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Re: 血液検査の結果

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 3月 5日(火)03時59分51秒
返信・引用
  > No.1662[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

皆様、昨年はお騒がせ致して大変済みませんでした<(_ _)>

母親の、遺伝的な要素が強くでています。

母親自身も今から17年くらい前に、脳動脈瘤で手術を受けました。その時の脳外科の主治医に、遺伝的要素が強く見られるから(母の祖母は、くも膜下で他界しております。)・・・そう言われ、40の時に無自覚でしたが「脳動脈瘤」が見つかりました。主治医に言われた「40になったら、無自覚でもウチの病院で頭部MRI検査してください」って言われたのを、律儀に覚えておりまして(*^。^*)。

今の病院の内科医にも、つい先日「脳疾患と血液中のコレステロールの疾患は、遺伝しやすい」と言われました。

事実、脳疾患は同じモノにかかりました。で、今現在、コレステロールの薬を出されました。母親も、体質的なモノで、食事ではもうどうしようのないからと、50代になった頃に全く同じ薬を飲み始めています。

血は争えないんだなぁ・・・ってしみじみ思っております。後は、20代30代の頃、かなり無理して働いた時期が多く、多分それが影響しているのかな・・・って思っています。寝ないで休日も無く・・・って嫌な思い出がいっぱいあります。

体調の変化で、凄く波がありますが、一応生きています(笑)。

この病気が、早く国の指定の難病を受けることを願っています。(現状は、普通に3割負担なので・・・)

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN

 
 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:杏仁  投稿日:2019年 3月 5日(火)00時52分18秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

久しぶりの覗いたら投稿あったので安心しました!


その後どうされたからずっと心配していました。

体質的なものもあったのですね!
うちの母も赤血球が少なくて、検査の度赤血球減少症と疑われることが多いけど、再検査では引っ掛からない(これで何十年も元気だから)ようです。

体調が優れないのが続いて、原因がわからないと凄く不安ですが、病院にかかっていると少しは安心ですよね。

私も何年も前に(30位?)毎日微熱でだるいのが1ヶ月以上続き、病院に行きました。
結果白血球が通常より凄く多くて、炎症反応もありました。
当時の内科医は、アトピーがあるからそのせいだとしましたが、皮膚科に行くとそればかりではないと言われました。
結局たらい回しも嫌なので我慢しましたが、不整脈もあったり、大変でしたが、半年ほどで落ち着いたように記憶しています。

当時、ストレス等も重なったのかもしれません。
病気は環境やストレス等で色々出ますからね。

今だから思う可能性は、EBウイルスの初感染だったのでは?!と思うこともあります。

話は大分それましたが、皆さんがこの病気でありませんように。
 

皆さまありがとうございます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 3月 3日(日)09時42分23秒
返信・引用
  お返事、ありがとうございます。

おかげさまで、解熱後3週間になりますが、熱も出ておらず、本人は元気にしております。
肝臓の数値も基準値まであともう少しというところまできました。
このまま良くなってくれる事を願ってます。

私の不安定な気持ちも、こちらの掲示板でお話を聞いていただき、皆さまの経験談もお聞かせくださった事で、落ちつく事ができました。

まだまだ、経過観察が必要ですが息子のフォローアップを精一杯していきます。

ありがとうございました。
 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 3月 1日(金)01時37分33秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

みゆさんへのお返事です。

> こんばんは
> 今日は血液検査の日でした。ウィルスのDNA量を測っていただく事をお願いしましたら、主治医より、「今まで、同じような子を何人も診てきたけど、こんな検査誰もやった事ないし、保険が効かないから、高額だよ」と言われました。主治医にこちらのサイトを見せて保険が効く事、CAEBVの診断には必要不可欠である事を説明したところ、「保険が効くなんて、初めて知りました。今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし、我々小児科ではありきたりの病気なんですよ。だから、この検査もする必要は無いと思います。」と言われだので、
> 「何度も発症しては困ります。大学病院に紹介状を書いてください!」と言って、紹介状を書いていただき、予約も取っていただきました。
>
> 「今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし…」この子達は、どうしてるのだろうかと心配になりました。小児科の医師でも、この程度の認識。前もってこちらのサイトで勉強させていただいていたので、良かったです。ありがとうございます。
>
> こちらのサイトでも紹介されている大学病院に変われる事、肝臓の数値が良くなっていた事、リンパ節の腫れが無くなった事、本人の体調が良い事は本当に良かったです。
>

