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ベイ33さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 4月 4日(木)21時54分53秒
返信・引用
  > No.1704[元記事へ]

お返事ありがとうございました。
お気持ち、しっかりと受け取りました。

前処置4日目、お疲れ様でした。
日ごとに吐き気やだるさの辛さも増してきますが、それもお薬がしっかり効いているサインだと思います。
あと少し、無事に乗り越えてください!!!
 
 

Re: ベイ33さんへ

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 4日(木)18時02分6秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

本日、病院側より誠心誠意をもってご説明と謝罪のお言葉をいただきました。今後は切り替えて治療に専念したいと思います。
皆様、親身になってご相談に乗っていただき有難うございました。

> 前処置中、その後体調はいかがですか?
> 吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
> ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
> 周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。
>
> 治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
> 起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
> ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。
>
> ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
> ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
> 患者会としてもしっかり届けたいと思います。
>
> とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

Re: ベイ33さんへ

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 4日(木)05時15分34秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん、いつもありがとうございます。
お陰様で今日で前処置4日目を迎えます。徐脈はありますが特に目立った副作用は出ておりません。この数日間眠りにくい夜を過ごしていたり、水分摂取量を増やした事で循環器に高負荷を掛けていたのかもしれません。今日は日中も睡眠に徹したいと思います。
皆様、今回の私の相談に親身になってご相談に乗っていただき本当に有難うございます。まわりの友人や家族がこんなに応援している中にもかかわらず、治療以外の事でのいざこざに巻き込まれているなんて言えずに恥ずかしく苦しかったです。
相手も人間ですし、私も人間です。どの様な対話を図ることが意思が伝わるのか、このような状況におりますが勉強になりました。
臨床治験についてはその意義を含めて、次に受ける方に繋がる様にする事が私としても役割を果たして参りたいと思います。
「あの人は論文に出すデータの材料を都合よく引き出していなくなっちゃうのか」
「移植前の患者説明の場であれだけ深刻な説明をしたのに、前処置が始まってから突然臨床治験の為に解熱剤や鎮痛剤の投与を中止するって言い出すのはどういう事なの?そこまでしてデータを取りたいの?」
そんな筈はないと信じてますが、これが家族の心象です。
言葉足らずの説明が意図としない行き違いが家族にどれだけ心配を掛けているのか今後に向けて提言できたら何よりも幸いです。
私は生きる事に専念します。現場の担当医やスタッフの皆様の献身的な支えが気持ちを奮い立たせてくれています。
本当にありがとうございます。

> 前処置中、その後体調はいかがですか?
> 吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
> ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
> 周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。
>
> 治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
> 起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
> ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。
>
> ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
> ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
> 患者会としてもしっかり届けたいと思います。
>
> とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

ベイ33さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 4月 2日(火)22時42分39秒
返信・引用 編集済
  > No.1699[元記事へ]

前処置中、その後体調はいかがですか?
吐き気や熱は大丈夫でしょうか?
ただでさえしんどい中の出来事で、ベイ33さんもお母様も、さぞ不安に思われたでしょうね。
周りの人には話せないことも、本当にお辛かったと思います。

治験自体、他の病気でも広く行われているように、多くの審査を経て行われているものですので、
起こりうる様々な状況についてもしっかり対策はされているはずですが、
ベイ33さんがおっしゃる通り、CAEBVの治験は始まったばかりで、情報が行き届いていなかったのかもしれません。

ただ、どんな治療も、何よりも「患者さんのため」であるべきだと思います。
ベイ33さんが声を上げてくださったことは、まさしく「現場の声」、
患者会としてもしっかり届けたいと思います。

とにかく今は、お薬がしっかり効いて、移植が上手くいきますように、心から祈っています!
 

Re: 現場の声より

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月 2日(火)18時15分14秒
返信・引用
  ベイ33さんへのお返事です。
ごめんなさい…私こそ、勘違いしてしまったのかしら…

落ち着かれたなら、良かったです…本当ごめんなさい。

治す!・治る!のモットーで…
うちの子も、それで乗りきりました!お母さまも不安だと思いますが、我慢せず、甘えられることは甘えてくださいね!

