teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


Re: 睡眠障害

 投稿者:みにぽち  投稿日:2017年12月12日(火)14時07分1秒
返信・引用 編集済
  のぼのぼさんへのお返事です。

こんにちは。みにぽちと申します。私は1年前に臍帯血移植して今は退院、実家療養中です。

睡眠障害と高血圧、私は当たり前のようにありましたよー。夜は3時間ずつくらいしか寝れなくて夜中はお友達でした。夜寝れなくなるから昼寝しないようにね、と看護師さんに言われていたけど昼間眠いのはがまんできない!寝ても寝なくても変わんないんだから!と思い、眠いときに寝てました。私の場合は、昼夜問わずなんだかイライラ、イガイガ、ムズムズ、なんていったらいいのかわからないんですが、精神的にいたたまれない時期があって睡眠導入剤や精神安定剤を入院中ずっと飲んでいました。退院後も5ヵ月くらいはロラゼパムという睡眠導入剤を毎晩飲んでいました。あれすごく効いて一瞬にして眠れるんですが、やはり明け方早くに起きてしまっていました。でも6ヵ月くらいたった頃、やーっと飲まなくても大丈夫になり、もうずっと飲んでいません。
高血圧は、入院中はずっと上が165とかでしたよ。
腕がやせ細ってると高くでるから、と看護師さんに言われていました。電動と手動の両方の血圧計でいつも入念にはかってくれてましたが、いっつも高血圧でした。上が120代に下がったのは最近のことです。
 
 

のぼのぼさんへ。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月11日(月)23時52分7秒
返信・引用
  EBウイルスが原因の睡眠障害や高血圧は、私は聞いたことがありません。
ただ、EBウイルスでの夜間の発熱や、体にかかる負担からくる不眠で睡眠薬を処方されることはありました。
心臓や血管炎などにEBが悪さしてる場合、高血圧もありうるのでしょうか?経験されたかたがいらっしゃれば聞いてみたいですね。
直接の因果関係は証明できなくても、結果的にEBウイルスにつながることはよくあると思います。
他のことが原因で睡眠にさわりがでているけど、それを辿ればEBにいきつく。
でも、だからといってEBだから睡眠薬か必要になった…とは言えないのですよね。
もう少し具体的な症状がわかれば、答えの幅が広がるかもしれません。
他に何か症状はあるのでしょうか?
(肝臓や脾臓のはれ、発熱、蚊アレルギー、ひどい鼻炎、貧血、リンパのはれ、血管や心臓の不調など)
 

(無題)

 投稿者:ちか  投稿日:2017年12月11日(月)23時11分1秒
返信・引用
  私も横から失礼します。

CAEBVの患者本人、また患者のご家族、この病気に最愛の家族を奪われてしまった方
みんな思いは同じだと思います。こんな症状が出ている。こんな時はどうしたら良いのか?どこの病院に行ったら良いのか。どの先生を頼ったらいいのか。なんで自分だけこんな目に合わなくてはいけないのか。なぜ私の家族なのか。何が悪かったのか。何をすれば良かったのか。他になすすべはなかったのか。どうしてどうして?なんで?どうすれば…
こんな思いの繰り返し…だからこそ少しでも多くの情報が欲しい。みんなどうしたの?どうだったの?どんな経路を辿ったの?何でもいい。情報が欲しい。大丈夫だよ!と言ってほしい。専門的なアドバイスではなくても、励ましと、同調の言葉がほしい。吐き出したい。わかってもらいたい。私もそうだよ!と言ってもらいたい。そんな私たちの気持ちのよりどころを作ってくれたのが、患者会代表のsakiさん。
年に1度の患者会での活動報告などを聞くと、よくこんな事を1人でこなしているなと本当にびっくりさせられます。それも、万全な体ではないのに…
  このネット社会の恐ろしさは、私などの知識のない者では想像もできないほどのものがあるようで、私も以前書き込みにあった質問事項があまりにも切羽詰まっている事に悩み、個人的にコンタクトをとりたいと、相談したこともありましたが、私の身に危険が及ぼされると、止めてくれました。残念ながらいくら良かれと思ってやったことでもそれを悪質なことに利用されたり、想像をはるかに超えた問題に発展してしまうとの事です。実際にsakiさんは、そう言う目にあってしまわれています。sakiさんは、意見交換を悪いと言っている訳ではないです。このサイトを頼りにしている私たちを守るためにブレーキをかけてくれただけなので、しましまさんがおっしゃられるように、あまり悲観されることはなくてよいと思います。この本当に稀で憎き厄介なEBウィルスに対しての不安の吐き出し口を皆でまた、共有していきましょうよ!ブレーキがかかったら、止まってやり直せばいいことだと思います!大丈夫ですよ!
 

睡眠障害

 投稿者:のぼのぼ  投稿日:2017年12月11日(月)22時53分57秒
返信・引用
  EBウイルスが元で、睡眠障害や高血圧などの神経障害らしいことってあるのでしょうか?  