初めまして。私は去年、こちらのサイトで凄くお世話になった者です。

一応、成人男性(44歳)ですので、小さいお子さんとは異なることがありますが、参考までに。

昨年夏、私は「膠原病」を疑われました。自分でネットで調べているときに、偶然この病気を知りました。当時の私の症状は

・白血球が常に高い(いつも10,000以上)
・常に喉の調子が悪く、リンパの腫れ有った
・体中に、水疱状のの異物が出来る
・肝機能の数値がここ数年高い(酒やタバコはしません)
・EBウイルス抗体検査で高い値が出た

個人病院から近隣で一番大きな病院へ移り、EBウイルスのDNA定量検査を自ら志願して
受けました。

病院の先生は「この病気を診断したことが無いから解らない」「保険がきかないから
高くつく」との説明でしたが、保険に関してはここのサイトで適用になったのを知って
いたので、お願いしました。

結果、EBウイルスのDNA量は基準値の1/20であるので、この病気である可能性は薄いが、
詳しくは北大病院に行ってもらって検査をするようにいわれたので、高速バスを使い
通院しておりました。

この病気を疑ってから、大坂の母子医療センターにすぐ電話をして、以後も全部自力です。
両親は離婚しており、父親とは縁がありません。また病弱な母に心配を掛けたくなかった
ので、最後の方まで一切話さず自分でのたうち回っておりました(>_<)。

結果として今解っていることは

・白血球が常に高い人(常に1万以上で正常・・・だそうです?)
・肝機能に関しては、お酒やタバコでは無くて脂肪肝を疑って欲しい(確かに若干メタボ)
・EBウイルスの感染歴がある(抗体検査で高い値が出ています)

一応、今現在EBウイルスの感染症では無い(感染歴はあるが・・・)という結論になって
います。

体調が悪く、本来なら今頃手術のはずなのですが、脳動脈瘤が障害となって手術出来ない
と言われ、薬で様子を見ています(>_<)。

一時期、絶望しましたね。俺、そんなに何か悪いことした??これからやらなきゃならない
ことまだいっぱい有るのに、こんなところで人生終了するの???ってね。

大騒ぎしたわりに、一応なんともないという結果で恥ずかしい限りです・・・なんてコメント残した記憶がありますよ(^▽^)。

ただ、自身に感染歴もあるし、このウイルスは何処にでもいるみたいなので、
誰でも感染の可能性が有ります。

専門で無い病院の先生でさえもこの程度の認識ですが、今一番大事なのは、この病気が
広く「周知」されることだと思っています。皆知っていれば、先生も疑ってくれて、すぐに
EBウイルスのDNA検査しましょう!ってなる。

ここの皆さんもいろんな病気を疑って、いろんな病院を回っている方が多いですので
お気持ちは察します。が、私のように「違いました」って報告になれば良いと思ってお
ります。

 

Re: 新井文子先生の研究成果の動画について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月26日(火)21時32分49秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

ついに本格的な取り組みが始まって一歩、いやもしかしたら100歩前進かもしれないな、って感じています。新井先生、わたしもセカンドオピニオンは先生に頂きましたが、はじめてお顔を拝見しました。ルキソリチニブ、期待しています!!

