが、初感染の時期は娘の場合は恐らくその1年前と推測しています。
ただ娘の場合は様々なデータや状況証拠から推測がある程度可能ですが、ほとんどの場合は推測は難しいのではないでしょうか。
CAEBVの発症に関してははっきりしていないことも多いため、分かつ対の魂さんの発症時期を先生方が推測することはできても検査などで確定することは難しいと思われます。
ただ子供のころからというのは考えにくいかもしれません…

落ち着かない日々をお過ごしと思いますが、なんといっても稀な病気でもあります。
「違いました!」というご報告を聞けるのを祈っております。
 

追記

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 8月25日(土)22時57分36秒
返信・引用
  平成16年(オラが29歳の時)、金沢市に居たのですが、原因不明の超高熱で、救急車で緊急搬送されました。

今でも覚えています、そのときの白血病は約24,000。熱は40.5℃。

しかも、おまけがあります。どの抗生物質も効かなくて、看護師さんでも、
聞いたこと無い、抗生物質使って、4日目くらいに、熱が下がりました。

それまでは、座薬でしか、対応できなくて、苦しみました。

えーと、そのときの、退院証明書・・・ある!

平成16年7月5日から平成16年7月17日まで。
傷病名:急性扁桃炎

このころから・・・おかしかったのか?
ガキの頃、扁桃性ばかり腫らして、熱出して・・・まさか、ガキの頃から
・・・なのか?

(;_;)
 

自力で、ここまでたどり着きました。

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 8月25日(土)22時47分16秒
返信・引用
  この病気まで、自力でたどり着き、今EBウイルスチェック中です。

参考データ
①リンパの腫れ、痛みあり
②水疱状の異物が、出来たり消えたり
③お酒を飲まないのに、ここ数年、肝機能の数値が全部上限値を超え、高い
④白血病数多い、現状9,500前後、2年前16,800~13,100(平時!)

原因わからず、まれに発熱で寝込む。病院、たらい回し。
最近、個人病院を訪ねて、先生から癌・アレルギー・自己免疫疾患の
どれかと言われ、消去法で全部消えて、自力でたどり着いた。
きっかけは、声優Gさん。彼女の親友が、この病気で、亡くなっている。

その方の、お名前は・・・「松来未祐さん」。

声優Gさんとは実際の面識は無いが、最近、別件で、励まして貰いました(泣)。

8/22、自分で「大阪府立保険総合医療センター」に電話。EBウイルスチェックが今まで行われておらず、受けるように言われました。

翌日8/23、帯広厚生病院で、このウイルスを狙い撃ちして、採血検査。
だた、この病気は先生や病院自体で経験が無く、詳しいことは解らない。
採血検査もこのウイルスは外注であり、時間が掛かると言われました。

8/30に、検査結果でます。
すっと、喉の違和感で、悩んでいた。喉では無い、これはリンパだ!
いま、ハッキリと解ります。
痛い。身体の調子悪い。疲れとれない。自分でも、免疫系の病気だと、確信して
居ます。

採血の内容は、下記の通りです

・グロブリンクラス別ウイルス抗体値精密測定(EBウイルス VCA IgG)
・グロブリンクラス別ウイルス抗体値精密測定(EBウイルス EA IgG)

この、2項目になっています。

正直、不安(泣)。食事も喉を余り通らないし、そもそもリンパ腫れて、喉痛くて、体調悪いし・・・。

明日、また来ます。

いつまで、生きることが出来るのだろう・・・。

もう、時間が無いと、そこまで、覚悟しております・・・。

時間、無いかも・・・。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

久し振りに投稿させていただきます。

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 8月18日(土)02時43分45秒
返信・引用
  sakiさんの投稿や皆さんの投稿いつも凄くありがたく拝見させていただいています。
最近の夫の状況を報告させていただきます。
去年九月にさい帯血移植をし、混合キメラ状態になりましたが、現在はほぼさい帯血の細胞になっている様子です。

経過がよくて、仕事復帰もしました。

まだまだ完治ではありませんが、ここまでこれたのも皆さんのお陰だと思っています。

私は文才もなく、専門的な話の回答が出来なさそうなので、この病気の疑いがある方の書き込みに回答できないでいます。

ですが、見かけたときは私なりに声をかけたいと思います。
ここで私は皆さんに助けられたから!

