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Re: お久しぶりです

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年10月30日(火)16時34分52秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。


自分の体でも知らないことはたくさんありますよ!
自分で全てわかって解決できたらお医者さんはいりませんからね(^^;
なのであまり落ち込まないでください!

溶連菌は筋肉を破壊する菌らしいです。
リンパの腫れや、筋肉痛、発熱、喉の痛み等
当てはまるところが多いかなぁと思い気になりました。
ですがありふれた菌なので、先生方が見落とすとも思えなくて…(*_*)
尿検査が多いみたいですが、血液検査でもわかるみたいです。
血液検査では、ASOとASKを見るみたいです。

全ての症状が当てはまっているわけではありませんが参考までに貼りますね。

https://www.h-nc.com/comic/post_21.html


高速バスでも通院なかなか大変ですよね!

次回の通院で何か進展があるといいですね。
 
 

Re: お久しぶりです

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年10月29日(月)23時56分50秒
返信・引用
  > No.1604[元記事へ]

杏仁さんへのお返事です。

お世話になっております。

現在、北大病院に「通院中」です。高速バスを、使っています。

毎朝、血の塊が出る・口の中が乾燥している感じがする・扁桃肥大である

とのことで、振り出しの耳鼻咽喉科に回りました。今、常に舌が痺れる感じで、おかしいです。

「溶連菌」は、初めて知りました。ありがとう御座います、先生に少し話してみます。

血液内科の先生との話で「SCC抗原(腫瘍マーカー)は若干高いが気にするほどでもない、CRP(炎症反応)がほとんど出ていないため、ウィルスなども考えにくい」とのことですが、やはり先生が違うと見立ても違うので、せっかくだから北大病院の耳鼻咽喉科で見て貰ってください(紹介状は書いてくださるそうです)とのことで、来月早々にもう一度行ってきます。

身体に関して、耳・喉の違和感・胸の痛み(今年2月に救急車で搬送)・脚(左足が細い)など、原因は不明だが身体の悪い部分は左半身に集中している旨言ったところ、少し考えていました。

まさかとは思いますが、病弱なのに無理をした結果、完全に健康がぶっ壊れてしまったのかな???とか、考えています。

母親は「更年期障害じゃない?」と言っていましたが、どうなんだろう?

主立った原因が出てきていないので、正直「健康破壊説」が正しいのかな?とか・・・

自分の身体なのに、原因もわからなくて、あまりにも活発に動くことが出来なくて、考えるし、情けないし、正直悔しいです...

ちょっと落ち込んでいましたが、いろいろな見解を頂き、感謝しています。
小さな手がかりでもいいので、ありがたいです(ノД`)

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN


http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

Re: お久しぶりです

 投稿者:杏仁  投稿日:2018年10月29日(月)23時16分43秒
返信・引用
  分かつ対の魂(たま)さんへのお返事です。

現在は北大に入院されているんですか?

私なりに分かつ対の魂さんの症状を調べてみましたが、溶連菌位しかたどり着きませんでした(´д`|||)

大きな病院だと、違う科を受診するのも連携がとれている分いいですよね。

早く病名がわかることを祈っています。
 

お久しぶりです

 投稿者:分かつ対の魂(たま)  投稿日:2018年10月25日(木)05時28分32秒
返信・引用
  お久しぶりです。お世話になっています。

北大病院で検査中ですが、血液内科の先生より、同院内の耳鼻咽喉科へ回ります。振り出しに、戻っていまいました(・_・、)

前回と今回の血液の検査結果を、文章と画像で書き込みします。

何でもいいので、ご意見を頂ければ、凄く助かります。

     前回 → 今回

白血球  9.6→8.8(×10の3条)
血小板  390→416(×10の3条)
AST(GOT)  62→37
ALT(GPT)  128→56
SCC抗原 3.1→測定無し

備考:今回「乳び中度」

昨年まで、週末の睡眠時間20~30「分」で、再出勤していたので・・・元々、病弱な子供だったのですが、20代~30代の頃、身体が無理をきく、人並みの強さになったと勘違いして、ブラックな環境で働いたので完全に身体が壊れてしまったような気がします・・・(ノД`)

では、失礼します。

WRITTEN BY 分かつ対の魂(たま) AT OBIHIRO,HOKKAIDO,JAPAN


http://midnightindigo.blog88.fc2.com/

 