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

新井文子先生の研究成果の動画について

 投稿者:saki  投稿日:2019年 2月26日(火)15時08分6秒
返信・引用
  東京医科歯科大学大学院 准教授 新井文子先生の研究成果をまとめた動画が公開されました。
最先端の研究の様子がご覧いただけます。
せん越ながら、私もほんの少し出演させていただきました。

現在、新井先生のもと、新しい治療薬の効果の研究(治験)が行われています。
興味をお持ちの方は、日本医療研究開発機構のホームページも併せてご覧ください。
https://www.amed.go.jp/news/release_20190109.html


国立研究開発法人 日本医療研究開発機構(AMED)
「市民と進める難病研究 慢性活動性EBウィルス感染症治療への道」
↓↓↓

https://www.youtube.com/watch?v=lYLXl1QmiCw&t=4s

 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月26日(火)08時16分33秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

よかった。。医者に言われるままにならずに、納得いかないことや疑問や主張があればはっきりと申し出たほうが、あとあと自分も納得いくんですよね。親って子供の体を心配するときりがないところもあるけど、これだけは譲れないってところは押さえておいた方がいいですもんね。私が入院した国立の大学病院でも、わたしがこの病気で入院するはじめての患者でした。それもあってセカンドオピニオン、サードオピニオンは必須でした。。これからいっそう研究がされてもっと明確に診断ができるようになると思います。転ばぬ先の杖、必要ですね。大学病院で好結果になることを祈っています。m(_ _)m(^o^)
 

みゆさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 2月25日(月)23時31分17秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

はじめまして、書き込みありがとうございます。
息子さんがCAEBVの疑いがあるとのこと、さぞご心配のことと思います。
その中でも、体調が回復に向かっておられ、少し安心しました。

みゆさんのおっしゃるように、この先何度も発症しては困りますし、
ずっと不安が付いて回るのも、どうかと思います。
そもそもEBウイルスが原因ではないかもしれませんし、
ここで一度しっかり相談されるのが良いと、私も思います。
今不安に思われていることを、しっかり聞いてきてください。
ただあくまでCAEBVは稀な病気です。
この病気でないに越したことはありませんので、この病気でないことを心から祈っています。


小児患者さんはEBウイルス(初感染)で病院にかかられることもあり、
お医者さんにもよく知っていただいているウイルスではあるのですが、
CAEBVのことはなかなか知っていただけていない現状です。
今後も患者会で周知活動を継続していきます。
 

血液検査の結果

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月25日(月)19時43分40秒
返信・引用
  こんばんは
今日は血液検査の日でした。ウィルスのDNA量を測っていただく事をお願いしましたら、主治医より、「今まで、同じような子を何人も診てきたけど、こんな検査誰もやった事ないし、保険が効かないから、高額だよ」と言われました。主治医にこちらのサイトを見せて保険が効く事、CAEBVの診断には必要不可欠である事を説明したところ、「保険が効くなんて、初めて知りました。今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし、我々小児科ではありきたりの病気なんですよ。だから、この検査もする必要は無いと思います。」と言われだので、
「何度も発症しては困ります。大学病院に紹介状を書いてください!」と言って、紹介状を書いていただき、予約も取っていただきました。

「今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし…」この子達は、どうしてるのだろうかと心配になりました。小児科の医師でも、この程度の認識。前もってこちらのサイトで勉強させていただいていたので、良かったです。ありがとうございます。

こちらのサイトでも紹介されている大学病院に変われる事、肝臓の数値が良くなっていた事、リンパ節の腫れが無くなった事、本人の体調が良い事は本当に良かったです。
 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月24日(日)21時19分11秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事

お返事、ありがとうございます。
あれから、いろいろなブログを読みあさり、皆さん発症の状況など様々なんだなと思いました。それも、EBの性格なのかな…

うちの主人は楽観的で、「癌じゃないのに、抗がん剤?造血幹細胞移植?なんで?もう治ったじゃん。」と、私の話に聞く耳持たなかったのですが、時間をかけて、私が心配しているこの病気の事を説明したら、まだ決まったわけじゃないのに、たいへんショックを受けていました。
明日の病院は主人も一緒に行き「主治医が心配ないと言おうと、なにがなんでもとにかく早く大学病院で診てもらう!」と言っています。明日は心強い味方を1人つけて行ってきます。

みにぽちさんのブログ、一気読みいたしました。うちの息子がこの病気であってもなくても、この病気を知れた事は、私にとって意味のある事だと思っています。

ありがとうございました。
 

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