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杏仁さんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 8月28日(火)16時59分0秒
返信・引用
  > No.1535[元記事へ]

ご主人が順調に回復されていて、本当に良かったです!
経験された方の生の声は、貴重な情報です。
私は、治療後ずいぶん時間が経ってしまったので、ぜひ最新の情報を発信してください。
治療を頑張られた分、ご主人とのお時間も楽しんで下さいね!
 
 

もなかさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 8月28日(火)16時54分23秒
返信・引用 編集済
  > No.1547[元記事へ]

書き込みありがとうございます。
息子さんがこの病気と診断され、そばでずっと看病されているもなかさん…お気持ちを思うと、言葉になりません。
ぽぽたさんが書いて下さっているように、以前より治療法も改善され、闘病後お元気にされている方がたくさんおられます。
CAEBVの確定診断をされており、治療法も大阪の例を参考にされるということですので、
今後も専門の先生方と連絡を取り合いながら、治療されると思います。
この病気は私たち素人では理解するのが難しいですので、主治医の先生にどんどん質問しながら、
経験のないことは専門の先生にも聞いていただきながら、この掲示板も活用していただきながら、
一歩ずつ進めていっていただければと思います。


今日仲間から、患者さんご自身の闘病体験を書かれているブログを紹介していただきました。
私は、闘病中、日々変わる病状に一喜一憂してしまうため、リアルタイムでブログを書くということはできませんでした。
これから闘病される方にとっては、参考になる大切な情報だと、今なら思いますが、
その時は不安が現実になりそうで、言葉にするのが怖くて…
闘病記を書いていらっしゃる方の勇気、本当に尊敬します。
良いことも悪いことも、あえて書いていらっしゃると思いますので、病状による個人差や、読むのが辛いこともあるかと思いますが、ご了解の上、参考になさってください。
下記リンクからアクセスできます。

https://senduck.hatenablog.com/

 

Re: 本日EB診断をうけました

 投稿者:ぽぽた  投稿日:2018年 8月28日(火)11時11分26秒
返信・引用
  もなかさんへのお返事です。
おはようございます。大変な夏休みでしたね…私は、5年生になる息子が5歳の時大阪で臍帯血移植を受けました。もう随分前のことですが…まだ年に数回病院に通っています。
診断を受けて、また受けるまでの心中を察し…なんとお声かけして差し上げるのが一番いいかしらと感じますが…
この病気は、ネットで検索して出てくるほど予後は悪くありません。私も、診断を受けた時…予後不良のレポートを泣きながら地元の担当の先生に渡されたこと今でもしっかり覚えています。なんで先生が泣いてるの!って絶望しかありませんでした。仕方ないことで、わが子が初めてだったから先生も私と同じだったんですよね…多分…そのあと、きちんとこの病気を知っている病院に移り、治療は、大阪で受けました。この5年の間で、この病気は広く知られるようにはなったように感じます。それでも、まだ予後不良の病のように伝えられるのは、治療がリスクを伴うものであるからかな?と感じています。予後は悪くなくとも、それなりのリスクがある治療なのは確かです。なので、必ず主治医とよく相談して治療にあたってほしいと感じています。
質問ですが、?についてのNKとT両方の感染ですが…わが子は両方とも感染していて…ただ部位ごとの結果ではなかったと思うのですが…どちらが多い?って言ったらNKと。でも、治療には、その辺は気にされてなかったように感じます。私も気にしていませんでした。「体からebウィルスに出て行ってもらい、正しい場所に収まってくれ!」としか…医者ではないので、確かなことが言えませんが…治療の最終目標はそれかな?と思っていましたよ!
?については、うちの息子は幼かったので全く気にしていなかったのですが…大阪の方法は放射線がないのでそれほど心配はないのかな?と漠然と思っていました。とはいえ、大量にステロイドなども用いたので、退院後は、内分泌で成長に関してみてもらっています。
??については…勢いでやったので…あれもこれもと思っても出来ないこともあるので…体調を整えることが一番かな?って思います!うちは、11月に第1クールでそのあともう1クールして前処置して2月に移植でした。体調管理が一番大変な季節で…親も常にマスクでした?

今は、心配で何かしてないと落ち着かない時だと思いますが…大丈夫。先生方を信じ、何よりも息子さんの生きる力を信じ…親子共々、ご飯をしっかり食べてしっかり寝て体力つけて、治す!治る!をモットーに乗り切りましょう!

不安は溜めずに吐き出してくださいね!母の暗い顔は、お子さんに伝わりますから!頑張るのは息子さんなんでね!
 