> ぽぽたさんへのお返事です。
>
> コメントをいただき有難うございます。
> 昨晩はそのような出来事で気が荒れておりました、筆も乱れて
> 大変失礼致しました。
> 私本人が現在、移植前処置を受けております。本日からATG療法に入っております。今回は臨床治験終了後の観察期を臨時で設けたそうで、すでに服用を終了した治験薬がどれくらい効いているのか体温計測する為に行うそうです。その為、解熱剤や鎮痛剤の効果を除外する為に投与を中止するとの説明でした。
> 現場で診療に当たる病棟の医師、スタッフには情報が行き届いていない状態での患者説明でしたので、昨晩は混乱をしておりました。
> 移植前処置中に行う事かと病棟の先生方のご意見もあり、解熱剤や鎮痛剤の投与については状況に応じて譲歩することになった様です。
> 3月末で異動した主導責任者の先生からは、患者さんと一緒に進めていく臨床研究ですので、また何か疑問や不明な事がありましたら連絡下さいとご説明を受けました。
> どのような事を仰せられているのか文面ではわかりませんでした。
>
> もう既に治療に入っておりますので怒れる分だけまだ体力は有り余っています。母親を悲しませる言動にはさすがに参りました。
> ぽぽた様、こんな時にでも寄り添ってお話しを聞いていただき有難うございます。ここからは切り替えて治療に専念したいと思います。
>
>
> > ベイ33さんへのお返事です。
> > はじめまして、息子が6年前に臍帯血移植しました。移植後血球貪食も経験しています。
> >
> > お子さん抗がん剤頑張っていらっしゃるんですね…今が一番しんどい時だと思います。
> > 主治医の先生の異動は致し方ないのと一歩譲っても、治験等の対応はどうなのでしょう?薬剤師からのお達しというのも、処方は医師または看護師が必要に応じて処方してくださると思うのですが…
> > なぜ治験だと解熱剤や鎮痛剤が処方されないのでしょうか?その辺の確認が必要ではないでしょうか?毎日検温や血圧は、同時刻で日に何回か退院まで続きました。それは、当たり前の事と思います。その事で、子どもの調子の変化にも気がつけたので…
> > 鎮痛剤は、うちは必要なものでした。寝つきが悪く大変な時には軽いもの、それでも効かない時はもう少し強いものと看護師さんと相談しながら点滴で入れてました。もしかしたら、麻薬のようなお薬だったのかもしれませんが…
> >
> > とは別に、やはり必要な時に必要かどうか、禁止ありきのやり方はいかがなものなのでしょうか?そこは新しい主治医を含めて相談されて良いと思います。
> >
> > 子どもの治療の時に、主治医に、抗がん剤は子どもだから耐えられている。大人なら本当に辛くて止めたくなると思うくらいだよ。と言われた事があります。なので、痛みなど、少しでも緩和してあげられるなら、使える環境を整えてあげて欲しいと感じます。お薬の上にお薬を重ねていくのが、良いとは感じませんが…必要量であれば、力を貸してもらって欲しいと感じます。
> >
> > 不安な治療の中、さらに不安になっていると思います。今一度主治医とお話をしてみることが大切だと感じます。
> >
> > > 3月末の移植前処置直前になり、これまで主治医であった先生が異動する話しを別件の文書変更の説明で来た臨床治験の関係者から伺い混乱を招きました。(私も迷いましたが...と先生の個人的な出世事情の話しを前置きした上で医療に問題は無いようにすると説明を受けましたが、この時点で現場スタッフは誰一人異動の事を知らず...)
> > >
> > > 移植前処置中で抗がん剤の投与が始まっておりますが、今日になって臨床治験の追加で連続体温の観察を行うので期間中は解熱剤や鎮痛剤の服用を中止する話しを異動した元主治医を通じて薬剤師さんからご達しを受けること。(前例がないみたいですね...)
> > > 「臨床治験の為にそこまでしないといけないのか」と偶然同席した母を悲しませてしまい、そんな話しを全く聞いていない現場のスタッフも事実確認をすると混乱しています。
> > >
> > > 私の家族や友人達は一生懸命になって応援してくれています。
> > > 応援してくれている方の前でこのような出来事が起きている事を話すことはできません。
> > > しかし、まだ続く治療を前にここで吐き出させていただきます。
> > >
> > >
> > >
 

Re: 現場の声より

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 4月 2日(火)17時05分27秒
返信・引用
  ベイ33さんへのお返事です。

説明を受けられて安心されたみたいでとりあえずよかったですね。ご存知かもしれませんが…治験サイトに、患者側から医科歯科大の治験に関する質問、問い合わせ先アドレスがのっていました。
新井先生のアドレスっぽいですが…どんな方がメールに対応してくださるのかわかりませんが、一応コチラみたいです。↓
http://www.tmd.ac.jp/medhospital/topics/190118-2/index.html

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 現場の声より

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 2日(火)16時13分8秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。

