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Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月23日(土)15時04分58秒
返信・引用 編集済
  みゆさんへのお返事です。

私は実際数値にはあまり詳しくないのですが、もし自分の息子だったら…と考えると、まずその医師にセカンドオピニオンをとりたいから大学病院の血液内科に紹介状を書いて欲しい、と言うと思います。それで気を悪くするような医師であれば、その方は有能ではありません。どっちみち紹介状は書いてくれると思うので、それをもって大学病院にいき、経緯を話した上で再検査するなりの対応をとってもらうのが、1番親として納得、安心するんじゃないかなって思います。私はこの病気に関しては病院は大学病院か大学病院クラスの大きな病院しか信用してません。まだなんともいえない微妙なところがご心配ですよね、、、今はあまり心配しないで(といってもご心配でしょうが…)まずは紹介状で大学病院ですね、そうすればなにかしら前進すると思います。もしそれでももやもやするようなら、この病気に詳しい病院、東京医科歯科大や、大阪母子医療センターなどにセカンドオピニオンをとったり、とまだ方法はあると思います。あんまりお役にたてなくてふがいないんですが、万が一将来EBで入院されるようなことがあれば私のブログ、よかったらご参考になさってくださいね。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 
 

CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月23日(土)08時47分3秒
返信・引用
  はじめまして。
16歳の私の息子が、CAEBVに罹患しているのではないか?と思っていたところ、こちらに辿り着きました。
2月6日に発熱入院し、血小板や白血球の低下も見られ、原因はEBウィルスだと言われました。VCA-IgGが6.7の陽性、EBNA-IgGが3.7で陽性だったため、既感染の再活性化だと思います。(その他の抗体価は検査なし)

その後、解熱し白血球血小板の数値もわりとすぐに戻り、主治医には、肝機能が元に戻ったら完治だから、それまで様子見でいいでしょうと言われました。
はたしてそれで良いのか?どうして大人しくしているはずのEBウィルスが、今回のように暴れたのか?それを調べる必要は?と主治医に質問しましたが、納得のいく答えは得られず、「CAEBVは心配しなくてよい」でその日の診察終了となりました。
明後日、血液検査で肝機能の回復を見るそうですが、このまま様子見で本当に大丈夫なのだろうか?大学病院の専門医を紹介していただいた方が良いのだろうか?と悩みます。
EBウィルスの抗体検査は2種類を1回したのみ、あとは肝機能やCRP、血球の数、異形リンパ球等の検査で推移を観察中といったところです。
今後私はどうすべきか、なんでもいいです。
ご助言いただけたらと思います。
 

ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月30日(水)23時05分43秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。
はじめまして。私も最近こちらのサイトに出会い掲示板を介して皆様と繋がりを持たせて頂き、心の安定を保つことができている1人です。
お返事ありがとうございます。
私もdaipanさんの投稿を拝読させて頂いておりました。お父様のとても熱心な投稿に心を打たれておりました。

お嬢様の経過より、貴重なお話を教えて頂きまして
私も頭にありました原発性、先天性とのことがなんとなくあるのではないかと素人ながら思っていたことがあり
家族でも話をしていました。
息子は3歳と早い時期に確定しており、生後10か月では不全型の川崎病になり、この病気が確定したときにもしかしたら全身の血管炎でもある川崎病はこの病気の合併症だったのかなどと思えば、先天性ではないのかと疑っていたりもしておりました。
ですので、先日の入院からふと聞かれた兄弟のEBの検査をしているのかを確認されたときは、ドキッとしてしまいました。分からないことが多すぎて混乱しております。

まもなく息子も本格的な治療にむけて入院しますが、
またご経験を通じて情報交換頂けると幸いです。
daipanさんのお嬢様やご家族皆様にも安心し笑顔がある毎日を過ごされますよう、また私共もこれから頑張りたいと思います。一緒に闘いましょう。
お返事ありがとうございます。
> ステラさんへのお返事です。
>
> 最近何度か本掲示板に投稿させていただいているdaipanと申します。
>
> 現在、うちの娘も経過観察中なのですが
> 実は先日、他大学、研究所の先生よりいくつかの検査結果より
> 原発性(先天性?)の疑いもあるのでは?という指摘をいただき現在検査中です。
> 次週くらいに結果が出そうです。
>
> 私、妻の家系を溯ってもこのような病気の思い当たる節が無いので驚いている状況です。
> ※原発性となると治療方法がどのようになるのかは私自身まだ勉強中でございます。
>
> こちらの状況を紹介しただけなのでなんの参考にもならずお役に立てず申し訳ございませんが
> ステラ様の投稿を拝読させていただき勝手ながら投稿させていただいた次第です。
>
> お互いとても不安な時期ではございますが頑張りましょう!
>
>
> > こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
> >
> > まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> > 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> > その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> > 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> > 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
> >
> >
 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:daipan  投稿日:2019年 1月29日(火)17時27分25秒
返信・引用
  > No.1643[元記事へ]

ステラさんへのお返事です。

最近何度か本掲示板に投稿させていただいているdaipanと申します。

現在、うちの娘も経過観察中なのですが
実は先日、他大学、研究所の先生よりいくつかの検査結果より
原発性(先天性?)の疑いもあるのでは?という指摘をいただき現在検査中です。
次週くらいに結果が出そうです。

私、妻の家系を溯ってもこのような病気の思い当たる節が無いので驚いている状況です。
※原発性となると治療方法がどのようになるのかは私自身まだ勉強中でございます。

こちらの状況を紹介しただけなのでなんの参考にもならずお役に立てず申し訳ございませんが
ステラ様の投稿を拝読させていただき勝手ながら投稿させていただいた次第です。

お互いとても不安な時期ではございますが頑張りましょう!


> こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
>
> まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
>
>
 

ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月28日(月)22時37分6秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

はじめまして。お返事ありがとうございます。
みにぽちさんのブログ、すがるように、お返事頂いた後から拝見させて頂き時間も忘れていま閲覧させて頂いている最中です。すごく前向きな記録に励まされるばかりです。参考にさせて頂きます。
たしかにわたしもみにぽちさんのおっしゃるように、
同じ血縁DNAを引き継いだ体の傾向は似るだろうなと。
そう思いますよね。わたしも先生が何気に聞いてこられたその一言には、病気のメカニズムが解明されていないだけにもしかしたら遺伝もあり得るかもと思ってしまったからなんです。
息子のCAEBVが確定してからは、少し長引く熱や風邪症状があるだけでも、あとの2人の兄弟にも疑いをかけてしまうほど敏感になりすぎています。
まもなく大阪母子医療センターで入院生活がはじまります。みにぽちさんの頑張ってこられた治療経験を参考にさせて頂きながら、入院生活を少しでも快適に前向きに捉えていけるよう頑張りたいと思います。
ご縁に感謝いたします。
またご経験された中でアドバイスなどございましたら
お力お借りさせてください。ありがとうございます。




> ステラさんへのお返事です。
>
> どこかの記事でチラッと見たことがあるだけなので、信用性は私も不確かなんですが、EBについて遺伝性の可能性がもしかしたらあるのでは、という論があるようでした。なりやすいか、なりにくいか、程度だとそのときは理解したんですが、そのうち研究が進んでわかるときがくるのでしょうね。どんな病気もそうですが、血がつながっているわけだし、血縁内で体の傾向が似ているのは自然なことだとも思っています。わたしがEBでお世話になった病院からは、そんな話は一切出なかったですが、だいぶあとになってからネットで知りました。ちなみにうちは誰もEBはいません。でも、新しく発見された病気ではあるが、実はずっと昔からあって、わからなかっただけじゃないかとも思ってます。EBウイルスはみんなが大なり小なりもっているありふれたウイルスなので、それを何かのきっかけで発症しやすいか、否かじゃないのかなぁって思うんですけどね。ちっとも参考にならないかもだけど…すいません。(^^;)(〃'▽'〃)私の場合はブログの通りです。大人なので子供の場合とは違うとこあると思いますがご参考までに。。m(_ _)m(^-^)
>
>
 

ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月28日(月)22時05分10秒
返信・引用
  ぽぽたさんへのお返事です。
はじめまして。お返事ありがとうございます。
ぽぽたさんのお子様も治療を頑張られたのですね。また
ご家族の皆様もたくさんのご苦労や不安を乗り越えてこられたんだろうなと思うと胸が痛みます。
ほんとに入院に向けてカウントダウンに入ってきたこともあり毎日ドキドキしているところです。息子も入院当日にならないとこれからの治療計画や期間なども全くわからずですが、主治医の先生とも相談しながら状況にあった判断をしていただくしかないですね‥
こうしてまたぽぽたさんともご縁を頂けたことに感謝致します。またなにかご経験を通して教えて頂けることがありましたらぜひお力貸してください。
ありがとうございます。早速相談してみますね。

> ステラさんへのお返事です。
> おはようございます。ドキドキしている時に、またドキドキする発言ですね!
> うちの子は、年少組の時にの時に高熱が出て、そこから色々ありながら年中組な5歳の時臍帯血移植しました。
>
> 遺伝…うーんどうなんでしょうね…うちの子たちは、ebの検査はしませんでした。兄弟で移植出来る型か?っていうのは上の子たちだけ検査しましたが、下の子はしていません。うちは、身内で型が合わなかったので臍帯血移植でしたが…
> 型があって兄弟から提供受けるうちの子はebの検査をしていたような記憶がありますが…兄弟でわざわざeb検査した子は聞いてません。と言っても、もう6年前の話なので、古いかな?
>
> ドキドキしているので、色々気になるのかもしれませんが…母子センターで相談していいと思います。これからの治療は、ドンドン質問していいと思いますよ!看護婦さんたちも相談にのってくれると思います。私は、とっても助かりましたよ!
>
>
> > こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
> >
> > まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> > 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> > その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> > 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> > 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
> >
> >
 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 1月28日(月)08時43分38秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。