本日EB診断をうけました

 投稿者:もなか  投稿日:2018年 8月27日(月)22時36分26秒
返信・引用
  初めまして。もなかと申します。長文になります。すみません。
この1カ月半、息子がこの病気ではないかとびくびくして過ごしてきました。
どのHPを見ても予後が悪いという話しかなく、また、レポートなどでは「その後死亡した」と
あっけらかんと報告しており、ウツになりそうでしたが、このHPを発見し、皆さんの
前向きな掲示板を読むことで私も前向きな気持ちになりました。
大変救われる思いです。ありがとうございます。

ところで質問になります。
私の息子(12歳)が本日慢性急性EBウイルス感染症とついに確定診断をうけました。
正式には、全身性の種痘様水泡症です。2年ほど前から額に丘疹が発症し、あれよあれよと
いう間に顔面全体に広がり、また痒みも強いためこの1年は顔面全体にカサブタになって
いました。
 また、39度を越える発熱が1年ほど前から1カ月に1度くらいのペースで出ており、
その都度内科には通ったのですが、数日で平熱になったため気にしていませんでした。
顔面については皮膚科を3,4件ほど回り、最終的に1年前に「この先生についていこう」
という病院に通ったのですが、一向に良くならず、さすがに先生に
「ずっと同じ外用薬と抗ヒスタミン剤ですがよくならないのでおかしくないですか?」と
進言し大学病院を紹介されました。
 大学病院では教授に見ていただいたのですが、初診でEBウイルス関連の症状確認
(蚊に刺されたときの症状)と膠原病の症状確認をしたのですが、いずれも診断がつかず、
顔面の原因は単純な湿疹と診断され短期入院となりました。
たまたまその入院中に40度の高熱が発症し、2weekほど何を投与しても解熱しなかったため、
EBウイルスを疑いだし、骨髄検査、CT、PET,皮膚生検、EBV-DNA定量検査、血液検査などを経て、
本日診断が下りました。顔面の湿疹と脾腫(触診ではわからないレベル)のみの症状で、
現在は37度半ばという状況です。入院はこの夏休みすべてつぶしました。
 9月末に子供が楽しみにしている修学旅行があるので、命には代えられませんができれば
少しでも参加させてやりたいと思っており、先生と治療開始を10月からにさせてもらいました。
その間にHLAの確認と骨髄バンクへの登録をすることになり、退院中は熱がでたら入院ね、
ということにしました。子供は事の重大さはあまり理解していませんが、修学旅行がいける、
ということと、いったん退院できるということで、久しぶりの笑顔を見せています。
 治療方針ですが、大阪の件を参考にミニ移植をメインで考える、とのことでした。

そこで質問になります。
1)化学療法による前処理が3クールあります。それぞれ3weekくらいといわれています。
 同じような前処理をした方で、化学療法の副作用で困ったこと、こうすればよかった事、
 などなどアドバイスありますでしょうか?
2)同じように、造血幹細胞移植をしますが、それへのアドバイス、心構えなど
 ありますでしょうか?
3)化学療法による影響で、無精子症を心配して先生に相談しましたが、質問想定を
 しておらず回答に困って、泌尿器科と相談して回答します、という内容でした。
 息子はまだまだ子供で詳細は省きますが、精通はしていなさそうです。
 他の小児の患者さんで、こういう悩みはありませんでしょうか?
 また、その場合、どういう対応をされましたでしょうか・・・?
4)皮膚生検はT細胞、血液はNK細胞、それぞれに感染といわれました。
 ネットなどでは、種痘様水泡症はT細胞ということが書かれていたので、先生に
 こういうことはあり得るのか?と伺ったところ、正直分からないが、
 現にそうなっているので、ありえるのでしょう、ということでした。
 私は医者ではないので素人ですが、この現象はどう理解すればいいのでしょうか?
 2つ同時にありえるのでしょうか?同じような診断をされた方はおられますでしょうか・・・?
今は、宝物の可愛い息子が生死をさまよう可能性がある治療を行う、という
事に対して、こころの準備はしていましたが放心しております。
ぜひ暖かい言葉をいただけますと、心強くなります。

皆さんお忙しい中申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。
 

皆さん、ありがとう御座います( ´Д⊂ヽ

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 8月26日(日)23時02分38秒
返信・引用
  まずは、この場をお借り致しまして、皆様にお礼を。

本当に、ありがとう御座います( ´Д⊂ヽ

自分らしくなく、弱気で、不安で、堪りませんでした。

でも、こちらのおかげで、気持ちが軽くなりました( ´Д⊂ヽ

本当に、本当にありがとう御座います。

人生の再スタートを、切ったばかりでした。

なのに、オラ死ぬの??オラ、そんなに何か、悪い事した???

って、答えがないのに、横になりながら、悔しくて悔しくて、ずっと塞ぎ込んでいました。

気持ちが楽になった分、前を向き、考えられるあらゆる手段を講じて、頑張りたいと思います。

心が「ニュートラル」寄りになると、休んでいる間に考え、起きたとき調べて、コツコツと実行できます。行動を、起こすことが出来ます。

なんと感謝して良いか、解りません。でも・・・

『本当に、ありがとう御座います!』

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN

http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: 皆さんお元気ですか?

