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新井文子先生の研究成果の動画について

 投稿者:saki  投稿日:2019年 2月26日(火)15時08分6秒
返信・引用
  東京医科歯科大学大学院 准教授 新井文子先生の研究成果をまとめた動画が公開されました。
最先端の研究の様子がご覧いただけます。
せん越ながら、私もほんの少し出演させていただきました。

現在、新井先生のもと、新しい治療薬の効果の研究(治験)が行われています。
興味をお持ちの方は、日本医療研究開発機構のホームページも併せてご覧ください。
https://www.amed.go.jp/news/release_20190109.html


国立研究開発法人 日本医療研究開発機構(AMED)
「市民と進める難病研究 慢性活動性EBウィルス感染症治療への道」
↓↓↓

https://www.youtube.com/watch?v=lYLXl1QmiCw&t=4s

 
 

Re: 血液検査の結果

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月26日(火)08時16分33秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

よかった。。医者に言われるままにならずに、納得いかないことや疑問や主張があればはっきりと申し出たほうが、あとあと自分も納得いくんですよね。親って子供の体を心配するときりがないところもあるけど、これだけは譲れないってところは押さえておいた方がいいですもんね。私が入院した国立の大学病院でも、わたしがこの病気で入院するはじめての患者でした。それもあってセカンドオピニオン、サードオピニオンは必須でした。。これからいっそう研究がされてもっと明確に診断ができるようになると思います。転ばぬ先の杖、必要ですね。大学病院で好結果になることを祈っています。m(_ _)m(^o^)
 

みゆさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2019年 2月25日(月)23時31分17秒
返信・引用
  > No.1655[元記事へ]

はじめまして、書き込みありがとうございます。
息子さんがCAEBVの疑いがあるとのこと、さぞご心配のことと思います。
その中でも、体調が回復に向かっておられ、少し安心しました。

みゆさんのおっしゃるように、この先何度も発症しては困りますし、
ずっと不安が付いて回るのも、どうかと思います。
そもそもEBウイルスが原因ではないかもしれませんし、
ここで一度しっかり相談されるのが良いと、私も思います。
今不安に思われていることを、しっかり聞いてきてください。
ただあくまでCAEBVは稀な病気です。
この病気でないに越したことはありませんので、この病気でないことを心から祈っています。


小児患者さんはEBウイルス(初感染)で病院にかかられることもあり、
お医者さんにもよく知っていただいているウイルスではあるのですが、
CAEBVのことはなかなか知っていただけていない現状です。
今後も患者会で周知活動を継続していきます。
 

血液検査の結果

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月25日(月)19時43分40秒
返信・引用
  こんばんは
今日は血液検査の日でした。ウィルスのDNA量を測っていただく事をお願いしましたら、主治医より、「今まで、同じような子を何人も診てきたけど、こんな検査誰もやった事ないし、保険が効かないから、高額だよ」と言われました。主治医にこちらのサイトを見せて保険が効く事、CAEBVの診断には必要不可欠である事を説明したところ、「保険が効くなんて、初めて知りました。今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし、我々小児科ではありきたりの病気なんですよ。だから、この検査もする必要は無いと思います。」と言われだので、
「何度も発症しては困ります。大学病院に紹介状を書いてください!」と言って、紹介状を書いていただき、予約も取っていただきました。

「今までEBウィルス感染症を何度も発症する子もいましたし…」この子達は、どうしてるのだろうかと心配になりました。小児科の医師でも、この程度の認識。前もってこちらのサイトで勉強させていただいていたので、良かったです。ありがとうございます。

こちらのサイトでも紹介されている大学病院に変われる事、肝臓の数値が良くなっていた事、リンパ節の腫れが無くなった事、本人の体調が良い事は本当に良かったです。
 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月24日(日)21時19分11秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事

お返事、ありがとうございます。
あれから、いろいろなブログを読みあさり、皆さん発症の状況など様々なんだなと思いました。それも、EBの性格なのかな…

うちの主人は楽観的で、「癌じゃないのに、抗がん剤?造血幹細胞移植?なんで?もう治ったじゃん。」と、私の話に聞く耳持たなかったのですが、時間をかけて、私が心配しているこの病気の事を説明したら、まだ決まったわけじゃないのに、たいへんショックを受けていました。
明日の病院は主人も一緒に行き「主治医が心配ないと言おうと、なにがなんでもとにかく早く大学病院で診てもらう!」と言っています。明日は心強い味方を1人つけて行ってきます。