どこかの記事でチラッと見たことがあるだけなので、信用性は私も不確かなんですが、EBについて遺伝性の可能性がもしかしたらあるのでは、という論があるようでした。なりやすいか、なりにくいか、程度だとそのときは理解したんですが、そのうち研究が進んでわかるときがくるのでしょうね。どんな病気もそうですが、血がつながっているわけだし、血縁内で体の傾向が似ているのは自然なことだとも思っています。わたしがEBでお世話になった病院からは、そんな話は一切出なかったですが、だいぶあとになってからネットで知りました。ちなみにうちは誰もEBはいません。でも、新しく発見された病気ではあるが、実はずっと昔からあって、わからなかっただけじゃないかとも思ってます。EBウイルスはみんなが大なり小なりもっているありふれたウイルスなので、それを何かのきっかけで発症しやすいか、否かじゃないのかなぁって思うんですけどね。ちっとも参考にならないかもだけど…すいません。(^^;)(〃'▽'〃)私の場合はブログの通りです。大人なので子供の場合とは違うとこあると思いますがご参考までに。。m(_ _)m(^-^)

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

Re: 気になる一言がありました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2019年 1月28日(月)08時33分43秒
返信・引用
  ステラさんへのお返事です。
おはようございます。ドキドキしている時に、またドキドキする発言ですね!
うちの子は、年少組の時にの時に高熱が出て、そこから色々ありながら年中組な5歳の時臍帯血移植しました。

遺伝…うーんどうなんでしょうね…うちの子たちは、ebの検査はしませんでした。兄弟で移植出来る型か?っていうのは上の子たちだけ検査しましたが、下の子はしていません。うちは、身内で型が合わなかったので臍帯血移植でしたが…
型があって兄弟から提供受けるうちの子はebの検査をしていたような記憶がありますが…兄弟でわざわざeb検査した子は聞いてません。と言っても、もう6年前の話なので、古いかな?

ドキドキしているので、色々気になるのかもしれませんが…母子センターで相談していいと思います。これからの治療は、ドンドン質問していいと思いますよ!看護婦さんたちも相談にのってくれると思います。私は、とっても助かりましたよ!


> こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
>
> まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
>
>
 

気になる一言がありました

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月27日(日)21時32分59秒
返信・引用
  こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。

まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
総合病院で、入院することになってしまったのですが
その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。

 

sakiさんへ

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月17日(木)21時16分22秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさんはじめまして。お返事ありがとうございます。
息子の病気がわかってからは毎日ネットで無言の検索を続ける日々、治療をしてもリスクがあり、しなければもっとリスクを抱えることは理解していても
無邪気に走り回る息子を見ていると病院で闘病するなんて‥と、なんとか治療をせず軽く済まないかなど
現実逃避していた事がありました。
でもこの病気には早期発見、早期治療で大きな希望に変わること その希望にかけて治療を決断することに致しました。
書き込みの中の不安要素の1つに化学療法や移植による副作用、拒絶反応に耐えられる身体なのか・・3歳の息子には治療のことは到底理解できるはずもなく、自分の身体に起こってくるであろうマイナートラブルに母である私がどのように対処してやればいいのかなど、悩みや不安は尽きません。

幸いなことに臨床結果も多い母子医療センターで治療を受けさせて頂く運びになりましたので、sakiさんも教えて下さったこども病院であることや同じ病気、同じような治療をされている方もたくさんおられるとの事で
息子が少しでも明るく前向きに治療にはげむことが出来たらと思います。

また経過を追っていく中で色々なアドバイスや相談に乗って頂けると心強いです。サイトを立ち上げて下さり本当にありがとうございます。皆様のお力をお借りして頑張り乗り越えたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。










> 書き込みありがとうございます。
> お子さんが入院されるとのこと、大変ご心配だと思います。
> 急に、熱もなく元気なのに、CAEBVと言われても、
> しかも抗がん剤治療や移植が必要だなんて、ピンときませんよね。
> 不安に思われて当然だと思います。
>
> 他の皆さんがおっしゃられているように、母子医療センターにはCAEBV専門の先生がおられ、
> 今までもたくさんの方が治療・移植されて、寛解されています。
> CAEBVではなくても、同じように治療・移植をされるお子さんがたくさん入院されています。
> 先日行った当患者会の交流会でも、小児患者の保護者の方が体験談をお話してくださいましたが、
> 仲間がたくさんいるので、お子さんたちは大人が思うよりもずっと明るく、治療を頑張っています。
> ミニ縁日があったり、ピエロさんが遊びに来てくれたり、楽しいイベントにも参加できたりします。
>
> ご兄弟もいて、看病は大変だと思います。
> 子ども病院ですので、病院スタッフさんも慣れておられますし、どうぞ一人で悩まず、
> 主治医の先生や、同じ闘病仲間、この掲示板もどんどん活用していただいて、みんなで乗り越えていきましょう。
> 悩みでも不安でも愚痴でも、遠慮せずに何でも書いて下さいね。
>
 

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