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Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 8月29日(水)22時29分59秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

はじめまして。
ちかと、言います。CAEBVと診断され、骨髄移植をして5年半になります。私も種痘様水疱症、突然くる高熱、膝、股関節の痛み、物凄い口内炎
などで、やられていたおばちゃんです。
種痘様水疱症は、3才の頃になりはじめ、18歳頃まで散々痛めつけられました。
息子さんが、種痘様水疱症ですか…
お話しを読むと自分の苦しんでいた頃のことがフラッシュバックして胸がしめつけられます。

普通の湿疹などと違い水を持った水疱
本当に本当に嫌だった。

命にかかわることも、もちろんですが皆に一番見られる顔の湿疹。水疱で受ける無限の視線攻撃

少しでも良くなることを、心から祈り応援させてもらいすね!

湿疹は、酷いと熱をもち、ジュクジュクと、ずっと疼いている感じでした。
湿疹の周りが赤く熱を持っていましたが、段々と熱と、赤みがひいていく。痒みと言うよりは、痛痒い

熱をもって酷いときは、気が狂うかと思うほど痒い時もありましたが、痒みでそこまで酷かった事はそんなにはなかったです。

移植で湿疹共々治るといいですね!
あの時の思いを考えると、学校の行事も確かに大事ですが、少しでも早く
と考えてしまうのは、私の湿疹が、ものすごく酷かったからかもしれませんね

支離滅裂になってしまいましたが、結局私は、T細胞に感染したEBウィルスが、暴れ狂い手がつけられなくなる前に心から信頼できる先生にお会いすることができ、早い段階で移植をうけることができたので、移植から、5年半たった今は職場にも、完全復帰して4年
10キロ程度のランニングもできるほどになりました。

きっと元気になれると思います!頑張ってください!応援しています!
 
 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年 8月29日(水)15時53分8秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

こんにちは。

種痘様水疱症の状況ですよね…。
娘は、顔の全体に、ニキビのような、蕁麻疹のような
感じで、出てきました。
そのうち、水疱が、やぶけてかき壊したようになってしまい、
それが、治らす…って感じでした。

肌の色はそれほど、赤くなかったと思いますよ。
どちらかと、言うと青白かったかな…。
移植後は次第に湿疹も良くなり、
かき壊したような所は、うっすら痕が残った程度です。
蚊刺過敏症の痕の方が大きくクレーターみたいに残ってしまいましたが、それも、頑張ったしるしと、本人も言っています?

あと、卒業式にむけてですが、卒業アルバムの写真も、いつ撮影できるか、確認をしておいた方が良いかもしれないですね。
うちは、ステロイドで、顔がパンパンの時に写真を撮ったので…。ちょっと反省しました。しようがないですけれどね。

聞きたい事はなど、ありましたら、
この掲示板に、ご連絡ください!

うちも、まだ、治療半ば。 一緒に頑張りましょう!
 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 8月28日(火)22時18分7秒
返信・引用
  > No.1552[元記事へ]

みみママさんへのお返事です。

お返事、ありがとうございます!

NK細胞への感染がない、ということで何よりです!
よかったですね!!!自分の息子のことのように思えてしまいます!

同じ種痘様水泡症ということで、お返事大変ありがたいです。
こういう報告をいただけますと、どんどん立ち向かえる勇気の気持ちが大きくなっていくことを実感できます。まだ前処理すら始まっていないので、実際にみみママさんの「3weekお腹をいたがっていた」というような状況になったときに、果たして今の気持ちを持ちづづけることができるのか、というところは非常に不安ですが・・・。

ところで、個人的な内容になるので回答できない場合があるかもしれませんが、もし可能ならば教えてください。私の息子の種痘様水泡症は、「痒み」と「ほっぺの全体の赤み」を伴っています。
痒みは、丘疹の部分なのでもしかしたら移植が成功すれば収まるかな?と期待していますが、赤みに関してはネットの情報からは、種痘様水泡症=赤みという情報はありません。
みみママの娘さんは、赤みなどはなかったですか・・・?
もともとは顔の湿疹や赤みを治療したくて、というのがSTARTだったので、それも治るならばなおさら病気に立ち向かう気持ちがわいてきますので・・・。

みみママさんがおっしゃるように、先生からは10月から始めると卒業式はでれないかも、ということを言われています。さらに、入学式も・・・。もっというと、退院したてでは、体力もないので、1学期の前半はリハビリになるかも・・・。学校生活はスタートダッシュが重要なので、不憫です。治療が前倒しで進むことを祈っております・・・。もちろん、問題もなく成功させることが前提ですが・・・。

看病する側が暗くなってはだめですよね!わかってはいますが、まだまだ子供と治療の話をしだすと涙声になりやすく・・・。あと1カ月で始まる予定です。心を強くしていきます。
 

sakiさんへ

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 8月28日(火)22時02分41秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

