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Re: 化学療法後のEBV量について

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年12月 9日(日)16時13分9秒
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  もなかさんへのお返事です。
こんにちは。今5年生になる息子が5歳の時に大阪の母子センターで臍帯血移植したました。あー何年経っても同じ悩みを感じるんだなぁと思い…もう古い情報になるだろうから、コメントはやめよう!と思っていましたが…
息子が移植した頃病院内には同じ病気で闘う仲間が何人かいて、1クール終わった時にみんなで、もなかさんと同じように不安になって話していた時がありますよ!この治療には、移植までの抗がん剤治療全てが意味のあるものなんだと思います。そして、何年経ってもchopのクールがあることもまた、それを意味しているのかな?と思います。当時主治医に基本抗がん剤だけでebが消えることはないんだよ。と話してもらいました。1人だけ移植なしで済んだケースはあるけど…と。息子は、そのあともう少し強い抗がん剤のクールをして、ものすごく強い前処置の抗がん剤をして移植に臨みました。2クール目の抗がん剤は、膵炎を発症したりするケースがありそのあと少し変わったようです。
移植は、徐々に抗がん剤で自分の細胞を減らしながらドナーさんに入れ替えると認識しています。我が家は、98%入れ替わっても、なかなかebが消えませんでしたが…今は移植後に再感染し直しても、ebはいなくなりました。うちは、トラブル続きでしたが…笑

治療中は、毎日ヒヤヒヤしていたこと…昨日のことのように思い出されます。その渦中にいるもなかさんのドキドキもまた痛いほどわかります。心配なことは、主治医にどんどん相談されるのがいいと思います。
もっと新しい情報があると安心されると思いますが…当時地元の先生方に言われたのは、治る!治す!と言う思いで…と。移植は、大変な治療ですが…がんばりましょう!




> こんにちは。先日から息子の治療のことで相談させていただているものです。
> 先日、CHOP療法による化学療法の1クール目が終了しました。明日から2クール目に入る予定なのですが、この週末に先生から1クール終了時の採決からのEBV-DNA量確認で数量がほとんど変化がない、というお話を受けました。正確には明日の月曜日の検査結果報告を受けてになりますが、2クール目は化学療法の内容を変えることを示唆されました。(週明け説明です)
> ネットなどでも、CHOP療法についてはDNA量を減少させる効果が薄い、という論文もでておりますし(「慢性活動性EBウイルス感染症の病態と治療(沢田先生井上先生2014年)」)、その中ではESCAP療法も有効性は高くはない、とあります。
> この掲示板の中で化学療法をしてもDNA量が思ったように低くならなかった、という方はおられますでしょうか・・・。ネットでのいろいろな方のCAEBV治療ブログを見るとある人はDNA量が少なくならないまま骨髄移植をされたかたもおられます。
> DNA量を少なくして移植をする、というところは治療としては容易に理解できるのですが、DNA量が減らないままで移植をしても感染したリンパ球が増殖してまた再発してしまうのではないか?と考えてしまいます。移植をすることで、ドナー様のリンパが、患者のリンパを駆逐してくれて完治に向かう、という理解もできなくはないのですが、そういう文献が全く見当たらず・・・。先生がたも目標は検査検出限界ということをおっしゃられているので、不安になりました。もし同じような経験をされているかたがおられましたら、ぜひ伺いたく思います。よろしくお願いいたします。
 
 