はじめまして

 投稿者:ベイ18  投稿日:2018年10月24日(水)14時29分24秒
返信・引用
  今回初めて投稿させていただきます、30代の男性です。
今年3月頃より39度台の熱発を繰り返しており、先日東京医科歯科大学病院に受診してCAEBVと診断されました。
11月18日の交流会に参加させていただきます。
今後に向けて最良の判断ができる為にも、皆様からお話しを伺えたら幸いです。
どうぞ宜しくお願い致します。
 

★交流会 続報★

 投稿者:saki  投稿日:2018年10月14日(日)21時24分9秒
返信・引用
  毎年交流会では、CAEBVを専門に研究・臨床されている研究班の先生に、現在の最新情報をお話いただいています。
今年度は、国立成育医療研究センター 高度感染症診断部 統括部長で、高度先進医療研究室 室長の今留謙一先生にしていただけることになりました。
今留先生は、EBウイルスDNA定量検査をはじめとする、CAEBVに関わる多くの検査と、その結果分析を長年にわたってご担当され、その研究を基に、CAEBV診断の助言をしてくださっています。
私たち患者は誰しも、診断・治療の過程で一度は関わっていただいていると言っても過言ではないくらい、この病気の検査・診断のスペシャリストです。
そんな今留先生が今取り組んでおられるのが、「CAEBVの患者レジストリ」(疾患登録システム=どんな症状の患者さんが、どんな治療をされているのかなどを登録するシステム)です。
今留先生には、「患者レジストリ」についてや、このシステムが今後どのように活用されていくのかなどを、わかりやすくお話いただく予定です。

私自身、先日研究班の会議でそのお話を伺って、とてもワクワクしました!
ぜひご参加ください!
 

ちかさん、keiさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2018年 9月30日(日)11時55分19秒
返信・引用
  > No.1599[元記事へ]

ちかさん、今年もよろしくお願いします!
当日も何かとお世話になると思います…色々助けてください。

keiさん、お久しぶりです!
ご家族みなさんお変わりありませんか?
またお会いできる日を、楽しみにしています。

交流会、日本全国へまわりたいのですが…なかなか調整が難しくて。
遠方から来ていただく方には本当に申し訳ないです。

ご都合よろしければ、みなさんぜひお越しください!
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:kei  投稿日:2018年 9月25日(火)00時15分32秒
返信・引用
  sakiさん、ちかさん、大変ご無沙汰しております。
ちかさんとは京都でお会いした事・・覚えてませんよね?随分前ですので。
あれから移植の経過もこちらの掲示板で拝見させて頂いていました。お元気そうで何よりです。

今年は東京なんですね。
諸事情で、参加できませんがまたの機会を楽しみにしてます。
 

きたー!

 投稿者:ちか  投稿日:2018年 9月21日(金)21時43分34秒
返信・引用
  sakiさんへのお返事です。

sakiさん!ご無沙汰しております。
また無事にこの季節を迎えることができました!

もちろん参加させていただきます!
移植前の不安いっぱいの気持ちで参加させていただいてから、はや6年になります。
感謝です。何かお手伝い出来ることがありましたら、なんなりと!
楽しみに待っています!よろしくお願いします。
 

★交流会について★

 投稿者:saki  投稿日:2018年 9月21日(金)17時50分48秒
返信・引用
  今年もこの季節がやってきました!
11月18日(日)13:30~東京医科歯科大にて交流会を行います。
内容については、現在調整中ですので、決まり次第お知らせします。
例年通り、最前線で研究・臨床に当たられている先生方をお招きし、お話いただく他、
患者さん、ご家族・ご友人、治療を終えられた方、ご遺族など、
様々な立場の方とお話していだだける貴重なお時間になっており、
毎年ご好評をいただいております。
ご都合よろしければ、ぜひご参加ください!
毎年初めての方や、お一人での参加も多いです。
参加は無料ですので、お気軽にお問合せください。

準備の都合上、事前にお申し込みいただくことになっております。
ご参加いただける方、ご質問等はcaebv@caebv.comへお願いします。
※携帯からメールしていただく場合、迷惑メール対策から返信が出来ない場合があります。
 3日経ってもこちらからの連絡がない場合、携帯の設定をご確認の上、再度ご連絡ください。
 

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