みにぽちさんのブログ、一気読みいたしました。うちの息子がこの病気であってもなくても、この病気を知れた事は、私にとって意味のある事だと思っています。

ありがとうございました。
 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月24日(日)01時34分42秒
返信・引用
  みゆさんへのお返事です。

この病気は、自分をはじめいろんな方のお話を聞くと、ほんとにそのパターンというか症状のあり方というかさまざまで、幅が広すぎるのも、なかなか確定に至らずモヤモヤ状態が続く原因なんだと思います。私の場合は短期間でガバッと症状が出てほんとにマズイ状況になったのでわかりやすかっただけなんです。でも、思い返すと何年も前から原因不明の熱がときには数ヶ月続いたりしてはなぜか治り、また熱が出ては治り、風邪を引きやすくなってるな、と思っていましたが(なんと去年になって初めで思いだしたんです!)もしかしたら前兆だったのかも…と思います。EBウイルスはみんな多かれ少なかれだれでも持ってるありふれたウイルスなので、なにかをきっかけにそれが増殖して発症するかしないか、なんだろうなあ、って個人的にも感じています。でも方向性が定まってよかったです。ほんとに一時的なものの可能性も十分ありそうな感じを受けますし、それならそれでオーライですもんね。大事な息子さん、お大事になさってくださいね。(〃'▽'〃)


 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月23日(土)18時19分52秒
返信・引用
  みにぽちさんへのお返事です。

お返事、ありがとうございます。
みにぽちさんのお返事を読んで、迷いが無くなりました。
息子にありのままを伝え、自分の病状を知るために、大学病院での検査に同意してもらいました。明後日、主治医に大学病院への紹介状を書いていただこうということになりました。
我が家からは名大病院が車で1時間ほどなので、名大病院にします。息子は大阪に行きたがっておりますので、名大病院でもしもCAEBVの確定診断が出たら、大阪に送っていただくという方向で考えています。
ブログ見させていただきました。
いろいろ悩んで落ち込んでいたりもしましたが、ブログを読んでいたら、落ち込んでる暇はない!一歩踏み出してみよう!と思いました。

ありがとうございました。
 

Re: CAEBVを疑ってます

 投稿者:みにぽち  投稿日:2019年 2月23日(土)15時04分58秒
返信・引用 編集済
  みゆさんへのお返事です。

私は実際数値にはあまり詳しくないのですが、もし自分の息子だったら…と考えると、まずその医師にセカンドオピニオンをとりたいから大学病院の血液内科に紹介状を書いて欲しい、と言うと思います。それで気を悪くするような医師であれば、その方は有能ではありません。どっちみち紹介状は書いてくれると思うので、それをもって大学病院にいき、経緯を話した上で再検査するなりの対応をとってもらうのが、1番親として納得、安心するんじゃないかなって思います。私はこの病気に関しては病院は大学病院か大学病院クラスの大きな病院しか信用してません。まだなんともいえない微妙なところがご心配ですよね、、、今はあまり心配しないで(といってもご心配でしょうが…)まずは紹介状で大学病院ですね、そうすればなにかしら前進すると思います。もしそれでももやもやするようなら、この病気に詳しい病院、東京医科歯科大や、大阪母子医療センターなどにセカンドオピニオンをとったり、とまだ方法はあると思います。あんまりお役にたてなくてふがいないんですが、万が一将来EBで入院されるようなことがあれば私のブログ、よかったらご参考になさってくださいね。

http://ameblo.jp/tanottanottano/

 

CAEBVを疑ってます

 投稿者:みゆ  投稿日:2019年 2月23日(土)08時47分3秒
返信・引用
  はじめまして。
16歳の私の息子が、CAEBVに罹患しているのではないか?と思っていたところ、こちらに辿り着きました。
2月6日に発熱入院し、血小板や白血球の低下も見られ、原因はEBウィルスだと言われました。VCA-IgGが6.7の陽性、EBNA-IgGが3.7で陽性だったため、既感染の再活性化だと思います。(その他の抗体価は検査なし)