化学療法後のEBV量について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年12月 9日(日)10時02分55秒
返信・引用
  こんにちは。先日から息子の治療のことで相談させていただているものです。
先日、CHOP療法による化学療法の1クール目が終了しました。明日から2クール目に入る予定なのですが、この週末に先生から1クール終了時の採決からのEBV-DNA量確認で数量がほとんど変化がない、というお話を受けました。正確には明日の月曜日の検査結果報告を受けてになりますが、2クール目は化学療法の内容を変えることを示唆されました。(週明け説明です)
ネットなどでも、CHOP療法についてはDNA量を減少させる効果が薄い、という論文もでておりますし(「慢性活動性EBウイルス感染症の病態と治療(沢田先生井上先生2014年)」)、その中ではESCAP療法も有効性は高くはない、とあります。
この掲示板の中で化学療法をしてもDNA量が思ったように低くならなかった、という方はおられますでしょうか・・・。ネットでのいろいろな方のCAEBV治療ブログを見るとある人はDNA量が少なくならないまま骨髄移植をされたかたもおられます。
DNA量を少なくして移植をする、というところは治療としては容易に理解できるのですが、DNA量が減らないままで移植をしても感染したリンパ球が増殖してまた再発してしまうのではないか?と考えてしまいます。移植をすることで、ドナー様のリンパが、患者のリンパを駆逐してくれて完治に向かう、という理解もできなくはないのですが、そういう文献が全く見当たらず・・・。先生がたも目標は検査検出限界ということをおっしゃられているので、不安になりました。もし同じような経験をされているかたがおられましたら、ぜひ伺いたく思います。よろしくお願いいたします。
 

治験について

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月27日(火)11時06分24秒
返信・引用
  昨日(11月26日付朝刊)日経新聞にて、交流会でご紹介いただきました治験が紹介されました。
もうすぐ東京医科歯科大で始まります。
これから治療される患者さんが対象となりますので、ぜひ一度ご覧になって、ご検討ください。

https://www.nikkei.com/article/DGKKZO38160960V21C18A1TJM000/

 

ぐるとさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年11月25日(日)11時55分7秒
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  > No.1621[元記事へ]

はじめまして、書き込みありがとうございます。
原因不明の体調不良が続いておられるのですね。
辛いですよね…原因がわからないと余計に不安になりますし…

PET-CT、私も受けました。
CAEBVと診断される前、体調不良が続いた頃から、肝臓と脾臓が腫れていると言われました。
それは白血病やリンパ腫の時に見られる所見のようで、全身にリンパ腫がないか調べるためにしました。
「CAEBVを疑ってする」という検査ではないと思うので、他の病気の可能性も考えてのことだと思います。
と、こんなことを聞くと、余計に不安になりますよね…すみません。
検査は大変高額ですし、時間もかかりますから、今のままでは不安が増すだけだと思います。
ぐるとさんは今の先生には前からかかられているようですし、検査で何がわかるのか、なぜ必要なのか、ぜひ聞いてみてください。
納得してから、検査を受けていただきたいです。

何よりも、一日も早くぐるとさんの体調が回復されますよう、心から祈っています。
 

Re: 長く続く熱について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2018年11月25日(日)04時28分46秒
返信・引用
  ぐるとさんへのお返事です。

こんにちは。わたしは、EBウイルス関連NK細胞リンパ腫だったので、体にリンパ腫があるか調べるためにPET-CTしましたよ!はじまりが、なんやらわからん足にできた青あざだったのですが、それがリンパ腫でした。詳しくはわたしのブログよかったらご覧下さいね。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

長く続く熱について

 投稿者:ぐると  投稿日:2018年11月22日(木)23時59分47秒
返信・引用
  初めまして、19歳の女子大生です。8月半ばから続く37.0℃~37.9℃の熱、頸部のリンパ節腫脹が続いており、貧血も進んでる状況です。
もともと持病で大学病院で手術や通院をしていたこともあり、9月の半ばには免疫・膠原病内科で不明熱の精査入院をするというスムーズな流れで詳しく検査することができました。
しかしそこでCTやMRIを撮っても大きな所見はありませんでした。

退院したあとは、さまざまな科に依頼をしていただきそこで血液内科で「念のためにCAEBVでないかの検査をしましょう」となり採血をすることになりました。(11月あたま)
すると抗体検査でVCA lgG、VCA lgM、EBNA、EA lgGが陽性となり、CAEBVの疑いもでてきました。しかし、核酸定量(?)は0で これには先生も「おかしいですね、、CAEBVなら血液中にウイルスがでてくるのに。これから出てくるのかなぁ?」と仰っていました。
そしてさらに精密検査として今月末にはPET-CTの検査をすることになってます。(私には、CAEBVの疑いでPET検査をやる必要性がわかりません、、)

ここで2つ質問ですが、
今の状況ではCAEBVより伝染性単球症のほうが疑いが強いでしょうか?
CAEBVと疑われてPET-CTをされた方はいらっしゃるのでしょうか?