コメントをいただき有難うございます。
昨晩はそのような出来事で気が荒れておりました、筆も乱れて
大変失礼致しました。
私本人が現在、移植前処置を受けております。本日からATG療法に入っております。今回は臨床治験終了後の観察期を臨時で設けたそうで、すでに服用を終了した治験薬がどれくらい効いているのか体温計測する為に行うそうです。その為、解熱剤や鎮痛剤の効果を除外する為に投与を中止するとの説明でした。
現場で診療に当たる病棟の医師、スタッフには情報が行き届いていない状態での患者説明でしたので、昨晩は混乱をしておりました。
移植前処置中に行う事かと病棟の先生方のご意見もあり、解熱剤や鎮痛剤の投与については状況に応じて譲歩することになった様です。
3月末で異動した主導責任者の先生からは、患者さんと一緒に進めていく臨床研究ですので、また何か疑問や不明な事がありましたら連絡下さいとご説明を受けました。
どのような事を仰せられているのか文面ではわかりませんでした。

もう既に治療に入っておりますので怒れる分だけまだ体力は有り余っています。母親を悲しませる言動にはさすがに参りました。
ぽぽた様、こんな時にでも寄り添ってお話しを聞いていただき有難うございます。ここからは切り替えて治療に専念したいと思います。


> ベイ33さんへのお返事です。
> はじめまして、息子が6年前に臍帯血移植しました。移植後血球貪食も経験しています。
>
> お子さん抗がん剤頑張っていらっしゃるんですね…今が一番しんどい時だと思います。
> 主治医の先生の異動は致し方ないのと一歩譲っても、治験等の対応はどうなのでしょう?薬剤師からのお達しというのも、処方は医師または看護師が必要に応じて処方してくださると思うのですが…
> なぜ治験だと解熱剤や鎮痛剤が処方されないのでしょうか?その辺の確認が必要ではないでしょうか?毎日検温や血圧は、同時刻で日に何回か退院まで続きました。それは、当たり前の事と思います。その事で、子どもの調子の変化にも気がつけたので…
> 鎮痛剤は、うちは必要なものでした。寝つきが悪く大変な時には軽いもの、それでも効かない時はもう少し強いものと看護師さんと相談しながら点滴で入れてました。もしかしたら、麻薬のようなお薬だったのかもしれませんが…
>
> とは別に、やはり必要な時に必要かどうか、禁止ありきのやり方はいかがなものなのでしょうか?そこは新しい主治医を含めて相談されて良いと思います。
>
> 子どもの治療の時に、主治医に、抗がん剤は子どもだから耐えられている。大人なら本当に辛くて止めたくなると思うくらいだよ。と言われた事があります。なので、痛みなど、少しでも緩和してあげられるなら、使える環境を整えてあげて欲しいと感じます。お薬の上にお薬を重ねていくのが、良いとは感じませんが…必要量であれば、力を貸してもらって欲しいと感じます。
>
> 不安な治療の中、さらに不安になっていると思います。今一度主治医とお話をしてみることが大切だと感じます。
>
> > 3月末の移植前処置直前になり、これまで主治医であった先生が異動する話しを別件の文書変更の説明で来た臨床治験の関係者から伺い混乱を招きました。(私も迷いましたが...と先生の個人的な出世事情の話しを前置きした上で医療に問題は無いようにすると説明を受けましたが、この時点で現場スタッフは誰一人異動の事を知らず...)
> >
> > 移植前処置中で抗がん剤の投与が始まっておりますが、今日になって臨床治験の追加で連続体温の観察を行うので期間中は解熱剤や鎮痛剤の服用を中止する話しを異動した元主治医を通じて薬剤師さんからご達しを受けること。(前例がないみたいですね...)
> > 「臨床治験の為にそこまでしないといけないのか」と偶然同席した母を悲しませてしまい、そんな話しを全く聞いていない現場のスタッフも事実確認をすると混乱しています。
> >
> > 私の家族や友人達は一生懸命になって応援してくれています。
> > 応援してくれている方の前でこのような出来事が起きている事を話すことはできません。
> > しかし、まだ続く治療を前にここで吐き出させていただきます。
> >
> >
> >
 

Re: 現場の声より

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 4月 2日(火)10時26分28秒
返信・引用
  ベイ33さんへのお返事です。
はじめまして、息子が6年前に臍帯血移植しました。移植後血球貪食も経験しています。