 投稿者:ちーち  投稿日:2018年 8月26日(日)14時18分32秒
返信・引用
  > No.1541[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

ご無沙汰しています。
御夫君の病状が混合キメラからほぼ移植片へ置換したとの報告をお聞きして本当にうれしく思っていました。
書き込みはしないものの掲示板は投稿通知をオンにしておりまして、みなさんのご活躍を嬉しく拝見しておりました。
骨髄移植を受ける時に実際に移植治療を行っている医師数名から異口同音に「移植後、まずは1年が目標」と言われていましたので1年経過したのがとてもとても嬉しかったのを覚えています。
杏仁さん、本当におめでとうございます!!!
今後、書き込みするかはまだ決めておりませんが杏仁さんのご様子をお伺い出来て本当にうれしかったです。

 

Re: 追記

 投稿者:ちーち  投稿日:2018年 8月26日(日)13時50分11秒
返信・引用
  > No.1539[元記事へ]

分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

お返事頂戴し、ありがとうございます。
仮にこの病気だとすると、仰る通り時間の逆算はしにくい要素があるかもしれません。
ですが日常生活を営んでいらっしゃっていて、更にこの病気が鑑別診断で挙がってきている段階にまで来ていらっしゃるのですから、体の状態が大きく変化しても打つ手は増えていると思います。

私達夫婦も娘の病状が急変する可能性は常に考えていました。
血球貪食症候群へと進むトリガーが何かははっきりしてはいないものの、感染症への罹患を避けたり、過労を避けたり、直射日光に長時間当たるのを避けたりはしておりました。
お陰様で血球貪食症候群になったことはございませんでしたが、仮になったとしても対処療法はあり、また回復された方もいらっしゃいます。

確定診断に要する時間は私達が想定していたよりは長くかかりました。
検査項目を拝見しましたが、おそらく診断を確定するにはいくつかの検査が追加で必要になると思われます。
ご参考までに娘が分かつ対の魂さんが先般オーダーされた検査を受けてから診断が確定するまでに要した期間は2~3か月くらいです。
確定診断が付くまでは在宅で内服治療を行っておりました。

不安な気持ちはつい昨日のように思い出され、分かつ対の魂さんのお気持ちも痛いように分かります。
私はまずは最も起こりうるシナリオを想定して行動することで自分を落ち着かせていました。
杏仁さんのお話にも出ていました大阪母子医療センターの治療成績は約90%です。
この数字は私にとっては大きな支えになりました。
とはいえ、「違いました」と仰って下さるのをお待ちしています。
 

Re: 自力で、ここまでたどり着きました。

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 8月26日(日)11時36分32秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

ちゃんと眠れていますか?

不安なお気持ちよくわかります!
もしこの病気ならきちんと治療をできる病院に行かないと時間を無駄にしてしまうと思います。

道内で移植が出来る病院は何ヵ所か在るみたですが、さい帯血移植が出来るのは北大だけだと聞いたことがあります。

北大はこの病気の治療実績もあります。
年に二人程度ですが。

もっと実績があるのは大阪母子医療センターです。

この病気は大変稀なので違う病気の可能性もまだあると思います。
病名がわからない恐怖やこの病気だったらと思う不安、お辛いことと思います。

早くいい結果を聞けて、安心できるといいなと思っています。
 

Re: 自力で、ここまでたどり着きました。

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年 8月26日(日)10時51分0秒
返信・引用
  > No.1540[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

おはようございます・・・。

はい、北海道です。

いつもの自分らしくなく、弱気で、不安でした・・・。

「ネバーギブアップ」と呪文のように心の中で唱えても、人間だから、ついつい折れてしまいそうになっていました。とにかく、時間が無いって・・・考えて。

結果が出るまで、やはり落ち着かない。親にも話していないし・・・。

だから、結果悪くても、実は「待つの大嫌い人間(笑)」なので、早く結果知りたい!!って

焦って居ました。

覚悟は決まっていますが、やはり早いほうがいいなぁ。

結果がどちらに転んでも、こんなことを言ったら何様だと言われそうですが、同じ悩みを抱えている仲間が居るんだ、こんな風に、交流できるんだ・・・そう思ったら、少し、心が、楽になりました。

ネットが無い時代からの人間なので、ほんと、普及してありがたいですね。

では、失礼します。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN
 

皆さんお元気ですか?

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年 8月26日(日)02時21分1秒
返信・引用
  ちーちさん!
待ってました!!!
また書き込みしてくれて本当に良かったです!

ぽぽたさん
最近書き込みなくて心配してます。
お子さんが元気で暇がないならなによりですけど(^^)

しましまさん
お元気ですか?
とっても助かる意見感謝してました!
お体の調子は大丈夫でしょうか?
また的確なご意見聞きたいです!

夫があと2週間位でさい帯血移植後一年を迎えます。
本当に色々なことがあり、皆さんにはとても助けていただきました!
まだまだ完治はしていませんが、再移植の可能性は今のところなく、とても平和にすごしております。
今年の交流会、あれば参加したいと思っています。
 

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