心づよいお言葉、ありがとうございます!
sakiさんもおっしゃるように、もう先生を信じてやっていくしかないと考えております。
必ず治す!治る!と私たちが強い心をもって病気に打ち勝つ、戦っていこうと思っています。
また皆さんもおっしゃるように、子供の前では明るく、また強い心で彼に接していこうと思います。
この掲示板は本当に心の支えになっております。
CAEBVを検索始めたころは、もう朝起き上がるのもやっと、仕事していても立っているのもやっと、でしたが、この掲示板を見つけて掲示板を延々と読んでいると、病気に勝てるんだ、という気持ちになります。ぜひ、CAEBVに悩んでいる方々にこの掲示板を見ていただきたいと、運営でもないのに心から思ってしまいます。ありがとうございます。

ご紹介していただいたブログ、拝見させていただきました。
sakiさんもおっしゃるように、つらい闘病の記録を冷静に書けているように思え、私では毎日悲しみに暮れてしまうと思っています。尊敬の念しかわいてきません・・・。強い方々が多いです。勇気をいただけています。
ちょうど、といっていいのか、種痘様水泡症の方ですね。
今もまだ闘病中のようですが、同じ仲間として心からよくなっていただきたいと思っています。
私は彼の心のサポートをしっかりできるようにしていきたいと思います。ありがとうございました。

 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 8月28日(火)21時51分21秒
返信・引用
  > No.1548[元記事へ]

ぽぽたさんへのお返事です。

ぽぽたさん、さっそくのお返事ありがとうございます。
また、質問への回答、ありがとうございます。
今回説明をしていただけた先生も、基本的には悪い結果になる話がメインでして、思わず「予後が悪い話はこの1か月間十分見てきておりアタマでは理解しております。できれば良い結果が得られる話がもう少し欲しいです」と涙ながらに訴えてしまいました・・・。お医者様も、良いことばかりではないんだよ、ということをおっしゃりたかったのだと思うのですが、その意向は理解できるのですがやはり将来に希望を持ちたいです・・・。
もちろんその後は、大阪母子センターのデータを持ち出してきましたが・・・
ネット社会は怖いですね。すべて示していただいたデータは、私が何度も読み返している情報や資料でした・・・。逆に、この病気に対しては、我々素人が簡単に手に入る情報以外にないんだ、とそら恐ろしくなりました・・・。

臍帯血移植だったんですね。息子はまだ決まっておりません。
兄弟がいないので骨髄バンクに頼るほかないところが悲しいです。ドナーさんが受ける採取方法を知ると、私だったらちょっと拒否してしまうかな?という内容でした・・・。
息子が元気になったら私はドナー登録をして貢献していきたいと思っています。
臍帯血移植は生着率が心配です。悩みは尽きませんが、病名が決まった以上、やることは決まりました!皆さんも乗り越えてこられたので、私たちも乗り越えていきたいと思います。ありがとうございます。

 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:みみママ  投稿日:2018年 8月28日(火)21時26分44秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。

こんばんは。
私の娘(6才)も、息子さんと同じく、
種痘様水疱症を発症していました。
他に、蚊刺過敏症、igÁ血管炎も同時に発症していました。
1ヶ月に1回か、2週間に1回の定期的な発熱が2年くらい続いていました。やはり、熱が自然に下がるので、病名はつかず、ただの発熱しやすい子ども…と、診断されるまで、言われていました。
昨年の5月にようやく診断されて、
元気なうちに、移植するべきと、いう主治医の話しもあり、
11月に造血幹細胞移植をうけました。
今は、順調に回復していますよ!

ちょうど、保育園の最後の年で、卒園式を控えていました。
年長さんなので、行事もたくさんあり…
何に、参加して、何を欠席させるか…とても迷いました。
もなかさんも、小学校最後だから…と、迷うと思います。
息子さんと、主治医としっかり話し合って、
無理ない選択ができると良いですね!
息子さんにとって、たくさんの、思い出ができます様に!!

造血幹細胞移植は、ミニ移植とはいえ、とても辛い治療でした。頑張っている娘に、なにもしてあげられない。
痛がっているお腹を擦るだけの日が3週間以上続きました。
私はもう少し、簡単なのかな…なんて、思っていたので…。
想像以上でした。
親としてできる事は、そばにいる事。そして、笑顔で大丈夫、良くなるからって励ましつづける事なのかなって、思います。
そして、少しづつ回復して来たら、たくさん息子さんを笑わせてあげてくださいね!
ご質問にあった、移植に対する心構え。看病する側としては、笑顔を忘れないこと!ですね。


娘は、NK細胞にウィルスが感染していましたよ。
種痘様水疱症は、T細胞に感染という文献があったみたいですが、この病気、症例もすくないので、まだ発表されていない事も多いのかも知れないですね。

ちなみに、娘ですが、
先日の検査で、NK細胞から完全にウィルスがなくなったのを確認できました。


息子さんも、もなかさんも頑張ってください!