その後、解熱し白血球血小板の数値もわりとすぐに戻り、主治医には、肝機能が元に戻ったら完治だから、それまで様子見でいいでしょうと言われました。
はたしてそれで良いのか?どうして大人しくしているはずのEBウィルスが、今回のように暴れたのか?それを調べる必要は?と主治医に質問しましたが、納得のいく答えは得られず、「CAEBVは心配しなくてよい」でその日の診察終了となりました。
明後日、血液検査で肝機能の回復を見るそうですが、このまま様子見で本当に大丈夫なのだろうか?大学病院の専門医を紹介していただいた方が良いのだろうか?と悩みます。
EBウィルスの抗体検査は2種類を1回したのみ、あとは肝機能やCRP、血球の数、異形リンパ球等の検査で推移を観察中といったところです。
今後私はどうすべきか、なんでもいいです。
ご助言いただけたらと思います。
 

ありがとうございます。

 投稿者:ステラ  投稿日:2019年 1月30日(水)23時05分43秒
返信・引用
  daipanさんへのお返事です。
はじめまして。私も最近こちらのサイトに出会い掲示板を介して皆様と繋がりを持たせて頂き、心の安定を保つことができている1人です。
お返事ありがとうございます。
私もdaipanさんの投稿を拝読させて頂いておりました。お父様のとても熱心な投稿に心を打たれておりました。

お嬢様の経過より、貴重なお話を教えて頂きまして
私も頭にありました原発性、先天性とのことがなんとなくあるのではないかと素人ながら思っていたことがあり
家族でも話をしていました。
息子は3歳と早い時期に確定しており、生後10か月では不全型の川崎病になり、この病気が確定したときにもしかしたら全身の血管炎でもある川崎病はこの病気の合併症だったのかなどと思えば、先天性ではないのかと疑っていたりもしておりました。
ですので、先日の入院からふと聞かれた兄弟のEBの検査をしているのかを確認されたときは、ドキッとしてしまいました。分からないことが多すぎて混乱しております。

まもなく息子も本格的な治療にむけて入院しますが、
またご経験を通じて情報交換頂けると幸いです。
daipanさんのお嬢様やご家族皆様にも安心し笑顔がある毎日を過ごされますよう、また私共もこれから頑張りたいと思います。一緒に闘いましょう。
お返事ありがとうございます。
> ステラさんへのお返事です。
>
> 最近何度か本掲示板に投稿させていただいているdaipanと申します。
>
> 現在、うちの娘も経過観察中なのですが
> 実は先日、他大学、研究所の先生よりいくつかの検査結果より
> 原発性(先天性?)の疑いもあるのでは?という指摘をいただき現在検査中です。
> 次週くらいに結果が出そうです。
>
> 私、妻の家系を溯ってもこのような病気の思い当たる節が無いので驚いている状況です。
> ※原発性となると治療方法がどのようになるのかは私自身まだ勉強中でございます。
>
> こちらの状況を紹介しただけなのでなんの参考にもならずお役に立てず申し訳ございませんが
> ステラ様の投稿を拝読させていただき勝手ながら投稿させていただいた次第です。
>
> お互いとても不安な時期ではございますが頑張りましょう!
>
>
> > こんばんは。先日初めて投稿させて頂いてから、こちらの掲示板を何度も見返し、心の支えにしています。
> >
> > まもなく治療を開始する第1歩を踏み出す前に、この時期ならぬインフルエンザにかかってしまい兄弟共に
> > 総合病院で、入院することになってしまったのですが
> > その診察時での小児科医の先生より、兄弟はEBについて検査をしましたか?との質問があり、思わず、遺伝の可能性があるのですか?と尋ねたのですが、
> > 言葉を濁され、先生も答えにくいような回答でと言うよりは言われたきりで、逆に不安になってしまいました。
> > 母子医療センターで相談されてもいいかもしれないと提案は頂きましたが、わたしが質問したような遺伝の可能性はあるのでしょうか。
> >
> >
 

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