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小児の病院と遮光について教えて下さい。

 投稿者:ルミエール  投稿日:2019年 3月16日(土)11時04分38秒
返信・引用
  はじめまして、ルミエールと申します。
小学生低学年の息子が、DNA定量検査をしまして、大学病院の皮膚科でCAEBVと診断されました。
1年程前から発熱を伴う種痘様水泡症と蚊アレルギーの症状があります。
この病気と診断されて、新井先生に診ていただきたく、東京医科歯大学へ紹介状を書いてもらったのですが、年齢的に小児科へ紹介となりました。
小児の場合、別の病院の方が良いでしょうか。
もし同じように、東京医科歯科大学の小児科で治療された方がいらっしゃいましたら、ご意見を頂きたいです。

またなるべく遮光して下さいとの事で、学校の外での体育は欠席をさせて貰い、通学など外に出る時には、日焼け止めをしているのですが、日に日に顔の発疹が酷くなってきます。皆さまは、どれくらい遮光されていますか?

質問ばかりではすみません。
どうぞ宜しくお願いします。
 
 

Re: ご報告

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月14日(木)20時39分11秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

なにもなくて、もとの元気な体に戻られてよかったです!!お母様もご心配されてさぞお疲れになったことでしょう、、、。ゆっくりされてくださいね!m(_ _)m(^o^)
 

ご報告

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 3月14日(木)17時18分43秒
返信・引用
  皆さまこんにちは

息子は本日、大学病院を受診いたしました。
肝臓の数値は正常値になりました。現在体調も良く、元気に過ごしております。

「発病当時の症状、継続的にしてきた血液検査等からみて、CAEBVに多い特異的な状態ではないので、一時的なものの可能性の方が高い。ただ、やはりEBウィルス関連は侮れないので、今後も継続的に状態を見ていきましょう。」との事でした。
今後、ウィルス定量等の検査結果を見て方針を決めていくそうです。
また2週間後に検査ですが、それまでに前回のような症状が再度出たらCAEBVの可能性も含めて大学病院で早急に診ていただけるとの事。
こちらが不安に思っている事も、とても丁寧に答えていただき、安心いたしました。

また、こちらの皆様のお力を借りる事になるかもしれませんが、その時はどうぞ宜しくお願いします。
 

松来未祐さんの記事

 投稿者:saki  投稿日:2019年 3月13日(水)17時31分28秒
返信・引用
  先日、毎日新聞に松来未祐さんの記事が掲載されました。
下記リンクから見られます。

今なお、松来未祐さんのファンの方からご連絡をいただくことがあります。
たくさんの方に愛された松来さんのおかげで、CAEBVを知っていただく機会が増えました。
こういった病気は、誰かの苦しい・悲しい経験をもとに、理解が広まっていくという、本当に皮肉なものだと思います。
亡くなられた方を含め、今まで闘病された方すべて、そして研究・臨床に関わってくださる先生方のおかげで、今の診断・治療できる環境があります。
希少疾患だからこそ、みんなで病気と闘っていきましょう。

https://mainichi.jp/articles/20190311/k00/00m/040/251000c

 

Re: 皆さまありがとうございます

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 3月 6日(水)08時18分32秒
返信・引用 編集済
  みゆさんへのお返事です。

症状も落ち着いてきたようで、安心しています。(^^)
あまりたいしたお役に立てなかったと思いますが、この掲示板、たくさんの方が見ていると思うので、みゆさんの投稿してくださった情報もきっと誰かのお役にたっているのでは、と思います。お大事になさってくださいねm(_ _)m(〃'▽'〃)

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 3月 5日(火)03時59分51秒
返信・引用
  > No.1662[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

皆様、昨年はお騒がせ致して大変済みませんでした<(_ _)>

母親の、遺伝的な要素が強くでています。

母親自身も今から17年くらい前に、脳動脈瘤で手術を受けました。その時の脳外科の主治医に、遺伝的要素が強く見られるから(母の祖母は、くも膜下で他界しております。)・・・そう言われ、40の時に無自覚でしたが「脳動脈瘤」が見つかりました。主治医に言われた「40になったら、無自覚でもウチの病院で頭部MRI検査してください」って言われたのを、律儀に覚えておりまして(*^。^*)。

今の病院の内科医にも、つい先日「脳疾患と血液中のコレステロールの疾患は、遺伝しやすい」と言われました。

事実、脳疾患は同じモノにかかりました。で、今現在、コレステロールの薬を出されました。母親も、体質的なモノで、食事ではもうどうしようのないからと、50代になった頃に全く同じ薬を飲み始めています。

血は争えないんだなぁ・・・ってしみじみ思っております。後は、20代30代の頃、かなり無理して働いた時期が多く、多分それが影響しているのかな・・・って思っています。寝ないで休日も無く・・・って嫌な思い出がいっぱいあります。

体調の変化で、凄く波がありますが、一応生きています(笑)。

この病気が、早く国の指定の難病を受けることを願っています。(現状は、普通に3割負担なので・・・)

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT  OBIHIRO-CITY,HOKKAIDO,JAPAN

 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:杏仁  投稿日:2019年 3月 5日(火)00時52分18秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

久しぶりの覗いたら投稿あったので安心しました!