良くなる事をお祈りしています。
 

杏仁さんへ

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 8月28日(火)17時43分32秒
返信・引用
  こんにちは!
夏休みバタバタしていますが…とっても元気ですよ!
悩みがない訳ではないのですが…悩んでも仕方ない!って思えるくらい子どもは前向きなのでマイペースに過ごしています!
杏仁さんの元気な姿を感じられて…嬉しいです?まだまだ暑い日々が続いています、体調に気をつけて、お互い元気に過ごせるようにしましょう!
 

杏仁さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 8月28日(火)16時59分0秒
返信・引用
  > No.1535[元記事へ]

ご主人が順調に回復されていて、本当に良かったです!
経験された方の生の声は、貴重な情報です。
私は、治療後ずいぶん時間が経ってしまったので、ぜひ最新の情報を発信してください。
治療を頑張られた分、ご主人とのお時間も楽しんで下さいね!
 

もなかさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 8月28日(火)16時54分23秒
返信・引用 編集済
  > No.1547[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
息子さんがこの病気と診断され、そばでずっと看病されているもなかさん…お気持ちを思うと、言葉になりません。
ぽぽたさんが書いて下さっているように、以前より治療法も改善され、闘病後お元気にされている方がたくさんおられます。
CAEBVの確定診断をされており、治療法も大阪の例を参考にされるということですので、
今後も専門の先生方と連絡を取り合いながら、治療されると思います。
この病気は私たち素人では理解するのが難しいですので、主治医の先生にどんどん質問しながら、
経験のないことは専門の先生にも聞いていただきながら、この掲示板も活用していただきながら、
一歩ずつ進めていっていただければと思います。


今日仲間から、患者さんご自身の闘病体験を書かれているブログを紹介していただきました。
私は、闘病中、日々変わる病状に一喜一憂してしまうため、リアルタイムでブログを書くということはできませんでした。
これから闘病される方にとっては、参考になる大切な情報だと、今なら思いますが、
その時は不安が現実になりそうで、言葉にするのが怖くて…
闘病記を書いていらっしゃる方の勇気、本当に尊敬します。
良いことも悪いことも、あえて書いていらっしゃると思いますので、病状による個人差や、読むのが辛いこともあるかと思いますが、ご了解の上、参考になさってください。
下記リンクからアクセスできます。

https://senduck.hatenablog.com/

 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 8月28日(火)11時11分26秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。
おはようございます。大変な夏休みでしたね…私は、5年生になる息子が5歳の時大阪で臍帯血移植を受けました。もう随分前のことですが…まだ年に数回病院に通っています。
診断を受けて、また受けるまでの心中を察し…なんとお声かけして差し上げるのが一番いいかしらと感じますが…
この病気は、ネットで検索して出てくるほど予後は悪くありません。私も、診断を受けた時…予後不良のレポートを泣きながら地元の担当の先生に渡されたこと今でもしっかり覚えています。なんで先生が泣いてるの!って絶望しかありませんでした。仕方ないことで、わが子が初めてだったから先生も私と同じだったんですよね…多分…そのあと、きちんとこの病気を知っている病院に移り、治療は、大阪で受けました。この5年の間で、この病気は広く知られるようにはなったように感じます。それでも、まだ予後不良の病のように伝えられるのは、治療がリスクを伴うものであるからかな?と感じています。予後は悪くなくとも、それなりのリスクがある治療なのは確かです。なので、必ず主治医とよく相談して治療にあたってほしいと感じています。
質問ですが、?についてのNKとT両方の感染ですが…わが子は両方とも感染していて…ただ部位ごとの結果ではなかったと思うのですが…どちらが多い?って言ったらNKと。でも、治療には、その辺は気にされてなかったように感じます。私も気にしていませんでした。「体からebウィルスに出て行ってもらい、正しい場所に収まってくれ!」としか…医者ではないので、確かなことが言えませんが…治療の最終目標はそれかな?と思っていましたよ!
?については、うちの息子は幼かったので全く気にしていなかったのですが…大阪の方法は放射線がないのでそれほど心配はないのかな?と漠然と思っていました。とはいえ、大量にステロイドなども用いたので、退院後は、内分泌で成長に関してみてもらっています。
??については…勢いでやったので…あれもこれもと思っても出来ないこともあるので…体調を整えることが一番かな?って思います!うちは、11月に第1クールでそのあともう1クールして前処置して2月に移植でした。体調管理が一番大変な季節で…親も常にマスクでした?

今は、心配で何かしてないと落ち着かない時だと思いますが…大丈夫。先生方を信じ、何よりも息子さんの生きる力を信じ…親子共々、ご飯をしっかり食べてしっかり寝て体力つけて、治す!治る!をモットーに乗り切りましょう!

不安は溜めずに吐き出してくださいね!母の暗い顔は、お子さんに伝わりますから!頑張るのは息子さんなんでね!
 

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