夫はまだウイルスが残っていますが5年生存率80%いただいています!

情報を共有するためにも発信したいと思います。
これからも宜しくお願い致しますm(_ _)m
 

新しい治療法開発に向けて

 投稿者:saki  投稿日:2018年 8月13日(月)12時05分11秒
返信・引用 編集済
  慢性活動性EBウイルス感染症は、現在、専用の薬がなく、
患者は、身体への負担が大きい抗がん剤や骨髄移植で治療するしかありません。

今、病気発生のしくみや、薬の研究など、現在様々なアプローチで研究が進められています。
この度、その一つである新たな論文が、東京医科歯科大学 新井文子先生により公開されました。
下記のリンクから、概要を見ることができます。
今後、新しい治療法の開発が期待されます。

この病気は、患者数が少なく、稀な病気です。
しかし、この掲示板にはたくさんの仲間が来て下さっています。
そして、たくさんの先生方が、長い年月をかけて、治療法開発を続けてくださっています。
「人生をかけて」といっても過言ではありません。
先生方も一緒に闘ってくださっています。
闘病中の方、これから治療される方、みんなで一緒に頑張りましょう。

https://www.amed.go.jp/news/release_20180806.html

 

ねここさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 8月 3日(金)11時28分52秒
返信・引用
  > No.1532[元記事へ]

はじめまして、書き込みありがとうございます。
「伝染性単核球症」と診断されたということですが、高熱など体調は大丈夫でしょうか?

「伝染性単核球症」はEBウイルスに初めて感染した時にかかる病気です。
もし2回目だとすると、それは別の病気かもしれません。
ただ、絶対に「慢性」の病気だというわけではないと思います。
似た症状の病気が多いからです。
どんな検査をされて、診断されたのかわかりませんが、
本当にEBウイルスの病気なのか、主治医の先生に不安を伝えられる方がいいと思います。

あくまで「慢性」の病気(CAEBV)は稀です。
この病気でないに越したことはありません。
ねここさんの体調が一日も早く回復されることと、CAEBVでないことを心から祈っています。
 

(無題)

 投稿者:ねここ  投稿日:2018年 7月31日(火)10時56分38秒
返信・引用
  はじめまして
私は15年程前に伝染性単核球症で入院したのですが、この度再び伝染性単核球症と診断されてしまいました。
この単核球症についてスレ内でsaki様が2度はかからないと仰られているのを拝見し私も一度目の時医師からそう伝えられていたため不安な気持ちでいっぱいです。自分から医師に更に詳しい検査をお願いした方がいいのでしょうか?
 

みかさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 7月12日(木)11時45分14秒
返信・引用
  > No.1529[元記事へ]

お返事遅くなって申し訳ありません。
書き込みありがとうございます。

体調不良が続いているとのこと、さぞお辛いと思います。
お子さんたちも、心配されていますよね。
何とか一日でも早く、良くなっていただきたいです。

EBウイルスが検出されたということですので、EBウイルスが何らか関わっているのでしょうね。
伝染性単核球症というEBウイルスに初感染で起きる病気では、長い方だと数か月、不調が続いたのは聞いたことがあります。
ただ、落ち着いてなお、まだ不調は変わらないというのは、別の何かが関わっているのかもしれません。
EBウイルスについては、すでに調べていただいているということですので、そちらは今後も注意していただけると思います。

お役に立てず、すみません。
みかさんの体調が、一日も早く回復されることを、心からお祈りしています。
 

Re: 気になることがあります

 投稿者:きょう  投稿日:2018年 7月 7日(土)01時10分58秒
返信・引用
  みみママさんへのお返事です。

とてもご丁寧なコメントをいただいていたにもかかわらずお返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
ご家族の症状まで細かに教えていただき恐縮です。
大変な症状でしたね。今は治られたとのことよかったです。
先日会社の医務室で検査の相談したのですが(以前eb ウィルス だと発覚したのもそこでしたので)、先生がすごく消極的で検査をやっている病院も自分で調べてからまた来てください、ってな感じですっかり心が折れてしまいました。
症状も皆さんのを読ませていただくとやっぱり自分の腫れは気のせいなのかなぁという気もしてきたのでもう少し様子を見てみることにしました。
またこちらでご相談させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

 

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