先程の投稿。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月11日(月)10時55分57秒
返信・引用
  同じ地域にお住まいの仲間がいると思えば心強いですよね。
先程、管理人さんを通してと書いてしまいましたが、
よく考えれば顔の見えない状態ですと、なりすましとかありますね。
それでは駄目だ、無責任な案だったと反省してます、
考えが浅かったです、申し訳ありません。
年に一回ではありますが、患者会でお会いできた時に、その時に個人同士でご交流を深めるのが一番でしょうか。
今ある形には、必ず理由があってそうなっているんだと改めて考えさせられました。
 

横からすみません。

 投稿者:しましま  投稿日:2017年12月11日(月)10時40分33秒
返信・引用
  いつも皆様のやりとりから、元気をいただいたり知識いただいてます。
最近は自身の治療歴や状態とは違う悩みのかたが多かったので、参考になるような発言ができないだろうという思いから書き込みはしていませんでしたが、
具体的な数字や状態、同じ立場のかた同士の励まし合う姿をみて、私の時にもこうすれば良かったのかな、皆さんこんな風に数字を見ていらっしゃるんだな、と感じるところも多く、病気や看病で大変な中、色んな人に勇気を与えてもらっているなと思っていました。
掲示板の書き込みが活発であれば、それだけで安心するものです。
善意でしていた事に対して、思わぬ落とし穴があればびっくりしてしまうのは無理からぬ事ですが、書き込みをしないとかすべて消すとか、
あまり自分を罰しないで下さるといいなと思います。
ちーちさんのお話ややりとりで救われた方も多いですし、ためになる書き込みも沢山あるのではないですか?
身元バレが怖いという一点だけで。
ほんのいたずら心でしたことでも、人の人生をひっかきまわせるのがネット中傷の恐ろしいところだと聞きます。
日頃心を砕いてくださるちーちさんだからこそ、プライバシーの権利が侵害されることに対して心配になったんだな、と私は感じました。
候補になる病院の名前だけでも地域などのヒントになり得ますし、よしやってやろうと思えばどんどん調べたくなる人がいないとも限らないですよね。
悲しいことです。
もしどうしても連絡先など交換されたい場合は、管理人のさきさんを通して見えない場所でやるとか…?
患者さん同士の交流をつなぐことから活動が広がったと以前お伺いしました。
患者自体少ないこの病気、皆さんの一人一人が大切で必要な方だと思います。
安全な形でつながれたら、一番良いですよね。
余計な口出し、すみません。
 

ちーちさん

 投稿者:とりまま  投稿日:2017年12月11日(月)10時37分14秒
返信・引用
  おはようございます。

私も杏仁さんと同じ思いです。
ちーちさん!巻き込まれたとか迷惑とか思っておりません。いつも親身に誠実に皆さんの疑問や不安にお答えされてて、私もそうでしたがたくさんの方がどれだけ安心したり励まされたかわかりません。これからもどうか経験者としてのお声を聞かせて頂きたいです。
私からもお願いします。
 

ちーちさん!

 投稿者:杏仁  投稿日:2017年12月10日(日)07時44分50秒
返信・引用
  おはようございます。
ちーちさんの投稿全削除って私とのやり取りもでしょうか?
ちーちさんにはいつも励まされ、色々経験談を聞かせていただきとても参考になり、とても感謝しております。
私としては貴重なご意見少しでも残していただきたいのですが…
問題があるのなら問題のものだけ削除等は難しいのでしょうか…
もう決まってしまった事なのでしょうか…
だとしたらとても悲しいです…

少しでも多くの情報が欲しい、経験談を聞かせていただきたい、相談にのって欲しい、話を聞いて欲しい…等の思いでこちらを利用させていただいております。
ちーちさんは皆さんに回答してくださり、とても信頼のある方だと思っています。
私個人としてはちーちさんが投稿しないというのは悲しいし寂しいです。困ります。
勝手な意見すみません。
今月のキメリズム結果出たらまた投稿しようと思っていました。
ちーちさん、勿論皆さんのお話しまた聞けたら幸いです。
 

申し訳ございませんでした。

 投稿者:ちーち  投稿日:2017年12月 9日(土)15時23分41秒
返信・引用
  掲示板をご覧のみなさまに不快な思いをさせましたこと、誠に申し訳ございません。
管理人のsakiさんともやり取りをさせていただき、深く陳謝した次第です。

この掲示板の理念を理解した上でさまざまに考え、私の投稿は数日以内に全削除するとともに今後、書き込みをすることは止めようと思います。

とりままさんへ
私が行き過ぎた書き込みをしたことで巻き込んでしまい、誠に申し訳ございません。
今後も治療が続いていくことと思います。
お嬢様もとりままさんも無事にいきますように。
 

とりままさんへ

 投稿者:saki  投稿日:2017年12月 9日(土)11時49分36秒
返信・引用 編集済
  こちらこそ強い言い方になり、失礼は重々承知しております。
本当に申し訳ありませんでした。
ここに来て書き込んでくださる方が、どんなに辛くて不安で、その中でも勇気を持って書き込んでくださっているか、
また、お返事を書いて下さる方々が、そんな辛い思いを同じように経験されたからこそ、
少しでも力になればというお気持ちで、声をあげてくださっているということ、よく理解しているつもりです。
ただ、実際に管理者のメールには迷惑メールが毎日50通以上来ますし、意外なところで反響がありますので、
個人的なことはお気を付けくださいという意味で書かせていただきました。
書いていただく方やその内容については、医学的な根拠を持ってほしいとか、曖昧なことはダメとか、
規制をするつもりはありませんし、今後もどんどん書いていただきたいです。
 

レンタル掲示板
/149