その後どうされたからずっと心配していました。

体質的なものもあったのですね!
うちの母も赤血球が少なくて、検査の度赤血球減少症と疑われることが多いけど、再検査では引っ掛からない(これで何十年も元気だから)ようです。

体調が優れないのが続いて、原因がわからないと凄く不安ですが、病院にかかっていると少しは安心ですよね。

私も何年も前に(30位?)毎日微熱でだるいのが1ヶ月以上続き、病院に行きました。
結果白血球が通常より凄く多くて、炎症反応もありました。
当時の内科医は、アトピーがあるからそのせいだとしましたが、皮膚科に行くとそればかりではないと言われました。
結局たらい回しも嫌なので我慢しましたが、不整脈もあったり、大変でしたが、半年ほどで落ち着いたように記憶しています。

当時、ストレス等も重なったのかもしれません。
病気は環境やストレス等で色々出ますからね。

今だから思う可能性は、EBウイルスの初感染だったのでは?!と思うこともあります。

話は大分それましたが、皆さんがこの病気でありませんように。
 

皆さまありがとうございます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 3月 3日(日)09時42分23秒
返信・引用
  お返事、ありがとうございます。

おかげさまで、解熱後3週間になりますが、熱も出ておらず、本人は元気にしております。
肝臓の数値も基準値まであともう少しというところまできました。
このまま良くなってくれる事を願ってます。

私の不安定な気持ちも、こちらの掲示板でお話を聞いていただき、皆さまの経験談もお聞かせくださった事で、落ちつく事ができました。

まだまだ、経過観察が必要ですが息子のフォローアップを精一杯していきます。

ありがとうございました。
 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2019年 3月 1日(金)01時37分33秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

みゆさんへのお返事です。

> こんばんは
> 今日は血液検査の日でした。ウィルスのDNA量を測っていただく事をお願いしましたら、主治医より、「今まで、同じような子を何人も診てきたけど、こんな検査誰もやった事ないし、保険が効かないから、高額だよ」と言われました。主治医にこちらのサイトを見せて保険が効く事、CAEBVの診断には必要不可欠である事を説明したところ、「保険が効くなんて、初めて知りました。今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし、我々小児科ではありきたりの病気なんですよ。だから、この検査もする必要は無いと思います。」と言われだので、
> 「何度も発症しては困ります。大学病院に紹介状を書いてください!」と言って、紹介状を書いていただき、予約も取っていただきました。
>
> 「今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし…」この子達は、どうしてるのだろうかと心配になりました。小児科の医師でも、この程度の認識。前もってこちらのサイトで勉強させていただいていたので、良かったです。ありがとうございます。
>
> こちらのサイトでも紹介されている大学病院に変われる事、肝臓の数値が良くなっていた事、リンパ節の腫れが無くなった事、本人の体調が良い事は本当に良かったです。
>

初めまして。私は去年、こちらのサイトで凄くお世話になった者です。

一応、成人男性(44歳)ですので、小さいお子さんとは異なることがありますが、参考までに。

昨年夏、私は「膠原病」を疑われました。自分でネットで調べているときに、偶然この病気を知りました。当時の私の症状は

・白血球が常に高い(いつも10,000以上)
・常に喉の調子が悪く、リンパの腫れ有った
・体中に、水疱状のの異物が出来る
・肝機能の数値がここ数年高い(酒やタバコはしません)
・EBウイルス抗体検査で高い値が出た

個人病院から近隣で一番大きな病院へ移り、EBウイルスのDNA定量検査を自ら志願して
受けました。

病院の先生は「この病気を診断したことが無いから解らない」「保険がきかないから
高くつく」との説明でしたが、保険に関してはここのサイトで適用になったのを知って
いたので、お願いしました。

結果、EBウイルスのDNA量は基準値の1/20であるので、この病気である可能性は薄いが、
詳しくは北大病院に行ってもらって検査をするようにいわれたので、高速バスを使い
通院しておりました。

この病気を疑ってから、大坂の母子医療センターにすぐ電話をして、以後も全部自力です。
両親は離婚しており、父親とは縁がありません。また病弱な母に心配を掛けたくなかった
ので、最後の方まで一切話さず自分でのたうち回っておりました(>_<)。

結果として今解っていることは

・白血球が常に高い人(常に1万以上で正常・・・だそうです?)
・肝機能に関しては、お酒やタバコでは無くて脂肪肝を疑って欲しい(確かに若干メタボ)
・EBウイルスの感染歴がある(抗体検査で高い値が出ています)

一応、今現在EBウイルスの感染症では無い(感染歴はあるが・・・)という結論になって
います。

体調が悪く、本来なら今頃手術のはずなのですが、脳動脈瘤が障害となって手術出来ない
と言われ、薬で様子を見ています(>_<)。

一時期、絶望しましたね。俺、そんなに何か悪いことした??これからやらなきゃならない
ことまだいっぱい有るのに、こんなところで人生終了するの???ってね。

大騒ぎしたわりに、一応なんともないという結果で恥ずかしい限りです・・・なんてコメント残した記憶がありますよ(^▽^)。

ただ、自身に感染歴もあるし、このウイルスは何処にでもいるみたいなので、
誰でも感染の可能性が有ります。

専門で無い病院の先生でさえもこの程度の認識ですが、今一番大事なのは、この病気が
広く「周知」されることだと思っています。皆知っていれば、先生も疑ってくれて、すぐに
EBウイルスのDNA検査しましょう!ってなる。

ここの皆さんもいろんな病気を疑って、いろんな病院を回っている方が多いですので
お気持ちは察します。が、私のように「違いました」って報告になれば良いと思ってお
ります。

 

Re: 新井文子先生の研究成果の動画について

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月26日(火)21時32分49秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

ついに本格的な取り組みが始まって一歩、いやもしかしたら100歩前進かもしれないな、って感じています。新井先生、わたしもセカンドオピニオンは先生に頂きましたが、はじめてお顔を拝見しました。ルキソリチニブ、期待しています!!

https://ameblo.jp/tanottanottano/

 

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