お子さん抗がん剤頑張っていらっしゃるんですね…今が一番しんどい時だと思います。
主治医の先生の異動は致し方ないのと一歩譲っても、治験等の対応はどうなのでしょう?薬剤師からのお達しというのも、処方は医師または看護師が必要に応じて処方してくださると思うのですが…
なぜ治験だと解熱剤や鎮痛剤が処方されないのでしょうか?その辺の確認が必要ではないでしょうか?毎日検温や血圧は、同時刻で日に何回か退院まで続きました。それは、当たり前の事と思います。その事で、子どもの調子の変化にも気がつけたので…
鎮痛剤は、うちは必要なものでした。寝つきが悪く大変な時には軽いもの、それでも効かない時はもう少し強いものと看護師さんと相談しながら点滴で入れてました。もしかしたら、麻薬のようなお薬だったのかもしれませんが…

とは別に、やはり必要な時に必要かどうか、禁止ありきのやり方はいかがなものなのでしょうか?そこは新しい主治医を含めて相談されて良いと思います。

子どもの治療の時に、主治医に、抗がん剤は子どもだから耐えられている。大人なら本当に辛くて止めたくなると思うくらいだよ。と言われた事があります。なので、痛みなど、少しでも緩和してあげられるなら、使える環境を整えてあげて欲しいと感じます。お薬の上にお薬を重ねていくのが、良いとは感じませんが…必要量であれば、力を貸してもらって欲しいと感じます。

不安な治療の中、さらに不安になっていると思います。今一度主治医とお話をしてみることが大切だと感じます。

> 3月末の移植前処置直前になり、これまで主治医であった先生が異動する話しを別件の文書変更の説明で来た臨床治験の関係者から伺い混乱を招きました。(私も迷いましたが...と先生の個人的な出世事情の話しを前置きした上で医療に問題は無いようにすると説明を受けましたが、この時点で現場スタッフは誰一人異動の事を知らず...)
>
> 移植前処置中で抗がん剤の投与が始まっておりますが、今日になって臨床治験の追加で連続体温の観察を行うので期間中は解熱剤や鎮痛剤の服用を中止する話しを異動した元主治医を通じて薬剤師さんからご達しを受けること。(前例がないみたいですね...)
> 「臨床治験の為にそこまでしないといけないのか」と偶然同席した母を悲しませてしまい、そんな話しを全く聞いていない現場のスタッフも事実確認をすると混乱しています。
>
> 私の家族や友人達は一生懸命になって応援してくれています。
> 応援してくれている方の前でこのような出来事が起きている事を話すことはできません。
> しかし、まだ続く治療を前にここで吐き出させていただきます。
>
>
>
 

現場の声より

 投稿者:ベイ33  投稿日:2019年 4月 2日(火)04時43分37秒
返信・引用
  3月末の移植前処置直前になり、これまで主治医であった先生が異動する話しを別件の文書変更の説明で来た臨床治験の関係者から伺い混乱を招きました。(私も迷いましたが...と先生の個人的な出世事情の話しを前置きした上で医療に問題は無いようにすると説明を受けましたが、この時点で現場スタッフは誰一人異動の事を知らず...)

移植前処置中で抗がん剤の投与が始まっておりますが、今日になって臨床治験の追加で連続体温の観察を行うので期間中は解熱剤や鎮痛剤の服用を中止する話しを異動した元主治医を通じて薬剤師さんからご達しを受けること。(前例がないみたいですね...)
「臨床治験の為にそこまでしないといけないのか」と偶然同席した母を悲しませてしまい、そんな話しを全く聞いていない現場のスタッフも事実確認をすると混乱しています。

私の家族や友人達は一生懸命になって応援してくれています。
応援してくれている方の前でこのような出来事が起きている事を話すことはできません。
しかし、まだ続く治療を前にここで吐き出させていただきます。


 

Re: 臍帯血移植後について

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 4月 1日(月)13時51分34秒
返信・引用
  > No.1695[元記事へ]

みにぽちさんへのお返事です。

早速のご回答ありがとうございます!

基準が3日連続で白血球1000以上、好中球500以上と言われています。

みにぽちさんも正着までにアンバランスを体験なさっていたのですね。
同じような経験なさっている方がいらっしゃるだけでも不安が軽減されます。

本当にありがとうございます。


> daipanさんへのお返事です。
>
> 好中球と白血球のバランスに関しては、わたしも???でした、そう、思いだしました。こっちがこの数値以上でかつこっちがこの数値以上になったら正着、と聞いていたので、どっちかがまだ達してないときに『まだまだだなぁ。。』と思っていたら、正着しましたよ!と通知があって、???でした。いまだにわかりません。
 

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