拙い文章で申し訳ありません。経験された方や親御様のご意見を頂けたらと思います。
 

Re: 初めまして、こんにちは

 投稿者:しましま  投稿日:2018年11月18日(日)11時50分9秒
返信・引用
  やっしさんへのお返事です。

はじめまして。
肝臓や脾臓にはれがあるととても体が辛くなりますよね。
毎日の仕事や家事をする上での負担には覚えがあるぶん胸が痛みます。
初感染だったんですね、慢性化したかどうかって事ですよね。
私も口内炎がひどかったので、
どちらかというと膠原病を疑われていました。
レントゲンやエコーなどで下調べが必要な時期ですね…医療費の負担などきついこともあるかもしれませんが、
快適な体を取り戻すために、少しだけ、頑張らねばですね。
応援しています。
 

Re: ご報告

 投稿者:しましま  投稿日:2018年11月18日(日)11時42分13秒
返信・引用
  この病気ではなかったとわかったことは良かったですが、
選択肢がひとつ消えただけで体はまだおつらいということで…
苦しいなかでのご報告ありがとうございます。

みなさん病気にたどりつくまで、
これじゃないか、あれじゃないかと試行錯誤してこられた方も多く、
その最中は取り乱したり落ち込むのも当然あることで、
恥ずかしいなんて思う事は全然ないんですよ。
それだけ真剣に考えてこられた方なので、
時間はかかっても必ず原因がわかると信じてます。
良い転機が訪れます要に。
 

初めまして、こんにちは

 投稿者:やっし  投稿日:2018年11月16日(金)09時10分31秒
返信・引用
  病名で検索して、こちらにたどり着きました。
私は29歳、2歳の娘の母でもあります。
慢性活動性EBウイルス感染症の疑い、と言われ検査しているところです。

今年の3月に夜間の発熱と倦怠感にて発症。血液検査で肝機能障害があり、EBウイルスによるものと診断されました。これが、初めての感染だったようです。肝臓と脾臓が1.5倍に腫れていたそうです。
安静に過ごした後、肝機能は落ち着き、その後は不調もなく過ごしていました。今になって振り返れば、口内炎がたくさん繰り返し出来ていたのが気になります。
最近は、何となく疲れていて出来れば動き回らずに座っていたいような状態でした。
11月の健康診断で肝機能が落ちていて、再検。その1週間後に以前よりも酷い倦怠感にて仕事を早退。大きな病院で血液検査を受けて結果待ちです。
前回とは違い、熱もリンパ節の腫れもありません。
そろそろ二人目をと考えていた所で、今後がとても不安です。
来週の受診で、腹部エコーを撮ります。血液検査の結果も合わせて、診断がされるかも知れません。
症例が少ない中、こちらでの皆さまの活動に勇気をもらった気がします。私も頑張らないと。
血液検査は保険がきいたのか、診察料含めて7000円ちょっとでした。
 

Re: 保険適用とドナー様のマッチ率について

 投稿者:もなか  投稿日:2018年11月12日(月)21時06分23秒
返信・引用
  杏仁さんへのお返事です。

ご返答、ありがとうございました。
杏仁さんの旦那さんは5/8の臍帯血でしたか。特に重篤なGVHDもなく移植ご完了しているとのことで、大変勇気をいただきました。ありがとうございます。
本日から息子は、抗がん剤治療を開始しました。何種類もの薬剤が小さな子供の身体にどんどん入っていき、ものすごく怖いと感じました。当の本人は私達に心配かけさせないとしているのか、全然不安がってないよ!と言って元気そうでした。エンドキサンの赤い薬剤の色がなんとも…。忘れられそうにありません。
明日以降の副作用を乗り切って、その次の最大の治療(移植)をむかえていきたいと思います。
この掲示板からは大変勇気をもらっています。今後も宜しくお願いします。
 

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